Maszkolni kell, hogy bejuss? – Autizmus és középiskolai beiskolázás ma Magyarországon

–

Az egyik út: eltitkolt autizmusdiagnózis

Bár autizmusdiagnózissal az útkeresés semmilyen képességprofillal nem egyszerű, most azokra a helyzetekre fókuszáltunk, amikor az autizmus spektrumzavarhoz nem társul intellektuális képességzavar vagy egyéb súlyos tanulási nehézség.

Mile Judit író, egy autizmussal élő fiatal édesanyja részletesen beszámolt nekünk arról, hogy fiával milyen állomásokon keresztül és milyen megoldások segítségével járták végig az iskolarendszert. Judit fia nem rég vette át a diplomáját: a történet számukra happy enddel végződött. Azonban menet közben nem mindig tűnt ilyen egyszerűnek a helyzet, és mindvégig sok erőfeszítést igényelt tőlük.

Míg az óvodában és az általános iskolában éppen, hogy az SNI státusz volt az, ami segítséget jelentett számukra, addig a középiskolában már gyakorlatilag ellehetetlenítette azt, hogy fiú a képességeinek megfelelő közegbe kerülhessen. Átlag feletti intelligenciával rendelkezik, de jól maszkol (vagyis a neurotipikus viselkedést jól másolja), azonban szociális készségek terén nehezítettséggel él.

Számukra így a lakhelyük adottságai miatt az egyetlen lehetőség az SNI státusz megszüntetése, és az autizmus diagnózis elhallgatása volt.

Ezzel együtt pedig arról is le kellett mondaniuk, hogy a középiskolai évek során megkaphassák az ezzel járó különleges bánásmódot, esetleges engedményeket és az autizmus-specifikus támogatást.

Úgy tűnik, ezzel a helyzettel nincsenek egyedül, sőt, nagyon sokszor kell a szülőknek valamilyen fontos szempont teljesüléséről lemondaniuk, nagyobb kompromisszumot kötniük.

Amikor autizmusban érintett gyerekek szüleit tömörítő online közösségi terekben érdeklődtem a megoldásokról, sokféle választ kaptam. Az adott gyerek képességprofilján túl számtalan tényező befolyásolhatja azt, hogy melyik család számára mi lesz az ideális választás, vagy éppen a legkisebb „rossz”.

Nem egyforma a középiskolákban jelenlévő tudás sem az autizmusról, sem annak sokféleségéről, sem a lehetséges támogatási módokról. Változó, hogy milyen a területi ellátottság a választható iskolák terén. Teljesen vegyes, hogy mit tartalmaz az iskola alapító okirata, függetlenül attól, hogy milyen erőforrásokkal rendelkezik az intézmény, és hogy a gyakorlatban aztán kit és hogyan fogad be. Változó, hogy milyen szakterületek és specializációk érhetők el, de még a speciális iskolákban is sokszor rendkívül egyedi és változó az, hogy mit kaphat a szülő, mit a diák. A rendelkezésre álló autizmus-specifikus szakemberek pedig helyenként erősen korlátozott számban és időtartamban érhetők el az iskolák számára.

Felvették, majd elutasították

Egy édesanya például arról számolt be, hogy a nyolcosztályos felvételit követően, miután kiemelkedően teljesített a gyermek az írásbelin, és a szóbeli is jól sikerült, megkapták az érvényes határozatot a felvételről. A felvételi folyamatot megelőzően részletesen egyeztettek az iskolával, ahol arról tájékoztatták őket, hogy van lehetőségük fogadni a gyereket. Majd mire az utolsó lépésben a szakszolgálathoz jutott a papír, hogy az hivatalosan kijelölje az iskolát a gyerek részére a szakértői véleményben, addigra az iskola meggondolta magát. A tankerület arról tájékoztatta őket egy személyes megbeszélés keretében, hogy bár az iskola dönt, felvétel esetén támogatják őket és biztosítják a szükséges fejlesztést is.

