Czeizel Barbara: El kell fogadnunk a tökéletlenséget – a saját szülői tökéletlenségünket és a gyerekünk tökéletlenségét is

–

A szülői szorongás természetes dolog

Czeizel Barbara: Anyává válni ugyanolyan nehéz, mint újszülöttnek lenni. Kijön a baba a világra, és az első időszak arról szól, hogy hozzászokik a teljesen új helyzethez. Szülőként, anyaként is hasonlót élünk át. Persze anyaként valamilyen szinten fel lehet készülni, nagyon sok forrás van, ami meg akarja mondani, mitől leszünk majd tökéletes anyukák, de ilyen nincs. Az a fajta felelősség és az a hormonális állapot, amit egy újszülött mellett a nő átél, először mindenképp új érzés lesz, és erre nem lehet felkészülni. Ha van egy támogató környezet, egy olyan társ, aki jelen tud lenni és nem elvár, hanem átvesz, az nagyon sokat számít.

De az a szorongás, amit az anyuka átél, hogy mostantól ő a felelős ezért az újszülött gyerekért – most is beleborsódzik a hátam, pedig huszonöt éve éltem át –, rémisztő.

Pedig az én fiam egy tökéletes, négykilós, három hónapos babának megfelelő újszülött volt, már a szülőágyon szopott, és mai fejjel minden rendben volt. Mégis, hétről hétre törtem darabokra. Azt hallottam, hogy háromóránként kell szoptatni, közte pedig a kiságyban alszik a baba, de az én gyerekem folyamatosan szopni akart, és nem lehetett lerakni. Én már akkor szakember voltam, Czeizel Endre lánya voltam, de mindkettőt inkább plusz tehernek éltem meg. Nem volt olyan segítségem, akivel megoszthattam volna ezeket a terheket. Ezek nyomán eleinte óriási szorongás alakult ki bennem, ami később attól enyhült, hogy elhittem magamról: alkalmas vagyok arra, hogy anyává váljak.

Amikor megszületett a második gyerekem, már nem akartam mindenáron lerakni napközben a kiságyba, és minden sokkal könnyebb volt. Van az a mondás, hogy a második gyereknél már tudjuk, hogy az első túlélte. Mármint túlélt bennünket. Ez teljesen igaz. De az első gyereknél a hormonális állapot, a megfelelni akarás és a teljesen ismeretlen helyzet együtt nagyon megnehezíti az anyukák dolgát. Az éjszakai ébredések, a szoptatás küzdelmei, a mellgyulladás… a minden. Erről szerintem többet kellene beszélnünk, mert amellett, hogy az anyák átélik ezt a hatalmas szorongást, azt is érzik, hogy csak ők ennyire szerencsétlenek, csak ők nem képesek rendesen ellátni a gyereküket. Ebben nagyon sokat tud segíteni egy támogató környezet, akár családi, akár baráti.

De a tágabb környezet is segíthet. Tóth Gabi mesélt például arról, hogy mennyit küszködtek a kislánya alvásával, és akihez ez eljut, annak szerintem ez jelentősen csökkenti az aznapi stresszét, mert azt látja, hogy ő is ugyanazokon a nehézségeken megy át.

(A Czeizel Intézet Postnatal megnyitóján több ismert ember között Tóth Gabi is beszélgetett az újságírókkal a saját szülői élményeiről – a szerk.)

Merhala Viktória:

A tágabb és szűkebb segítő közegnek azért is van nagy jelentősége, mert megszűntek a többgenerációs családok, szeparálódtak egymástól a rokonok, ezért az anyukák nem látják, hogy az unokatestvérük, a nővérük hogyan küzd meg ezekkel a nehézségekkel. Vagy egyáltalán azt, hogy nekik is pont ugyanezek voltak a nehézségeik.

Így a legtöbb anyuka csak bízni tud abban, hogy benne is jönnek az ösztönök. Rengeteg más dolognak jókora felkészüléssel indulunk neki, például az autóvezetést is hónapokig tanuljuk, a foglalkozásunkat pedig évekig. A szülőségre viszont nem kell így felkészülni, pedig elmondhatjuk, hogy ez az egyik legfontosabb feladatunk az életben, ha gyerekünk születik.

Kezdetben engem is sok dolog felkészületlenül ért, így nagy segítség lett volna, ha már előzetesen szakembertől tanulom el az alapokat. Ezekből a tapasztalatokból építkezve hoztuk létre az intézetben a babagondozási tanfolyamunkat, hogy a leendő szülők nyugodt körülmények között fel tudjanak készülni az újszülött érkezésére.

