„Zsombinak sokkal hosszabb ideig tart a felnőtté válás” – Átlagos hétköznapok egy autista gyerekkel
Becslések szerint körülbelül hatvanezer autisztikus ember él ma Magyarországon. Az autizmus spektruma széles, a két végén igen különböző életminőséggel. Április másodika az autizmus világnapja. Nem véletlen tehát, hogy most jelent meg Kartali Zsuzsanna Anyacsavar és kockafej című könyve. A fia, Zsombor is érintett, aki ma már tinédzser. Ő hivatalosan Asperger-szindrómás, tehát kevésbé súlyos az állapota. Egy átlagos gyerekhez képest mégis máshol tart, máshogyan él. Azt, hogy milyen az életük egy szelete, hogyan telnek az „átlagos hétköznapok" Kartali Zsuzsanna mesélte el, és Kárpáti Judit jegyezte le.
-
Reggel
Amikor Zsombi kicsi volt, egy óra intenzív munkát jelentett a reggeli elkészülés. A reggel úgy indult, hogy fél órával korábban keltem, így magamra is maradt egy kis időm. Utána együtt elmentünk a mosdóba.
„Akkor most menjünk fogat mosni. Azt tedd le, vedd a kezedbe a fogkefét. Jó, akkor most kettő percig kell sikálni, fordítsuk meg a homokórát. Nem akarod megfordítani a homokórát? Jó, akkor számolj ötvenig, addig sikáljuk. Megreggelizünk, gyere. Még egy falatot tegyél be a szádba, légy szíves! A következő falatot is tedd be a szádba, légy szíves! Nem teszed? Ja, igen, kell hozzá a zene, akkor azt bekapcsoljuk. Ne ez a cédé menjen, hanem az a kazetta? Hányadik daltól a hányadik dalig reggelizzünk?”
Az óvodába gyalog mentünk, később az iskolába tudatosan tömegközlekedéssel és nem autóval. Hozzá kellett szoknia, hogy mások is vannak körülöttünk, és ezeket az ingereket minimum el kell tudnia viselni... visítás nélkül.
Tulajdonképpen ő az emberekkel nem is nagyon foglalkozott, amíg nem történt valamilyen konfrontáció. Én foglalkoztam azzal, hogy az emberekben milyen benyomást keltünk... és egyáltalán milyen ingerek érhetik a gyereket.
Egyébként nagyon szerette a közlekedési eszközöket, figyelte, hogy mit látunk, merre járunk, milyen felirat van a bolt fölött, hány másodperc múlva vált a piros lámpa, ilyen dolgokon nagyon jól el tudtunk szórakozni. Ez összefügg azzal is, hogy Zsombi odavolt a közlekedési térképekért. Mindig ő tervezte meg az útvonalat. Mi megmondtuk neki, hogy hova szeretnénk menni, ő pedig megmondta, mivel, hány átszállással kell menni. Ezt borzasztóan élvezte, sikerélményt adott neki.
Napközben
Az oktatási intézményekkel, azzal, hogy bemegyünk, és ott kell maradni, nem volt baja Zsombinak. Az óvónőknek persze meg kellett érteniük, hogy a fiamnak más, mint a többi gyerek. Miután ezt elfogadták, Zsombi egész „energiatakarékosan” tudott létezni.
Szerencsénk is volt, mert ő vitte, vihette magával a saját világát. Ott volt rajta a „saját buborékja".
Ha valaki azt ki akarta durrantani, vagy nem akarta tudomásul venni, akkor mérges volt, kilépett a helyzetből. Ám, ha tudomásul vették, akkor nem volt vele különösebb gond.
Később az iskolában próbáltuk úgy megoldani a konfliktusokat, hogy azokat ne vetítse rá a gyerek az intézményre. Hogy ne utáljon suliba járni.
A tanároknak és a gyerekeknek elmondtuk, hogy ha bármi van, szóljatok, telefonáljatok, beszéljük meg! Csapatok alakultak a folyosón vagy az osztály sarkában, és mindent meg lehetett beszélni.
