Egy kisfiú, aki járni szeretne – Chen Simi küzdelme a teljesebb életért

–

Chen Simon, azaz Simi, ahogy mindenki hívja, egy éles eszű, kedves, csupaszív fiú. Szenvedélye a sporthorgászat – és már ilyen fiatalon is ügyesen bánik a bottal. „Egyszer fogtam egy két és fél kilós pontyot, arra vagyok a legbüszkébb. Nagyon szeretek horgászni. Lenyűgöz a táj szépsége, és mindig kíváncsian várom, milyen hal akad a horgomra. A kedvenc horgásztelepem a Balatonnál van” – meséli csillogó szemmel a beszélgetésünk elején.

„A horgászathoz nemcsak lelkesedés kell, hanem sok türelem is”  – teszi hozzá az édesanyja, Detti. „Arra pedig neki nagy szüksége van. Jóformán az egész élete várakozásból áll” – mondja egy mély sóhaj kíséretében. 

Simi ugyanis egy ritka genetikai betegségben szenved, ami jelentősen akadályozza a mindennapi tevékenységekben: segítség nélkül csak néhány lépést képes megtenni. 

„A fiunk csecsemőként egy ideig normálisan fejlődött. Egyéves kora körül viszont lelassult a növekedése, nem kezdett el mászni, csak kúszott. Éreztük, hogy valami nem stimmel. Elkezdtük Dévény-tornára, majd gyógytornára vinni, de ezek nem hoztak javulást az állapotában” – meséli Detti.

A fiú egy idő után felállt ugyan, de nem tudott állva maradni, és a szülei észrevették, hogy fájdalmai vannak közben. És a karját sem tudta kiegyenesíteni. 

Detti és angol származású férje, Matthew szakembertől szakemberig jártak, hogy kiderítsék, mi lehet a tünetek hátterében – de senki sem tudott diagnózist felállítani. Közben pedig teltek a hónapok, és Simi továbbra sem kezdett el járni. „Műanyag kismotorral és futóbiciklivel közlekedett. Hiába kértük, hogy próbáljon meg sétálni, üvöltött, hogy nem akar”. 

A szülők az aggasztó jelek ellenére sem estek kétségbe, és továbbra is keresték azt a szakembert, aki végre választ ad arra, miért nem fejlődik Simi úgy, ahogy kellene. Amikor a kisfiú hároméves volt, egy genetikai vizsgálat megadta a választ a kérdésre. Kiderült, hogy Simi a pseudoachondroplasia nevű ritka genetikai betegségben szenved, amely miatt nem nőnek és el is görbülnek a csontjai. Az ilyen betegséggel élők alacsony termetűek, mozgásukban jelentősen korlátozottak, és az ízületi gyulladások miatt erős fájdalmaik vannak.

Amikor a szülők megkapták a diagnózist, Simin kívül mindössze egy székesfehérvári kisfiú élt ezzel a betegséggel Magyarországon.

Detti és Matthew a diagnózis kézhezvétele után elhatározták, hogy minden követ megmozgatnak azért, hogy fiuk állapota ne romoljon tovább – sőt, ha lehet, javuljon.

Külföldi kezelések után kutattak, és felvették a kapcsolatot más, hasonló betegséggel küzdő gyerekek szüleivel. Kiderült, hogy csak két-három klinika van a világon, amely az ilyen rendellenességekkel foglalkozik. A legközelebbi Varsóban található. A család ki is utazott oda, hogy az ottani szakemberek megvizsgálhassák Simit. Az orvosok azt mondták, hogy műtéttel ki tudják egyenesíteni, majd meg is tudják hosszabbítani Simi csontjait – aki így akár járásképes is lehet majd. A beavatkozás ára azonban jelentős, mintegy 90 millió forint.

Másfél évnyi várakozás – hiába

A szülők ekkora összeget nem tudtak volna előteremteni, ám egy magyarországi ortopéd szakorvos felajánlotta, hogy itthon elvégzi a beavatkozásokat – egy nyolc műtétből álló sorozat keretében. De ez a lehetőség kútba esett.

„2023 májusában jegyezték elő az operációra Simit. Időpontot nem adtak meg, csak azt mondták, hogy decemberben talán el tudják végezni a beavatkozást. Türelemmel vártunk, de még egy év elteltével sem kerülhetett sor a műtétre. Aztán 2024 decemberében azt mondta az orvos, hogy fél évig nem lesz Magyarországon, és a visszatérése után sem tudja megoperálni a fiunkat, mert hosszú a várólista  – és a csonthosszabbító eszközhöz nem kapnak állami támogatást.”

