A legtöbb archasadék ma már szinte nyom nélkül gyógyítható

–

Akkor tudtam először igazán megnyugodni, amikor kijöttem a rendelő ajtaján az első találkozásunk után

Fél óra elteltével éreztem, hogy minden kétség nélkül rábízhatom a kisfiamat, aki akkor még meg sem született. Ő fogja megműteni a kisbabánkat. Így indult ez a találkozás dr. Nagy Krisztiánnal, az I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika Arcrekonstrukciós Centrumának vezetőjével.

Amikor először beszélgettünk vele, – a szakmai magabiztosság mellett – az embersége, a partnersége, a közvetlensége tűnt fel, tudtam, hogy itt minden a legnagyobb rendben lesz.

Mintha nem is lenne annál természetesebb, hogy az ember gyereke ajakhasadékkal (nem, nem úgy mondjuk, hogy nyúlszáj), esetleg szájpadhasadékkal (nem farkastorok) születik.

Az első, amire kíváncsi volt, amikor beléptünk hozzá, az volt: hogyan éljük meg, ami velünk történik. Törődött velünk, pedig mi „csak” a szülők vagyunk. Bár nem tudtuk előre, hogy mennyire lesz ép a gyermekünk szájpadlása, azzal engedett az utunkra, hogy szoptassam, mindegy, milyen hasadéka van, mert a legtöbb esetben ez az édesanya elszántságán múlik.

Dönteni szülőként

Ha egy szülő megtudja, hogy gyermeke ajakhasadékkal, szájpadhasadékkal születik, akkor fordulhat a Hasadékon Átsegítő Egyesülethez, amelyet nemrég néhány érintett szülő hozott létre azért, hogy támogatást, információt nyújtsanak, és segítsenek eligazodni a családoknak.

Budapesten kívül Pécsett, Szegeden és Debrecenben működik hasadékcentrum, de végeznek önálló ajakzáró és szájpadzáró műtéteteket más kórházakban is. Az egyes ellátóhelyek között találkozunk eltérésekkel, például a választott műtéti technikában, a posztoperatív ellátásban, a műtétek időzítésében az életkor szempontjából, és a kórházban eltöltött napok számában is. 

Szülőként az egyik legnehezebb dolog az, hogy gyermekünk csecsemőkorában kell úgy döntések sorát meghoznunk a kezeléséről és az ellátásáról, hogy az, amit választunk, az egész életére hatással lesz majd, és közben az eredményt senki nem tudja garantálni.

De mégis, hogyan tud jó döntést hozni egy szülőpár? – kérdezem dr. Nagy Krisztiántól.

„A tapasztalat, és a kellően magas esetszám mindenképpen számít, de egyvalamit nem szabad elfelejteni: a személyes kapcsolat, vagy bizalom az orvos felé megkerülhetetlen. Nem tudjuk megígérni, hogy tökéletes lesz az eredmény, soha nem lesz gond, vagy nem fogunk olyan helyzetbe kerülni, amiben nem értünk egyet. Teljesen rendben van, ha a szülő máshol is véleményt kér. Ha az jobban tetszik, akkor válassza azt. Akármit csinálunk, még ha különleges technikai lehetőségeink is vannak, akkor is el kell dönteni: szimpatikus vagy nem szimpatikus az orvos. És ez mindkét oldalról igaz, ez egy bizalmi kapcsolat.”

Az ajakhasadék és a szájpadhasadék olyan fejlődési rendellenességek, amelyekkel a gyerekek teljes értékű felnőtt életet élhetnek, ahogy Czeizel Endre is elmeséli ezt ebben a videóban. Mégis sokszor számolnak be szülők arról, hogy vannak olyan szakemberek, akik az ultrahangos diagnózis után a terhesség megszakítását javasolják.

Az ajak- és szájpadhasadék ugyan kapcsolódhat egyéb genetikai eredetű rendellenességekhez is, de dr. Nagy Krisztián is megerősíti, hogy ez nagyon ritka.

„Túlnyomó többségben ez egy izolált fejlődési rendellenesség. Készen vagyunk bármilyen súlyosságú esetet ellátni, és magas szinten kezelni.”  

