Ahol az orvosok együtt születnek és együtt halnak meg a babákkal... – Beszélgetés a koraszülöttek világnapján

-

Rohr Linda: Koraanyu vagyok. Sokrétű érzés ez, hirtelen csap le az emberre. Nem fogható semmihez. Aki nem élte meg, elképzelni sem tudja, min megyünk keresztül a koraszülött intenzíven, ahol minden új nap egy újabb csoda, ám akkor is rettegéssel teli. Amikor visszaemlékszem rá, mégis azt szeretném, ha az élet mindig ilyen lenne. Legalábbis abban az értelemben, hogy tényleg megbecsüljem minden percét az életnek, ami adatik. A halál árnyékában valahogy élesebbnek tűnnek az élet színei. Nem tervezek több gyereket, ez lesz az ikreim születésének története örökre. Mégsem csinálnám másképp. Akkor sem, ha azzal jár, hogy sosem fogom megtudni, milyen a várandósság utolsó trimeszterében lenni, amikor igazán ráhangolódhattam volna lelkileg a babák fogadására.

Dr. Nádor Csaba: Senki sem készül arra, hogy korábban jön a babája. Kicsit olyan ez, mint amikor biztosítást kötünk a kocsinkra. Akkor sem az lebeg a szemünk előtt, hogy karambolozni fogunk, hiszen a legóvatosabb sofőröket is éri baleset. A koraszülés is épp ilyen: baleset, ami bárkivel megtörténhet. A koraszülések egyharmadánál rossz szociális háttérből származik a baba, egyharmadánál vannak olyan anyai betegségek (magas vérnyomás, cukorbetegség, hormonális rendellenességek), amelyek miatt hamarabb véget ér a terhesség, és szintén egyharmadánál ismeretlen az ok. Mégis mindig balesetszerűen játszódik le. A kilenc hónapra való készülés hirtelen megszűnik.

Az anyák első reakciója az, hogy az okokat keresik: miért lett az én gyerekem korababa? Mindenkiből előtör az önvád akkor is, ha ennek semmi értelme. De az ember nem tudja ezt feloldani magában. Aztán jön egy jelentős gyászreakció.

A gyász szóhoz mindig a halált társítjuk, pedig nagyon szép állapotokat is lehet gyászolni, és a várandósság egy nagyon szép állapot. Van, aki ezt feldolgozza néhány hónap alatt, van, akinek pár év kell hozzá, és van, akinek soha nem sikerül. Mi ezen próbálunk segíteni. A családközpontú ellátás alatt sorstársi közösséget próbálunk kialakítani. Bevonjuk a szülőket a babák körüli teendőkbe, így igyekszünk a balesetet követő sokkon enyhíteni. Pár hónapja már egy pszichológus is hatékonyabbá teszi a munkánkat.

RL: Nálam ez a reakció, vagyis inkább a „szépállapotom” mély meggyászolása jóval később jött. Talán már egy év is eltelt. Az elején folyamatosan jöttek a feladatok, nem volt megállás. Az itt töltött hetven napra is úgy emlékszem, mint egy katonai kiképzésre: nagyon intenzív fizikai megterhelés, minimális alvás, állandó „harckészültség", hiszen sosem tudtuk, mit hoz a holnap, mennyire kell erősnek lenni hozzá.

NCS: Most már elmondhatom, hogy ez részünkről némileg tudatos. Az anyának nagyon jót tesz, ha a mindennapi feladatokba menekül. Az anyatej ilyenkor megmentheti a baba életét. A körülötte lévő teendők pedig kizökkentik az anyát a gyászból, ami nagyban hozzájárul a korai kötődés kialakításához, és a baba fejlődéséhez. De az is lehet, hogy akkor jön majd elő a gyász, amikor már fellélegezhetsz, és van időd feltenni magadnak kérdést: na, és mi van velem? Hajlamosak vagyunk elfeledkezni magunkról. Végül pedig a környezeted csak azt látja, hogy ez mekkora sikersztori lett, de azt már nem kérdik, nem tudják, hogy te, mint koraanyu ezt hogyan élted meg. Nagyon kevesen foglalkoznak azzal, hogy micsoda fizikai és emocionális munka van abban, amit véghezvittél.

Én hiszem, hogy a családot bevonó PIC segíthet ezen. Sokkal több mosolygó apát és anyát látok a koraszülött intenzív osztályon, mint tíz-tizenöt éve, pedig a gyermekeik ugyanolyan kritikus állapotban vannak. De akkoriban az anyák csak naponta kétszer fél órára jöhettek be gyermekükhöz, mi pedig elhadartuk nekik az aznapi történéseket, mert, ugye, az orvosok számára az a bizonyos fél óra az összes szülő között oszlott el. Ez nekünk sem volt jó. A valós problémákat nekünk is mélyen el kellett temetnünk magunkban. A családbarát PIC a személyzet kiégésének megelőzésére is kifejezetten jó.

