Amikor Mónika magas alakja feltűnik az út másik oldalán, rögtön tudom, hogy ő az. Eredendő kedvesség sugárzik belőle. Mosolyog, pedig nehéz éjszakán vannak túl, Alexander egy szemhunyásnyit sem aludt: reggel fél hétkor szenderült álomba, így most Mónika egy barátnője őrzi az álmát, míg mi sétálunk egyet. „Nem éppen a jó alvásáról híres mostanában” – jegyzi meg. Nem panaszkodik, nem kesereg, csak tényeket közöl. A mindennapjaik olyan kihívásokról szólnak, amiket a többségünk elképzelni sem mer, és amikbe rengetegen beleroppantak volna. Ő azonban kitartóan megy tovább, hogy bebizonyítsa: az anyai akarat hegyeket képes megmozgatni.

Kicsim, innen szép győzni!

Alexander extrém korababaként érkezett hét évvel ezelőtt két felnőtt fiútestvére mellé. Mónika már hetek óta kórházban volt, amikor a fia úgy döntött, ideje, hogy megismerje végre a szüleit. Amikor arról kérdezem, milyen érzés volt, hogy ennyivel korábban kellett világra hoznia a kisfiát, azt mondja: ezen még soha nem gondolkodott, az adott szituáció ugyanis mindig hozta magával a következő lépést.

„Pár órával a szülés után már felálltam, és elindultam Alexanderhez, alig tudtak visszatartani. Benyúltam az inkubátorba és azt mondtam: Kicsim, innen szép győzni.

És onnantól »programoztam«, nap mint nap elmondtam neki, hogy mi a dolga, és hogy maximálisan biztonságban van, mert én háttérként mellette állok és feltétel nélkül szeretem. Annak ellenére, hogy voltak nagyon nehéz pillanatok – amikor súlyos tüdőgyulladása volt, vagy amikor lélegeztetőgépre tették –, egy percig sem engedtem meg magamnak azt a luxust, hogy összeomoljak, mert tudtam, hogy csak rám támaszkodhat. Sírtam, de nem ő előtte.” 

Alexander – ahogy Mónika nevezi – próbatételes kisfiú (szerinte ugyanis a „sérült” és „fogyatékos” kifejezések megbélyegzők, többet ártanak, mint használnak). Élete első hónapjaiban elszenvedett két nagyon súlyos agyvérzést, majd ezt követően volt egy életmentő shunt műtétje. Közel három hónapot töltöttek kórházban, az édesanya pedig végig ott volt fia mellett.

A cikk a hirdetés után folytatódik!

Kezdetben úgy érezte, magukra lettek hagyva ebben a helyzetben

„Kaptam egy hős kisfiút, és senki sem adott segítséget arra vonatkozóan, hogy őt hol és hogyan kellene fejleszteni. Hogy mi várható ezután.

Az orvostársadalom egy része lemond a próbatételes gyerekekről. Számtalanszor hallottam már érintett szülőktől, hogy azt mondták nekik: »A gyereke olyan lesz, mint egy szobanövény. Tegye inkább intézetbe, hogy ne rontsa a családi légkört.«” 

És bár Mónika hasonló megnyilvánulásokkal nem találkozott, teljesen tanácstalan volt a tekintetben, merre induljanak. Így segítség híján kezébe vette a dolgokat: rengeteg szakirodalmat olvasott, kutatott, telefonált. Az első két évben sokat dolgozott azért, hogy megtalálja Alexandernek a legmegfelelőbb fejlesztő módszereket és szakembereket, akik segíteni tudnak. Ebből a magárautaltság-élményből született az ötlet, hogy létrehoz egy közösséget, amelyben olyan érintett szülők kaphatnak segítséget, akiknek szintén próbatételes a gyerekük. Abban ugyanis biztos volt, hogy nem ő az egyetlen, aki hasonló nehézségekkel küszködik – arra gondolt, talán a tapasztalatai másoknak is hasznára válhatnak. Arról nem is beszélve, hogy egy sorstárs közösség egy ilyen helyzetben óriási megtartó erő lehet. „Hat éve hoztam létre a Higgy Bennem Programot. Kezdetben az érintett szülők csak csendes megfigyelők voltak, majd szájról szájra terjedt a híre. Azért vagyunk itt, hogy segítsük, támogassuk egymást” – mondja Mónika. 

A lelki támogatás pedig mindennél fontosabb

Pláne, ha olykor azoktól sem kap az ember empátiát, akiknek a legkiszolgáltatottabb. „Nem is olyan rég sírva hívott fel egy érintett, fejlesztő anyuka, akinek az egyik neurológus főorvos azt mondta a próbatételes kislányáról: kritikán aluli. Ilyenkor fontos tudatosítani, hogy ez egyetlen ember véleménye, aki – akár orvos, akár nem – nem tud empatikusan kommunikálni. Fontos, hogy egy ilyen helyzetben a szülők ne adják fel, hanem menjenek tovább, még akkor is, ha minden ennek az ellenkezője felé mutat.

