–

Senkinek nem akarom megmondani, éljen-e, vagy sem. Csak a magam nevében beszélek, amikor azt mondom: ha magzatkoromban megkérdezték volna tőlem, akarok-e így élni, ahogyan most élek, akkor nem biztos, hogy igent mondtam volna. Akkoriban azonban még nem lehetett tudni, mi vár rám, hiszen még ultrahangvizsgálat sem létezett. De még ha létezett volna is, és a szüleimnek megmondják, hogy ezzel a testi betegséggel születek, akkor sem mérhették volna fel, hogy valójában mennyi testi és lelki terhet kell majd viselnem. Vannak boldog pillanataim, óráim, sok jó dolog történik velem. De ha összehasonlítom a terheket az örömökkel, akkor nem mindig egyértelmű, hogy örömből van több.

Azért mesélem el a történetem, hogy ha egy várandós anyát a magzata egészségi problémáival szembesítenek, jusson eszébe: nem feltétlenül akkor hoz jó döntést, ha mindenáron a gyerek világrahozatala mellett dönt. Hanem akkor, ha végiggondolja, hogy annak a gyereknek így is jó élete lesz-e. Ez az én véleményem. És szerintem nem mindig egyértelmű, hogy élni jó. Nem mindenkinek jó élni. Nem mindenhogyan jó. 

Én értem azokat a gyerekeket – akikről itt-ott hallani lehetett –, akik beperelték a szüleiket azért, mert világra hozták őket. Sosem tennék ilyet, de nem ítélem el őket, mert értem a szempontjaikat – élni nem feltétlenül jó.

Már a születésem pillanatában világos volt, hogy a keringési rendszerem sérült, ezért a testem furán festett: a bal oldalam fel volt dagadva. Ez azt jelenti, hogy a bal karom, a kézfejem, a lábam és a lábfejem kétszer akkora, mint a jobb, és a bordáim is aszimmetrikusak – de ez csak a dolog esztétikai része. Ez egy ritka betegség, ami egymillió emberből egyet érint, és azzal jár együtt, hogy folyamatosan visszerek nőnek a testemben, a belső szerveimen is. Ezeket állandóan műteni kell, de így is mindig visszajönnek. Még a méhem is visszeres lett, ami miatt majdnem belehaltam a szülésbe, de a gerincvelőm is veszélyeztetett: egyszer emiatt egy hétig lélegeztetőgépre kerültem.

Amikor ez a probléma előjött, és bementem a kórházba, azt mondta nekem az orvos: ha most nem műt meg, akkor nyaktól lefelé biztosan le fogok bénulni, ha pedig igen, akkor is van rá esély. Én akkor belenéztem a testvérem szemébe, és azt kértem tőle, hogy ha lebénulnék, akkor segítsen öngyilkosnak lenni. Egész biztos voltam benne, hogy nem szeretnék úgy élni, hogy nyaktól lefelé béna vagyok. De a műtét sikerült, a mozgásom megmaradt, de az ezzel együtt járó állandó fájdalom is. 

Húsz és huszonöt éves korom között, ha nem volt húsz műtétem, akkor egy sem. Azóta is, jelenleg napi másfél órát igényel tőlem, hogy az állapotomat karbantartsam, és ennél még sokkal nagyobb áldozatokat is követel: ritka az a pillanat, amikor el tudok feledkezni arról, hogy van testem, mert valamelyik része mindig fáj, kellemetlen. 

Gyerekkoromban még nem volt olyan vészes a helyzet, akkor még csak az esztétikai részétől szenvedtem. Folyton takargattam magam, hogy ne vegyék észre, és elsüllyedtem szégyenemben, ha valaki rákérdezett, hogy ez micsoda. Tiniként már attól rettegtem, hogy emiatt senki nem akar járni velem, senki nem akar majd engem. Minden fényképen azt néztem először, hogy látszik-e a feldagadt oldalam, de az életben is mindent megtettem, hogy rejtegessem. 

Az egész ifjúkoromat áthatotta az az érzés, hogy más vagyok, mint a többiek, de úgy kell tennem, mintha ez nem volna így, és ha lebukom, akkor megszégyenülök. 

Ebben talán szerepet játszott az is, hogy a betegségem a családunkban tabutéma volt. Bár szerető szüleim vannak, és jó körülmények között nevelkedtem egy vidéki városban, de erről a dologról soha senki nem beszélt. Csak azt hallottam, hogy milyen szép vagyok, milyen okos és ügyes – ami persze sokkal jobb, mintha szégyelltek volna, de így meg teljesen magamra maradtam a problémával. Ha sírtam emiatt, anyukám mindig azzal vigasztalt, hogy bárcsak átvállalhatná tőlem, ő azonnal megtenné. De sajnos senki nem tudja átvállalni, ezért sokszor az egyedülléttől szenvedtem – mert ezt senki más nem éli át, így igazán senki nem értheti meg.

A szenvedés magányossá tesz. Olyan jó lenne, ha nem lenne tabu és lehetne arról beszélni, hogy kinek éri meg élni.

Amikor huszonévesen megkérdeztem anyukámtól, mit érzett, amikor meglátott csecsemőként, azt mondta, semmi különöset, nagyon boldog volt. Ezt nehezen tudom elhinni; én biztos kiakadtam volna. Szerintem ő ezt olyan mélyen eltemette magában, hogy húsz évvel később is őszintén azt mondja, őt nem rázta meg. A családom többi tagja is úgy kezel, mintha ez nem lenne – aminek persze jó oldala is van. 

Bár orvostól orvosig hurcibáltak, de húszéves koromig senki nem tudta megmondani, mi a betegségem, noha a kamaszkorommal egyre rosszabb lett a helyzet, egyre jobban feldagadtak a végtagjaim, és elkezdett fájni mindenem.