Délután
Amikor hazaértünk, harminc perc pihenő következett. Nem huszonkilenc. És nem harmincegy. Kereken harminc. A szabályokat az ember sokszor merevnek érzi, ugyanakkor sokszor segít a rutin. Egyébként a harminc percből aztán negyvenöt lett, mert belekalkuláltuk azt a negyed órát, amíg mondogattam, hogy gyere tanulni.
Eleinte napközis volt, aztán egy idő után szóltak az iskolában, hogy ne legyen az, mert nem marad a napközis tanítónak ideje másokra... vagy épp rá.
Az otthoni tanulás során kiderült, hogy Zsombinak nagyon jól rögzíti azt, amit kimond. Elég egyszer felolvasni a leckét, de az úgy megmarad benne, mintha másfél órán át memorizáltuk volna. Az írásbelit úgy kellett megcsinálni, hogy ne én mondjam meg az eredményt, de ő makacs, és konfliktusnak érzi, hogy ha van egy matekpélda, és nincs odaírva a megoldás, neki ezen gondolkodnia kell.
A leckeírás után mi nem fociedzésre mentünk, mint mások, hanem mozgásfejlesztésre. Vagy együtt biciklizni anyával. Persze egy tízéves gyereknek már nem biztos, hogy mindig az anyjával kellene bicikliznie. Ráadásul azzal a fránya támasztókerékkel. Jöttek is az idegen gyerekek, rákérdeztek, csúfolták, az extra kerekek miatt.
Este
A nap végén zene szólt a vacsora alatt. A vécén könyvet olvastunk. Mindig együtt. Mesére kakiltunk, zenére pisiltünk. A sámli állandóan hozzám volt nőve, és jött velem. A fürdésnél, a kádban is, az öltözésnél.
Úgy mondtam ezt annak idején, hogy nagyon nagy Zsombinál a közegellenállás. Futni lehet a mezőn is, és akkor a fűszálak között haladsz könnyedén, meg a vízben is, csak az sokkal több energiába kerül.
Reggel, délben, este
A szoros „emberfogás” a tizenöt év alatt sokat enyhült. Zsombi önmagához mérve nagyon sokat fejlődött. Ahhoz képest van elmaradva, ahol most a többi tizenéves tart. Ők eljárnak bulizni, élik a maguk életét, és inkább visszanyesegetni kell, mint előre lökdösni a tizenhét éves kamaszokat. Zsombinál közben ott tartunk, hogy igenis még lökdösni kell azért, hogy menjen.
Már nem ülök mellette a vécén. Beszaladok a fürdőbe megmosni a hátát, de aztán kijövök. Nincs annyira szoros kontroll. De például a többi tizenhét évestől nem kell, hogy az anyja megkérdezze, mostál-e már fogat. Zsombitól igen.
Egy hétéveshez képest ég és föld, a többi tizenhét éveshez képest meg nagyjából olyan, mint egy hétéves.
A jövő
A lemaradás megmarad valamennyire, ez talán mindig is így lesz, de az idő múlásával csökkenni fog ennek a jelentősége.
Én azt szeretném, hogy Zsombi tanuljon, amíg tud. Most egy speciális szakiskolába jár. Az osztályba nagyrészt értelmileg sérültek és viselkedészavarosok járnak. A fiamat a számítógép érdekli. Nagyon jól megértik egymást az informatika tanárral, neki az a legfontosabb, hogy van informatika óra.
Itt egy rész-szakképesítést kap, jövőre végez.
De nagyon sokat kell még tanulnia, érnie. Neki sokkal több ideig tart, mire felnő. Igyekszem nem nagyon szorongani amiatt, mi lesz majd vele... de azért ezt nehéz elengedni...
Az ember időnként lát az utcán öreg nénit, fura nagyfiúval, akik egymásba karolva mennek, a maguk bezárt kis világában. Én nem szeretnék ez az öreg néni lenni, aki viszi a fiát. Azt remélem, hogy lesz egy pont, amikor a fiam elkezd önállóan élni.
Kárpáti Judit
A képek a szerző tulajdonában vannak