„Gyakori vendégem még az önhibáztatás” – mindennapok egy sajátos nevelési igényű kisgyerekkel

–

Csak egy kis lemaradás

Egy anya általában figyeli, hol tart a gyereke a fejlődésben: fordul a fény felé? Reagál az édesanyja és más, számára ismerős személyek hangjára? Lerúgja magáról a takarót? Mosolyog? Mindkét irányban egyformán nézelődik? Felemeli a fejét, ha hason fekszik?

Át is fordítja? Elfordul oldalra? Megfogja, amit a kezébe adsz, és meg is tartja? Nyúl a játékokért? Várjunk csak!

Kiesik a kezéből a játék. Nem is nagyon nyúl érte. Nem nyomja ki magát hason.

Viszont oldalra fordul, néha át is fordul. Olyan oké is meg nem is, talán csak kicsit késik. Ennél a pontnál szedtem elő még három listát arról, hogy mit kellene már tudnia. Utána felhívtam négy többgyerekes barátnőmet, hogy melyik gyerekük mikor mit csinált. Utána jönnek a jótanácsok a közvetlen és tágabb környezetből: „vidd Dévényre, vidd babauszodába, vegyél egy fiziolabdát, és csinálj vele gyakorlatokat, az a baj, hogy túl sokat van kézben, inkább egyből orvoshoz vidd…”

Egy újabb, a szülőség minden egyes állomására igaz helyzet: mindenki mond mindenfélét, sokszor egymással ellentétes dolgokat is, azonban a sok információt megszűrnöd neked kell. Nem, nincs rá semmilyen biztosíték, hogy elsőre jól döntesz, de akkor is neked kell, mert a te gyereked, te ismered a legjobban, a ti utatok, és ti éltek majd együtt azzal, amit választottatok.

Én egy konduktort kerestem fel, és elsőre úgy tűnt, csak néhány gyakorlat naponta, néhány apróság, amire szükség lesz. Teltek a hetek, a hónapok, forgott, de még mindig nem kúszott, nem mászott, nem nyomta ki magát, nem nyúlt előre hason. Újabb szintre léptünk: fejlődésneurológus egy, fejlődésneurológus kettő, fejlődésneurológus három. A harmadiknak köszönhetően (a Covid kellős közepén, ami egy csomó dolgot elérhetetlenné tett vagy késleltetett) az első állomástól nyolc hónapnyira találtuk meg azt a helyet, ahol egyszerre tudtak úgy segíteni, hogy a fejlődés azonnal látszott, és ahol a kisfiam is jól érezte magát.

Mert bizony a korai fejlesztésnek nem szükséges velejárója, hogy egy kisbaba visítva sír (sőt).

Hamar meg kellett tanulnom együtt élni a bizonytalannal

És ez a legnehezebb. Ebben nagyon gyorsan egyetértettünk minden olyan érintett anyukával, akivel eddig beszélgettem. Ha egy gyerek mozgásában és/vagy kognitív fejlődésében elmarad a társaitól, mindegy, hány szakembert kérdezel, senkinél nincs a bölcsek köve, mert az átlagostól eltérő fejlődésben csak egy dologban egyformák a gyerekek: abban, hogy eltérnek az átlagtól. Sem a fejlődés üteme, sem az elérhető cél nem garantált, teljesen változatos mintázatot ad. Nem az a nehéz, hogy mi van, mi lesz vagy nem lesz, hanem az, hogy egyszerűen nem tudjuk, mire rendezkedjünk be. Vajon beérik majd? Képes lesz az önálló életre? Úgy építsem fel a világunkat, hogy biztosítsam a támogatását arra az időre is, ha én és az apukája már nem leszünk? Vagy épp egy kis Einsteinnel van dolgunk? Netán csak egy kis tanulási nehézség lesz? 

És közben ez a bizonytalanság néha nem baj. Mert hiszek benne, hogy az élet és a tudattalanom némiképp adagolja nekem azt és úgy, aminek a befogadására és feldolgozására már megértem. Akkor érkezik, amikor éppen abban az időszakban ez hozzásegít valamihez, vagy megtanít valami fontosra engem és a családomat, még ha elsőre nehéznek tűnik is. Na meg hát, ha minden a megszokott kerékvágásban zajlik egy gyerekkel, akkor is száz meg száz olyan dolgot láttam már családok életében, ami hirtelen történt, és soha senki nem számított volna rá. A konklúzió nekem: a biztonságérzet, hogy mindig minden rendben lesz a gyerekünkkel, csak egy illúzió, ahogy az is, hogy teljes kontrollt gyakorolhatunk bármi felett.

Azt is észrevettem, hogy a szülinapok környékén önkéntelenül hasonlítani kezdem őt az életkorának átlagával, és markánsabbnak látom az eltérést – ami a hétköznapokban olyan könnyen elmosódik, egyszerűen azért, mert természetes az, ami van. Ilyenkor mégis jobban realizálom, milyen egy átlagos egyéves, egy átlagos kétéves, egy átlagos hároméves: így a szülinap minden alkalommal a túlcsorduló szeretet és a boldog ünneplés mellett egy kicsit az elengedésről is szól. Hogy neki miért nem jár ugyanaz? 

