„Amikor megláttam a kisfiamat, egy pillanatra azt éreztem, hogy benne él tovább a kislányunk is”

–

Anna akkora lendülettel és olyan végtelen szeretettel mesél a családjáról, a Babagenetikáról, mások történeteiről… és még könnyek között is mosolyogva kérdezi: „Ugye majd szépen összerakod, ahogy én itt csapongok a szórakozott jellememmel?” Remélem, Anna, valamit azért sikerül átadni a csodásan csapongó lényedből is…

Anna azért hozta létre a magzati szűrővizsgálatokról tájékoztató, és a szűrés során betegnek bizonyuló babák családjait végigkísérő egyesületet, mert érintettként megtapasztalta, hogy sok itt a tennivaló.

Tóth Flóra/WMN: Minden szavadból süt, hogy mennyire imádod a családod. A gyerekek hozták meg a kedved a nagycsaládhoz vagy régóta azt tervezted, hogy sokgyerekes anyuka leszel?

Sevcsik M. Anna: Nekem a családom az első. Persze amióta van a Babagenetika, néha nehéz helyzetbe kerülök, mert ez is sok energiát igényel. Megesik, hogy rám is szólnak a gyerekek, vagy más módon jeleznek, és akkor rögtön rájuk koncentrálok. Egyébként gyermekkoromtól bennem volt, nagyon vágytam arra, hogy sok gyerekem legyen. Az elején gyermekorvos szerettem volna lenni, de rájöttem, hogy az nem lehetek, mert az injekciós tűtől tartok. Illetve már akkor is benne volt, hogy a tragédia részét nehezen viseltem volna. És aztán jött az, hogy őrsvezető, rajvezető voltam – vagyis a suliban is végig ott voltak körülöttem a gyerekek. És amikor belépett a második férjem az életembe (Annának akkor már volt két lánya, akiknek az első férje az apukájuk – a szerk.), akkor egyértelmű volt számomra, hogy jöhet még gyerek. És miután született két fiunk, még akkor is szerettük volna tovább bővíteni a családot. Ekkor fogant a kislányunk, akiről kiderült, hogy élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenessége van.

T. F.: Hogyan tudtátok meg, hogy a babátok Edwards-szindrómás*?

S. M. A.: Már a fiaimnál is elérhető volt a kombinált teszt, és az orvosom mondta is, hogy mindenképpen kérjük. Így kerültünk dr. Hajdu Krisztinához. A kislányunknál is ő csinálta az ultrahangot, és később szóban kiértékelték a leleteket, ami sok esetben máshol elmarad. Az ultrahangon minden tökéletes volt. És akkor úgy voltam vele, hogy a kiértékelést elmondhatják majd telefonon is. Arról beszélgettünk előtte, hogy ha Down-szindrómás lenne, akkor megtartanánk. Telefonon mondták el, hogy a vértesztből az derült ki, hogy a babánk 1 a 374-hez eséllyel Edwards-szindrómás. Visszakérdeztem, hogy jó, de mi az az Edwards-szindróma? És akkor nagyon kedvesen elmondták, hogy ez egy élettel összeegyeztethetetlen fejlődési rendellenesség. Nem akartuk elhinni. Hiszen az ultrahangon olyan tökéletes volt minden.

Az egész helyzet tragikussága mellett nagyon jó helyen voltunk, ők sokat segítettek információkkal, megmutatták, hogy merre induljunk. Mert lett volna még egy olyan vizsgálat, ami nem ad 100%-os eredményt, viszont jó sokba kerül, és nem terelgettek abba az irányba. Azt sem hallgatták el, hogy a biztos eredményt adó vizsgálat elérhető államilag támogatottan is. Csak az hosszabb idő. Ez egy úgynevezett invazív vizsgálat, amit sokan hasba szúrósként emlegetnek. Erről is elmondták, hogy a közhiedelemmel ellentétben nem olyan nagy a vetélési kockázata. Akkor elutaztunk, és nagyon sokat beszélgettünk. Meg persze elmondtuk a családnak és a barátoknak.

Innen ered az egyik vesszőparipám, ami esetleg sokaknak bántó lehet, hogy ilyenkor az egyik legrosszabb reakció, bármennyire is jó szándékú, a „minden rendben lesz” vagy a „biztos nem lesz semmi baj”. Mert ezek azok a mondatok, amelyekkel nem segítesz, főleg akkor nem, amikor az történik, ami velünk, hogy nem lett minden rendben. Hiába tűnt tökéletesnek az ultrahang. Pár nappal később megvolt a vizsgálat, és hívtak az eredménnyel. Addig azt hittük, hogy a 374 egy nagy szám, és nem lehet, hogy mi vagyunk az egy. De mi voltunk.

