Nem sírni kell, segíteni – Ilyen egy gyermekhospice-ház belülről

–

A gyermekhospice-nak, vagyis a gyermekek palliatív ellátásának sokkal több része van, mint amit a felnőtt hospice-ról szóló tudásunk feltételezne. A Tábitha-házban mindegyik rész jelen van.

Dr. Benyó Gábortól megtudom, hogy négy fő típusa van a pácienseknek:

• a potenciálisan gyógyíthatók, de akik a gyógyulásig bármikor meghalhatnak (ilyenek a daganatos betegek, a komplex szívbetegségben szenvedők, és most már az SMA-sok, vagyis a gerinceredetű izomsorvadásos betegek egy része is);
• az életet rövidítő betegséggel élők, akiknek nincs effektív gyógyulási lehetőségük, de nagyon kockázatos (például szervátültetés) beavatkozásokkal életük érdemben meghosszabbítható;
• a folyamatosan romló, gyógyíthatatlan betegséggel küzdők, akiknek csak az életminőségét lehet javítani;
• és a stabil, de élettel össze nem egyeztethető kórtól szenvedők, akik a nem kórházi körülmények között zajló, családias ápolással nagyon sokáig élnek, de sosem javul az állapotuk.

Tehát a ház dolgozói amellett, hogy életvégi ellátást biztosítanak, foglalkoznak más gyermekeket érintő helyzetekkel is. A Babagenetika Egyesülettel úgy kerültek kapcsolatba, hogy vannak olyan babák, akik valamilyen genetikai probléma okán születésüktől fogva speciális ellátást igényelnek a szülőtől, és egy ilyen helyzetben a ház egyfajta tranzitszerepet tölt be. Az ott dolgozó szakértők segítenek az első sokkban, és persze a gyakorlati ellátásban is. Sőt, a későbbiek folyamán hosszabb-rövidebb időszakra mentesítik a szülőket a gyermekek ellátásától, ha ez otthon valamiért nem megoldható. Így vannak gyerekek, akik hét közben, vagy bizonyos időszakokban lakói a háznak, egyébként pedig otthon ápolják őket. A legtöbbjük nem éri meg a felnőttkort, de ha igen, akkor sem lesz képes önálló életre. És sokan vannak, akik tényleg meghalni jönnek ide.

Minden kis páciens kap egy fotót a ház egyik falát beborító fán, az ápolók és az önkéntesek mellett az orvosigazgató is elképesztő szeretettel mesél róluk. Olyan érzés hallgatni, mintha gyerekeket nyaraltatnának, és végül is, nem teljesen elrugaszkodott a párhuzam, még ha kicsit morbid is.

„Nem tudom, kit is mentesítünk”

A kisfiút, akinek köszönhetően eljutottam a házba, nevezzük Ádámkának, sajnos nem mutathatjuk meg teljes valójában, mert a szülei még nem igazán mondtak le róla. Annak ellenére, hogy otthagyták a kórházban, mivel egy teljesen gondozatlan terhesség után gyógyíthatatlan vízfejűséggel született. Ez egy úgynevezett életet rövidítő betegség, vagyis Ádámka biztosan nem fogja megélni a felnőttkort, de a gondos ápolásnak köszönhetően pár évig élhet – ám sosem úgy, mint a többi hozzá hasonló korú kisgyerek. Ez, sőt, egyáltalán az, hogy most, lassan egyévesen még él, annak is köszönhető, hogy kikerült a multirezisztens kórokozókkal teli kórházi környezetből a szeretettel teli, egészségügyi ellátásra is alkalmas családi házba.

Amikor a Tábithába került a kórházból, ahol élete első néhány hónapját töltötte, stresszes lett a simogatásról, szeretgetéstől, mert előtte nem volt ilyesmiben része. Itt viszont szinte tülekednek az ágya mellett a nővérek, önkéntesek, csak hogy szeretgethessék.

