Az sem lehet egyszerű, ha egy gyerekről kiderül, hogy cukorbeteg, de ami utána jön, az az igazi horror – annak ellenére, hogy a szülők gyorsan beletanulnak a feladatba. Persze az is lehet, hogy csak én gondolom így laikusként, de azért bizonyos hírek is erre engednek következtetni. A gyerekeket érintő I-es típusú cukorbetegség már egészen kis korban kiderülhet, és hihetetlen önfegyelem kell ahhoz, hogy a pár éves totyogó vagy akár óvodás pontosan betartsa az életét innentől meghatározó szabályokat. Meg persze a szülő hathatós kontrollja is szükséges hozzá.

De mi a helyzet a bölcsődébe, óvodába kerülő gyerkőcökkel? Mit tud tenni a bölcsőde, óvoda, iskola? Felkészítik erre az ott dolgozókat?

Mit mond a törvény?

A gyerekek számára a legfontosabb a megfelelő étkezés, a vércukorszintmérés, és az esetleges inzulin beadása.

A speciális étkezést a gyermekétkeztetés megszervezésére kötelezett települési önkormányzatok, illetve, ha nem önkormányzati iskoláról van szó, akkor a fenntartó köteles biztosítani.

A nagy kérdés, hogy ki adja be az inzulint? Hivatalosan „az óvodában, az iskolában az inzulinkezeléssel összefüggő feladatokat az óvoda-, iskola-egészségügyi alapellátás megszervezésére kötelezett szervnek kell ellátnia, mind a személyi, mind a tárgyi feltételek biztosításával” – írja az Iskolai Jogfutár, amely hozzáteszi, „a pedagógus az óvoda-, iskola-egészségügyi alapellátási feladatok végrehajtásában nem kötelezhető a cukorbetegséggel összefüggő egészségügyi szakfeladat ellátására.” Ezt Aáry-Tamás Lajos, az oktatási jogok biztosa állapította meg jelentésében.

Ez persze annyiban érthető, hogy míg a szülő hamar megtanulja az inzulinmérés- és beadás folyamatát, addig a pedagógus vélhetően nem kap efféle továbbképzést.

Magyarország egyetlen cukorbeteg gyerekeket programszerűen fogadó óvodája Szegeden van, itt ápolónők figyelik a gyerekeket. Ezt azonban nem lehet megoldani minden óvodában, hiába van ehhez a gyerekeknek joga és az intézményeknek kötelessége.

Tavaly Aáry-Tamás Lajos Balog Zoltán emberi erőforrás-miniszterhez fordult, hogy dolgozza ki a jogszabályi feltételeket a diabéteszes gyerekek ellátására, az ő tapasztalata szerint ugyanis több esetben azért utasítottak el gyerekeket óvodából, mert a pedagógusok nem vállalták a vércukorszintmérést és az inzulin adagolását. Márpedig hároméves kortól kötelező óvodába járni – a cukorbeteg kicsiknek is.

A problémás esetek leginkább szeptemberben kerülnek elő, ilyenkor az ország minden pontjáról érkeznek a finom elutasításról szóló történetek.

És a valóság...

Bak Bernadett a MentaPro alapítvány munkatársa. Kisfia hároméves, és két éve derült ki róla, hogy I-es típusú cukorbeteg. Ez azt jelenti, hogy nekik nemcsak a diétára kell odafigyelni, hanem vércukrot kell mérni, inzulint kell adni, kezelni kell azokat a helyzeteket, amikor magas vagy alacsony a vércukorérték.

 „Én voltam olyan bátor, hogy megpróbálkoztam a magánbölcsődékkel, és még így is csak a negyedik lett az igazi. Az államival be sem kopogtattam. Így is három magánbölcsődéből elutasítottak, a negyedikben viszont fantasztikus gondozónénikkel találkoztam. Ott minden gondozó ismerte Dávid inzulin adagját, még a szabadságunk alatt is tudták, hogy hogy áll a vércukorszintje. Van, ahol jól működik a rendszer, nyitottak rá, a szívükön viselik a beteg gyerek ügyét. Ennek feltétele, hogy az anyuka és az óvónő, gondozónő vagy tanárnő kapcsolatban legyenek, és sokat kommunikáljanak egymással.

Vannak azonban rossz történetek is. Amikor ott ül az anyuka a folyosón, vagy nem engedik a gyereknek bevinni az iskolába a telefont, annak ellenére, hogy kapcsolatban kell lennie a szülővel, ha már nem figyelnek a gyerekre. Hallottam olyat is, amikor nem hagyták, hogy a gyerek egyen óra alatt, annak ellenére, hogy az anyuka minden tanárral elbeszélgetett, és elmagyarázta ennek szükségességét. Mégsem fogták fel a súlyát. Ha össze akarnám foglalni, akkor azt mondhatom, hogy

az atrocitás folyamatos, a gyereket nem akarják elvinni osztálykirándulásra, vagy csak akkor, ha a szülő is vele tart, tesiórán pedig nem érti a pedagógus, hogy ha éppen magas a cukra, akkor nem tornázhat, mert attól csak még magasabbra megy neki.”

(Bár a diabéteszesek számára a mozgás nagyon fontos, bizonyos vércukorszint felett még jobban megemeli az értéket – a szerk.)

Szülő a kispadon

Egyelőre a pedagóguson múlik, vállalja- e, hogy erre külön odafigyel, pedig a legjobb az volna, ha lenne egy gyógypedagógus az iskolában, akinek belefér az idejébe a gyerekkel való foglakozás. A gyakorlatban ez sokszor úgy működik, hogy már igazgatói szinten elutasítják őket. Hiába körzetes a gyerek, fel sem veszik, vagy közlik a szülővel, hogy „oldja meg az inzulin beadását maga”.