Az iskola az eredetileg kiküldött sikeres felvételi határozat ellenére végül mégsem veszi fel a gyereket, elmondásuk szerint azért, mert egy másik érintett gyerek is jár az iskolába, és sok vele a „probléma”. 

Sok szülő számolt be kanyargós és hosszadalmas útról

Több szülő jelezte, hogy kifejezetten nehéz, kanyargós és hosszadalmas folyamat volt megtalálni a megfelelő iskolát. Volt, akinek egy alapítványi iskola jelentette a megoldást, mások állami gimnáziumokban találtak támogató közegre. Olyan beszámoló is érkezett, amely szerint épp egy speciális iskolában kapták meg a legkevésbé a gyerek számára megfelelő segítséget. Volt, aki úgy érzi, autizmusban érintett gyereke irányában inkább a szakmát adó iskolák vagy technikumok nyitottabbak. Csakhogy a jelentkezéskor – bármelyik másik gyerekhez hasonlóan – nem biztos, hogy a tanuló már tudja, mivel szeretne foglalkozni felnőttként.

Dr. Oláh Szabina gyermekpszichiáter hangsúlyozza, hogy a középiskolakeresés során sok múlik azon, milyen utat járt be a gyermek és a családja az autizmushoz való viszonyulás terén eddig. A jó intellektus fontos erősség, de önmagában nem garantálja a sikeres és boldog középiskolai éveket. Lényeges kérdés, hogy a család miként gondolkodik a gyermek autizmusáról: titkolandó állapotként vagy egyedi sajátosságként tekint rá? Milyen tudással és támogatással rendelkezik a kiskamasz? Mit tud önmagáról, mennyire érzi magát teljesnek és önazonosnak a világban? Vannak-e támogató családi és kortárskapcsolatai? Milyen élményeket hozott az általános iskolából – elfogadták és szerették, vagy inkább a perifériára szorult, és próbált láthatatlan maradni? Ezek a kérdések mind meghatározóak abban, mit tartogat majd a középiskola.

A középiskolák részéről – a szakember szerint – már az is jó kiindulópont, ha az intézmény hivatalosan fogadhat autizmusban érintett tanulókat, vagyis jogosultak SNI-státuszban szakirányú gyógypedagógiai ellátásra. Ez azonban önmagában nem elég.

„A pedagógiai programokon túl minden középiskola és annak vezetése kialakít egy sajátos értékrendet, amely meghatározza az intézmény szellemiségét. A legfontosabb kérdés, hogy az autista tanuló számára érzelmileg biztonságos, átlátható, és a pedagógusok, valamint a kortársak által elfogadó közeget tudnak-e biztosítani. Ezt szülőként rendkívül nehéz előre felmérni. Sok iskolában a teljesítmény számít fő értéknek: tanulmányi átlag, versenyeredmények, nyelvvizsgák, egyetemi felvételik. Ezek fontos mércék, de gyakran háttérbe szorulnak a személyiségbeli, kapcsolati vagy érzelmi – tehát a kevésbé mérhető, ám emberi voltunkat alapvetően meghatározó – értékek. És ez nemcsak az autizmusban érintett tanulók, hanem valamennyi diák szempontjából lényeges” – fogalmaz a gyermekpszichiáter.

Arra a kérdésre, hogy mit tart a legszükségesebbnek a középiskola által nyújtott támogatás terén, Oláh Szabina elsőként a mindennapok kiszámíthatóságát és átláthatóságát emeli ki. Segítséget jelent, ha a tanuló tudja, mikor lesz dolgozat, milyen anyagból kell készülni, és kevés a váratlan esemény. Nagyon sokat számít, ha szenzoros túlterheltség esetén el lehet vonulni egy csendesebb helyre, vagy – különösebb retorzió nélkül – elhagyhatók bizonyos órák, például a testnevelés vagy az ének.

