Nagyszüleim elvesztése mélyen fájdalmas, de egyúttal spirituális élmény volt. Anyai nagymamám a téli napforduló éjszakáján hunyt el, a kórház egyik külön szobájában, mi is vele lehettünk. Fogtuk a kezét, de ő már máshol volt; utazott visszafelé az időben, egészen a gyerekkorába, majd mikor az utolsó levegőt kifújta, a szenvedés helyét hirtelen valami elképesztő, átható, leírhatatlan csönd és béke töltötte be, odakint pedig esni kezdett a hó.

Az apai nagymamám egy évvel később hunyt el egy szeretetkórházban. Amikor meglátogattam, már máshol járt, de elmondtam neki, mennyi minden jót tervezek a gödi házzal és kerttel, amit tőle örököltem. Másnap reggel sűrű, puha köd szállt a világra, és megint eltöltött az a semmihez sem hasonlítható béke. Ekkor jött a telefon, hogy nagymama meghalt.

Hogy többször is ilyen közel lépett hozzám a halál, oda vezetett, hogy egyre közelebb léptem a saját életemhez.

Akivel beszélgettem erről, szintén ezt tapasztalta. Ha sorsalakító erővel nem bírt is szeretteik elvesztése, mindannyian ismerték a mindent átható csend érzetét és a sejtést, hogy itt valami több történik annál, mint amit a szemünk lát. Még a végtelenül racionális párom is egy kórház körül röpködő fehér pillangóban fedezte fel édesanyja lelkét, pár órával azután, hogy búcsút vett tőle.

Sipőcz Diána, a Méltóság Alapítvány társalapítója, a Semmelweis Egyetem doktorandusza, az életvégi spiritualitás kutatója egyáltalán nem lepődik meg a történeteimen. Gyerekkora óta foglalkoztatta a halál kérdése. Mivel a családi vallása nem nyújtott gyógyírt halálszorongására, tudományos oldalról kezdte megközelíteni a témát: általános iskolásként könyvtárban talált rá dr. Ian Stevenson kanadai belgyógyász, pszichiáter, a reinkarnáció kutatásának úttörőjére, aki gyerekek előző életbeli visszaemlékezéseit gyűjtötte. Munkássága lenyűgözte Diát, aki később bár közgazdász végzettséget szerzett, de a hospice-ház önkéntes menedzsmentjéről írta dolgozatát. Indiai látogatása során az ott élők nyomorúságban is örömteli életszemlélete tovább formálta a halálhoz való viszonyát, ezért hazaérkezve vaisnava teológiát és kulturális antropológiát hallgatott, majd féléves kutatómunkát végzett Indiában a halotti rítusokról. Az útja innen a mentálhigiénés lelkigondozásba vezetett, és jelenleg a Semmelweis Egyetemen PhD-zik, ahol az életvégi spiritualitás és méltóság a témája.

halál spiritualitás életvégi tervezés Sipőcz Diána Méltóság Alapítvány méltóságterápia

Bánosi Eszter/WMN: Hosszú utat jártál be a halál témájának kutatásában, feldolgozásában. Most milyen a képed a halálról? 

Sipőcz Diána: Olyan érzésem van a halállal kapcsolatban, mint egy ókori indiai tanmesében, amelyben a vakok falujába valaki elefánton érkezik, és hat helyi vak tapintás útján próbálja megérteni, milyen az elefánt. Egyikük a lábához nyúl, és azt mondja, olyan, mint a fa. Másikuk az ormányát tapogatja, ami szerinte olyan, mint a kígyó. Valaki a fülét fogja meg, ami olyan, mint egy legyező.

Én is csak ilyen részlegesen tudom feltérképezni, mi a haldoklás, a halál. Akármilyen tudományterületről próbálok közelíteni, csak részleges információim lehetnek, és nem tudok egy objektív képet kialakítani róla.

B. E./WMN: Mit jelent a spiritualitás a halál kontextusában?

S. D.: A köznyelvben a spiritualitást összekötjük a vallással, gyakran egyenlőségjelet teszünk közéjük, de a tudomány szerint a spiritualitás egy nagy halmaz, aminek csak egy része a vallás. Tudományos szempontból a leginkább elfogadott definíció szerint a spiritualitás a végső értelem, ok és transzcendens keresése, kapcsolat önmagunkkal, a családunkkal, másokkal, a közösséggel, a társadalommal, a természettel és a legfelsőbbel. Ezzel szemben a vallás intézményi, felekezeti jellegű, és szimbólumok, rítusok segítik a kapcsolattartást Istennel.

