Dalma maga is egészségügyi szakember, és igen felkészülten (akkor már háromgyerekes édesanyaként), az asszertív kommunikáció teljes tárházával vágott neki a magyar egészségügyi és szülészeti rendszer útvesztőinek.

Első találkozónkra épp az egyik budapesti szülészeti osztályról érkezett, ahol abban állapodott meg az ott dolgozókkal, hogy bár vidékről jön, a szülésre szívesen fogadják, és a hasadék mellett is segíteni fogják a szoptatásban. 

„Amikor azokat a szavakat mondja egy orvos, hogy 

ez egy nagyon durva arcdeformitás, és gondoljuk át, hogy megtartjuk-e, mert előfordulhat, hogy csak szondával lehet majd táplálni, esetleg társul mellé valami szindróma, és nem fog tudni teljes értékű életet élni, 

az okoz néhány átsírt órát” – mesélte Dalma, milyen csomagolásban közölték vele, hogy kisfiát egy olyan fejlődési rendellenességgel várja, amelyről korábban már írtam szintén érintett szülőként, és amely jellemzően izolált módon, anélkül jelentkezik, hogy bármi társulna hozzá, ráadásul kiválóan helyreállítható. Dalmának további genetikai vizsgálatként amniocentézist (magzatvíz-mintavétel, amelyet egy vékony tűvel az anya hasfalán keresztül vesznek (– a szerk.) javasoltak. Pár óra gondolkodási időt kapott, mivel a vizsgálat eredményére három-négy hetet kell várni, és egy esetleges rossz eredmény esetén a betöltött 24. hét után már nem választhatja a terhességmegszakítást az édesanya súlyos fejlődési rendellenesség esetén sem. Dalma ekkor lépett kapcsolatba a Babagenetika Egyesülettel, akik segítségével már másnap fogadta egy genetikus. Ő egy ennél alaposabb és gyorsabb átfutási idővel eredményt adó Array-vizsgálatot javasolt, amihez a mintát le is vették abban a kórházban, ahová Dalma tartozott, és ahol az ultrahangot is végezték. 

A mintát anyai kérésre egy magánintézménybe küldték tovább, ami pár héttel később viszont nem akarta kiadni az édesanyának az eredményt, mivel nem ő a szerződő fél. Bár az idő szorított, az intézmény arra is hivatkozott, hogy nincs elérhető genetikusuk, aki diagnózist tudna adni az eredmények alapján. Csak akkor gondolták meg magukat, amikor 

Dalma jelezte, hogy ebben az esetben betegjogi képviselőhöz fordul. 

Az eredmény, amelyet így Dalma privát genetikusa már csak a 24. hét betöltése előtti utolsó pillanatban értelmezhetett, szerencsére mindössze minimális kromoszómaeltérést mutatott, ami csak nagyon kevés esetben okozhat enyhe vagy jól kezelhető tüneteket.

„Megkérdeztem a helyi állami szülészeten, hogy miért nem ajánlották fel ezt a modernebb vizsgálatot. Azt a választ kaptam, hogy nem szoktuk, mert ez nem egy bevett vizsgálat” 

– idézi fel az egészségügyben gyakran megforduló ember füle számára oly ismerősen csengő „varázsindokot”.

Miért épp velünk történik?

Személyesen is megtapasztaltam: amikor kiderül egy kisbabáról, akit a szívünk alatt hordunk, hogy valami nincs vele rendben, a rengeteg aggodalom, bizonytalanság, és „miért éppen velünk?” kérdés mellett nagyon hamar belép a képbe a bűntudat is, ráadásul jó sokáig velünk marad. Ezekkel az érzésekkel Dalmának is meg kellett küzdenie, de hamar koncentrálni kezdett a megoldásokra is, ami sokat segít a továbblépésben és a felkészülésben egyaránt. Támogatást kapott Sevcsik M. Annától, a Babagenetika Egyesület vezetőjétől, és keresett más érintett szülőket is. Felhívta a helyi szülészet vezető neonatológusát, hogy tájékozódjon, van-e lehetősége a zéró szeparációra (amihez egyébként nemcsak joga van, de szakmailag is ajánlott) és a szoptatásra (aminek megkísérlése szakmailag szintén ajánlott és egyáltalán nem lehetetlen még hasadékkal születő kisbabák esetében sem). Erre azt a tájékoztatást kapta, hogy a babát a születése után elviszik a PIC-re (Koraszülött Intenzív Centrum), ahol az anyuka nem látogathatja, és addig van ott, amíg két-három alkalommal meg nem győződnek róla, hogy tud-e nyelni. Ha szükségesnek látják, szondán át táplálják. Az ehhez szükséges idő pedig egy kisbaba esetében akár 24–48 óra is lehet, hiszen gyakran akár egy napot is alszanak a születés után. 