Az számít, amit szülőként, anyaként látunk és érzünk. Mi őket kaptuk, és ez nagy feladat. Nem szabad feladni, hiszen a gyerekünknek mi vagyunk a vár, a háttér. És ha a saját édesanyjuk nem hisz bennük, akkor ki fog?”

Sok esetben a rendszer sem könnyíti meg a szülők dolgát

A próbatételes gyerekeket külön kóddal látják el, a pillanatnyi állapotuktól függően. Az eljárás Mónika szerint rendkívül diszkriminatív, és cseppet sem veszi figyelembe az egyéb körülményeket. „A gyerekeinket évente-kétévente felülvizsgálja egy szakértői bizottság. Ehhez el kell vinnünk őket egy számukra idegen helyre, idegen emberek közé, ahol két-három óra van arra, hogy a gyerekek megmutassák, mit tudnak. Nem számít, hogy esetleg álmosak, fáradtak, vagy csak rossz napjuk van, ez a két-három emberből álló szakértői bizottság ott és akkor dönti el a sorsukat. Alexander sajnos egy olyan kódot kapott, amivel nem lehet semmit kezdeni, a gyerekem gyakorlatilag lóg a levegőben” – meséli Mónika hozzátéve, hogy nagyon kevés olyan intézményt tudtak ajánlani nekik, ahová Alexandert felvennék, ezeken a helyeken azonban nincsenek meg a fejlesztéséhez szükséges alapellátások. 

Mónika ezért több szülőtársával karöltve úgy döntött, létrehoznak egy alapítványi iskolát, egy helyet, ahol a gyerekeik megkaphatják, amire szükségük van. A terv még nagyon friss, de minden erejével azon van, hogy megvalósuljon. Ilyen tekintetben pedig nem ismer lehetetlent: a közösségépítés mellett alapítványt vezet, nemrég jelent meg saját érzékenyítő mesekönyve, és a kisfia után elnevezett ruhakollekciója, amit kimondottan érintett gyerekeknek hozott létre: gyomorszondás, feszes izomtónusú, nagyobb pelenkás, vagy épp fekvő próbatételes kicsiknek. A bevételek egy részét pedig folyamatosan visszaforgatja, hogy a sorstársakon segítsen.

„Alexander két heti fejlesztése havonta 180 ezer forintba kerül, és ez csak az intenzív terápiás hétre értendő, ezen kívül még van hidroterápia, konduktív óra, illetve szüksége van logopédusra és látásfejlesztőre is. Mivel ez rengeteg pénz, az alapítványt folyamatosan életben kell tartani gyűjtések és pályázatok által. A cél elsősorban Alexander életminőségének javítása, másodsorban a sorstárs gyermekek támogatása. Nagy öröm, hogy ebben az évben például három gyereket sikerült eljuttatni egy intenzív terápiás hétre, ami óriási segítség” – fejti ki. Ahogy erről beszél, tele van lelkesedéssel, tettvággyal. Senki sem mondaná meg róla, hogy gyerekkora óta komoly önbizalomhiánnyal küszködött, amit mára sikerült levetkőznie. 

Biztos benne, hogy Alexander is többek közt ezért érkezett az életébe: hogy türelemre, feltétel nélküli elfogadásra tanítsa, és megmutassa, mekkora ereje van. Kisfia az igazi tanítója.

Egy próbatételes kicsi érkezése az egész család életére kihat 

Mónika fiai már nagyok voltak, amikor Alexander megérkezett, és annak ellenére, hogy már külön éltek, természetesen kezelték a helyzetet, vele együtt pedig Alexandert is. Mónika szerint nagyon fontos ügyelni rá, hogy – akár nagy, akár kisebb testvérek közé érkezik a próbatételes gyerek – a családban megőrizzék az egyensúlyt. „Annak ellenére, hogy egy próbatételes gyermek sokkal több időt és gondoskodást igényel, valahogy meg kell találni az arany középutat, hogy senki se érezze magát hátrányban. Ez nem könnyű, sok esetben komoly szervezést, odafigyelést igényel” – mondja. 

Hogy családon belül is még inkább elősegítse az elfogadást, Mónika nem is olyan rég saját, érzékenyítő mesekönyvet írt Alex és a csodaerdő lakói címmel, amit a napokban adtak ki.

