Pont hat éve történt. Egy boldogságos terhesség harmincadik hetében hirtelen elfolyt a magzatvizem. Az első ijedség után csupán izgatott voltam, mert éreztem, hogy mozog. A férjem a nem létező kiságy miatt aggódott. Én csak mosolyogtam rajta. Ugyan, ne izgulj, szívem, nem fogunk pikk-pakk hazajönni. Siettünk a PIC-osztályra. Minden rendben volt, megpróbálták még a tüdőérlelés miatt 24 órán keresztül benn tartani. Biztos a buta hormonok miatt, de valami hihetetlen nyugalom szállt meg. A férjem és a szüleim aggódva vártak. Az orvosok végül a tizenkettedik órában a császár mellett döntöttek. Ott feküdtem, nagy volt a csönd, miközben két orvos is dolgozott rajtam. Majd meghallottam, hogy felsír. Minden normálisnak tűnt. Az orvosok biztos fáradtak azért nem beszélnek... gondoltam. Vagy talán a gyerkőccel volt valami apró gond, elvégre koraszülött. De most már minden jó, hamarosan teljesen új életem lesz. Hiszen hat éve vártunk rá, megannyi meddőségi kezelés után.

Ekkor egy nő lépett oda a fejemhez. A gyerekorvos.  „Sajnálom, anyuka, a kislánya egy súlyos genetikai bőrbetegséggel született. Pár óra múlva meg fog halni, megpróbáljuk felszállítani Pestre. Megnézheti, de nem javaslom, sajnos annyira rossz állapotban van.”

Hirtelen mindenki, aki még ott volt, engem kezdett el figyelni. Négy szempár szegeződött rám. Az elmém egyből elkezdett védekezni, az első gondolatom az volt: tuti, hogy összekevernek valakivel. Biztos van itt egy másik nő is, aki éppen most szült. De a doktornő folytatta, győzködött. „Ne így maradjon meg az emlékezetében."

Tényleg volt egy rózsás képem az elmémben a kislányomról, mert tudtam, hogy az lesz. Rendben, egyeztem bele. Valahogy mindenki fellélegzett. „Csontig hatoló repedések a bőrén.” Ennyit mondtak még. A szülész nyugtatni próbált. „Jól döntött, anyuka, életre képtelen.” Azon az estén, éjszakán, és a következő napon is mindenki, az egész család azért sírtunk, hadd menjen, ne szenvedjen.

De Julcsi küzdött. Pár nap múlva megnéztük. A férjem is jött, ha én megnézem, ő is akarja. De neki még korai volt, ő ott tört össze igazán. Állunk, és sírtunk az inkubátor mellett. A kis angyalunk az oldalán feküdt, fél szeme picit nyitva. Nem sírt. Bár kezdetben állítólag akkor is sírt, ha ránéztek, most már csak akkor, ha hozzányúltak. Túlélte az első pár hónapot (nagyszerű, egyedülálló ellátást kaptunk), így esélyt kapott egy küzdelmes életre. Az alapbetegsége is borzasztó, de sajnos szinte évenként jön elő valami plusz baj, ami nem tudják, miként kapcsolódik a többihez. Mosolygós, imád kacagni. És szeretni. Szereti, ha dicsérik, így próbál megfelelni.

Sorsfordító születés volt az övé hat éve, mindenkinek megváltoztatta az addigi életét. A születésnapja sem tud boldogsággal eltölteni, csak szomorúsággal. Meddig tudjuk bátorítani a küzdelmében, meddig tudunk mosolyogva visszanézni rá? Meddig tudom felemelni vagy kiemelni a kádból? Soha nem lesz szerelmes, soha nem fog más pasit az apukáján kívül megölelni. Soha nem fog futni, soha nem fogja tudni igazán elmondani, mit szeretne. Helyette viszont ott van az állandó fájdalom, ami ha kicsit eltűnik, hihetetlen boldogságos lesz tőle az élete. Meddig? Egyre több beteg gyerek marad életben, egyre több lesz az olyan család, akik teljesen összetörve, mindenfajta pszichológiai támogatás nélkül maradnak, bár az otthoni eszközök elérése is küzdelmes. És közben borzasztó körülmények, állandó fájdalmak között, és apátiában élnek otthonaikban azok, akik még súlyosabb állapotban vannak.

Ó, akik tudnának valamit tenni, gondoljanak csak bele: nekik is vannak álmaik! Talán csak annyi, hogy megsimogassák, megöleljék őket, és kevesebb legyen a fájdalom. Hiába nem tudnak beszélni, attól még vannak érzéseik. Már hat éve. Még csak hat éve...

Beáta