„Hogy a kisbaba hogyan tud nyelni, akkor derül ki, ha megpróbáljuk megszoptatni, esetleg lefejt tejjel megetetni” – magyarázza Dalma, aki tapasztalt gyógytornász lévén jól ismeri az emberi testre jellemző akaratlan és akaratlagos mozgások működésmódját.

„A főnővérrel is beszéltem, aki rögtön azt kérdezte tőlem, miért akarom veszélyeztetni a gyermekem életét, miért nem jó nekem, ha az ő érdekében elviszik megfigyelni. 

Én viszont azt gondolom, hogy az ellátás középpontjában az anya és a csecsemő közössége kell, hogy álljon. Miért nem tekintjük kompetensnek a nőt a saját gyermeke életében? Miért nem mondjuk el az édesanyának azokat a jeleket, amelyekre figyelnie kell és szólnia, ha észleli őket?”

Amikor késő este beindult a szülés, Dalma bement abba a budapesti kórházba, ahol előzetesen egyeztetett arról, hogy szívesen vállalják. Ott egy számára elsőre nagyon kedvesnek tűnő orvos fogadta, viszont egyből azt kérdezte, miért ment oda. Kifejezte, hogy egyáltalán nem ért egyet azzal, hogy „mindenki” abba a kórházba megy, és

megkérdezte tőle, hogy egyébként is hol akar szülni, a folyosón? 

Majd a végén azt is hozzátette, hogy végül is neki már úgyis mindegy, mert el fog menni a kórházból. A jelenlévő szülésznő aztán próbálta tompítani a helyzetet, és elmondta, hogy az egyébként jó és elismert orvosnak csak nagyon rossz napja van. Ezt Dalma is elhitte, ám jelezte, hogy ő viszont éppen szül. Másnap reggel egy újabb szülésznő nehezményezte, hogy miért nem maradt a szülővárosában. A kezdeti feszültséget később jó tapasztalatok követték a szülőszobán.

Szoptatni mégsem engedték

„A csecsemősök és a PIC-esek nagyon fel voltak készülve belőlünk. Megszületett, felsírt, teljesen egészséges, normális gyerek. Megkaptam, rám tették, nem vitték el, nem fürdették, nem piszkálták, nem mérték. Viszont 

rögtön jelezték, amikor mellre szerettem volna tenni, hogy ne próbáljam megszoptatni, nehogy félrenyeljen. Nem értettem, hiszen nem is volt még olyan mennyiségű tejem, amit félre lehetne nyelni. 

Aztán mikor átvitték a PIC-re, és én is helyet kaptam, akkor a koraszülött osztályon újra jelentkeztem, hogy most már meg szeretném szoptatni. De nem engedték” – számol be róla, hogyan zúdult rá hirtelen, amire a legkevésbé sem számított. Szólt, hogy erről előzetesen egyeztetett a kórházzal, biztosították őt arról, hogy segíteni fogják a szoptatásban. A jelenlévő nővér mégis kijelentette, hogy őt ez nem érdekli, hasadékos babákat nem lehet szoptatni, felesleges próbálkozni, mert szerinte csak speciális etetőeszközzel vagy szondával tudnak enni. Dalma elmondta, hogy ő ezt nem szeretné, és megpróbálná megszoptatni, mire 

annyit válaszolt neki a nővér, hogy „a szoptatás nem szeretet kérdése”. 

