Láthatatlan anyák – élet egy sérült gyerek szülőjeként
Szülsz egy gyereket, kettőt, hármat, mindannyian egészségesek, úgyhogy pár év múlva visszamész dolgozni. Ez olyan egyszerűnek tűnik... de most képzeld el, hogy ha akarnál sem dolgozhatnál. Mert a gyereked nem kerül háromévesen oviba, és vele semmi nem lesz könnyebb. Talán sosem lesz az. Kárpáti Judit írása.
-
„Az a feladata, hogy a gyerekét kiszolgálja”
A szakemberek szerint Magyarországon 600.000 ember él valamilyen fogyatékossággal. Azok a nők pedig, akik fogyatékos gyerekkel élnek, 35.000-en vannak. Közülük az egyik Forrás Krisztina, Boldizsár édesanyja. A kisfiú születését hosszú várakozás előzte meg, semmilyen jel nem mutatott arra, hogy probléma lenne vele.
Amikor azonban megszületett, azonnal felmerült a gyanú, hogy baj van. Több olyan fejlődési rendellenességet is láttak rajta, amiért azonnal kromoszóma-vizsgálatot rendeltek el. Hamar kiderült, hogy egy genetikai eltérés miatt soha nem lesz egészséges. A betegség neve: 22-es mozaik triszómia. Rendkívül ritkán fordul elő.
Boldizsár ma 15 éves, egyáltalán nem beszél, járni is csak úgy tud, ha valaki vezeti. Bár nincs kerekesszékhez kötve, ápolást igényel, sok mindenben ki kell szolgálni. Krisztina sokáig úgy gondolta, alárendeli magát a helyzetnek. Neki az a feladata, hogy a gyerekének megteremtse a körülményeket ahhoz, hogy boldognak lássa.
Boldizsár hatéves volt, amikor sikerült találniuk egy megfelelő óvodát, ekkor kezdtek egy kicsit leválni egymásról. Aztán jött Míra is. „Szerettük volna mindenféleképpen, hogy Boldizsárnak legyen testvére, biztattak is minket, éveket vártunk, reménykedtünk, de nem sikerült teherbe esnem. Így született meg a döntés, hogy fogadjunk örökbe egy gyereket, végül nyílt örökbefogadással került a családunkba Míra” – meséli Krisztina. Ő most hétéves, szeptemberben iskolába megy.
Tizennégy év otthon
Krisztina Boldizsár születése előtt tíz évig bankban dolgozott, és igyekezett továbbképezni magát, humánerőforrás-menedzsment szakon tanult. Ez maradt félbe a kisfiú születésével, a diplomamunkája sosem tudott elkészülni.
„A nehézségek ellenére azért Boldi születése után is mindig tanultam, képeztem magam, eljártam számítógépes tanfolyamokra. Terveztem, hogy egyszer újra dolgozni fogok. A férjem nagyon sokat segített” – mondja Krisztina.
Végül tizennégy év telt el, mire ez megvalósulhatott. Egy éve sikerült elhelyezkednie négy órában, igaz, egyéves, határidős szerződéssel, az ápolási díj mellett. A RIROSZ Mentőöv-programjában segíti most tanácsokkal azokat, akiknek a gyereke ritka betegségben szenved.
A munkakeresés kapcsán nemcsak az volt fontos, hogy pénzt keressen, hanem az is, hogy újra emberek között legyen. Ahhoz, hogy az önbizalma kicsit erősödjön – a hosszú ideig otthon lévő nők számára ez elemi kérdés – szintén egy tanfolyamon vett részt. Így került kapcsolatba a JÓL-LÉT Alapítvánnyal, akik ezt a lehetőséget biztosították számára.
A társadalom számára láthatatlanok
Az alapítvány legfőbb célkitűzésének tekinti a nők és férfiak esélyegyenlőségét. Ennek részeként pedig különféle kampányokkal, programokkal, projektekkel segítenek azoknak az anyáknak, akik sérült gyermeket nevelnek.