Ha pedig a gyermek valamiben kiemelkedő tudással rendelkezik, az ebben kapott megerősítés és támogatás pozitívan hat az önbizalmára.

„A legfontosabbnak mégis a kortárskapcsolatokat tartom, hiszen szinte az egész napjukat együtt töltik, és a társak reakciói határozzák meg a mindennapokat. Sokszor tapasztaljuk, hogy az autizmus szitokszóként jelenik meg a diákok körében – és ezt nem maguktól tanulják, hanem a környezetüktől. Éppen ezért kiemelten fontos a kortársak érzékenyítése, a szemléletformálás, és hogy valódi érték legyen kortárs-segítőnek lenni” – hangsúlyozza a szakember.

Diagnózissal vagy anélkül?

Dr. Oláh Szabina megerősíti, hogy valóban ez az egyik leggyakoribb kérdés, amely a családok életében felmerül az iskolakeresés idején. A diagnózis felfedésével kapcsolatos félelmek sajnos nem alaptalanok – ismeri el a szakember –, mégis erősen mérlegelendő az a döntés, hogy a család nem számol be róla. Ha a gyereket olyan intézménybe íratják, ahol hivatalosan nem fogadnak autizmussal élő tanulókat, a következő évek során állandó aggodalmat jelent majd, nehogy kiderüljön a „titok”. Ez pedig a gyerekre is hat: a maszkolás folyamatos kényszerébe szorul, amely azt üzeni számára, hogy nem elfogadható úgy, ahogy van. Nem kérhet segítséget, nem jelezheti, ha nehézsége van, sőt, akár azt sem, ha bántják. Márpedig a középiskolás évek önmagukban is nagy kihívást jelentenek.

Ezért a gyermekpszichiáter azt javasolja: a szülő merjen nyíltan kommunikálni az iskolával.

„Ha az igazgató reakciója az, hogy »Oké, ha nem látszik, akkor jöhet«, az nem lesz megfelelő környezet. Ellenben ha azt halljuk, hogy »Rendben, kérem, meséljen arról, hogy ez pontosan mit jelent, hogyan tudnánk támogatni az ön gyermekét, milyen segítségre van szüksége?«, akkor jó helyen járunk. Sok család abban a helyzetben van, hogy a gyerek az általános iskolában autizmus-specifikus támogatást kapott, kiegyensúlyozott, jól van – így jogos a kérdés: miért is ne mehetne olyan iskolába, mint a többiek? Csakhogy elfelejtjük: ez olyan, mintha egy szemüveges embernek azt mondanánk: »Látom, jól elboldogulsz, akkor próbáld meg szemüveg nélkül is«. Ha egy gyerek jól van, az azt jelenti, hogy jó támogatásokat kap – nem pedig azt, hogy nincs szüksége rájuk”.

Minden diák profitál az együttnevelésből

A budapesti Szent István Gimnázium az alapító okirata szerint semmilyen sajátos nevelési igényű státusszal érkező gyermeket nem zár ki a felvételi rendszeréből, azzal a kitétellel, hogy a felvételi eljáráson mindenkinek részt kell vennie. Az osztályok összeállításánál a kísérőtanárok is szerves részt vállalnak a döntési folyamatban, hiszen a középiskolai integráció együttműködést és többletmunkát kíván a pedagógusoktól.

„Közel hétszáz tanuló jár hozzánk, ebből nyolc–tíz gyermek rendelkezik beilleszkedési, tanulási vagy magatartási nehézséggel, hivatalosan pedig csak két-három tanulónak van SNI-státusza. Ugyanakkor szinte minden osztályban van egy-egy olyan diák, akinek a működésmódja eltér a többiekétől” – mondja Lázár Tibor igazgató.

A beszélgetés során hamar szóba kerül, hogyan segítik azokat a diákokat, akik jelentősen eltérő képességprofillal rendelkeznek. Matematikára és természettudományokra specializálódott gimnáziumként náluk gyakori, hogy az érintett tanuló zseniálisan teljesít például matematikából, miközben a mindennapokban komoly kihívásokkal küzd más területeken.