„Két és fél órával előtte szültem. Ránéztem, és totálisan megsemmisültem. Elbőgtem magam. Nem erre készültem, hanem egy támogató közegre” – írja le Dalma, hogyan érezte magát, amikor szembesült vele, hogy hiába készült fel előre alaposan a témában jártas szoptatási tanácsadóval, hiába szerzett be és vitt magával minden szükséges alternatív szoptatást lehetővé tévő eszközt is, hiába hagyta otthon egy hétre a többi kicsi gyermekét, hiába járt el körültekintően a kórházválasztásnál és tett meg mindent azért, hogy minden információt időben beszerezzen és átadjon az intézmény számára. 

Mózes Zsófi: Nem az a gyalog vagyok, amit két lépésből leütnek a tábláról

WMN Ügy – 2023. február 8. – MZS

 

„Attól féltek, hogy nem tudja összeegyeztetni a nyelést és a levegővételt, és emiatt félrenyel, esetleg megfullad. A bizonytalanság, a félelem, az információhiány jött ki számomra ebből a helyzetből. Hogy nem tudják, mit lehet, és nem bíznak meg az anyában, mert »ő csak egy beteg«. Akinek ne legyen tudása a saját állapotával kapcsolatban, vagy ha van, akkor ne legyen véleménye, és ne tegyen javaslatokat a saját állapotának jobbá tételével kapcsolatban” – vonja le a tanulságokat Dalma.

Végül volt, aki „engedélyezte” a szoptatást

A PIC-en töltött ügyeleti időtől függően eltérő hozzáállást tapasztalt, többen nem „engedélyezték” a szoptatást, de később egy olyan orvossal is találkozott, aki a legnagyobb természetességgel képviselte, hogy a szoptatás bizony hasadékos babák esetén is lehetséges. Sok kolléga meglepődött, amikor megtapasztalta, hogy Dalma kisfia milyen ügyesen eszik. A családi szobába kerülve viszont már szabadon próbálkozhatott, ott már „csak” abban tapasztalt változó hozzáállást, hogy a kisfiát, akit csak a karjában tudott altatni, magán tarthatta-e. Volt, hogy letetették vele a kisbabát, de akadt olyan nővér is, aki kifejezetten javasolta, hogy tegye csak magára, és bátorította, hogy nyugodtan csinálja úgy, ahogy nekik jó.

Dalma számára kiderült: az egyik probléma az volt, hogy az a neonatológus orvos, akivel előzetesen egyeztetett a lehetőségekről, azon a héten nem dolgozott, és azt is megtudta, hogy a szomszédos újszülött osztályon senki nem kérdőjelezi meg, hogy a hasadékos babák szoptathatók-e, vagy sem, ugyanis ott természetes, hogy igen. Dalma végig igyekezett kompromisszumokat kötni és jó kapcsolatot kialakítani az osztályon dolgozókkal. Volt olyan nővér, akinek kezelte a karját, az utolsó nap pedig megkérte a férjét, hogy vigyen be süteményt, és elnézést kért amiatt is, ha udvariatlannak tűnt számukra, vagy ha úgy érezték, hogy nem kommunikált jól.

  

Az ellátás sajnos az anyákon is múlhat

Dalma történetének fontos tanulsága, hogy 

sokat segít, ha egy édesanya megpróbál minél több információt szerezni, tájékozódni, és hogy nagyon fontos kérdezni, még akkor is, ha ez az ellátó számára szokatlan. 

A hasadékkal születő babáknál ugyanis sajnos gyakran megesik, hogy az elavult egészségügyi nézetek miatt nem jutnak anyatejhez, pedig sok esetben gond nélkül működhetne náluk is a szoptatás. Dalma története azt mutatja, hogy még akkor sem egyszerű a helyzet, ha a szülő felkészültebb, mint a szakemberek. Pedig nagy szükség lenne rá, hogy a tudásmegosztás és az edukáció állami szinten a jelenleginél sokkal nagyobb teret kapjon. Ha a megfelelő információ megfelelő időben jutna el a megfelelő helyre és a megfelelő személyekhez, azzal az egészségügy összes résztvevője sokkal jobb élményeket élhetne át nap mint nap az ellátás során. Nemcsak a betegek elégedettsége lehetne sokkal nagyobb, de a klinikai eredményesség is nőne, és az egészségügyi kiadások is csökkennének.

Képek: Chripkó Lili/WMN

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/x-reflexnaja

Kőrizs Kata