Ezért vannak olyan szülők, akik ott ülnek az óvodában az öltözőben egész nap, hogy ha olyan helyzet adódik, amit meg kell oldani, akkor kéznél legyenek. Bernadett tapasztalatai alapján vidéken még jobban ki vannak szolgáltatva a gyerekek, mint Budapesten, mert míg a fővárosban sok intézménynél lehet próbálkozni, egyes vidéki településeken a legközelebbi óvoda csak 30–40 kilométerre elérhető.

Meglepő, de a szülők nem lázadnak a rendszer ellen. „Egyszerűen nem érdemes velük szembemenni. Volt olyan, aki megtámadta a rendszert, de a tankerület azt az állásfoglalást tette, hogy a pedagógusnak nem kötelessége ellátni az ilyen gyerekeket” – meséli Bernadett.

A pedagógusok hozzáállása részben érthető, tartanak az ilyen gyerekektől, de eközben több alapítvány is nyújt olyan képzést, ami cukorbeteg gyerekekkel dolgozóknak segít megtanítani, mit és hogyan kell tenni.

„Az én anyukám pedagógus, és eközben tűfóbiás is. Tizenkét évvel ezelőtt azonban egy olyan gyerek került az osztályába, aki diabéteszes volt. Évekig az anyukám adta be neki az inzulint pennel (speciális eszköz az inzulin adagolására - a szerk.), és soha eszébe nem jutott, hogy azt mondja a szüleinek: vigyék haza a gyereket ebéd előtt, hanem ellátta. Nem feltétlenül a félelem bénítja meg a pedagógusokat. Azt mondják, hogy ők sehogy sem akarják ezt, még akkor sem, ha oktatást biztosítasz nekik. Anélkül viszont nem tudják ellátni a gyereket.”

Az iskolás gyerekek nagy része már önmaga intézi a dolgot, inkább az óvodásoknak van szüksége segítségre. „Én elfogadnám az érvet, hogy egy 30 fős csoportban nem működik a dolog, ha nem lenne többszáz pedagógus, aki ezt megoldja 30 gyerek mellett is. A szülőknek azonban nincs idejük rá, hogy az ombudsmanhoz rohangáljanak, lefoglalják őket a napi teendők.” (Néhányan azért megteszik, ezért is fogalmazott meg az ombudsman ajánlást.)

Lelki segítség

A MentaPro alapítványban pszichológus és közösségfejlesztő is dolgozik, aki abban segít, hogy a betegség lelki részét fel tudják dolgozni az érintettek. Ez nem csak a diagnosztizáláskor, hanem később is szükséges lehet. „Te felelsz azért, hogy megmutasd, hogyan kell majd nélküled élnie. Az állandó éjszakázást is el kell fogadni, együtt kell vele élni. (Ha minden rendben van, éjjelente két alkalommal minimum fel kell kelni).

A másik probléma, hogy a szülőknek gyakran nincs kire hagynia a gyereket, nem tudnak elmenni lazítani. Van olyan ismerősöm, aki már kezdett begolyózni attól, hogy nem tudott kikapcsolódni, míg végre találtak bébiszittert, aki vállalta a diabéteszes gyerek felügyeletét.”

Tudatos gyerekek

Bernadett kisfia pontosan tudja, hogy ő másfajta ételt kap, mint a többiek, és azt is, hogy nem ihatja meg a benti teát, nem eheti meg a másik gyerek uzsonnáját, ebédjét.Tudja, hogy ha adnak neki egy szőlőcukrot és egy kekszet, akkor meg kell, hogy egye. Bernadették tapasztalata szerint a diagnosztizált beteg gyerekek kicsit koraérettek. „Ismerek olyan ötéves gyereket, aki pumpán keresztül magának adja be az inzulint, és méri meg a vércukorszintjét, ráadásul nem rontja el. Volt a MentaPro alapítványnak egy nyári napközis tábora, és egy alkalommal a nagycsoportos gyerek mérte a középsős vércukrát.”

A diagnosztizálás után a kórházban megtanítják a gyerekeket saját magukat szúrni és vércukorszintet mérni, ami viszonylag gyorsan elsajátítható. Inkább a rengeteg szabályt nehéz mindig észben tartani és követni – ehhez kell a felnőtt segítsége.

Az alapítvány most egy társadalmi érzékenyítőkampányt indított, hogy eloszlassa a tévhiteket, mert sokan összekeverik az I-es és II-es típusú cukorbetegséget. Valamint szeretnék pozitív példákon keresztül bemutatni a pedagógusoknak, hogy a cukorbeteg gyerekekkel nem nehéz bánni. A kampány fő üzenete:

„Te is meg tudod csinálni!”

Mennyit kell a betegségekkel foglalkozni?

Ez teljesen változó, van, akit elég naponta kétszer szúrni, másnak inzulinpumpája van, ami maga kezeli a beadást, és olyan is akad, akinek mérni kell a vércukrát, amit egy szenzorral végezhet el – ez automatikusan méri a vércukorszintet, és elég hatnaponta cserélni. A szenzor azért is jó, mert képes továbbítani az értékeket, így a szülő tudja jelezni, mit kell tenni. Csakhogy hétéves kor alatt negyedévente 24 ezer forintba kerül, a pumpa pedig félévente 65 ezer (az inzulin ingyenesen jár), így aki nem engedheti meg magának, annak szúrnia kell magát naponta több alkalommal, és az inzulin beadására csak a pen marad számára.

Megoldás? Egyelőre nincs. A szülők abban bízhatnak, hogy találnak olyan pedagógust, aki hajlandó vállalni a többletterheket. Vagy maradnak a kispadon.

Zimre Zsuzsa