Tíz év munkája

2010 őszén, a Semmelweis Egyetem akkori rektora egy egyedi eset sikeres operációját követően kérte arra az akkor még Belgiumban dolgozó dr. Nagy Krisztiánt, hogy szervezze meg Budapesten azt a multidiszciplináris centrumot, amely az ajak- és szájpadhasadékkal született gyerekek professzionális, európai színvonalú ellátásához szükséges. Ez azt jelenti, hogy

az érintett gyerekekkel nem kell intézményről intézményre rohangálni a sebészetre, a fül-orr-gégészhez, a logopédushoz, pszichológushoz és fogszabályzásra, ugyanis legalább ennyi szakemberhez kell rendszeresen járniuk.

A fejlődésüket és az arcuk rekonstrukcióját egy helyen, egy csapat koordinálja, hogy aztán nagyjából 18 éves korukra mind kívül, mind belül szinte észrevehetetlen lehessen az, hogy mi mindenen mentek keresztül. 

Dr. Nagy Krisztián – táskájában a saját speciális eszközeivel meg is érkezett, és – az időközben felépült csapatával, valamint az I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika támogatásával nemcsak megvalósította azt, amire kérték, hanem tovább is ment. Számunkra varázslatnak tűnik az az eredmény, amit a műtőben elérnek a gyerekek arcán. Kutatnak, keresik az új, még jobb eljárásokat, és a tudásmegosztásra is nagy energiákat fordítanak. 

Az osztály 2019-ben vált önálló szervezeti egységgé, pár héttel ezelőtt pedig újabb előrelépés történt: megnyílt a klinikán az a felújított, külön épületrész, ahol mostantól csendesebb, családiasabb környezetben regenerálódhatnak a gyerekek az operációk után. Itt már nem csupán saját műtő áll majd a rendelkezésükre, hanem tartozik az osztályhoz fül-orr-gégész és audiológus is. Az édesanyák fotelágyakat kapnak, hogy az éjszakát ne egy széken ülve kelljen eltölteniük. Az osztály munkáját saját szoptatási tanácsadó is segíti, hogy az érintett kisbabák táplálása a lehető legtermészetesebb lehessen. 

Dr. Nagy Krisztián többször hangsúlyozza azonban: az, hogy idáig eljutottak, nagyban köszönhető a klinika vezetőinek, a kórházi egészségügyi szakszemélyzetnek és orvoskollégáknak, többek között az altatóorvosoknak, a korábban ott dolgozó fül-orr-gégészeknek, és az újszülött sebészeti, illetve a sebészeti osztály nővéreinek, ahol eddig az érintett gyerekek helyet, hozzáértést és kedvességet kaptak.

Egyedül nem megy

Kiemelkedő az aneszteziológiai háttér, amit a klinika nyújt.

„Azt az összetett szakmai eljárásrendet, aminek eredménye, hogy a műtét utáni reggel a páciensek majdnem minden esetben hazamehetnek, ERASnak hívják (Enhanced Recovery after Surgery, jelentése: műtét utáni fokozott/gyorsított gyógyulás)” – fogalmazza meg az orvos.

„Nálunk a műtét után már néhány órával szopizhatnak, ehetnek a gyerekek, Belgiumban például csak egy-két nap után. Ebben extrémen elöljárunk, külföldről is jönnek ide kollégák erről tanulni.”

A bánásmód sem akármilyen, dr. Nagy Krisztián azt mondta nekem az első találkozásunkkor, hogy ő maga is rábízná bármelyik gyerekét a klinika aneszteziológusaira, és tényleg nagyon együttérző és gyerekcentrikus volt minden altatóorvos, akivel találkoztam.