„A sérült gyermeket nevelő anyák a társadalom számára láthatatlan női csoport. Szeretnének teljes életet élni, aminek része a fizetett, önkiteljesítő munka. Sokan járnak hasonló cipőben, mint Krisztina, de jellemző probléma az is, hogy éppen az intézményi ellátás után (aminek a maximuma a 23 éves kor) esnek ki a munkaerőpiacról. Akkor, amikor már nincs olyan fejlesztő intézmény, ahova bizalommal küldhetnék gyermekeiket. Ez leginkább a halmozottan és súlyos fogyatékossággal élő gyermekeket és felnőtteket nevelő nőket érinti” – mondja Kánya Kinga, a JÓL-LÉT Alapítvány munkatársa.
Annak érdekében, hogy a probléma átláthatóbb, ezáltal kezelhetőbb legyen, a NÓRA-támaszpont program keretében a Motiváció Alapítvánnyal közösen 2014-ben országos lefedettségű, nem reprezentatív felmérést végzett a JÓL-LÉT Alapítvány ezeknek a nőknek a munkaerőpiaci helyzetéről. Az eredmények igen beszédesek. A középsúlyos fogyatékossággal élő gyereket nevelő nők körében az öt év alatti gyerekkel a munkába visszatérők aránya 6,7 százalék. A súlyos fogyatékossággal élő gyerek esetében 4,9 százalék.
A munkavállalást pedig számos tényező határozza meg; a fogyatékosság súlyossága, vagy hogy milyen fizetett, esetleg családi segítséget tudnak igénybe venni. Szomorú tény, hogy – Krisztina támogató férjével ellentétben – az apák részvétele általában a gyerek fogyatékosságának súlyosságával csökken.
Alternatív anyák napja
Az alapítvány programjainak egyike a mostani hétvégén zajló alternatív anyák napja, melyet a Motiváció Alapítvánnyal közösen szerveznek. Az esemény tulajdonképpen egy tudás,- állás,- információs- és élménybörze, ahol a sérült gyermeket nevelő nők barátokat, támogató közösséget, adott esetben munkahelyet találhatnak, miközben a gyerekeknek is klassz programokat kínálnak. Az előadásokon maguk az anyák kerülnek az előtérbe, és beszélnek a problémáikról.
Egyúttal itt kerül sor a Visszafogadó Munkahely Díj átadására is. A pályázat a JÓL-LÉT Alapítvány fontos ügye. Három kategóriában pályázhattak a cégek: a legnépszerűbb visszafogadó munkahely, a legelkötelezettebb visszafogadó munkahely, illetve a sérült gyermeket nevelő nőket támogató visszafogadó munkahely címekre.
Az alternatív anyák napján Forrás Krisztina is ott lesz előadóként: a hétköznapok kihívásairól, a gyógyászati segédeszközök beszerzéséről és lehetőségeiről beszél majd. Van benne tapasztalata. A hétköznapok kihívásai közé tartozik az is, hogy napi három darab pelenkát kapnak az államtól segítségként. Krisztina úgy látja, aki ezt a döntést hozta, sosem gondolta végig, hogy ez mit jelent igazán. Hiszen egy gyerek vagy egy felnőtt, nem három alkalommal használja naponta a mellékhelyiséget. Az előadása arról is szól majd, hogyan lehetne ezeknek a családoknak az életét teljesebbé, boldogabbá tenni gyógyászati segédeszközökkel. És itt nem „csak" a pelenka megfelelő mennyiségére tér ki, hanem olyan speciális futókocsikról, kerékpárokról, stb. beszél, amelyek egyelőre elérhetetlenek a legtöbb család számára, pedig ők is szeretnének kirándulni, kikapcsolódni, szeretnének ők is játszótérre menni a gyerekeikkel. Cél lenne, hogy ezeket a családokat reintegrálják a társadalomba! Sajnos, ez ma Magyarországon még csak álom...
Krisztina most még dolgozik, de április végén lejár az egyéves projekt, ami sok év után elsőként adott számára munkát. Most újra munkát keres.
Kárpáti Judit
Képek forrása: Forrás Krisztina