T. F.: Mi a megfelelő reakció ilyenkor a családtagok, barátok részéről?

S. M. A.: Ilyenkor az emberek hajlamosak sok mindent mondani. Berci fiunk előtt volt egy babánk, akinek a 9. héten nem volt szívhangja, akkor sok mindent meghallgattam: „nekem is volt egy csomó vetélésem”, „fiatal vagy még, annyi gyereked lehet”. Persze ezzel is jót akarnak, csak nehéz ilyenkor megtalálni a határt az empátia és a sajnálat között. A testvérem mondta az egyetlen olyan dolgot, ami segített, azt, hogy „megágyazott a következőnek”. Utána ez éltetett, és végül így is lett.

És nemcsak a család reakciója és egységes döntése fontos. A szülőket körülvevő szakemberek tájékoztatása is. Mert ha szeretnék megtartani a babát, akkor tényleg nem kell átesni pluszvizsgálatokon. De mondjuk érdemes egy magzati szívultrahangot csináltatni, hogy fel tudjanak készülni arra, hogy milyen esetleges más szervi rendellenességek várhatók. És akkor már ennek fényében lehet továbblépni. Szakmai oldalról az objektív tájékoztatás mellett az is nagyon fontos, hogy a szakemberek irányából is megjelenjen az empátia azok felé, akik ilyet élnek át. Egy simogatás, egy kedves, személyes gondolat.

Visszatérve a szülők döntésére: a Babagenetikánál is nagyon fontos, és a saját történetünknél is, hogy soha, senkit nem szabad befolyásolni. És ez nagyon nehéz. De nálunk is mi hoztuk meg ezt a döntést. Ami életünk legnehezebb döntése volt.

T. F.: Mi történt, miután meghoztátok a döntést?

S. M. A.: Én már korábban átéltem azt, hogy el kellett mennem egy műtétre, amikor Berci előtt volt egy babánk, akinek nem volt szívhangja. De teljesen más úgy bemenni egy műtétre, hogy nem dobog egy szív… és teljesen más úgy, hogy… (törölgeti a könnyeit), hogy te meghozol egy ilyen döntést. Nagyon sokat számít, hogy ott hogyan viselkednek veled, és azt gondolom, hogy a Babagenetikának az az egyik legnagyobb lökete, ahogy ott viselkedtek velem.

T. F.: Ennyire rossz volt?

S. M. A.: Nagyon nehéz elfogadni egy ilyen betegségnél, hogy ez biztosan így van, és ezt meg kell lépni. A nőgyógyászom, akinél Samu is született, egy kedves és empatikus doktornő, rögtön segített abban, hogy mihamarabb megműtsenek, viszont nem ő végezte a beavatkozást, mert ehhez már specialista kellett. Az orvos, aki műtött, amikor először találkoztunk, és én sírtam, akkor annyit mondott, hogy ha én itt sírok, akkor ki is mehetek. Már ez megrázó volt. (Ő egyébként már nem dolgozik ott.) Sajnos amikor bementem a kórházba, akkor nem feltétlenül tudtam, hogy mik a szabályok, mihez van például jogom. Nagyon rosszul érintett, hogy nem tudtuk: a férjem bejöhetett volna a kórházi szobába, ha a szobatársak megengedik. És ez nem kórházanként változó szabály, ehhez mindenhol egyformán jogunk lett volna. De nem engedték be.

Sőt a babánktól a folyosón, a lift előtt tudtunk csak elbúcsúzni.

És ez annyira méltatlan, hogy nem biztosítanak erre egy vizsgálót vagy bármilyen helyiséget. Aztán ott ültem 20 percet egyedül egy műtő előtt, míg ő egy emelettel lejjebb várt. Vannak olyan kórházak, ahol azt is megengedik, hogy a férj jelen legyen akkor, amikor egy nőnek meg kell szülnie egy halott magzatot. Nyilván egy műtét, ami nálam volt, az más. De közben ott voltam egyedül, és senkinek nem volt egy jó szava, egy kedves gesztusa felém, csak a takarító néninek. A műtét után sem engedték oda a férjemet. A nővért hiába kértem, amikor tiszta vér volt már minden, hogy cseréljen ágyneműt. Aztán estére kiürült a szoba, és amikor jött látogatni, akkor úgy gondoltam, nincs akadálya annak, hogy bejöjjön. Tévedtem. Bejött a nővérke rendezgetni az ágyakat… pontosan az, aki korábban alattam nem cserélt ágyneműt. És szólt, hogy látogató itt nem lehet.

Akkor elszakadt bennem valami, és ráborítottam mindent, amit éreztem. Közben a férjem ott ült az ágyam szélén. A nővér reakciója az egészre annyi volt, hogy na jó, maradhat, de az ágyról szálljon le. És ezek után befektettek két frissen szült anyukát mellém a kórterembe.