Az elmúlt években felépült saját sebészcsapatára is nagyon büszke, hiszen egyértelmű számára, hogy ezt az ellátást, amit most nyújtanak, a kutatásokat, az innovációt, valamint a magas esetszám ellátását kizárólag együtt tudják megvalósítani. Munkáját dr. Farkas Zsófiával, dr. Würsching Tamással és dr. Manninger Ádámmal együtt végzi, akiket régóta ismer a szakmai útja egyik-másik állomásáról, és teljes mértékben megbízik bennük. Ami nem lehet csekélység, mert amikor a tudásátadásról beszélgetünk így nyilatkozik:

„A technikát át lehet adni, de a hozzáállást nem. Az vagy van, vagy nincs, és ez hamar kiderül. Ha operálok, és valaki asszisztál nekem, ő még nem is tudja, hogy elfáradt és elkalandozott, az ebédre gondol vagy a feleségére, én rögtön érzem, hogy aki ott segít, az most éppen nem velem van. Ez kiderül egy pillanat alatt. Ahogy az is, mennyire motivált. Látom, hogy ő is fejlődik, és az ötödik műtét után nem kell még egyszer elmondanom ugyanazt. Fontos az affinitás, és a tapasztalatot is mindenkinek magának kell felépíteni, aminek a megszerzéséhez néha erőn felüli teljesítményre és különösen kitartó személyiségre van szükség.” 

Nem áll meg a fejlődés

Dr. Nagy Krisztián és osztálya a szoptatás elkötelezett támogatója. Nagy jelentősége van ennek, mert

egy hasadékkal született kisfiú anyukájaként észrevettem, hogy az érintett csecsemők táplálási lehetőségei körül az ismeretek még a védőnők, a neonatológusok, a csecsemős nővérek, és általában a szakemberek körében is nagyon változatosak. 

„Volt olyan gyerek, akit egy másik kórházból küldtek hozzánk az intenzív osztályra, gyakorlatilag a születése után azonnal, az anyukától elvéve, hogy etessük itt. Nem helyes hozzáállás. Természetesen a leghamarabb visszaküldtük a gyermeket az édesanyjához.” – meséli dr. Nagy Krisztián ahogy azt is, hogy van, ahol – néha feleslegesen – azonnal szondán kezdik táplálni az ajak- és szájpadhasadékkal született kisbabát. Úgy gondolja, hogy a szoptatást legtöbbször a hasadék formájától és méretétől függetlenül az anyai hozzáállás vagy az anyai tapasztalat teszi lehetővé, és ezt az általa látott esetek is megerősítik. Találkozott már édesanyával, akinek a gyermeke széles szájpadhasadékkal született, mégis tudta szoptatni a babáját.

„Nem kell plusz terhet tenni az édesanyák vállára azzal, hogy mindenképpen szoptatni kell a szájpadhasadékos gyereket, de az biztos, hogy nagyon hiányzik a köztudatból ez a megoldás. Nyilvánvalóan nekik jóval nehezebb szopizni, mint egy másik gyereknek, de megtanulják.”

– mondja, és hangsúlyozza: már dolgoznak azon, hogy a szoptatás sokoldalúan pozitív hatásait az ajak- és szájpadhasadékkal született gyermekek fejlődésére nézve adatokkal is alátámasszák. Azért, hogy a szoptatás jelentőségének és lehetőségeinek minél több szakember tudatában legyen, amikor tehetik, kurzusokat szerveznek, konferenciákra járnak, és közzé teszik, mekkora jelentősége van ennek. 

 

„Én is tanulok” – válaszol dr. Nagy Krisztián, amikor arról kérdezem, volt-e olyan, amin jelentősen változtattak a műtétek szempontjából az elmúlt tíz évben.

„A nem megfelelő eredmények nagyon fájnak. És az ember mindig próbálja feldolgozni, hogy mi volt az, amit másképp kell csinálni.”

Sokat változtattak a szájpadhasadék-zárás technikáján, és egyértelműen látják a javulást az eredményeken. Ugyanakkor a magas esetszámnak köszönhetően már az is kiderült, hogy a gyakorlatban nincs egyetlen bevált recept, hanem páciensről páciensre kell eldönteniük, különösen az ajakhasadékoknál, hogy melyik műtéti technikát, vagy azok mely kombinációját választják. „Ez nehéz. Nagyon nehéz” – teszi hozzá.