A spiritualitás ennél sokkal tágabb megtapasztalása annak, hogy az életben van valami több. Amikor haldoklik a nagymama és az unokája megöleli, a kettejük közötti szeretetteljes kapcsolódás is lehet egy spirituális élmény.

Az egészségtudományokban is egyre inkább kutatják a spiritualitást, mert megváltoztatja a haldokló egészségi állapotát, a mentális jóllététől kezdve a fájdalomérzetéig.

Hogy a spiritualitás tud-e segíteni, függ attól, milyen spiritualitásról beszélünk, milyen az ember személyisége, de alapvetően azt mondhatjuk a kutatások alapján, hogy az életvégi életminőséget pozitívan támogatja.

B. E./WMN: Miért válik a spiritualitás ennyire fontossá az élet végén?

S. D.: Mert ilyenkor egzisztenciális kérdések merülnek fel. Mi volt az értelme egyáltalán az életnek? Mi értelme van annak, amit átélek, a fájdalomnak, vagy annak a kis időnek, ami még hátravan? Sok esetben a spiritualitás segít választ adni: például mondhatja azt a haldokló, hogy a szeretetteljes kapcsolatai miatt volt értelme az életének. Cicely Sanders, a modern hospice megalkotója, aki egész életében az életvégi ellátással foglalkozott, úgy vélte, hogy

a haldoklónak különböző szinten vannak fájdalmai – fizikai, szociális, pszichológiai és spirituális szinten –, ez lett a „totális fájdalomelmélet”, amit a WHO is átvett.

Ha ebből kiragadjuk a spiritualitást, azt látjuk, hogy hatással van az összes többi szintre, akár még a fizikai fájdalomra is.

halál spiritualitás életvégi tervezés Sipőcz Diána Méltóság Alapítvány méltóságterápia

Van olyan vallási közösség például, amelyben azt mondják, a fájdalom közelebb visz Istenhez, így a haldokló könnyebben éli meg a szenvedést. Ugyanakkor egy másik vallási közösség nézete szerint a fájdalomcsillapítást Isten adta az embernek, ezzel az eszközzel élni kell, így ő fájdalomcsillapítást kér, de ad mögé egy spirituális magyarázatot. A szociális kapcsolódásaink, ha azok szeretettel átitatottak, szintén behozzák a spiritualitás dimenzióját.

Ahogy a pszichológiai fájdalmat, például a szorongást is csökkentheti, ha a haldoklásomnak valamilyen mélyebb értelmet tulajdonítok.

B. E./WMN: Az emberi élet különféle életszakaszokra osztható fel, és azoknak mind megvannak a maguk jellemzői. Ha a haldoklásra is ilyen szakaszként tekintünk, annak mik a pszichológiai sajátosságai?

S. D.: Elisabeth Kübler-Ross szerint a haldoklásnak öt stációja van: az első a tagadás, amikor még nem fogadjuk el a halál tényét, azt hisszük például, valami hiba van a leletben. A tagadást általában negatív dolognak tekintjük, mert hosszú távon depresszióvá alakulhat, de rövid távon időt ad a léleknek az elfogadásra. A következő stáció a düh („miért pont velem történik ez?”), ezt követi az alkudozás stációja („diétázni fogok, csak gyógyítson meg”; „jobban követem a vallási elveket, csak Isten adjon még időt”). Ezután következik a depresszió fázisa, mikor a haldokló rájön, itt már semmi sem segít, az utolsó stáció pedig az elfogadás („mások is meghalnak, ez az élet rendje”). A modern pszichológia viszont azt mondja, ez a folyamat nem lineáris, ugrálhatunk egyik és másik stáció között, és az sem biztos, hogy ebben a sorrendben megyünk rajta végig, vagy akár ki is maradhatnak egyes szakaszok. Újabban már arról is beszélnek, hogy ezt a modellt ki lehetne egészíteni többek között az egzisztenciális kérdések vagy a remény stációjával, amelyek már a spiritualitás dimenziójához tartoznak.

B. E./WMN: Évekig hospice-segítő is voltál. Nem volt megterhelő ennyire gyakran találkozni a halállal?

S. D.: Segítőként mentem oda, de az volt az érzésem, nem én segítek a haldoklóknak, hanem ők nekem, azokkal az élettörténetekkel, amiket megosztottak velem.

Az ott töltött idő folyamatosan emlékeztetett arra, hogy én is meg fogok halni, ez pedig azt hozta magával, hogy a látogatásaim után a legapróbb dolgokat is értékelni tudtam úgy, ahogy még soha azelőtt.

