„Ezek a családok eddig is elszigetelődve éltek, de ez még rosszabb lett” – Így hat a járvány a sérült gyerekeket nevelő szülőkre

–

A legnehezebb helyzetben támogatják a családokat

Maga az intézmény Magyarország egyetlen gyermekhospice háza, ahol háromféle, nagyon nehéz élethelyzetben segítenek a családoknak:

• életvégi ellátást nyújtanak azoknak a súlyos beteg gyerekeknek, akik életük utolsó időszakát töltik, és szükségük van egészségügyi ellátásra (ebben a helyzetben az egész család be tud költözni a ház erre a célra kialakított lakásába)
• állandó bentlakóként gondoskodnak azokról a gyerekekről, akik olyan életet megrövidítő betegségben szenvednek, ami folyamatos ellátást igényel, és a családjuk nem tudja (vagy akarja) ezt megtenni
• úgynevezett mentesítő ellátásban időszakosan fogadnak olyan gyerekeket, akik szintén állandó ellátásra szorulnak, de a családjuk gondoskodik róluk a hétköznapokban – őket tehermentesítik ezzel

A mentesítő ellátásban érintett családoknak sokszor a Tábitha ház az egyetlen segítsége, amire támaszkodhatnak akkor, ha valamit nem tudnak a gyerekükkel együtt megoldani, vagy egyszerűen csak szükségük van egy kis pihenésre.

Jártam a házban, és láttam, mi történik, amikor egy szülő a „mentesítőbe” hozza a gyerekét: pontosan úgy távozik, ahogy egy átlagos szülő nap mint nap elhagyja az óvodát vagy iskolát, ahol tudja, nagyon jó kezekben lesz a gyereke, amíg ő távol van. És ez a sokszor egyedüli segítség most nem elérhető.

„A külföldi példák alapján reagáltunk a járványra”

Dr. Benyó Gábor, a Tábitha ház orvosigazgatója és a Magyar Hospice-Palliatív Egyesület alelnöke több hasonló külföldi intézménnyel van kapcsolatban, ezek alapján döntöttek arról, hogy a Tábitha ház hogyan tud üzemelni a járványhelyzetben.

„A súlyosan beteg vagy halmozottan sérültek között, ha bekerülne a vírus, sokkal nagyobb pusztítást tudna végezni, mint az egészséges gyerekek között. Ezért a hasonló külföldi példák alapján úgy döntöttünk, hogy a hagyományos mentesítő ellátást szüneteltetjük, csak életvégi ellátást nyújtunk.

Skóciában van egy gyermekhospice intézmény, akikkel kapcsolatban vagyunk, náluk jelenleg szintén csak az életvégi ellátás elérhető, illetve hozzájuk kerülnek a Covid-beteg gyerekek is. Ők ezt azért tudják megtenni, mert akkora az intézmény, hogy tudják szeparálni a covidos és a nem covidos betegeket, és van egy úgynevezett árnyék-csapatuk, ami gyakorlatilag azt jelenti, hogy szükség esetén kétszer annyi szakemberrel tudnak dolgozni. Nálunk még az alapcsapat sem elég nagy, és az infrastruktúránk sincs meg ehhez.”

Ettől függetlenül van olyan szolgáltatás, ami működik a házban, az életvégi ellátás mellett a nem hagyományos mentesítés is működik:

„Jelenleg egy beköltöző család áll szervezés alatt, egy anyagcsere-betegségben szenvedő, értelmi fogyatékos és mozgássérült gyermek, valamint az édesanyja fognak beköltözni hamarosan. Ők még soha nem voltak nálunk, mélyszegénységben élnek Nógrád megyében, de jelenleg nem tudjuk, hogyan lehet szállítani, mert hallottunk olyan híreket is, hogy csak negatív Covid-teszttel szállít a mentő. Korábban jártunk náluk, próbáltunk a helyszínen segíteni, de most már többre van szükség. Három gyerek van még a házban, egy kisbaba, aki szinte születése óta ott él, és két olyan nagyobb gyerek, akik állandó ellátásra szorulnak. A jövés-menés jelenleg nem lehetséges, ők azért tudnak a házban lenni, mert régóta nem járnak sehova.”