Nyilván ennek leginkább a kapacitáshiány volt az oka, nem a kórházi dolgozók hozzáállása, hiszen míg a kórházban rengeteg babára jut két nővér, addig itt 5-6 kisgyermeket gondoznak legalább hárman. Ha a képekről nem lenne egyértelmű, a közel egyéves kisfiú nagyjából nyolc kiló, ebből a fele a fejének a súlya, ami sajnos felfekvésekkel van tele, mert a kórházban a megfelelő forgatásra sem volt kapacitás. A szülők pedig nem látogatták. Sem ott, sem itt, mégis áll az ügy, a hivatalos lemondás még nem történt meg részükről. Így például azok a szakemberek, akik nap mint nap simogatják, etetik, gondozzák, nem járulhatnak hozzá, hogy megmutassuk egy fotón az arcocskáját – mert ez a szülők jogköre, akik nem látták szinte születése óta. Nekem erre nincsenek szavaim, de a ház dolgozói sokkal bölcsebbek nálam, Gábor így fogalmaz: „Ádámka mentesítőben van nálunk, bár nem igazán tudom, kit is mentesítünk, talán a kórházat?” Piroska pedig, aki alig várja, hogy ráadhassa a húsvétra kiválasztott csodaszép locsolóruhát, és végig beszélget vele, amíg eteti, azt mondja, a többi nővértől tanulta: „Nem sírni kell, hanem segíteni.” Ádámka mégis rendszeresen megríkatja őket, mert ha fáj és feszül a kis feje, és még a fájdalomcsillapítók sem hatnak azonnal, akkor ők már néha a véget sejtik. Kivenni csak Judó, az ápolási igazgató meri, Ádámka pedig kiköveteli magának, hogy állva ringassa – mint a legtöbb hasonló korú baba. Amikor összeszorul a szívem, elárulják a titkot:

„Úgy kell gondolni rájuk, mintha egészségesek lennének, csak másmilyen gondoskodást igényelnek.”

Amiről végképp nem akarunk tudni, mégis van

A ház szolgáltatásainak része az életvégi ellátás biztosítása gyermekeknek, ami egy olyan apartmanban történik, ahol az egész család együtt lehet az utolsó pillanatig. Ide került az a kisbaba, akit rohammentő vitt meghalni a Tábithába, mert csak a születése után derült ki az élettel össze nem egyeztethető komplex genetikai betegsége, és emiatt a kórházban gépek tartották életben. Sorozatos, szakértő konzíliumok eredménye mondta ki, hogy betegsége gyógyíthatatlan bárhol a világon. De a külföldi szülők, akik a véleményeket elfogadták, nem szerették volna, hogy ez a végtelenségig így legyen, ezért – nemzetközi példák során át tájékozódva – megkeresték dr. Benyó Gábort, aki fogadta a családot.

Ők arra számítottak, hogy amint kiveszik a mentőből, lekapcsolják a légzéstámogatást, és pár perc alatt elköszönnek tőle. Mivel azonban Gábor tényleg szakértője az életvégi ellátásnak, azt javasolta, hogy várják meg, amíg az utazás miatti stressz elmúlik, és csak utána vegyék le a gépről. Miután ez megtörtént, még másnapig élt, és az utolsó órákat a szülei ölében, végre nem inkubátorban töltötte. A hálás szülők pedig a festőművész nagypapa nászajándékba adott képét adományozták a háznak, ami addig a hálószobájukban lógott.

Ennyit számít az, hogy valaki lehetőséget kap méltósággal elkísérni a gyermekét, legyen akármilyen apró is, az utolsó pillanatig.

Gábor így foglalja össze a szakmai és az emberi részét: „Ennek a kis manócskának a szülei nagyon hálásak voltak, hogy ölbe foghatták, kivihették a fák alá, a napsütésbe, ahol még sosem járt előtte. Külföldön létező jelenség a tervezett otthoni életvégi ellátás a gyermekeknél is. Akkor egy team kíséri a családot haza, ahol leveszik a gépről a gyermeket, akit csak az tart életben. Nyilván ennek itthon sem a gyakorlati, sem a jogi, sem pedig az etikai feltételei nincsenek meg egyelőre, de itt vagyunk mi, átmeneti lehetőségnek, nem feladva azt, hogy a folyamat nálunk is elfogadott legyen.”

Gábor végigvezet az egész házon, közben intézkedik, és folyamatosan mesél. Miközben hallgatom, arra gondolok, hogy azt akarom, hogy magánemberként, anyaként sose kelljen a Tábitha-ház közelébe mennem. De mivel már láttam, hogy mi van itt, mindent el fogok követni, hogy segítsem a munkájukat. Ezt vehetitek fogadalomnak is. És ha ti is megéreztetek valamit abból, amit én éreztem ott járva, akkor keressétek a Tábitha-házat, és szálljatok be egy-egy projektjükbe, akár anyagi segítséggel, akár szakértelemmel. Mert sajnos hiába olyan csodás sziget, a fenntartó – ahogy ebben az országban általában – a szükséges minimumot biztosítja működtetéshez, de többet nem. Közben itt pont az lenne a lényeg, hogy több legyen, edukáció legyen, európai szintű palliatív ellátás legyen. Soha nem kívántam ennyire szívből semmilyen intézménynek, hogy minden úgy történjen, ahogy ők szeretnék.

Tóth Flóra

Képek: Chripkó Lili