Akik persze megkérdezték tőlem, hogy és te mikor szültél? Inkább átmentem volna hajnali kettőkor egy másik szobába, hogy ezt ne kelljen átélnem.

És ezek csak emberi dolgok voltak. Nem anyagi kérdések.

Közben korábban és azóta is voltak pozitív élményeim is, más intézményekben: amikor a 9 hetes babánknak nem volt szívhangja, és volt a műtét, akkor mindenki nagyon kedves volt velem. Amikor pedig később volt egy másik babánk, akit elvesztettünk, a műtősfiú a könnyeimet törölgette, az aneszteziológus úgy szúrta be a tűt, hogy közben megsimogatta a kezem. Éppen ezért küzdök azért a Babagenetikával, hogy mindenki mellett, akinek át kell élnie egy baba elvesztését, legyen ott valaki. Vagy csak csúsztassanak oda nekik egy cetlit, hogy hova fordulhat segítségért.

T. F.: Ez indította el az egész Babagenetika Egyesületet?

S. M. A.: Vannak sorsfordító pillanatok. Nekem ez az egész, amit átéltem, az volt. Először egy zárt Facebook-csoporttal osztottam meg a történetet. Kiírtam magamból. Ez megjelent nyilvánosan. Már ennek köszönhetően rengeteg terápiás történetet kaptam, az érintettek megírták a saját történetüket, és ezzel nagyon sokat segítettünk egymásnak. Aztán kinőtte magát. A zárt Facebook-csoportban inkább a lelki részén van a hangsúly. Közben éreztem, hogy szakmai problémák is vannak, elsősorban a tájékoztatással. Ezzel is foglalkozunk a Babagenetikával. Hiteles szakemberek nyújtanak nap mint nap segítséget, olyanok, akik átérzik, és egyetértenek az üzenetünkkel.

T. F.: A ti családotok ezt hogyan dolgozza, dolgozta fel? A gyerekek mennyire voltak beavatva?

S. M. A.: A lányaim már elég nagyok voltak ahhoz, hogy megbeszéljünk velük mindent. Az elején még ők is beszéltek róla, de most már nem. A férjem is hasonlóan volt. Mi jártunk terápiára. Fontos, hogy megtaláld az utat, hogy ki vagy mi tud neked segíteni. Mert van, akinek a terápia, másnak a kineziológus vagy a pap. Vagy akár a Babagenetika. Sokan vannak, akik érintettből önkénteseink lettek, mert az is segít nekik. Nagyon fontos, hogy a gyászfolyamatot mindenki végigjárja. Arról is kell beszélni, hogy az apáknak, férjeknek milyen ez. Hiszen az ő lelküket egyszerre két teher nyomja: elveszíti a gyermekét, és aggódik a párja, felesége miatt. És ha nem is engedik oda hozzá a kórházban, mint ahogy nálunk történt, akkor még segíteni sem tud neki.

T. F.: Azt többször elmondtad, hogy ez a munka neked a veled történtek feldolgozásában is segített, de közben te két kicsi és két nagyobb gyermeket neveltél. Hogyan fért ez bele? Mennyire fogod te össze a szálakat?

S. M. A.: Az van, hogy ha valami a szívügyed, akkor találsz rá időt. Nekem pedig ez a szívügyem. De persze kell ehhez egy támogató család is. Nem menne a férjem és a szüleim nélkül, ők rengeteget segítenek, és a nagylányaim is, akik rendszeresen önkénteskednek. És bár ők nem beszélnek róla, de mégis ott vannak benne. A szálak összefogása pedig teljes mértékben rám marad. A Babagenetika oldalán az én telefonszámom van megadva, ha valaki megkeres bennünket, akkor az hozzám fut be. De ez nekem segít is a feldolgozásban.

A gyásszal kapcsolatban is nagyon fontos, hogy ez egy egész családot érintő dolog. Meg egy baráti kört is. És nagyon nagy mutató, hogyha történik veled egy ilyen tragédia, akkor az hogyan rendezi át a baráti körödet.

Mert ilyenkor kiderül az is, hogy mennyire tudják, vagy inkább nem tudják ezt kezelni. Engem ez az egész sokkal érzékenyebbé tett, elindult a Babagenetika, aztán közben a látóterembe kerültek olyan családok, amelyek rászorulók, így jött be az életembe a TündérPakk, és aztán tagja lettem a Női Ligának is, velük küzdünk a női egészségért és a családokért.

T. F.: Hogyan fér össze a feldolgozással az, hogy amikor a Babagenetikáról beszélsz, akkor a legtöbbször el kell mesélned a saját történetedet is? Nem olyan, mintha mindenki, aki erről kérdez, forgatná benned a kést? Hiszen amióta beszélgetünk, legalább kétszer sírtál.

