Ha egy ikerpár egyik tagja Down-szindrómás, akkor általában a másik is az, de nálunk furcsa a helyzet, mert mi kétpetéjű ikrek vagyunk. Én egészséges vagyok. Ő nem. Gyerekként ez semmilyen problémát nem jelentett: együtt jártunk óvodába, együtt játszottunk, egyek voltunk. 

De akkoriban szinte tabusított fogalomnak számított a Down-szindróma, nem volt a helyén kezelve a betegség, senki sem tudta igazán, mihez kezdjen vele. Eleinte ebből semmit nem vettem észre, aztán kivették mellőlem a testvéremet, mert speciális igényei voltak. Bár kezdettől fogva egészséges gyerekekkel szocializálódott, lassabban fejlődött.

Én megtanultam biciklizni két hét alatt, neki hat évébe telt. 

Szerencsénk van, mert ő „csak” értelmileg sérült, megállt nagyjából egy ötödikes szintjén, amit már sajnos továbbfejleszteni nem lehet. Fenntartani azonban muszáj, amihez viszont óriási türelem és kitartás kell.

Nem lehetek elég hálás a szüleinknek, hogy bár a világ sokszor ellenünk volt, ők nem adták fel, így gyerekkorunkban egyikünk sem maradt ki semmiből.

Szeretném hinni, hogy segítettem őt a fejlődése során azzal, hogy ott voltam én is mellette, egy egészséges gyerek mellett nőhetett fel. Biztonságos támasz voltam, akivel tudott játszani, aki után lehetett menni, akivel muszáj volt veszekedni. Tizenkét éves korunkig minden közös volt: ugyanaz a család, ugyanaz a szoba, ugyanazok a kötelességek. Amiért engem megszidtak, azért ő is, amit nekem meg kellett csinálnom, azt neki is. Szerencsére a testvéri kapcsolatunk nem sérült, vele sosem kivételeztek. 

Aztán, ahogy nőttünk, minden megváltozott.

Nekem is kialakult a saját baráti köröm, meg neki is. Belém hasít a fájdalom, ha arra gondolok, hogy egy napon van a születésnapunk, mégis ez kettőnknek teljesen mást jelent.

Minden ötödikesnek az az álma, hogy legyen egy szülinapi bulija, amire örökre emlékszik. Én pedig sokáig nagyon örültem neki, hogy nekünk volt ilyen szülinapunk. De tévedtem. Nekem tényleg volt, az ő barátait viszont nem hívták meg, mert „bonyolult” lett volna, ha a buli tele lenne sérült gyerekekkel.

Amikor tizenhárom évesen ott ülsz a szülinapi tortád mellett, ez normálisnak tűnik. Felnőttként visszatekintve azonban nem tudom nem remegve feltenni magamnak a kérdést: lehet, hogy neki ez az élmény kimaradt? De akkor hány olyan maradt még ki, amit én észre sem vettem? 

Amikor kamaszodni kezdtünk, amikor középiskolás lettem és buliztunk, majd jöttek az első szerelmek, akkor éreztem igazán: itt véget ért a közös utunk. Önző módon magára hagytam, szakadék ékelődött közénk. Nem tudtam tovább magammal húzni, mert tudtam, hogy neki nem lenne jó. Számtalanszor láttam a szemében a vágyat, hogy ő is jöhessen. Élni akart, menni, megismerni. De ő egy sokkal tisztább, jólelkűbb, és sajnos kihasználhatóbb ember, mint én. Mint bármelyikünk. Benne nincs előítélet, határtalan szeretettel fordul mindenkihez, nem tudja, mi a gonoszság. Ezt a különleges csodát pedig óvni kell a külvilágtól. Ugyanakkor rossz volt látni azt a kontrasztot, hogy az általam átélt dolgok vele nem történnek meg, ő pedig nem érti, hogy miért nem.

Amikor bemutattam az első barátomat otthon, egyszerre voltam boldog, és éltem át valami igazán fájdalmasat.

Először láttam rajta, hogy elgondolkodik: lehet, hogy ő más, mint én. Eddig anyukámék nem használták a Down-szindrómás kifejezést, akkor viszont igen. Tisztán emlékszem, ahogy ültünk az asztalnál, amikor azt kérdezte: „Én beteg vagyok?” Magyarán: ez nekem azért nem jár, mert én beteg vagyok?

Ez a kérdés nekem is nagyon fáj, mint ahogy az is, hogy vissza kell utasítanom, amikor szeretne eljönni velem a hajnalig tartó bulikba. De hogy magyarázzam meg, hogy az iránta érzett szeretetből és féltésből nem viszem magammal, nem azért, mert szégyellem, vagy mert nem érdemli meg?