Majd a következő pillanatban ott a bűntudat, hogy nekem meg miért nem jó úgy, ahogy van, hogy miért nem csak azzal foglalkozom, hogy amúgy ez a gyerek tök jól van, és tök jól érzi magát, és számára a szerető és támogató környezeten kívül ez az, ami valójában fontos.

És megint csak: a szülinap egyébként is sokszor magában foglalja az érzelmi fordulópontokat, egyszerűen ebben az esetben ez így jelenik meg, erre kerül a hangsúly, viszont cserébe nem kerül másra, ami érzelmileg nehézséget jelenthet. 

Gyakori vendégem még az önhibáztatás (és valószínűleg minden racionális válasz ellenére egy bizonyos szinten sokáig velem is marad), amikor azt gondolom, hogy biztosan én rontottam el valamit, például: talán máshogy kellett volna szednem a várandós vitamint, biztos nem táplálkoztam elég kiegyensúlyozottan, kiabáltam a családommal, túl hangos volt a koncert, amire elmentem, így hatott rá a gyászfolyamat, amit átéltem, amikor megtudtam, hogy fejlődési rendellenességgel születik, túl stresszes voltam, magammal cipeltem a feldolgozatlan transzgenerációs traumáimat, vagy ha nem ezek, valamit tuti én csináltam, amire még nem jöttem rá, és ami befolyásolta az idegrendszeri fejlődését. 

Ilyenkor a barátnőm kólint fejbe: ne legyek már annyira egoista, hogy azt hiszem, minden csak rajtam múlik. Hogy bizony mindennek megvan az oka, a szerepe, a célja, és ő nemcsak az én életemnek, hanem a tesójának, az apukájának, a nagyszüleinek, az unokatestvéreinek is egyaránt fontos része. Ez az ő útja. Nem az enyém. Az én dolgom az, hogy végigsegítsem, támogassam, nem pedig az, hogy irányítsam vagy helyette járjam.

Kibővülnek a szerepek 

Az anyává és családdá válás és az új családtagok megszületése mindig a szerepek formálódásával, bővülésével jár. Ha a gyereked a fejlődése során az átlagosnál több támogatást igényel, akkor

ez annyit jelent, hogy nem csak anya-feleség-ápolónő-utazásszervező-házvezetőnő-játszópajtás végtelen sorrá bővíthető változata leszel, hanem gyógytornász, gyógypedagógus, gyermekpszichológus és mindenféle terapeuta is. Mert van, amit otthon is jó, vagy épp szükséges gyakorolni.

Van, amikor az egyik szakember jön rá, hogy hogy tudja átlendíteni egy-egy ponton a gyereket a fejlődésben, van, amikor a másik, és van, amikor te magad. Van, amikor az indirekt dolgok, máskor pedig a direkt módszerek segítenek. Ez egy folyamatosan változó mix, amit próbálgatsz, tapasztalsz, és minden fejlődési fázisnál elölről kezdesz. És ebbe bele kell jönni, ami nem öt perc.

Az első hetekben, hónapban az egész családunk ritmusát az otthoni gyakorláshoz, a fejlesztésekhez igazítottam, és nem kicsit lettem ettől feszült. Attól féltem, hogy ha elmulasztok egy gyakorlást, egy lehetőséget, egy terápiás alkalmat, akkor a kisfiam behozhatatlanul lemarad, kihagyunk egy az adott dolog megtanulásához köthető szenzitív időszakot. Nagyon gyakran látom a sajátos nevelési igényű gyerekek szüleinél ugyanezt a félelmet, vagy azt, hogy terápiát terápiára halmoznak, akár már pár hónapos gyerekek életében is. 

De most pár év, és temérdek szakmai konzultáció után már tisztán látom, hogy nem csak ez az, ami számít. Hogy a regenerálódás, az idő arra, hogy beépüljenek az elsajátítottak, mennyire fontos, mint ahogy az is, hogy a hétköznapi dolgok nagyon is fejlesztő hatásúak a gyerekek számára akkor is, ha átlagosan fejlődnek és akkor is, ha nem: hordozva sétálni, játszóházba, játszóterekre, vendégségbe, újabb és újabb helyszínekre menni, levegőn lenni, strandolni, kirándulni a természetben, utazni, sok-sok dolgot látni, sütit sütni, szerelni, takarítani, gereblyézni és söpörni, piacra menni, szemlélni, élni, pihenni vagy csak úgy lenni.

Szépen lassan rájöttem, hogy nem kell ráfeszülnöm. Nem a napi háromszor a gyerekre erőltetett húsz perc kell, hanem inkább a szemléletváltás az, amire szükség van, hogy a mindennapi élet apró mozzanataiban rutinos szemmel vegyem észre mindazt, aminek fejlesztő hatása van, vagy ha nincs ott, abba csempésszem bele, máskor pedig éppen, hogy ne csempésszem bele.

Eljutottam oda, hogy muszáj lelazulnom, és rendben van, ha van nap, amikor csak élünk, aztán máskor meg több időnk van olyan dolgokra, amik a fejlődésről szólnak.