S. M. A.: Mert még most sem tudok sírás nélkül beszélni róla. Ezért is küzdök az ítélkezés ellen. Mert én is megkaptam, hogy a könnyű utat választottam. Ez könnyű? Mi azért döntöttünk így, mert egyetlen szülő sem szeretné szenvedni látni a gyermekét. Aki végigmegy egy ilyenen, afölött ne ítélkezzünk. Lehet, hogy te, egy teljesen más élethelyzetben nem érted, hogy valaki miért enged el egy babát. De nem is feladatod. Ha neki az a döntése, akkor semmi közöd hozzá, hogy miért. Egy feladatod van, segíteni, ha szüksége van rá. Az érintettek is nagyon szélsőségesen tudnak reagálni. Pedig nem fekete-fehér, nagyon nem. És ez igaz az élet minden területén.

T. F.: Akármit dönt valaki egy ilyen helyzetben, az nagyon sok feldolgoznivalóval jár.

S. M. A.: És muszáj foglalkozni a lelki részével is. Mert ez tényleg nem egy olyan döntés, ami után felállsz, leporold magad, és mész tovább. Mi például éveket vártunk a kislányunk után egy újabb babára, pedig előtte mindig rögtön várandós lettem, amikor szerettem volna. Éppen ezért az a legszebb része a Babagenetikás munkának, amikor egy hasonlót átélt kismama szinte elsőként meséli el, hogy újra várandós. Utána pedig küldik a fotókat a szülőszobáról. Ezek nagyon felemelő történetek.

A terápián megtanultuk, hogy nem szabad a „miért” kérdést feltenni, hanem inkább meg kell tanulni meglátni azt, hogy miért lehetünk hálásak egy ilyen helyzetben is. És végül a kisfiunk is megfogant, amiért szintén nagyon hálásak tudunk lenni.

T. F.: Aki néhány héttel ezelőtt meg is született. Vele zökkenőmentesen alakult minden?

S. M. A.: A harmadik kisfiam előtt még volt egy terhességem, ahol szintén nem volt szívhang. Amit persze végigparáztam. Így amikor Morcival várandós lettem, úgy indult, hogy egy orvos, aki szuper, és nagyon szeretem is, megvizsgált. Mert amikor terhes lettem, akkor elhatároztam, hogy most nem érdekel, nem parázom túl, és nem megyek semmire, erre elkezdtem vérezni. Szóval megvizsgált, és mondta, hogy Anna ne haragudj, el fogsz vetélni, hagyd, hogy ez természetes úton menjen. Mondtam, hogy ilyenem sem volt még, nyolcadik baba… emeltem, fürödtem, lesz, ami lesz. Másfél hét eltelt. És akkor mondtam egy másik, számomra nagyon kedves szakembernek, aki később az egész terhesség során végig segített mindenben, hogy vizsgáljon meg. Szívhang. Aaaaaaa. És két nagy hematóma. Akkor én, aki tényleg képtelen vagyok leállni, két hétig majdnem végig vízszintesben voltam, lenyugodva. Majd elmentünk arra a helyre, ahol pihenni, kikapcsolódni szoktunk, és ott leestem a lépcsőről. És visszajöttünk, és volt szívhang. Szóval ő maradni akart. A fiatalabb bátyja, Samu nevezte el Morcinak. Így lett Ő Mór.

Még vírusfertőzést is kaptam, de Mór maradt. Képtelen voltam oda visszamenni szülni, ahol a műtét történt, hiába szeretem a doktornőt. Így másik orvost kerestem, akivel úgy hoztak össze, hogy mondtam, mit szeretnék. Az empátia volt az első.

Egy olyan szülőnek, aki átélte már, hogy milyen elveszíteni egy magzatot, csak az a fontos, hogy lásd a gyereked, amikor megszületik.

Az a pillanat, amikor rád teszik babádat. A legszebb dolog a világon. A legszebb szülésem volt. Zenét választottam, táncoltunk a szülésznővel, Manu Chao, Pink Martini. Nem kellett fekve szülnöm, hagyták, hogy minden úgy legyen, ahogy nekünk Morcival jó. És végül kitették rám Mórt. És látom, hogy fityeg egy hatodik ujj mindkét kezén. Kérdeztem, ez micsoda? Mondták, hogy ez rendszeresen előfordul. Állítólag a táltosoknak van hat ujja. És olyan a haja, mintha ombre lenne: szőke a vége. És azt éreztem, hogy benne ott a kislányunk. Egyszer mondták nekem, hogy ő egészségesen fog visszatérni hozzám. Lehet ebben nem hinni, de az ember lelkének ezek jólesnek, segítenek. És amikor ezeket megláttam, akkor azt éreztem, hogy ez valóra vált.

Tóth Flóra

Az interjú során készült fotókat Pozsonyi Janka készítette. A további képek Sevcsik M. Anna tulajdonai.