Történelmet ír a világ első Down-szindrómával élő parlamenti képviselője, a spanyol Mar Galcerán

–

Down-szindrómás politikusok

Mar Galcerán 18 éves korában lépett be a spanyol Néppártba (PP), elmondása szerint a hagyományok szeretete miatt. Eddigi karrierje során dolgozott a helyi önkormányzatban és az Asindownnál, ami egy Down-szindrómával élő embereket és családjaikat támogató valenciai szervezet. Galcerán a 2023. májusi regionális választásokkor került fel a PP listájának 20. helyére, ám ekkor még nem jutott be a parlamentbe. Azonban ősszel az egyik párttársát új feladatra nevezték ki, ezért el kellett hagynia képviselői székét, a helyére pedig Galcerán ülhetett be 2023. szeptember 14-én.

Ezzel Galcerán bekerült abba az igen kevés tagot számláló csoportba, akik Down-szindrómásként áttörték a korlátokat, és beléptek a politika világába. 2020-ban Éléonore Laloux Franciaországban lett az első, akit állami tisztség betöltésére választottak az északi Arras városi tanácsának tagjaként, míg Fintan Bray Írországban kapott politikai szerepet, és írt ezáltal történelmet. Közülük Galcerán jutott legmagasabbra a ranglétrán:

ugyanis olyan még nem fordult elő, hogy parlamenti képviselő lehessen egy Down-szindrómával élő ember.

Spanyolországban azonban nem ő az első Down-szindrómás, aki politikai feladatot vállal: Ángela Bachiller 2013-ban lett az északi Valladolid város tanácsosa.

Galcerán képviselői kinevezése megosztotta az embereket

Sokan támogatják a politikust, és úgy vélik, az ő jelenléte és munkája a regionális parlamentben segít ledönteni a tabukat, ami az értelmi fogyatékossággal élőket, valamint a Down-szindrómát övezik, illetve sokszínűséget hozhat a parlamentbe, ráadásul képviselheti sorstársai ügyeit. Azonban vannak, akik úgy gondolják, állapota miatt nem képes ellátni a feladatát, és hiba volt Galceránt ilyen fontos pozícióba helyezni. Ezek a hangok eljutottak a képviselőhöz is, aki így reagált rájuk a La Vanguardia nevű spanyol lapnak:

„Vannak, akik támogatnak engem. De vannak olyanok is, akik szerint nem vagyok képes rá. Ám ezek olyan emberek, akik nem ismernek engem vagy a hátteremet.”

A politikus azt is hozzátette, reméli, hogy a regionális parlamentben való jelenléte segít felszámolni a társadalomban továbbra is élő előítéleteket, különösen a Down-szindrómás embereket illetően. „Azt akarom, hogy emberként tekintsenek rám, és ne csak a fogyatékosságomat lássák.”

Egyenlő emberi méltóság a gyakorlatban

Nem véletlen, hogy hírnek számít egy ilyen történés, hiszen világszinten az a kivétel, haértelmi fogyatékossággal élő ember magas politikai döntéshozói pozícióba kerül. Döbrentey Dániel, a Társaság a Szabadságjogokért Politikai Szabadságjogok programjának vezetője szerint minden olyan döntés, ami az esélyegyenlőség és az egyenlő emberi méltóság irányába mutat, pozitívum.

Itthon azonban nagyon messze vagyunk még ettől: „Magyarországon nagyon-nagyon gyakori, hogy az értelmi fogyatékossággal élő embereket – ahogy az Alaptörvény fogalmaz: korlátozott belátási képességgel rendelkező személyeket – megfosztják a választójoguktól. Ez azt jelenti, hogy itthon már-már rutinszerű, hogy akit gondnokság alá helyeznek, attól a választójogát is elveszik. Az azonban korántsem egyértelmű, hogy ennek így kell lennie.

Olyannyira, hogy az ENSZ Fogyatékossággal élő Személyek Jogaival foglalkozó Bizottsága (CRPD) szerint a választójog bármilyen fogyatékosságon alapuló korlátozása összeegyeztethetetlen az ENSZ Fogyatékkal élő Személyek Jogairól szóló Egyezményével – amit Magyarország is aláírt az ENSZ tagjaként.

