Nem tud mit kezdeni a rendszer egy jó képességű, de mozgáskorlátozott gyerekkel

–

Az akadálymentesség a legtöbb iskolában mindössze egy rámpát jelent a bejáratnál

A most hétéves Ábris anyukája, Béry-Januskó Flóra magánintézménybe szerette volna íratni kisfiát, mert azt gondolta, hogy az ezekben az iskolákban elérhető jobb körülmények és magasabb dolgozói létszám elérhetővé teszik azt az odafigyelést, amelyet Ábris segítése igényel a hétköznapi iskolai életben. Ne gondoljunk különösebben extrém igényekre: Ábrisnak azokon a helyeken van szüksége segítségre, ahol a kerekesszékkel nem tud közlekedni, illetve mosdóhasználatkor jelenleg még nem tudja egyedül átemelni magát a kerekesszékből. Egyébként mindenben ugyanolyan, mint bármelyik másik gyerek. Nincsenek tanulási nehézségei – ezt szakértői bizottság is megállapított már –, egyedül a kézírás jelent számára nehézséget, de a mai modern eszközökkel, amelyeket édesanyja biztosít a számára, már ez is könnyen áthidalható. Ezen kívül Ábris anyanyelvi szinten beszél angolul, kétnyelvű kisfiú.

Már az iskolaválasztás is tartogatott nem várt meglepetéseket. „Csak olyan iskolákat hívtam fel, amik akadálymentesként hirdették magukat. Mindig elmondtam, hogy mozgáskorlátozott gyerekem van, és megkérdeztem, hogy lehetséges-e náluk a beiskoláztatása.

Tízből kilencen erre egyből azt a kérdést tették fel, hogy mennyire mozgáskorlátozott, amire egy idő után már csak annyit kérdeztem vissza, hogy »mennyire legyen«. 

Gyakori kérdés volt még, hogy tud-e járni. És amikor erre válaszul jeleztem, hogy kerekesszékkel közlekedik, kiderült, hogy így már nem tudják fogadni, ahogy az is, hogy az akadálymentesség alatt azt értik, hogy a bejáratnál van egy rámpa. 

Olyan állami iskolát is látogattam, amit pályázati pénzből elvileg akadálymentesítettek, de a helyszínen kiderült, hogy ez a fürdőszoba felújítását jelentette, ami előtt egyébként ott maradt egy nagy küszöb” – számol be az édesanya arról, mennyire távol áll a társadalmunk annak megértésétől, hogy mit is jelent a hétköznapokban az intézmények akadálymentesítése. Flóra végül több tucat telefonhívás után egy angol nyelvű intézményt talált, ahol Ábris megkezdhette tanulmányait.

Jó kezdet, nehezebb folytatás

Béry-Januskó Flóra szülőként megérti, hogy egy speciális igényekkel érkező gyerek integrálása a hétköznapi rutintól eltérő és külön feladatokat jelent egy intézmény számára, ezért bárminek a megoldásában partner, jelentse az a gyakori kommunikációt a tanárokkal vagy a vezetőséggel, a személyes segítségnyújtást vagy akár egyes eszközök beszerzését saját költségen. Az édesanya ezért az iskola megkezdését követő egy hónapra kivette az éves szabadsága nagy részét, hogy a szünetekben, a mosdóhasználatban, illetve az udvarra jutásban és tartózkodásban (amely nem akadálymentes) segítséget nyújtson Ábrisnak és a tanároknak. A következő hónapban egy barátnője vállalta ugyanezt a feladatot. Közben az osztályt segítő pedagógusok jelezték számára: úgy látják, ők is könnyen meg fogják tudni oldani a segítségnyújtást Ábris számára. Az osztályt egyébként az osztályfőnökön kívül egy pedagógiai asszisztens is folyamatosan támogatta.

Flóra az iskolával a felvételkor megegyezett abban, hogy Ábrisnak nem kell lemondania majd a közösségben tartózkodástól mozgáskorlátozottsága miatt. Az előzmények ellenére novemberben mégis azzal a kérdéssel fogadták, hogy nem gond-e, ha Ábris a szünetekben inkább az osztályteremben marad. 