Az eltérések érinthetik a végrehajtó funkciókat (pl. nem tudja fejben tartani, hol vannak a holmijai), a mentalizációs képességeket (nem érzékeli mások szempontjait, ezért gyakran átlépi a szociális határokat), a szabálytartást vagy a nyelvi készségeket. Ezek a nehézségek a kezdeti években fokozott támogatást igényelnek, de sok esetben a gimnáziumi évek végére fokozatosan elsimulnak.

Volt például olyan diák, aki időnként agresszív volt – számára heti rendszerességgel biztosítottak egyéni foglalkozást. Egy másik, kiemelkedően tehetséges tanulónak arra az engedményre volt szüksége, hogy szabadon közlekedhessen az órákon, és eldönthesse, melyeken vesz részt. Ha telítődött, a könyvtárban vagy a folyosón is dolgozhatott matematikai feladatokon. 

Az osztálytársak érzékenyítésére is időt szánnak: egyrészt szervezett programokkal, másrészt az osztályfőnökök támogatásával, akik aktívan részt vesznek a közösség működtetésében. A tanárok félévente közösen értékelik az osztályon belüli helyzeteket – ezen az iskolapszichológus és a szociális segítő is jelen van.

Van, hogy egy diák másik intézményből érkezik. Ilyenkor intenzív felzárkóztató időszakkal kezdi a beilleszkedést. Ez több figyelmet és energiát igényel, de az igazgató szerint megéri az erőfeszítést.

„Ahhoz, hogy az együttnevelés működjön, toleranciára van szükség – gyerekek és pedagógusok részéről egyaránt. Egy tanárnak komoly kihívás, ha úgy érzi, minden energiáját egyetlen diákra kell fordítania. Ez azonban tanulási folyamat mindannyiunknak.

Még ha az első időszak nehéz is, a többi diák is rengeteget profitál az integrációból: meghatározza, hogyan viszonyulnak később a mássághoz, és szociálisan érzékenyebbé válnak” – fogalmaz Lázár Tibor.

A szakmai támogatást jelenleg eseti alapon szervezik: egy-egy diák esetében a pedagógusok lépnek kapcsolatba az adott terület szakértőjével. Ugyanakkor tervezik, hogy a tantestületi műhelymunkák során bővítik a pedagógusok eszköztárát, hogy hatékonyabban reagálhassanak a kihívásokra. Tapasztalataik szerint ugyanis egyre több olyan tanuló érkezik, aki külön figyelmet igényel.

Az átláthatóság lehet az egyik kulcs?

A fenti példákból látszik: nem lehetetlen támogató közeget találni az autizmusban érintett gyerekek számára – de sok család csak hosszú, fárasztó keresés után jut el a megfelelő megoldáshoz. A legnagyobb hiányosság a rendszerben az információhiány és az átláthatatlanság.

Sok előítélet is nehezíti a döntést: bár az autizmusról és más neurodiverz állapotokról szóló tudás folyamatosan bővül, a fejekben még mindig számos tévhit él. Az iskolák gyakran nem tudják, mire számíthatnak, hogyan támogathatnak egy érintett gyermeket.

Szükség lenne:

• transzparens információkra a szülők számára arról, hogy mely intézményekben milyen feltételek és szemléletmód mentén kaphat lehetőséget a gyerekük;

• világos, naprakész tájékoztatásra arról, hogy hol hány férőhely van;

• elérhető szakmai támogatásra a pedagógusok számára, hogy ne maradjanak egyedül a nehéz helyzetekben.

Ezek a lépések sokaknak jelentenének kapaszkodót – még akkor is, ha az iskolakeresés, diagnózissal vagy anélkül, minden esetben nagy feladat. Mert minden gyerek más, és minden út egyedi.

Kőrizs Kata