Boldog voltam, hogy van még lehetőségem élni. Persze bennem is van szorongás a halállal kapcsolatban, de hogy ennyit foglalkozom vele, az egy feldolgozási út. A mi kultúránkban kevés erre a „gyakorló terep”, a mexikóiak viszont halottak napján kiteszik a házi oltárukra az elhunytak képeit, színes koponyákat, virágokat, ételeket ajánlanak, a szemmagasságban lévő sorba pedig tükröket helyeznek, így ha megállsz az oltár előtt, magadat is a halott felmenőid, szeretteid között látod. Ez ijesztőnek tűnhet talán, de segíti az élet végességének tudatosítását, a vele való szembenézést és így a feldolgozást is.

B. E./WMN: A tapasztalatod, hogy a halállal való rendszeres találkozásnak pozitív hatása is lehet, mennyire általános? Szerinted, ha közel engedjük magunkhoz a halál tudatát, az tényleg segíthet az élet örömteli megélésében?

S. D.: Mindenképpen befolyásolja az életünket a haláltudat, akár jótékonyan is. Felerősítheti az értékrendünket, hiszen ha arra gondolok, hogy meg fogok halni, akkor a jelentéktelen dolgokat könnyebben engedem el, és javulhat az időbeosztásom is. A haláltudat hitelesebb, önazonosabb élethez is vezethet, hiszen ha tudatosítom magamban azt, hogy az életem véges, akkor kevésbé fogok mások elvárásai szerint élni. 

B. E./WMN: Azt mondják, úgy halsz meg, ahogy éltél. Mit jelent ez szerinted?

S. D.: Az életünk egyfajta felkészítés is az elmenetelünkre. Heidegger gondolata jut eszembe, hogy a halál önmagam végső elvesztése, de addig van lehetőségünk gyakorolni. Az életemben számos döntés révén lemondok önmagam alternatíváiról, például azzal, hogy férjhez mentem, lemondtam önmagam azon variációiról, ami mások mellett lehettem volna. Ezek az életdöntések nagyon hasonlóak ahhoz, amit a halálban élünk meg. De ilyen mozzanat a magány megélése az életben, hiszen az utolsó időszakban, hiába vannak mellettünk, végtére is egyedül vagyunk. Vajon le tudunk-e ülni a parkban egy padra, és csak szemlélődni egyedül? Magányos időszakaink, egyedülléteink is mind a halálra készítenek fel. De idetartozik az is, vajon mennyire tudom elengedni a beteljesületlen vágyaimat.

Mert az élet vége nem azt jelenti, hogy elvarrtam minden szálat, a haldoklásban rengeteg beteljesületlen vágyammal is szembesülök, amiket nem tudtam elérni, megvalósítani, ezért nem mindegy, hogyan kezeltem a csalódásaimat az életemben.

Vagy gondolhatunk a Kierkegaard-féle „ugrásra”, hogy képes vagyok-e a bizonytalanságok ellenére kockázatot vállani, amikor ugranom kell, de nem tudom, mi vár. Hiszen a halálba is úgy kell beleengednünk magunkat, hogy nem tudhatjuk, mi következik ezután. Hogyan éljük meg a fizikai fájdalmat az életben, könnyen elfogadjuk-e a segítséget? – ezek mind olyan kérdések, amelyeket érdemes magunknak feltenni, mert ahogyan az életben ezekkel vagyunk, megmutatják, hogyan leszünk majd a halálunkban. Nem mondom, hogy a haldoklás nem változtat a személyiségen, dehogynem! Hiszen olyan fájdalmakat, veszteségeket, egzisztenciális bizonytalanságokat élünk meg, amiket előtte soha, mégis, a haldoklásunkba már elkészült személyiséggel érkezünk. Életünkkel érleljük magunkat a halálra. 

B. E./WMN: Negatív következményekkel is járhat a haláltudat?

S. D.: A már említett pozitívumokkal szemben halandóságunk tudatosítása rettegést válthat ki belőlünk. Ernest Becker antropológus szerint az emberi életet kettősség jellemzi. Az egyik dimenzió a fizikai valóság, amiben a testünk létezik, ez egy törékeny, múlandó, veszteségekkel terhelt dimenzió. Viszont van egy másik dimenzió, a szimbolikus – amit mi alkottunk magunknak, mint a kultúránkat, a civilizációnkat.

Az ember ebben a szimbolikus térben értelmet, célokat, eszméket hoz létre, ami túlmutat saját fizikai létezésén. Becker szerint a szimbolikus dimenzió segítségével tudunk úrrá lenni halálfélelmünkön.