Hogy van egy testvére is, akinek ugyanúgy figyelemre van szüksége, van egy férjem, és nem utolsósorban vagyok én magam is. Azzal, ha minden csak arról szól, hogy valamit próbálok rendbe hozni, ami valójában nem is romlott el, a családunk minden egyes tagjától elveszem a lehetőséget attól, hogy normálisan éljen, éppen úgy, mint bárki más.

Minden apró lépésnek örülünk

Az első gyerekemnél a mozgásfejlődés legfontosabb mérföldkövein túl fogalmam sem volt róla, hogy mikor mit kellene csinálnia. Mindig mutatott valami újat, napról napra, vagy hétről hétre. Egy sajátos nevelési igényű gyerek fejlődésében azonban sokkal kevesebb olyan visszajelzést kap a szülő a gyerekétől, ami megnyugtatja, hogy minden a megfelelő kerékvágásban zajlik. Sokszor tűnhet úgy, hogy hetekig semmi jelentős nem történik. Viszont ez is hoz magával egy csomó szépséget: olyan, mintha egy lassított felvételen, kinagyítva, kikockázva látnád, hogy hogyan épülnek egymásra a mozgás és a gondolkodás fejlődésének egyes elemei. A szenzoraid sokkal érzékenyebbé válnak, és az egészen apró dolgokat is nem csak észreveszed: nálunk az egész család a nagytestvérrel együtt tapsikolva örül és viszi körbe a hírt, amikor a kicsi valami újat mutat. A nap végén sokkal több dolognak örülünk, mint amit egyébként valaha is észrevennénk. 

Hazudnék ugyanakkor, ha nem mondanám el, hogy a fejlődés menetéhez rengeteg nehéz érzés is kapcsolódhat, és azok egyesével, vagy tetszőleges kombinációban néha csak egy-egy múló pillanatra, néha pár napra, néha pedig csak csendesen, a háttérben motoszkálva jelennek meg. Ilyen érzés a düh is (ami nem egyenlő a dühöngéssel). Lehetsz dühös magadra, a helyzetre, a sorsra, és bizony időnként a gyerekedre is. És persze ez sem csak akkor igaz, hogy ha másként fejlődik, hanem akkor is, ha átlagosan.

Néha magam sem tudom, hogyan kezeljem mindezt kifelé

Megállítanak szomszédok a liftnél, az utcán, a játszótéren: „Milyen cuki ez a gyerek, hány éves?” És mivel nagyjából fele annyinak néz ki minden szempontból, mint amennyi, viselkedésre, mozgásra, testalkatra, képességek szempontjából, gyakran meglepett arcokat látok, vagy épp hallgatást, amikor válaszolok.

Ilyenkor van úgy, hogy nem mondok semmit, van, hogy elmagyarázom röviden, mi a helyzet, de bevallom, már olyan is volt, amikor kicsit fiatalabbnak mondtam, mert épp nem éreztem erőt a reakcióhoz.

Mégis összességében a nyíltságra voksolok, mert fontosnak tartom azt, hogy éljünk a lehetőséggel és mutassuk meg bárkinek, akivel találkozunk, hogy nem vagyunk egyformák, és hogy lehet jól lenni akkor is, ha valami nem a megszokott kerékvágásban zajlik, ha máshogy alakul az életünk, mint ahogy korábban kalkuláltuk. És amikor elmondom, hogy épp csak pár hónapja tanult meg járni, és egyébként hány éves, és hogy egy kicsit lassabban fejlődik, és majd meg fog tanulni beszélni is, de még nem tudjuk pontosan, mikor, a legtöbbször kedves és biztató szavakat kapok, de összességében is azt tapasztalom, hogy ha lehetőséget teremtek a külvilágnak arra, hogy kapcsolódjanak hozzánk, az mindenkinek segít.

Új ajtók nyílnak

Ennek a különleges utazásnak a legcsodálatosabb velejárója az a rengeteg ember és közösség, akit és amit megismerek általa. Meghat, amikor látom, hogy a gyerekemnek hány szakember hányféle helyen és milyen támogató módon szeretne segíteni, mennyi szeretettel, és milyen szívvel-lélekkel, mind a magán-, mind az állami szektorban. Hogy mennyi mindent tanulok a gyerekekről, a pszichéjükről, a korai fejlesztés izgalmas világáról.

Sokszor hátralépek jó néhányat, hogy messzebbről tekintsek az életünkre, és látom, hogy a kisfiam fogantatásától kezdve milyen más pályára állt az életem, és mennyivel jobban érzem magam benne: figyelek a jelekre, hogy mi miért történik velünk, mit üzen nekem és merre visz. Nemcsak engem, hanem a családunk bármelyik tagját. De nem is ez a legfontosabb, hanem az, hogy a sok-sok fenti dolog mellett, a nap sok száz pillanatában akárhányszor őrá és a testvérére nézek, elolvadok. És nemcsak én, hanem a férjem is. Hát így vagyunk mi.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / Viara Mileva

Kőrizs Kata