Fáj, ha állok, nincs az a szék, amin jólesne ülni, mert valahol mindig fáj, néha feküdni is nehéz, és ha csak a testem egy-két pontja sajog, akkor az a jó napom, mert általában három helyen egyszerre.

Nem tudom, mások hogy vannak vele, de ha nekem valami fáj, akkor nem igazán tudok másra figyelni. Ezért szedek antidepresszánst, mert az csökkenti a fájdalomérzetet. De a folyamat egyre csak romlik, és nem lehet feltartóztatni. Újabb és újabb problémák merülnek fel a testemmel, amik újabb és újabb nehézségek elé állítanak. Ha az egyiket próbálom kezelni, megoldani, akkor egy másik vagy újabb gond merül fel. A gyógyszerek mellékhatása pedig a gyomromat sem kíméli.

Mára persze eltöltöttem pár évet terápián, sőt kipróbáltam rengeteg egyéb módszert is – vagy tizenöt évet fektettem az önismeretbe. De meg kell hogy mondjam,

a legtöbbet mégis a férjem segített, legalább a külsőm elfogadásában, akinek így is tetszem, és a gyerekem, akinek el tudom hinni, hogy neki ez pont így jó, nincs vele az égvilágon semmi baj. Soha nem hittem volna, hogy valaki ezt tényleg így gondolhatja, de nekik már elhiszem. 

A sok pszichológiai módszernek köszönhetően odáig már eljutottam, hogy nem érzek többé dühöt, amiért ennyire kibaszott velem az élet. Nem sírom el magam, ha erről kell beszélnem, és ha valaki rákérdez, már nem napokig mardos a szégyen, csak pár percig érzem magam rosszul. Azt, hogy nekem ezzel az állapottal kell együtt élnem, már elfogadtam. De a napi szintű fájdalmat és az újabb és újabb kezelendő egészségi problémákat még mindig nem könnyebb elviselni. 

Amikor nemrég egy újabb terapeutát próbáltam ki, vele megállapodtunk az elején, hogy ő örökbe fogadja a testem, mert azt éreztem, én nem tudok érte felelősséget vállalni. Egy év alatt eljutottunk oda, hogy azt tudtam mondani: jó, ugyan ez nem az én testem, de most már készen állok rá, hogy én fogadjam örökbe, és vigyázzak rá, ahogyan tőlem telik. Azóta pedig megértettem és elfogadtam, hogy ez az egész én vagyok. Már csak a fájdalommal állok harcban. 

Néha olyan érzésem van, mintha az ellenségembe lennék bezárva, aki újabb és újabb csapásokat mér rám, miközben én próbálom gyógyítani.

Most épp a buddhizmust kezdtem felfedezni magamnak, mert tetszik az a szemlélet, hogy az élet szenvedésekkel teli, a szenvedést pedig a vágy okozza, és úgy tudod megszüntetni a szenvedést, ha csökkented a vágyaidat. Ezen a ponton már csak azt nem értem, hogy azt a vágyamat hogyan kellene elengedni, hogy ne fájjon semmi – itt még nem tartok. És a reinkarnációval szemben is vannak fenntartásaim. 

Vajon mit követhettem el előző életemben, hogy ezt kaptam? – tűnődöm néha. De egy barátnőm olyan kedves volt, hogy erre azt válaszolta: nem ez a kérdés. Gondoljak inkább arra, milyen bátor voltam, hogy egy ekkora csomaggal útnak indultam. Ha ebben hinni tudnék, az nagyon jó volna… De sajnos én ennél sokkal materialistább vagyok, és úgy gondolom, egyszerűen csak valami hiba került a génjeimbe magzatként.

Úgy tudom, Svájcban léteznek olyan eutanáziaklinikák, ahol saját magadat engedheted ki az életből, csak egy gombot kell megnyomni hozzá. Mi megbeszéltük a férjemmel, hogy valamikor hetven felett bejelentkezünk ide. A gyerekünk addigra felnőtt lesz, és mi mindketten úgy gondoljuk, hogy nem érdemes megvárni, amíg túlságosan idősek leszünk és egyértelműen több lesz a fájdalom, mint az öröm. Ezt most még nem mondjuk neki, de ha felnő, és közeledik az idő, akkor úgy képzelem, leülünk hárman, és elmondjuk neki. Megadjuk az időt arra, hogy feldolgozza ezt a hírt, aztán szépen elbúcsúzunk egymástól. 

Ezzel kapcsolatban semmilyen rossz érzés nincs bennem, sőt rendkívüli módon megnyugtat a tudata. Miért akarnék 80 évig élni még ennél is több fájdalommal?

Ha ennél is nagyobb lesz a szenvedés az életemben, és a gyerekemet biztonságban tudom, akkor én ezt nem akarom tovább csinálni.

Ha nem lenne ennyi testi kínom, úgy gondolom, nagyon tudnám élvezni az életemet, mert rengeteg jó dolog van benne: barátok, család, hobbik, jó munka, anyagi biztonság, béke. Ezekre próbálok gondolni, amikor épp szenvedek. De nem mindig sikerül.

A férjem egyszer azt mondta, hogy reméli, mi a következő életünkben is egy pár leszünk. De nem tehetek róla, nekem akkor is az jutott eszembe, hogy remélem, nem kell újra élnem és ezt még egyszer végigcsinálnom. 

–

Az élet befejezésével kapcsolatos dilemmák egyetemesek, az önrendelkezési jogok azonban országonként változnak. A Társaság a Szabadságjogokért (TASZ) szakmai anyagában gyakori kérdések formájában ismerteti a témával kapcsolatos legfontosabb álláspontokat, tudnivalókat. 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Alexey_M