A házban a dolgozók mellett – megfelelő feltételek teljesülése esetén – a jelenlegi helyzetben is dolgoznak önkéntesek, egy részük úgy, hogy a házba nem lépnek be, de segítik az intézmény ellátását. De vannak betegek mellett is segítő önkéntesek, szigorú szűrés mellett, megfelelően beöltözve.

„Amin dolgozunk, az egy virtuális mentesítő szolgáltatás működtetése, aminek a keretében felhívjuk a szülőket, és orvosi, pszichológus, szociális segítséget ajánlunk nekik. Ezt is skót példa alapján kezdtük el. Nagyon kockázatos, hogy ebből az úgynevezett »social distancing«-ből teljes elszigetelődés lesz, különösen azért, mert a mi szolgáltatásainkat igénybe vevő családok már eleve sokkal elszigeteltebben élnek, mint egy átlagos család.

Vannak családok, akik azt tapasztalják, hogy a sérült gyerekekhez még a háziorvos sem megy ki, akkor sem, ha probléma van. Egyébként sem könnyű a helyzetük, de most még nehezebb lett.

Ráadásul a mentesítő szolgáltatást igénybe vevő családoknak nagyon nagy könnyebbséget adott, hogy a gyerekük időnként intézményben volt, akár iskolában, akár itt, nálunk. Most viszont teljes összezártság van, ami csökkenti a türelmet és a toleranciát. Ez egy átlagos családban is vezethet szóbeli vagy akár fizikai bántalmazáshoz, hát még egy olyan családban, ahol sokkal több problémával kell szembenézni.”

 „A barátnőmnek mindent leírtam Dorka ellátásáról – ha velünk történne valami”

Petővári Edina és a párja egy különleges kislányt nevelnek: Dorka öt és fél éves, egészségesen született, de sajnos megállt a fejlődése, így napi 24 órás ellátást igényel. Dorka apukája dolgozik, anyukája, Edina pedig az otthoni dolgokat menedzseli. Csak egymásra számíthatnak, mert Edina szülei már nem élnek, a párja szülei pedig nagyon idősek, és távol vannak tőlük. Így az egyetlen segítségük a Tábitha ház.

„Vannak hullámvölgyek, most különösen, de mindig sikerül talpra állnunk. Úgy próbálom élni az életet, hogy mindenben, még a rosszban is meglássam a csodát, a szépet, és hálás vagyok minden apróságért. Hiszem, hogy élhető lehetne ez a kacifántos élet, ha lenne több lehetőségünk, segítségünk. Dorkát elfogadtam, hogy különleges, ő így a legtökéletesebb gyermek számomra. Ebben a zord, álarcot viselő világban tőle kapom a legtisztább szeretetet!

Nagyon fontos, hogy mi, szülők alkalmanként lehetőséget kapjunk kikapcsolódni együtt, a gyermekünk nélkül, hogy újult erővel tudjuk folytatni a mindennapokat. Ebben segít nekünk a Tábitha Ház mentesítő szolgáltatása, amiért mindig hálásak leszünk.

A megváltozott helyzetben az életünk annyiban maradt ugyanaz, hogy apa dolgozik, én pedig itthon vagyok Dorkával, mint eddig. Kertes házban lakunk, két kutyussal, a kertbe tudunk kimozdulni, így könnyebben éljük túl a mindennapokat.

Eddig is el voltunk picit szeparálva a közösségtől, emberektől, de volt fejlesztés, tudtunk menni Dorkával boltba, kirándulni, csavarogni. Szabadon élhettük ezt a különleges életünket. Most tényleg beszűkült az életünk a házba, külsős élmények, ingerek nélküli minimál életünk lett. 

Dorka fejlesztése körülbelül hét hétig szünetelt, múlt hét óta heti egyszer már tudunk menni. Amikor hívtak ezzel kapcsolatban, örömömben elsírtam magam. De közben a féléves neurológiai kontrollra nem tudunk menni, mert a doktor nénink védett korú, és egyelőre nagy kérdés, hogy mikor dolgozhat újra.”