„Nem szabad álszentnek lenni, ez a szülő életére is rettentően kihat, sőt mindenkire a családban. Alexandert a legnagyobb ajándéknak tekintem, rettentően sokat tanít nekünk, ettől függetlenül sehol sem álltam sorba ezért a sorsért. Sokszor nagyon nehéz, főleg egyedül”

– meséli Mónika, aki két évvel ezelőtt teljesen magára maradt, miután a férje úgy döntött, nem szeretne tovább a család része lenni. Azt mondta, másképp szeretne élni. „Neki már van egy saját élete. A maga módján szereti a kisfiát, anyagilag támogatja, viszont a legnagyobb próbatétellel magunkra hagyott minket. Nagyon ritkán kértem segítséget tőle, és az esetek többségében azt kaptam, hogy oldjam meg – így ezt teszem. Nincs már bennem sem harag, sem düh, egyszerűen tudomásul vettem, hogy ő nem szeretne ezzel többet foglalkozni. Mindenkinek lelke rajta! Ha benne vagy egy ilyen élethelyzetben, nem arra gondolsz, hogy mennyire nehéz, hanem hogy a legtöbbet kell kihoznod belőle” – mondja.

Nem állhat a boldogság útjába

Mónika hihetetlen erővel igyekszik a legkilátástalanabbnak tűnő helyzetekben is megtalálni a pozitívumot. Így amikor arról kérdezem, mennyire befolyásolja az ismerkedésben a kisfia, azt mondja: hisz benne, hogy az az ember, aki őt szeretné, a csomagjával együtt fogja szeretni.

„Tudom, hogy ez a csomag nem könnyű, de tele van szeretettel, tartalommal és rengeteg olyan dologgal, ami lehet ajándék is valakinek a nehezített terep ellenére.” 

Minden mondata, gesztusa arról árulkodik, hogy a legnehezebb helyzetben is lehet pozitívan és a mindennapi csodákat észrevéve élni. Számára az a lényeg, hogy a fiai boldogok legyenek. Egy ideje azonban úgy érzi, égető szüksége lenne a segítségre, ezért néhány hete úgy döntött, Alexanderrel visszaköltöznek Zalaegerszegre, ahol a fiáék, szerettei, barátai várják. Persze visszajárnak majd a kisfiú fejlesztése és Mónika feladatai miatt a fővárosba is, de végre lesz egy védőburok körülöttük, ami lehetővé teszi, hogy két év után az anyának is legyen egy kis ideje magára. És hogy mire vágyik leginkább? Egy zavartalan sétára a Balaton-parton. 

Amire gondolni sem lehet

Miközben magáról beszél, fel-felpillant a második emeleten lévő lakás lehúzott redőnyére, amely mögött Alexander alszik. Nyugodt mosoly terül szét az arcán: a kisfia végre pihen. Mónika számára a legfontosabb, hogy a lehető legtöbbet hozzák ki Alexander állapotából – épp ezért sosem mérte a gyerekét máshoz.

Számára minden apró, pozitív változás maga a csoda, amiből nap mint nap építkezni lehet, és amiből egyre több mutatkozik meg.

„Nemrég például megtanult kezet csókolni – egy úriembernek ugyanis ezt tudnia kell. Nézd, tudom, hogy a fiamból nem lesz agysebész, de ha boldog lesz, akkor én már elértem, amit szerettem volna. Mert ha egy gyerek boldog, mindenre képes a saját keretei között” – mondja.

Amikor arról kérdezem, gondolt-e már arra, hogy mi lesz Alexanderrel, ha ő már nem lesz, határozottan felel: erre még véletlenül sem gondol! Ennek egyetlen oka van: mivel azt sem tudja, mit hoz a holnap, így nem mérgezi magát azzal, hogy a bizonytalan jövő miatt szorong. „Persze ez nem azt jelenti, hogy ne tennék meg mindent azért, hogy jobbítsak Alexander állapotán, aki folyamatos fejlesztéseken vesz részt, hogy önállóan élhessen majd. És ahogy két évvel ezelőtt nem tudtuk, hogy létezik egy ilyen vírus, azt sem tudhatjuk, hogy néhány év múlva nem lesz-e olyan gyógymód, ami a gyerekeinknek segíthet” – mondja. Mónika így arra törekszik, hogy mindig az adott napból hozzák ki a legtöbbet, hogy jól érezzék magukat, boldogok legyenek a pillanatban. Ehhez hozzátartozik, hogy három éve egy tragédia miatt gyökeresen megváltozott az életszemlélete. A középső fia, Benett, huszonkét éves volt, amikor autóbalesetben életét vesztette. 

A gyász az ő legintimebb magánügye, amiről nem szeretne beszélni. A túlélés érdekében Alexander és a munka köti le minden percét. Egyedül akkor érzékenyül el, amikor arról kérdezem, honnan eredhet ez az emberfeletti erő benne. „Hiszek a mennyországban, és pontosan tudom, hogy Benett iszonyatosan sok erőt ad fentről. Nem gondolom, hogy lehet erre más magyarázat, mint az, hogy a fiam, aki előre ment, vigyáz ránk, támogat engem. Amikor elhatalmasodna rajtam a szomorúság, tudom, hogy Benett – aki nagyon karakán férfi – mit mondana: »Anya, én veled vagyok, tudod, menni kell tovább!« Én pedig megyek. Megállíthatatlanul.”

Filákovity Radojka

Képek: Bielik István