Együttműködésre törekvő anyaként erre azt válaszolta, hogy nem gond, de az ő kérése az lenne, hogy maradhasson a teremben fiával egy barátja, és hogy Ábris sose legyen egyedül. Ez kezdetben még működött, aztán ennek teljesítése el-elmaradozott, később pedig arra hivatkoztak, hogy problémát jelent nekik az, hogy megértessék a gyerekekkel, miért maradhat fent egyik-másik osztálytárs, míg a többinek a levegőn kell lennie.

Ennél a pontnál a cikk szerzőjeként és édesanyaként a saját véleményemet is szeretném leírni. A gyakran rendszerszinten csattogtatott „nem lehet, mert ez a szabály”, vagy „nem lehet, mert akkor a többiek is” mondatok valódi ok-okozati megjelölést mellőző válaszok, amik valójában a rugalmatlan gondolkodást, a problémamegoldási készségek hiányát, és az ott dolgozó egyének személyes kényelmét szolgálják.

Az írott és íratlan szabályok az emberi együttműködések elengedhetetlen részei, de pont attól válunk emberré és gondolkodóvá egy algoritmussal vagy egy robottal szemben, hogy képesek vagyunk priorizálni, mérlegelni, változtatni és egyedi döntéseket hozni.

Egy pedagógusnak pedig különösen fontos lenne megérteni, hogy mintául is szolgálunk nem csak a szabályok betartatásában, hanem a kompromisszumkészségben, a szolidaritásban, és a méltányosságban is, amely hosszú távon jóval együttműködőbb és sikeresebb társadalmat eredményezhet. A rugalmasságot és a megértést a gyerekek tőlünk tanulják, ahogy a tehetetlenséget is. És persze tudatában kell lennünk a gyerekek alapvető jogaival, amelyet felnőttként biztosítanunk kell, és ami időnként a megszokott rutintól való elszakadást vagy épp a szabályok felülvizsgálatát igényli.

Ahogy az idő haladt előre, úgy fokozódott Ábris szegregációja. Végül már nemcsak a szüneteket és az udvarhasználat lehetőségét érintette, hanem az órákon is elkezdték külön ültetni és külön feladatokkal ellátni a ceruzafogási nehézségei miatt. 

Flóráék néhány további negatív élményt követően úgy döntöttek, hogy a tanulmányokat a következő év szeptemberétől másik intézményben folytatják. 

Új intézmény, új remények

Flóra ezúttal egy olyan speciális állami intézményt választott Ábrisnak, aminek profiljába tartozik a mozgáskorlátozott gyerekek befogadása is. Számára édesanyaként fontos, hogy Ábris szellemi értelemben hozzá hasonló, ép gyerekek között, integráltan tanulhasson, hiszen semmiben nem különbözik társaitól mozgáskorlátozottságán kívül. Ezért amikor több ismerős és szakember javaslatára a nyár folyamán felkereste az intézményt, tájékozódott arról, hogy milyen osztályösszetételre számíthat, és végül meg is állapodtak, hogy Ábris milyen feltételek mellett és melyik osztályba csatlakozhat szeptembertől. Szeptember előtt pár nappal azonban, amikor Flóra jelentkezett, a menet közben lezajlott intézményvezetőváltás miatt sajnos még a gyerek létezéséről sem tudott az iskola. Már csak a tanév megkezdése után jóval derült ki, hogy az osztályba sok jóval idősebb, többszörös évismétlő gyerek is jár, amivel kapcsolatban nem tájékoztatták teljeskörűen a szülőt az erre irányuló kérdései ellenére sem. A mozgásfejlesztő szakemberek az SMA-ban érintett gyerekek fejlesztéséhez szükséges speciális tudással nem rendelkeztek, a korábban ígért úszási lehetőségekről kiderült, hogy csak felsősöknek elérhetőek, és Ábris korzettjét (a gerincferdülés romlását megakadályozó gyógyászati segédeszköz – a szerk.) többször adták rá úgy, hogy Ábris bőre kisebesedett. 