Sok energiát fordítanak a 3D-s műtéti eljárásokra, ami nagyon-nagyon jó eredményeket ad. A csontpótlásokban pedig egy új területre merészkedtek, etikai engedéllyel olyan módszert alakítanak ki, ami tudomásuk szerint eddig a világviszonylatban is rendkívül ritka: a fogínyhasadékok rekonstrukciójához a csípőcsont helyett az intraoralis (szájon belüli) keményszövetekből pótolják a csontot.

„Ha működik, akkor ez alapvetően megváltoztatja a mostani eljárásrendet. Sok energiát ölünk bele a fejlesztésekbe, és ezeket már nem én tartom egyedül egy kézben. A csapatunk érdeme.” 

Külföldi kapcsolatokkal a magyar hasadéksebészetért

Az I. Sz. Gyermekgyógyászati Klinika ARC osztályáról szinte minden szülő jó élménnyel és elégedetten távozik, ami sok mindennek köszönhető. Mind a szakmai, mind az emberi hozzáállásban azt tapasztaljuk, amit az egészségügyi ellátás bármely területén, a világ bármely pontján szeretnénk. Ez nem véletlen, ugyanis azon kívül, hogy a klinika kiemelkedő hátteret biztosít, a szemléletmódot a jelenlegi és múltbeli külföldi tapasztatszerzés és kapcsolatok táplálják. 

Az osztály vezetője több munkatársával és önállóan is töltött el rövidebb-hosszabb időt más hasadékcentrumokban és egyéb osztályokon is. Jártak például Tajvanon, és dolgoztak Belgiumban. Nemrégiben kapcsolatot teremtettek a világ egyik legnagyobb, évi több ezer esetet ellátó kórházával a Brazíliai Bauruban, ahová szintén elutaztak már, és jelenleg is van közös szakmai együttműködésük. Dr. Nagy Krisztián maga már negyedéves korától kezdve szervezett saját magának nyári külföldi gyakorlatokat például Bécsbe, Svájcba és Új-Zélandra is. A szakképzést pedig Belgiumban végezte, hogy Maurice Mommaerts professzortól tanulhasson, akinek a honlapján arról is tájékozódhatunk, milyen szépen rendbe hozhatók a veleszületett arcdeformitások.

Kíváncsi voltam, hogy a szakmai tapasztalaton túl mit adott dr. Nagy Krisztián számára a sok külföldi élmény.

„Az ember hajlamos úgy érezni, hogy itthon nehezebb elérni a kitűzött célokat, de valójában külföldön is ugyanúgy szembesülnek nehézségekkel az egészségügyi ellátásban. Már egyetlen kint töltött hónap után levontam a következtetést magamnak, hogy ha valami sikerül, az a hozzáálláson múlik. A saját személyes döntésem kell, hogy legyen, ha valamit meg akarok oldani, vagy előre akarok lépni. Álljunk bele, rakjuk össze, amire szükség van! Ha eltökélt vagyok, annak előbb-utóbb lesz eredménye.”

A problémamegoldó szemlélet pedig nemcsak elméletben, hanem a gyakorlatban is megjelenik. Például az ajakhasadékot rekonstruáló műtétek végén a kisbabák száját olyan speciális (monofilamentikus felszívódó) fonallal varrják össze, hogy ne legyen szükség varratszedésre.

Sok helyen külföldön is még egyszer elaltatják a babákat, hogy kiszedhessék az ajakplasztika után a varratokat. A Bókay utcában működő klinikán, azért, hogy ezt elkerüljék, először fenékbe adható gyógyszerrel bódították a babákat, de ettől a kicsik addig aludtak csak békésen, amíg ténylegesen nem kezdték el kiszedni a varratokat.

„Utána több emberre volt szükség, hogy tartsák őket, míg végül sikerült eltávolítani mindet. Akkor eldöntöttem, hogy ezt nem így csinálom tovább, és megoldást kellett találni. Találtunk.” – számol be dr. Nagy Krisztián.

Bár ma már sok rekonstruált ajakhasadék gyakorlatilag észrevehetetlen, ha nyoma marad, az sem biztos, hogy nagy gond. Nézzétek csak meg, mire vitte Joaquin Phoenix.

Kőrizs Kata

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Frazer Harrison

További képek: Pozsonyi Janka/WMN