Ebből a nézetből indult ki a rettegéskezelés-elmélet (Terror Management Theory), miszerint az önértékelésünk növelése (például, ha a társadalomban elismertek vagyunk) vagy a kulturális világnézetünk védelmet adhat a halálfélelemmel szemben, viszont az utóbbi azzal a kockázattal járhat, hogy intoleránssá válunk más nézeteket vallókkal, mivel megingathatják saját „védőburkunkat”.

B. E./WMN: Az életvégi spiritualitáshoz szervesen kapcsolódik az úgynevezett életvégi méltóság, méltóságterápia. Mit jelent ez?

S. D.: A méltóságterápia egy pszichoterápiás módszer, amit dr. Harvey Chochinov kanadai pszichiáter és munkatársai hoztak létre. Azt kezdték vizsgálni, miért választják az emberek az eutanáziát. A legerősebb befolyásoló tényező a méltóság elvesztése volt, ezért elkezdték tudományos szinten kutatni az életvégi méltóságot.

halál spiritualitás életvégi tervezés Sipőcz Diána Méltóság Alapítvány méltóságterápia

50 terminális stádiumban lévő beteggel készítettek interjút, és azt a kérdést tették fel, hogy ebben az élethelyzetben milyen események javították vagy rontották a méltóságérzetüket. Ennek eredményéből hozták létre a méltóságmodellt, annak elemeiből pedig a méltóságterápiát. Ez egy egyórás, kérdések alapján vezetett, hangrögzített interjú. A válaszokat a haldokló az interjú koordinátorával megszerkeszti, és nyomtatott dokumentumként átadja azoknak, akiket megajándékozna vele. A méltóságterápia lehetőséget ad az életútra való visszatekintésre, arra, hogy értelmet találjanak az életük utolsó időszakában és örökséget hagyjanak hátra szeretteiknek. A méltóságterápia segít a haldoklóknak megőrizni méltóságukat azzal, hogy lehetőséget ad az önazonosság megőrzésére, hogy a betegségük ellenére is megmaradhatnak önmaguk.

B. E./WMN: Mi derült ki, hogyan tudja egy haldokló megőrizni a méltóságát?

S. D.: A Chochinov-féle méltóság megőrzésének repertoárja megannyi elemből áll, idetartozik a spirituális megnyugvás, a büszkeség és az autonómia fenntartása – még ha az utóbbi csak korlátozottan megvalósítható is. Ezek közül mindegyik tényező azt a célt szolgálja, hogy a haldokló teljes személynek érezhesse magát, ne csak a betegségszereppel azonosuljon, ilyen a normalitás fenntartása is. 

Egyszer egy idős asszonnyal készítettem interjút, aki mindennap felírta az aznapi hőmérsékletet a noteszába. Megkérdeztem, miért teszi ezt, és azt válaszolta, amikor még dolgozni járt, mindig megnézte a hőmérőn, hány fok van, és aszerint öltözködött. Ő úgy tudott valamit megőrizni ebből a régi rutinból, hogy halálos betegen megnézte a telefonján az időjárást, felírta a hőmérsékletet, és elképzelte, mit venne fel, ha kimehetne az idősek otthonából.

A normalitás megtartása szintén hozzájárul ahhoz, hogy valaki méltósággal élje meg élete utolsó szakaszát.

De a méltósághoz tartozik az is, hogyan kezeljük a haldoklás során feljövő érzelmi vihart, miként éljük meg az itt és mostot, vagy tudjuk-e humorral oldani a halál szörnyűségét. A méltóság megőrzésének egyik kiemelt eleme a társas tényezők, mint például a gondozás hangvétele. Azt hiszem, itt tehetünk a legtöbbet a haldoklókért.

Az életvégi ellátás körülményei olykor kihívást jelentenek, de az életvégi méltóság nemcsak anyagi vagy infrastrukturális kérdés, hanem egy alapvető szemlélet, hozzáállás is, amelyet akár minimális forrásokkal bíró környezetben is meg lehet és kell valósítani – például az egészségügyi szakdolgozók és orvosok képzésével.

Mi a Méltóságért Alapítvány csapatával azon dolgozunk, hogy konferenciáink és tréningjeink segítségével méltóságmegőrző gondozási szemlélet alakuljon ki. Ez a szemlélet nemcsak a betegek, hanem a családjaik és az egészségügyi dolgozók lelki jóllétét is támogatja. Így, bár az infrastruktúra fejlesztése szükséges, az életvégi méltóságról folytatott beszélgetések hozzájárulhatnak ahhoz, hogy az életvégi ellátás emberközpontúbbá váljon – és ez talán az egész rendszerre pozitív hatást gyakorolhat.

Bánosi Eszter

Fotók: Juhász János