–

Gyógyíthatatlan, de kezelhető

Ki ne látott volna idős embert, aki reszkető kézzel, szégyenkezve próbálja kiszedegetni a pénzt a pénztárcájából fizetés közben a boltban? Aki, ha körülnézne, talán szánakozó pillantásokkal találkozna. Úgyhogy inkább nem néz fel, hanem görnyedten, lassan csoszogva kimenekül az emberek közül.

Ez a Parkinson-kór. Nincs korosztályhoz kötve. Bárkit alattomosan behálózhat. Sokan vagyunk.

Többen közülünk család mellett is magányosan élnek, a barátok, ismerősök lassan elmaradnak mellőlünk. Az otthonát nem mindenki hagyja el szívesen. Az ismeretlen környezetben nem érzik biztonságban magukat, meg aztán szégyellik is az állapotukat. Sok köztük a depressziós és a pánikbeteg. Nem kellene így lennie. A Parkinson-kór gyógyíthatatlan betegség ugyan, de kellő odafigyeléssel, megismeréssel hosszan karbantartható.  

2014 óta küzdök a kórral

Rám is hasonlóan hatott a diagnózis, mint a sorstársaimra. Depressziós voltam. Legjobban a személyi szabadságomtól való megfosztás bántott. Már a lakásunkat sem mertem egyedül elhagyni. Sokszor eluralkodott rajtam a „feladom, nem bírom tovább!” érzés. Ez eltartott egy ideig, aztán – mint Münchausen báró, aki a parókája copfjánál fogva húzta ki magát az ingoványból, két-három év után, amikor fűhöz-fához rohangáltam, megelégeltem a helyzetemet, és én is ezt tettem. 

Olvastam az egyre terjedő kór természetrajzát, sokat beszélgettem a sorstársakkal a tapasztalataikról. Aztán tervet készítettem azokról a feladatokról, amelyekkel visszanyerek valamit a korábbi életemből. Az első feladat a megfelelő sportág kiválasztása. Hozzáteszem: korábban sosem sportoltam. Miért lett hirtelen fontos, hogy azonnal elkezdtem mozogni?

Egyre több vizsgálati eredmény igazolja, hogy a rendszeres testmozgás kedvezően hat a „Parki” lefolyására, valamint az életminőségre és a mentális állapotra, természetesen a megfelelő gyógyszeres terápia mellett. 

Így kezdtem el a Parkinson miatt bokszolni

Minden beteget biztatni kell, hogy találja meg a magának megfelelő mozgásformát, amit lehetőleg napi rendszerességgel végez.  Bőséges a választék: gyógytorna, taicsi, csikung, gyaloglás, futás, nordic walking, szobakerékpár, elliptikus tréner, szabadtéri kerékpározás, asztalitenisz, jóga, tánc, úszás, aerobic. Számos tényező befolyásolja a sportág kiválasztását: mihez van kedve az érintettnek, milyen az állapota, milyen társbetegségei vannak, szédül-e, egyedül vagy társaságban szeret-e mozogni. Én a bokszot választottam, ami Magyarországon valamiért nincs az ajánlott sportok között. Nem teljesen értem, miért, hiszen az USA-ban évek óta bevált terápia a Parkinson-betegek számára.

Ne úgy képzeljük el a „parkis” bokszedzést, hogy ütik az ember fejét vagy testét! Inkább a mozgáskoordinációra, a reflexekre és a játékos feladatokra helyezzük a fókuszt. Ragaszkodom hozzá, mert az állapotom javulását, illetve a betegség stagnálását részben ennek köszönhetem.  

Nem fizikailag vert agyon, lelkileg csinált ki. Ellenkező esetben talán lett volna következménye

VIM – 2022. december 12. – WMN

 

 rTMS terápia

A másik kapaszkodót a soproni Neuro Rehabilitáción végzett terápia adja. Itt az rTMS (repetitive transcranialis mágnes stimuláció) alkalmazásával ingerelik az agyat. Az rTMS sem csodaszer, nincs látványos tüneti hatása, de képes lassítani a betegség tüneteinek előrehaladását. A terápia a neurológiai betegségek kezelésnek része, a gyógyszeres és fizioterápiás kezelés mellett. Évente két alkalommal, egy-egy hetet töltök Sopronban. Ennyi idő elég, muníciót ad a következő fél évre.