Ez azt jelenti, hogy Magyarország a nemzetközi jogi kötelezettségvállalásával ellentétesen jogellenesen foszt meg embereket a választójoguktól. Az erről szóló döntést mindig bíróság hozza meg” – mondja a szakember.

Döbrentey szerint nagyon sok múlik azon, hogy egy társadalom mennyire integrálja a fogyatékossággal élő polgárokat. „A posztszocialista országokban – Magyarországot is beleértve – azt látjuk, hogy a fogyatékkal élőket elszigetelik a közösségüktől” – magyarázza.  

Arra a felvetésre, hogy egy értelmi fogyatékossággal élő hogyan tudja ellátni a feladatát egy ilyen fontos pozícióban, a TASZ szakértője azt válaszolja, hogy minden akarat kérdése, léteznek erre megfelelő módszerek: például a könnyen érthető kommunikáció (KÉK), vagy a támogatott döntéshozatal. Ahogy egy ép politikust is egy szakértői stáb segíti a munkájában, úgy Galcerán képviselőasszony körül is biztosan vannak olyan emberek, akik támogatják abban, hogy el tudja látni a feladatát. De attól, mert valamilyen képességek vagy tudás hiányában van valaki, még nem kell úgy gondolnunk rá, mint aki nem alkalmas a képviseletre.

„Ez a lépés megmutatja, milyen az egyenlő emberi méltóság a gyakorlatban, hogy még a jogalkotásból sincs senki kizárva pusztán azért, mert valamilyen fogyatékossággal él.

A társadalmak lépésről lépésre haladnak ennek a felismerésében, Magyarországon például korábban automatikusan elvették a gondnokság alá helyezett emberektől a szavazati jogukat, ma már ezt bíróságnak kell kimondania az egyes esetekben – és lehet, hogy egyszer majd nálunk is sokkal megengedőbb lesz a szabályozás” – mondja a szakértő.

Mi pontosan a Down-szindróma?

A Down-szindróma az egyik leggyakoribb veleszületett rendellenesség a világon, minden hatszázadik gyereket érint. A szindróma valójában egy kromoszómahiba. Az embernek 23 kromoszómapárja, összesen 46 kromoszómája van. A Down-szindrómás emberek 21-es számú kromoszómájából – hibás sejtosztódás következtében – nem kettő, hanem három fordul elő minden sejtben: ezt triszómiának nevezik.

„Ritkán előfordul, hogy a szám feletti kromoszóma egy másik kromoszómapárhoz kapcsolódik, ekkor transzlokációról beszélünk. A mozaikos Down-szindróma esetében a triszómia nem az összes sejtben, hanem csak a test sejtjeinek egy részében áll fenn” – olvasható a Down Alapítvány honlapján. A szindróma a tudomány mai állása szerint valószínűleg mindig is létezett, tudományos igénnyel azonban csak Langdon Down brit orvos írta le 1886-ban, ezért róla nevezték el az értelmi fogyatékossággal járó tünetegyüttest.

Mivel a Down-szindróma veleszületett sajátosság és nem változtatható meg, így nem is betegségnek, inkább állapotnak tekintjük – ezért is váltotta fel a korábbi Down-kór elnevezést a Down-szindróma kifejezés.

Akármelyik három típusa fordul is elő a Down-szindrómának, a következményei többnyire azonosak: az így született gyerekek értelmi fejlődése lassú, testméretük kisebb az átlagosnál, alacsony növésűek, végtagjaik rövidek. Arcuk is jellegzetes: az orruk pici, az orrnyergük lapos, a fülük apró, a szemük mandulavágású. 

Értelmi képességeiket régebben alábecsülték, de ma már tudjuk, hogy megfelelő módszerek segítségével fejlődnek, tanulnak, és rendkívül őszintén, érzékenyen kommunikálnak. Nem utolsósorban pedig értékes, teljes jogú tagjai a társadalmunknak.  

Források: The Guardian, La Vanguradia, Down Alapítvány

Kiemelt képünk forrása: Getty Images/ Europa Press News / Contributor

Dián Dóri