RL: El sem tudom képzelni, hogyan küzdenek meg a koraszüléssel azok, akik napi fél órára vagy kétszer fél órára láthatják a babájukat. Merthogy még ma is ez a helyzet jó pár kórházban. Mit csinálnak a nap maradék huszonhárom órájában? Hiszen az élet megáll, nem megy tovább. A vonatunk lekerül a sínről. Hetven napig, negyven napig, két hétig, akármeddig. Egy nap is sok a gyerekeim nélkül.

NCS: Ráadásul a magyar egészségügyben meghonosodott a paternalista orvoslás, vagyis az a nézet, hogy én vagyok a „nagy fehér orvos”, én tudom, mi kell a betegnek, és a szavam szent. Ezzel szemben mi azt gondoljuk, hogy úgy lehet valóban gyógyulni a babának és mamának is, ha a helyzetet integritásában látjuk, és úgy is kezeljük. Mottónk szerint:

„nálunk a baba a főnök". És ezt komolyan is gondoljuk. Amikor az osztályra kerül egy koraszülött, mi onnantól fogva nemcsak a gyermeket, de a szülőket is a hazaadásra készítjük fel.

A szülők felé való kommunikációban, a viselkedésünkben és a terápiában arra törekszünk, hogy amikor kilépnek a kórház kapuján, és végleg elhagyják az osztályt, egy olyan babát vigyenek haza, akit ismernek, akivel tudják, hogyan kell bánni, hogyan kell és lehet hozzáérni, akire megfelelőképpen tudnak figyelni. Mintegy bábáskodunk a családok születésénél. Ez mind nagyon fontos ahhoz, hogy egy boldog ember növekedjen fel a családon belül, akkor is, ha – ne adj’ isten – a koraszülésnek maradandó szövődményei lettek.

Amit te mondtál: hogy más osztályokon mit csinál a szülő abban a huszonhárom órában, amit nem a babája mellett tölt, annál sokkal fontosabb, hogy mit nem tud csinálni? Nem tudja megismerni a gyermekét, akit egy napon haza kell vinnie, és akivel majd otthon fog először igazán találkozni, és sosem fogja tudni behozni a külön töltött időt.

RL: Emlékszem, tényleg „bábáskodtatok felettünk". Illetve inkább úgy tűnt, hogy közösen hordjuk ki az ikreket, a családot. Szerintem ezt is írtam a köszönőlapra búcsúzáskor: „Köszönöm, hogy együtt kihordtuk". Valahogy az egész osztály hangulata olyan, mintha egy hatalmas anyaméhben lenne az ember.

NCS: Igen, skandináv minta alapján a lehető legkevesebb beavatkozás elvét követjük, ami azt jelenti, hogy az anyaméh körülményeit imitáljuk: elsötétítés, minimális zaj, finoman hangolt mozgások és mozgatások. Sőt idetartozik a kenguruzás, az anyával való bőrkontaktus is. Ezzel sokat teszünk azért, hogy a koraszülöttek agya a természetes állapothoz közeli tempóban fejlődjön a terminusig és azután is. Rengeteget dolgozunk azért, hogy mire a családok elhagyják az osztályt, elhiggyék, hogy végül sikersztori lesz a történetük.

RL: Sokat gondolkoztam, hogy mi van akkor, amikor nincs sikersztori? Illetve mikortól is számít egy eset sikersztorinak?! Mindjárt kétévesek a lányok. Elméletileg teljesen egészségesek. Mégis vannak olyan napok, amikor arra gondolok, hogy mi lesz, ha... Mi lesz, ha, most derül ki, hogy csálén fognak állni a fogaik, ha szívbetegek lesznek, ha megmarad a koraszülött fejformájuk, ha csúnyán elromlik a szemük, ha hirtelen kiderül bármilyen eltérés, amit eddig nem vettünk észre?

NCS: Ez egy bonyolult kérdés, mert teljesen máshonnan és máshogyan számít sikernek a siker a gyerek számára, a szülő számára vagy a társadalom számára.

Sajnos egy olyan társadalomban élünk, amelyik nem fogadja el a másságot. Nem fogadjuk el, ha valaki homoszexuális, nem fogadjuk el, ha színes bőrű, ha Down-szindrómás. Megfordulunk a nagyon magas, a nagyon alacsony emberek után.

A Melletted a Helyem Egyesülettel a családot bevonó ellátás meghonosítása mellett azért is küzdünk, hogy a koraszülöttség jóval elfogadottabb dolog legyen, ugyanis ha nagyobb az elfogadottsága, akkor kevésbé dugjuk homokba a fejünket, és sokkal inkább kérünk szakmai segítséget.

A sikert orvosi szemmel a korababák életútján olyan mérföldköveknél mérjük le, mint az egyéves, a kétéves, a kisiskolás és a tizennyolc éves kor. Azonban itt meg kell jegyeznem, hogy az első ezer nap, – a terhesség ideje és az első két év – az, ami meghatározza a többi fejlődési mérföldkövet, és majd az egész életüket. Így ebben az ezer napban utógondozó szakambulanciánkon szorosabb megfigyelés mellett, gyakrabban hívjuk kontrollra a családokat.