Flóra előzetesen jelezte, és több alkalommal is érdeklődött arról, hogyan készüljön Ábrissal, miképp segítse az előrehaladását, ugyanis az előző évben Ábris csak angolul tanult, magyarul írni és olvasni egyáltalán nem tudott még, tehát nem volt második osztályos szinten a tudása, bár a szakértői bizottság felmérése alapján második osztályba léphetett. Minden alkalommal azt a választ kapta, hogy minden rendben, nem szükséges tennie semmit, a fogadóórán azonban később csak a problémákat sorolták, amiből konfliktushelyzet alakult ki. Flóra elmondása szerint ekkor hangzott el az osztályfőnök szájából az a mondat, hogy ha gondolja, vigye el az osztályból, sőt az iskolából is, és hogy bár Ábris jó képességű gyerek, „de semmire nem fog vele menni, és egyébként is ebben az osztályban senki sem egy Einstein.”

Később egy napon értesítették az édesanyát, hogy Ábris az orvosi szobában tartózkodik, mert torokfájásra panaszkodott. Bár semmilyen más tünete nem volt, nem engedték vissza az osztályterembe, az édesanyja viszont csak két és fél órával később tudott érte menni. Odaérkezésekor Ábrist egy ráccsal védett betegágyban találta, aki szabadkozott, amiért átnedvesedett a ruhája és a környezete. Kiderült, hogy amikor jelezte az orvosnak és a nővérnek, hogy mosdóba kell mennie, nem vitték ki, csak egy ágytálat adtak neki, amit a kisfiú nem tudott megfelelően használni. Az utána eltelt idő alatt nem kapott inni, és a ruháját, valamint az ágyneműt sem cserélték ki.

„Konkrétan hagyták órákon át egy pisis ágyban feküdni a mozgáskorlátozott gyerekemet úgy, hogy szólt, hogy szeretne mosdóba menni, de nem akarták vagy nem tudták kivinni.

Méltánytalan, embertelen és megalázó helyzetben hagyták anélkül, hogy egy kicsit is belegondoltak volna abba, ez milyen traumát jelent az egész életére nézve. Még megkérdeztem a nővéreket, hogy miért nem adtak neki inni, mire csak annyit vetettek oda, hogy nem kért. Fogtam a gyereket, ráadtam a váltóruháját. Összepakoltam a könyveit, a tornacuccát, és azzal a lendülettel mindent betettem az autóba. Eldöntöttem, hogy ide soha többet nem tesszük be a lábunkat – emlékszik vissza a megdöbbentő jelenetre Ábris anyukája. 

Flóra ezt követően egyéni munkarendet kért kisfia számára, azóta otthon tanulnak. Édesanyaként jelenleg úgy érzi, nem szeretne több lehetőséget adni egy újabb traumának.

Egy szintén sajátos nevelési igényű kisgyerek szülőjeként pontosan tudom és átérzem, hogy 

a legnagyobb félelme a szülőnek az érintett gyerek intézményi nevelése során az, ha visszaélnek kiszolgáltatott helyzetével. Bár minden gyerek kiszolgáltatott az őt körülvevő felnőttek világának, de ez az akadályozottak esetében fokozottan igaz. 

Bárkivel megtörténhet az, hogy a gyereke nem úgy fejlődik, mint a társai, ahogyan az is, hogy később lesz beteg, vagy baleset éri, aminek következtében segítségre szorul. Szülőként pedig akkor vagyunk nyugodtak, ha olyan helyen tudhatjuk őket, ahol legalább úgy bánnak velük, mint ahogy mi magunk tennénk. Egy ilyen hely pedig bárhol létrejöhet, ugyanis elsősorban nem a felszerelésen, hanem a felnőttek hozzáállásán és akaratán múlik. Éppen ezért fordítva is igaz ez a mondat: mindegy, hogy milyen csillogó-villogó környezet vesz körül egy gyereket, ha nem szeretetet, odafigyelést és tiszteletteljes bánásmódot kap életkorától és élethelyzetétől függetlenül.

A képek Béry-Januskó Flóra tulajdonában vannak. 

Kőrizs Kata