Címke: ritka genetikai betegség

Chen Simon egy ritka genetikai betegséggel él, amely miatt alig képes járni. A kisfiú mégis derűs, bátor és kitartó: horgászik, tornázik, és napról napra dolgozik azért, hogy egyszer önállóan lépkedhessen. Családja mindenben támogatja, hogy teljes életet élhessen.

Bíborka még nincs egyéves, és nagyon beteg. Vendégszerzőnk a szülőkkel beszélgetett. „A reménybeli gyógyuláson kívül cél a figyelemfelhívás az ilyen jellegű ritka genetikai betegségekre: minél többet foglalkozunk velük, annál nagyobb az esélye, hogy a jövőben kezelhetővé vagy akár gyógyíthatóvá válnak. Cél továbbá a hasonló cipőben járó szülők lelki-érzelmi támogatása” – mondják.