RL: Mi történik akkor, ha nemhogy sikersztori nem lesz egy-egy korababából, de sztori sem. Ha nem éli túl a korai megszületést? Anyaként én nem tudom, hogyan éltem volna túl, ha elveszítjük egyikőjüket, de ki kellett volna tartanom a másikukért. Nem hiszem, hogy ehhez elegendő erő lenne bennem. Pedig nem egy ilyen esettel találkoztok.

NCS: Tömören, ez a szakemberek kiégésének netovábbja. Nekünk valóban több gyermek halálával kell szembenéznünk. Én személy szerint sok gyereket veszítettem el, igen, a szülővel közösen. Mert én vagyok ott a szülővel akkor… és igen, minden egyes gyerekkel, aki eltávozik, mi is meghalunk, miközben ezt nem engedhetjük meg magunknak, mert mégiscsak ez a szakmánk. Nyilvánvalóan előbb-utóbb a pszichológusokat ebbe is be fogjuk vonni, hogy mi ezt hogyan tudjuk feldolgozni.

A magyar nővérek és orvosok nem jók ebben a halálkérdésben, hiszen nem tanuljuk sehol, hogyan lehet szembenézni vele. Mi itt szépen lassan megpróbáljuk kitalálni, hogyan lehet egy koraszülött babát elbúcsúztatni, milyen rituálékat vezessünk be.

Igyekszünk az osztályon minél emberibben kezelni a babák halálát. Egy végstádiumban lévő koraszülöttnek például nem kell lélegeztetőgépen, csövekkel a testében meghalnia. Hanem próbálunk egy bensőséges hangulatot teremteni a végső búcsúzáshoz, ami lehetőleg anya vagy apa karjai között zajlik. Hiszen akármilyen kicsi is, akkor is, ha csak épphogy elkezdődött az élete, megérdemli, hogy szépen halhasson meg. Orvosilag úgy látjuk, hogy három fő feladatunk van: ha meg tudjuk gyógyítani a pácienst, akkor ezt megtesszük, ha nem, akkor a fájdalmát csillapítjuk, és ha már ez sem megy, akkor biztosítanunk kell számára, hogy méltósággal távozhasson a földi létből. Szociálisan is nehéz, mert, mint mondtam, a koraszülés bárkivel megtörténhet, így adott esetben mindenféle kultúrájú, vallású, etnikai csoportból és társadalmi rétegből származó szülővel együtt kell ezt végigcsinálnunk.

RL: Amíg itt voltunk, én is úgy éreztem, hogy egy társadalmi-kulturális kavalkádba csöppenek. Itt tanultam meg, hogy nemcsak Isten előtt, de már az életben is egyformán meztelenek vagyunk. Még egy igazán bosszantó része van a koraanyuságnak. Hogy nem múlik el a jövőnket érintő bizonytalanság. Mi több, az internet sincs segítségemre akkor, amikor rám tör az aggodalom, és olyan témákban kezdek kutatni, hogy az 1500 gramm alatt született extrém koraszülötteknek mennyi a várható élettartama.

NCS: 1996 volt az az év, amikor elkezdtek a magyar PIC-ek 28 hétnél kisebb babákkal foglalkozni, előtte ez tabu volt, és abortuszként kezeltük az ilyen várandósságokat (jelenleg 24 hét a határ – a szerk.). Vagyis 1996 előtt még azt kellett volna mondanom neked, hogy sajnos egyik babád sem élte túl a szülést. Ez egyben azt is jelenti, hogy a legidősebb korababa még csak húszéves lesz. Azaz a várható élettartamról nem áll rendelkezésünkre információ. Én azt gondolom, hogy a korababák esetében tudatos életmóddal közel azonos, vagy – csak mert figyelünk rá – esetenként jobb eredmények érhetők el, mintha időre születtek volna. Így például mindenképp érdemes aerob-sportokra időt szánni, a sportot a normális életvitel részévé tenni, hogy a tüdőkapacitásuk az egészséges értékekhez közelítsen. Mindenképp kerülni kell a stresszt, és bármi olyat – például sós ételeket –, ami a vérnyomásukat emelné. Vigyázni kell a tüdejükre, a szívükre. Vigyázni kell az életre.

Rohr Linda

–

November 17-én a koraszülöttek világnapja alkalmából lila (korababák szolidaritási színe) fényekkel világítják meg a Lánchidat – és a világ több ikonikus épületét. Délután négy és este hét között a Melletted a Helyem Egyesület szervezésében a koraszülöttekért sétálhat minden koracsalád. Az egyesület az EFCNI (European Foundation for the Care of Newborn Infants) hivatalos magyarországi partnere.

Rohr Linda tavaly ilyenkor, a koraszülöttek világnapján írta meg ikerlányai történetét. Szerintünk kihagyhatatlan olvasmány, KATT IDE!

Fotók: Rohr Linda és Melletted a Helyem Egyesület