Azóta ugyan már méltányossági alapon igényelhető ez a berendezés, Simi számára a valódi reményt a gyógyulásra mégis csak az említett lengyelországi beavatkozás jelenti. A szülők az idei év elején adománygyűjtésbe kezdtek, hogy fiukat a lehető legkorábban megoperálhassák. A kezdeményezéshez sokan csatlakoztak.

„Se szeri, se száma nem volt a felajánlásoknak: volt jótékonysági fürdőzés, sütivásár, horgászverseny, koncert. És futóesemények. Különösen a március 15-én megrendezett kokárdás jótékonysági futás maradt emlékezetes, amelyen több százan voltak, és három és fél millió forint gyűlt össze. Hálás szívvel köszönjük mindenki segítségét.” 

Néhány hónapon belül már közel 70 millió forintnyi támogatás érkezett, így a család bizakodhatott, hogy amiben csak reménykedni mertek, hamarosan valósággá válik: összegyűlik a pénz a varsói beavatkozásra.

Életmentő műtét

Úgy tűnt, hogy minden jó irányba halad – de Simi állapota sajnos rohamosan romlani kezdett. Újra vizsgálatok sorozata következett – amelyek után aggasztó hírt kaptak a szülők. Kiderült, hogy a fiú első és második nyaki csigolyája rendkívül instabil, és egy deformálódott csigolya nyomja a gerincvelőt, súlyos szűkületet okozva a foramen magnum (öreglyuk) nevű területen – ott, ahol az agy és a gerincvelő találkozik. Egy ilyen rendellenességet csak egy életmentő műtéttel lehet helyrehozni.

„Ez a beavatkozás rendkívül kockázatos, de nem volt más választásunk, mert a műtét elmaradása végzetes következményekkel járt volna.”

Az operációt – amelyre júliusban került sor – egy amerikai klinika vállalta el. A beavatkozás és az azt követő többhetes rehabilitáció is jobban sikerült a vártnál: a sérült idegek nagy részét sikerült regenerálni. De a család öröme nem lehetett teljes. Ahhoz, hogy Simi járni tudjon és teljes életet élhessen, mindenképpen szükséges a lengyelországi beavatkozás. Az addig összegyűjtött adományokat azonban teljes egészében az életmentő beavatkozásra kellett fordítaniuk, így ismét segítséget kértek. 

„Szerencsére újra sokan mellénk álltak, egyre-másra szervezik a jótékonysági rendezvényeket. Így ismét reménykedhetünk. És lelki támogatást is kapunk, ami szintén nagyon fontos. Leginkább a szüleinknek és egy sorstárs anyukának köszönhetünk sokat, aki már hét éve kíséri az utunkat.”

Sosem jut elég idő a testvéreire

Amellett, hogy Simi betegsége érzelmileg és a mindennapok szintjén is próbára teszi a családot, a szülők arra törekednek, hogy a fiú két testvére, a tizenkét éves Krisztián és a hétéves Izabella sem szenvedjen hiányt törődésben és figyelemben. Ezt viszont nagyon nehéz megvalósítani. „Érezzük, hogy többet kellene velük foglalkozni. Krisztián alig beszélt saját magáról idén nyáron, amikor Simit műtötték. Sok mindent elnyom magában. Izabella versenyszerűen tornázik, elvan a maga világában – de időnként eljátsza, hogy fáj a lába, mint Siminek, és ő is kéri a kezeléseket. Sokat beszélgetünk velük külön-külön, de úgy érezzük, sosem jut elég időnk rájuk.”

Simi betegsége tehát sokrétű kihívást jelent a családnak. Még az óvoda és az iskola keresésekor is falakba ütköztek: volt, ahol éreztették, hogy nem szívesen fogadnák a fiút. „Amikor elmentünk érdeklődni egy zenetagozatos suliba, érzékeltették velünk, hogy nem örülnének, ha Simi oda járna. Egy falusi iskolában viszont lelkesen fogadták, így oda irattuk be. Ráadásul ott gond nélkül meg tudunk állni az autónkkal, ami szintén nagyon fontos – Veszprémben jóformán nincs olyan intézmény, amelynek közelében parkolóhelyet lehet találni.”

Simi a tanulás után sem tétlen. Hetente többször jár gyógytornára, konduktív tornára, gyógyúszásra. Közben pedig várja, hogy kiutazhasson a lengyelországi műtétre. Tudja, hogy szorít az idő. De leginkább nem is magáért aggódik: miközben mindennapi küzdelmet vív a gyógyulásáért, másokra is figyel. „A legjobb barátom egy hallássérült fiú, egy osztályba járunk” – meséli. „Sajnos rendszeresen csúfolják a többiek. Sokszor gondolkodom azon, ki fogja megvédeni, ha én a műtét miatt egy időre kiesek az iskolából, és nem lehetek mellette?”

Nádudvari Péter