Czeizel Barbara: Az újszülött körüli szakemberek is nagyon sokat tudnak segíteni a családon kívül. A védőnő évtizedek óta nagyon erős bástyája lehet a családgondozásnak, már a várandós anyukával felveszi a kapcsolatot.

A védőnők ma már birtokában vannak egy olyan újszülött-, csecsemő- és kisgyerekkori fejlődési szűrő skálának, aminek a kidolgozásában nagyon sok szakember részt vett. Ez megfelelő szűrő eszköz, ami remélem, már minden édesanyához eljut a védőnői látogatás előtt, majd a védőnő is ellenőrzi a babákat, és együtt át tudják beszélni a tapasztalataikat. Amennyiben eltérést észlelnek, akkor megbeszélik a további kivizsgálás módját. Persze a védőnő is ember, és egy ilyen helyzetben nemcsak az számít, hogy milyen szakember, hanem az is, hogy milyen habitusú ember. Erről azért fontos beszélni, mert minden gyerekekkel foglalkozó szakembernél nagyon fontos a kommunikáció. Természetesen fontos a szakmai tudás is, de az is számít, hogy amit lát, azt hogyan közli a szülőkkel, és hogyan ad lehetőséget arra, hogy ők is feltegyék a kérdéseiket.

Egy magyar szakembernél még mindig jelen van kicsit az az attitűd, hogy »én vagyok a szakember, majd én megmondom, mit kell tenned«. Miközben a szülő van ott a gyerekkel, ő ismeri a legjobban, ő tapasztalja meg a reakcióit, ezért nagyon fontos meghallgatni.

Partneri párbeszédet kell teremteni a szülő és a szakember között, ami ma már egyre jellemzőbb. Így sokkal nagyobb segítséget adhat a szakember. A szülő és a szakember közötti együttműködésnek az az alapja, hogy szakemberként a szülőnek is adunk kompetenciákat. Mi pedig akkor tudunk kompetens szülővé válni, ha lépésről lépésre felépítjük saját magunkat a szükséges szakember segítségével. Nagyon jelentős tehát a segítő szakember szerepe, és az is nagyon fontos, hogy hogyan viselkedik velünk.

Merhala Viktória: A mi felelősségünk abban áll, hogy ezeket a szakembereket megtaláljuk. Nagyon sokféle szülői igénnyel találkozunk intézményi szinten is: vannak anyukák, akik három hét múlva szeretnének visszamenni dolgozni, és vannak, akik azt tervezik, hogy ameddig lehet, otthon maradnának a kicsivel. Ez nagyon széles skála, és nekünk minden helyzetben meg kell találnunk azt, hogy hogyan tudunk úgy segíteni nekik, hogy az anyának, a babának és az egész családnak a lehető legjobb legyen. Ezt sokszor az orvosoknak sem egyszerű kezelniük.

Nem lehet elkerülni a netes gyerekdiagnosztikát

Czeizel Barbara: A megnövekedett információmennyiség miatt elkerülhetetlen, hogy az anyukák, ha bármilyen furcsa dolgot tapasztalnak, elsőként az internethez nyúljanak. Ezt nem lehet megakadályozni, pedig muszáj lenne egy kis önmérsékletet gyakorolni. Mondok példát is arra, hogy miért fontos az óvatosság: Magyarország élen jár a korai mozgásfejlesztésben, kiemelkedően sok lehetőség van, és ehhez kapcsolódik egy elég nagy piac. Viszont egyáltalán nem mindegy, hogy az a négy hónapos baba TSMT-terápiát vagy Dévény-terápiát kap, esetleg klasszikus gyógytornát vagy Katona-féle neurorehabilitációt – és ezek csak a mozgásterápiák, a teljesség igénye nélkül. A mozgás viszont mindig összefügg a többi fejlődési területtel, illetve az idegrendszerrel.

Vagyis, ha a kisbabát nem megfelelően vizsgálták ki, azaz nem határozták meg pontosan, mitől eltérő a mozgásfejlődése, akkor lehetséges, hogy a mozgásterápia csak tüneti kezelés, és az alapprobléma felderítetlen marad.

Nagyon fontos az a szakmai háttér, amiben a szülő megbízhat, ahol csak úgy javasolnak fejlesztést, ha tudják, miért kell fejleszteni ezt a kisgyereket, és csak akkor történik fejlesztés, ha valóban szükséges. A gyógypedagógiai fejlesztés például nem tud kárt okozni, de megtörténhet, hogy nem hasznos. A szakembereknek figyelembe kell venniük az egyéni adottságokat, az öröklött tényezőket és a családi mintákat – ilyenkor megszólal bennem a genetikus lánya. Például ha egy családban mindenki lazább izomzatú, akkor nem kell azonnal fejleszteni azt a babát, aki kicsit hipotón.