Edináék egy éve kerültek kapcsolatba a házzal, és a családok számára elérhető évi 28 napos mentesítő szolgáltatást ki is maxolták az elmúlt évben. Most pedig nagyon megérzik a hiányát:

„Amíg Dorkára vigyáztak bent, mi, ketten apával akkor tudunk kettesben eltöltetni egy kis időt. Szuper csapat vigyázott rá, tényleg nyugodt szívvel hagytuk ott. Nemcsak a mentesítés, de a közös programok is nagyon hiányoznak. Persze az egészség most a legfontosabb, de azért fáj a szívem a tábithás közösség hiányától.”

Sok apró bosszantó dologgal kell megküzdeni egy különleges gyereket nevelő családnak, például a pelenkára kapott receptet nem kaphatják meg felhőben, így azért be kell menni, és minden extra logisztikát igényel, hiszen Dorkát sehova sem vihetik magukkal. Dórinak egyébként is gyenge az immunrendszere, sokszor volt korábban felső-légúti betegsége. Edina azt mondja, ennek ellenére nem szeretnének félelemben élni, és ha lehet menni, akkor mennek is:

„Dorka nyár közepére feltételes módban be van írva a Tábithába – ha lehet menni, akkor mindenképpen szeretnénk vinni.

Nekem az elmúlt időszakban pánikbetegségre utaló tüneteim voltak, nagyon megvisel ez az időszak. Légzésgyakorlatokkal próbálom kordában tartani, és szépen lassan elkezdünk emberek közé menni, egyelőre szabad téren.

Még a járványhelyzet elején bejelentkezett a legjobb barátnőm, hogy írjak le mindent, hogy mit hol talál, ha neki kellene ellátnia Dórit. Vele kölcsönösen számíthatunk egymásra, de a szomszédokkal is jó a viszonyunk, segítjük egymást. Szóval van vésztervünk, ha esetleg mi elkapnánk, de igyekszünk nem aggódni ezen túl sokat.”

Hogyan tovább?

Dr. Benyó Gábor az Egészségügyi Szakmai Kollégium tagozatvezetőjeként azt mondja, többet tud a járványhelyzetről, mint szeretne, így több forgatókönyvvel készül a Tábitha ház újranyitását illetően, figyelembe véve az aktuális szabályozást.

Szerinte ez azért nagyon nehéz helyzet, mert néhány évtizeddel ezelőtt még egészen másképp zajlott volna egy ilyen járvány feltérképezése, sokkal hosszabb ideig tartott volna a megfigyelési fázis, és később indult volna a következtetések levonása vagy éppen a lehetséges gyógymódok kidolgozása.

Ez a gyerekekre gyakorolt hatásával kapcsolatban sincs másképp, így nagyon nehéz döntés lesz, hogy mennyire állnak hozzá szigorúan az újranyitáshoz, amikor aktuális lesz.

Nyilván a vonatkozó szabályok betartásával fognak újra mentesítős gyerekeket fogadni, esetleg turnusokban, csak több napos verzióban, együtt érkező és távozó csapatokkal. Szóval tervek vannak, de például az is komoly nehézség, hogy ha tesztelni kell az összes házba érkező beteget, akkor azt ki finanszírozza. Ebben azonban mi is tudunk segíteni! Magánszemélyként a SZJA egy százalékának felajánlásával, cégek részéről pedig akár havi pénzügyi támogatással. Sok szervezet és alapítvány van, amely csodás munkát végez, de azt hiszem, azok, akik a legelesettebbek, a sérült gyerekek segítésével foglalkoznak, mindenképpen érdemesek arra, hogy most támogassuk őket.

Tóth Flóra

Az alapítvány elérhetőségei: Tábitha Gyermek és Gyermekhospice Alapítvány, adószám: 18627765-2-13

A kiemelt kép egy korábbi riport során készült – Forrás: Chripkó Lili/WMN