Amikor először vettem részt a terápián, a főorvos asszony elmondta, hogy csodát nem tud tenni, de viszonylag hosszú ideig jobb életminőséget biztosít. Kell ennél több? 

Az sem mindegy, mit eszel

A rendszeres mozgás mellett fontos a helyes táplálkozás. Számunkra nincs külön diéta, de elengedhetetlen a víz- és rostbevitel. Ugyanakkor nagyon fontos a levodopa hatóanyag-tartalmú gyógyszert szedőknek, hogy vegyenek vissza az állati eredetű fehérje beviteléből, amely nagy mértékben rontja a levodopa felszívódását. Érdemes a napi fehérjebevitelt az esti órákra korlátozni. Mind a sport választását, mind a helyes étrendet – beleértve az étrendkiegészítők és vitaminok szedését – célszerű egyeztetni a kezelőorvossal. 

Ne zárd be magad a betegségedbe!

A „parkinsonosok” elszigetelten, a maguk köré húzott fal mögött élnek. Úgy gondolják, ezzel védik magukat, pedig csak szabad utat adnak a depressziónak. A magány feloldása érdekében a legnépszerűbb közösségi médiában szerveztem egy csoportot „Parkinson betegek és hozzátartozóik önsegítő csoportja” elnevezéssel.

A csoportban a főszabály: orvosi kezelés mellett bármit, orvosi kezelés helyett semmit!

Ma a csoport létszáma körülbelül 1300 személy, tanácsadó szakemberek is megtalálhatók közöttünk: neurológusok, családorvos, gyógyszerészek, konduktorok, táncterapeuta, bokszedző, gyógytornász, dietetikus szakértők segítik a mindennapjainkat. Ugyanakkor természetesen miénk, az érintetteké a főszerep. Vannak köztünk újságírók, biológusok is. Mára az egyszerű ötlet óriási szervezetté nőtte ki magát. Ez a platform lehetőséget biztosít közös programok szervezésére, online előadások tartására, a közösségi együttlétre. 

„A legmegrázóbb felismerés az volt, hogy igenis méltó vagyok a szeretetre”

VIM – 2022. december 11. – WMN

 

Előadást tartott nekünk többek között dr. habil Málly Judit, a soproni Neuro Rehabilitáció Intézet igazgatója, a TMS-terápia kidolgozója és legszínvonalasabb alkalmazója; dr. Bagdy Emőke klinikai szakpszichológus, szupervizor, professzor emerita; Pásztor Gabriella gyógytornász, Senior ARNI Instruktor; legutóbb Ésik Judit dietetikus. 

Erre a csoportra vagyok a legbüszkébb. Naponta beszélgetünk a tagokkal, és ha találunk érdekes cikket, videót megosztjuk egymással, ha valaki szakorvost keres, ajánlunk, az újonnan diagnosztizált betegeket segítjük az állapotuk elfogadására és saját terápiájuk tervezésére.

Kitörés a magány börtönéből

Az érintettek életkora és életkörülménye változó. Támogatunk, inspirálunk, tájékoztatunk. Vallom: ha háborút nem, de csatákat lehet nyernünk. Makacs harcra, elszántságra van szükség. A legtöbb, amit tenni tudok a többiekért, hogy nyíltan felvállalom a betegségemet: kiírtam a közösségi médiában, interjút adtam, nyilatkoztam, meghívtam a bokszedzéseimre a média képviselőit. Színházba, moziba, étterembe járunk a férjemmel, és sokat utazunk külföldre is. Élem az életem, mint mások, élem az életem ugyanúgy, és ameddig lehet.

Gyakran késő este hívnak a sorstársak, akik csak egy kis biztatásra vágynak, vagy kitörni a magány börtönéből. Boldog vagyok, hogy a betegségem mellett sikerült olyan elfoglaltságot találnom, amellyel örömöt szerezhetek a sorstársaim és a magam számára. Jó érzés, hogy hasznos harcos vagyok.

Moravcsik Andrea

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/ Westend61

WMN szerkesztőség