Amikor azt látjuk, hogy egy hat hónapos baba még nem fordult meg, akkor egy szakember által végzett komplexebb fejlődési skálával vizsgálva kiderülhet akár az is, hogy mindjárt meg fog fordulni és nem kell beavatkozni mozgásterápiával, elég csupán megfelelő helyzetet teremteni, hogy motivált legyen a megfordulásban. Ilyenkor bőven elég a tanácsadás. De mivel ezek a terápiák gyakran piaci alapon is elérhetők, és a tapasztalatlan anyuka először olyan helyre jut el, aminek az az elsődleges érdeke, hogy minél több kliense legyen, könnyen lehet, hogy a vége egy szükségtelen fejlesztés lesz. Ebben nagyon nagy a szakemberek felelőssége. Ha viszont komplexebb fejlesztésre van szükség, akkor fontos, hogy készüljön egy terápiás terv is.

Merhala Viktória: Szerintem az első lépés az, hogy a szülők merjenek segítséget kérni, és ne feltétlenül a játszótéri anyukatársnak higgyenek.

A szülők gyakran kapják azt a visszajelzést (például a játszótéren), hogy »mi is felnőttünk mindenféle speciális vizsgálat nélkül«, miközben nagyon fontos lenne kihasználni, hogy fejlődött az orvostudomány. Szerintem jobb, ha egy szakember végül azt mondja a laikus szülőnek, hogy túlaggódja a helyzetet, mintha rejtve marad egy később akár nagyobb gondot okozó lemaradás vagy egy későn kezelt betegség.

Egyébként az a tapasztalatom, hogy a szülők egyre bátrabban kérdeznek, fordulnak szakemberhez. A babagondozási tanfolyamunkon több család van együtt, és látványosan bátorítja őket, hogy a többiek is bénáznak, a többiek is kérdeznek jelentéktelennek tűnő dolgokat. Mert sok, jelentéktelennek tűnő dolognak igenis lehet jelentősége, akár a modern diagnosztikának köszönhetően, aminek a segítségével sokkal hamarabb kiszűrhető egy-egy probléma. Ezért is helyezzük a hangsúlyt az intézetben a szűrővizsgálatokra, hiszen ezek segítik a megelőzést, illetve fényt deríthetnek bizonyos betegségekre, amelyek megfelelő kezelésével javíthatunk az életminőségen.

Czeizel Barbara: Tíz-tizenöt évvel ezelőtt egy nem túl súlyos hallássérülést három-négy éves korban szűrtek ki, de ma már sokkal fejlettebb a szűréstechnika, és egy idejében (vagyis csecsemőkorban) észlelt hallássérülésnél akár az is megakadályozható, hogy a kisgyerek megkésett vagy akadályozott beszédfejlődésű legyen. Ez egy olyan probléma, ami a pszichés fejlődést is befolyásolja, hiszen egy olyan kisgyereknél, aki nem érzékeli a külvilág ingereit, kialakulhatnak viselkedésproblémák is. 

A kora gyerekkorra és csecsemőkorra vonatkozó szakmai tudásunk nagyon sokat fejlődött. Vegyük példának az autizmust. Egy tizennyolc hónapos gyereknél egy szakember már felismeri az autizmus jeleit, de ha a szülő kiguglizza az általa tapasztalt tüneteket, akkor valószínűleg ő is eljut oda, hogy ki kellene vizsgálni a gyereket. Ugyanakkor szakemberként látom, hogy az is elég nagy probléma, hogy kevés a gyerekszakorvos, így a tünetek észlelése és a kivizsgálás között akár fél év is eltelhet az állami ellátórendszerben. És amikor a szülő csak fél évvel későbbre kap időpontot, akkor attól nagyon megnőhet benne az addig is jelen lévő szorongás.

A kora gyermekkori életszakaszban történő szükséges beavatkozások esetében nagyon fontos az időfaktor. 

Így itt bejön a képbe a magánszféra, például a Czeizel Intézet, ahol jóval rövidebb a várakozási idő.

Ha megvan a diagnózis, akkor sem egyenes az út

Czeizel Barbara: Visszatérve a hallásprobléma példájához, ha egy kisgyereket egy audiológus szakember diagnosztizál hallássérüléssel, majd a kisgyerek hallókészüléket kap, elengedhetetlenül szükséges a szurdopedagógus által történő fejlesztés is. Csakhogy ehhez az kell, hogy a gyereket az illetékes pedagógiai szakszolgálat hallássérült fogyatékossá minősítse. Javult a helyzet az elmúlt években, így hároméves kor alatt ma már nem fogyatékosnak minősítik, hanem „hallássérült korai fejlesztésre jogosult” lehet a gyermek. Ez azért fontos, mert az elnevezés magában hordozza az esélyt, hogy a kisgyerek később kikerüljön az ellátórendszerből.