Mindig ott volt bennem ez az óriási kettősség. A kétely: megfosztom valamitől? 

Most, hogy a munkám miatt kevesebb időt töltünk együtt, úgy érzem, egyre jobban várjuk, hogy együtt lehessünk újra. Imád eljönni a színházi előadásokra, én pedig örülök, hogy ott van a nézőtéren. Szeretem. Leírhatatlanul. Közben pedig rettegek, hogy mi lesz vele. Itthon gyakori, hogy az öregedő szülők miatt a sérült embereket 30 éves korukban berakják egy idősotthonba. Harmincévesen! Egy fiatal, ereje teljében lévő, tenni akaró és tenni tudó nőt, a pelenkázásra szoruló, demens öregek közé? 

Alapesetben ekkor kezdődik el az igazi felnőtt élet, az nem lehet, hogy számára pedig már véget is érjen!

Down-szindrómások esetében iszonyatosan fontos a szinten tartás, a közösségi kapcsolódás, a folyamatos ingerek, mert ezek nélkül könnyen magukba fordulnak, és depresszióba esnek.

Fogalmam sincs, hogy mi lesz vele. Kerestünk neki munkát. Találkozunk a munkáltatókkal, megismerkedünk, reményt adnak. Végül pedig mégis maradnak a fel nem vett telefonok, a hamis ígéretek és egy összetört jövő képe.

Én viszont nem fogom engedni, hogy bekerüljön egy bentlakásos szociális intézménybe, mert ez olyan, mintha a családja lemondana róla. Mintha én lemondanék róla. Ez egy olyan „csomag”, amivel foglalkozni kell, és amivel foglalkozni is akarok, hiszen az ikertestvérem, a részem. 

Iszonyatos lelki teher, hogy tudom, valamikor a jövőben a saját gyerekeim mellett mindig lesz egy olyan ember, aki mindennél fontosabb, és akiről gondoskodnom kell. 

Bűntudatom van, hogy én átélhetek olyan dolgokat, amiket ő sosem. Bűntudatom van, mert otthon is maradhatnék vele, de mindig választanom kell, hogy élem a saját életem, vagy feláldozom magam. Mert nekem közben ott a saját életem, amiben párt kell találnom, családot kell alapítanom, amiben szórakozni is szeretnék. És ott van az ő élete, amiért tennem kellene, hogy változzon. De eszméletlenül nehéz egyszerre két életet élni. Sőt, lehetetlen. 

Bűntudatom is van, mert nem cserélnék vele, sőt még a társaságomat is megvonom tőle sokszor. Bűntudatom van, mert egészséges vagyok. Mert követem az álmaimat. A hivatásomnak élhetek.

Egyáltalán megérdemlem ezt a szerencsét? Felelőtlen vagyok? Cserben hagytam a családomat, és azt, aki számomra a világon a legfontosabb, hogy eljöttem? Ezekkel a kérdésekkel meg kell tanulnom együtt élni.

A testvérem mássága egy olyan csomag, amit egyetlen napra sem teszek le.

Egy csomag, amit a páromnak is el kell majd fogadnia. Találkoztam olyan fiúval, aki azt mondta, hogy ebből nem kér. Ez neki sok. Nekem sincs szükségem olyan emberre, aki nem fogadja el a testvéremet. 

Ha egyet kívánhatnék, azt kérném, hogy legalább egy napra tapasztalhassa meg, milyen ép emberként létezni a világban. Hogy másképp lássa a világ: címkék, bélyegek, előítéletek nélkül. Tudom, ez nem lehetséges.

Egy testvér így, Down-szindrómával is értékes ajándék: bármi történik, mi ott vagyunk egymásnak.

Sokan gondolják, hogy nélkülem kevesebb lenne, valójában ez pont fordítva van. Tanít engem. Neki köszönhetem a nyitottságot, a kíváncsiságot és az empátiát. Motivál, hogy rájöjjek, mit tudok tenni, hogyan tudok segíteni.

 A cikk a hirdetés után folytatódik!

 

Leírhatatlan az érzés, amit a Down-szindrómás gyerekek, fiatalok csillogó szeme és tiszta nevetése ad nekem, színésznek a színpadon állva. Talán a legfontosabb leckét tőlük kaptam az életben: általuk tapasztaltam meg, milyen feltétel nélkül szeretni a másikat. 

Mi már mindig ketten leszünk, én pedig azon dolgozom, hogy bizonyítsam: attól, mert ő Down-szindrómás, teljes egész ember.

 Révész Boglárka

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / SolStock