Tipikus magyar helyzet, hogy sok szülő retteg attól, hogy a gyereke megkapja az SNI státuszt, azaz sajátos nevelési igényűvé válik. Ez azért van, mert úgy nőttünk fel, hogy vannak a fogyatékosok és van az ép társadalom – ami egy baromság.

Ennek a többi között az az oka, hogy Magyarországon nagyon tradicionális a gyógypedagógia, illetve a gyógypedagógiai külön iskolarendszer. Ennek következménye, hogy az esetek nagy részében az érintett gyerekek még nem integráltan tanulnak.

Legtöbbjüknek valóban szüksége van a speciális, gyógypedagógiai óvodai, iskolai keretekre, de jóval többen lennének képesek az integrált oktatásra, ha kellő időben, minden szakmai és jogszabályi feltételt meg tudnának teremteni a fenntartók. Egyebek között a többségi pedagógusok felkészítését, a környezet és a pedagógiai programok akadálymentesítését, rugalmasabbá tételét. Ez tehát nemcsak oktatási, hanem társadalmi kérdés is. Ha ez szélesebb körben meg tud majd valósulni, akkor lesz tapasztalás, így jóval több elfogadás is a fogyatékosok irányába, és nem szeparálódnak a fogyatékos és az ép vagy épnek látszó gyerekek. 

Sokkal könnyebb lenne, ha a szülő el tudná fogadni, hogy a diagnózis nem stigma, hanem az ellátáshoz való hozzáférés eszköze – csak éppen Magyarországon ez nincs mindig így. Sok kisgyerekről a szülő és a szakember is tudja, hogy ellátásra szorul, de a szülő kifejezetten nem kéri az SNI státuszt.

Így ő a magán-ellátórendszerbe kerül, ami nem segíti az állami ellátórendszer fejlődését, mivel a gyerek láthatatlan lesz a szakmai döntéshozók számára. Ezek a láthatatlan SNI-s gyerekek óvodában vagy legkésőbb iskolában hirtelen láthatóvá válnak az ellátórendszer számára is, és mindenkinek nehezebb lesz a megfelelő alkalmazkodás az oktatás rendszeréhez. 

A státuszkérdés egy ahhoz hasonló tabu, mint a szülővé válás nehézségei. Sok szülő gondolja, hogy azzal védi a gyerekét, ha nem kéri az SNI-t, de közben ezzel akadályozza az ellátáshoz való jogát. Beszélni kell arról, hogy nem vagyunk tökéletesek, és ahogy mi, szülőként, úgy a gyerekek sem egyformák. Időről időre mindannyian segítségre szorulhatunk, lehetünk sajátos igényűek.

Az előítélet ellen azzal tudunk tenni, hogy beszélünk róla, hogy nem hozzuk el a gyerekünket az iskolából, ha megtudjuk, hogy három SNI-s osztálytársa lesz, akik közül simán lehet, hogy kettőről laikusként meg sem állapítanánk, hogy bármilyen problémája van. Így nem lesz riasztó maga a státusz. Meg kell tanulnunk együtt élni a mássággal.

Merhala Viktória: És mi lenne ehhez jobb platform, mint az iskola meg az óvoda? Az én gyerekeimmel jártak együtt fogyatékkal élő gyerekek, és bennük ez egyáltalán nem ellenállást váltott ki, hanem büszkén újságolták, hogy hogyan segítettek nekik.

Czeizel Barbara: Én bölcsődei integrációban kezdtem dolgozni a nyolcvanas évek végén. Ebben az életkorban a gyerekek még nincsenek a gondolkodásnak azon a szintjén, hogy bármilyen előítélet vagy a szülők által mondott, a tapasztalat hiányából fakadó negatív vélemény tudatosodjon bennük.

Ezért azt láttuk, hogy a vak kisgyerek nem tudta, hogy ő elvileg nem képes fára mászni, ezért megpróbálta, a többiek pedig segítettek neki, mert látták, hogy szeretné.

Talán a felnőtt társadalom is elkezd változni attól, hogy látjuk a gyerekeink nyitott hozzáállását. Muszáj megtanulnunk, hogy lehet esendőnek lenni. Gyerekként és felnőttként is.

Tóth Flóra

Képek: Czeizel Intézet