Nem minden autista Esőember – Tények és tévhitek az autizmusról
Támogatott tartalom
Az autistákat nagyon sokan az Esőemberrel azonosítják, pedig az autizmus nem csupán abból áll, hogy valaki nem néz a szemedbe, és néha fura dolgokat csinál. Jómagam erre 16 évesen jöttem rá, amikor Németországban sérült gyerekek iskolájában önkénteskedtem, és egy autista kisfiú, aki nem beszélt, egész éjszaka húzogatta az éjjeliszekrény fiókját. Nem lehetett megakadályozni ebben, mert akkor rohamot kapott. Nekem nagyjából ez volt az első élményem „az autistákról”. Másoknak még ennyi sincs. Legfeljebb csak Dustin Hoffmant ismerik a „Rain Man” főszereplőjeként. Április másodika az autizmus világnapja lesz, ezért a következő hetekben több cikkben is foglalkozunk a témával. Elsőként, az Autisták Országos Szövetsége segítségével összegyűjtöttük, hogy mi az, amit mi gondolunk róluk – és ezzel szemben mi a valóság. Zimre Zsuzsa írása.
–
Egyáltalán, mi az az autizmus? A hivatalos megfogalmazás szerint: olyan állapot vagy fogyatékosság, mely eltérő fejlődéshez vezet. A napjainkban használt kifejezés: autizmus spektrumzavar. A kifejezésben a spektrum szó arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenése van. Diagnosztizálása korai életkorban is lehetséges, azonban két-három éves kor körül, valamint a közösségbe kerülés során válik látványossá a fejlődés eltérése, ezért gyakran ebben az életkorban ismerik fel. Az autizmus a szociális interakciókban mutat eltérést: például a szemkontaktus használata, a szociális kapcsolatok szabályozása, a kortársi kapcsolatok, az élmények kölcsönös megosztása.
A rugalmas viselkedés területén is mutat eltérést, ami annyit takar, hogy ragaszkodnak a saját rendszerükhöz, napirendjükhöz, megszokásaikhoz. Az autista emberek agya másképp dolgozza fel a külvilágból érkező hatásokat, mint a miénk. Ez az eltérő fejlődés az oka annak, hogy érzékszerveik sokszor túlságosan kifinomultak, vagy éppen ellenkezőleg: nem elég érzékenyek, hogy befogadják a környezet ingereit. Az eltérő működés megnehezíti a társas kapcsolataikat is. Egy autista embernek nehéz megérteni a közösség írott és íratlan szabályait, nehezen olvasnak gesztusokból, mimikából, és gyakran nem értik a hasonlatokat, szófordulatokat. Az autizmus lehet igen súlyos, illetve enyhébb is. A súlyosan érintett autista személyek egész életen át teljes ellátásra szorulnak. A jó képességű társaik viszont egyénileg változó támogatásban részesülnek. A spektrumzavar arra utal, hogy az autizmusnak számtalan megjelenési formája van, az autista emberek is különböző személyiségek, ezért az autizmusuk sem egyforma, nincs általános kép, így az ő segítésük, támogatásuk is személyenként változó.
A tudomány pillanatnyi állása szerint az autizmus nem gyógyítható. Létezik azonban sokféle fejlesztési mód, amivel az autista emberek élete megkönnyíthető, képességeik pedig
fejleszthetők.
Nézzük az autistákkal kapcsolatos alapvető tévhiteket, és a tényeket!
1. Az autizmus nagyon ritka
Ezt mondhatjuk. A szakirodalmi források a szűken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05-0,15 százalékra, a tágabban értelmezett autizmus gyakoriságát ma 0,25 százalékra becsülik. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik. Külföldi adatok alapján számolva 16-22 ezer autisztikus személy él Magyarországon.
2. Minden autista zseni
Sajnos nem igaz, bár tény, hogy van, aki hihetetlen gyorsan jegyez meg dolgokat, más csodálatosan rajzol, vagy épp kirívóan jó matematikából. De ez csak az autisták egy-két százalékára igaz. Az autizmus minden értelmi szint mellett előfordulhat, és gyakran társul más fogyatékossággal, fejlődési zavarral is.
3. Az autizmus gyógyítható
Nem igaz. A korszerű ismeretek szerint az autizmust nem betegségnek, hanem olyan fejlődési zavarnak tekintjük, amely minőségében és mennyiségében is eltér a normális fejlődéstől, az esetek többségében fogyatékossághoz, gyakran igen súlyos fogyatékossághoz vezet. Ezt nem lehet gyógyítani, csak – személyre szabott, egyéni fejlesztési tervvel – javítani valamelyest a helyzetet.
4. Az autizmus újkori szindróma, régen nem is létezett
Ebben a formában nem igaz. Az 1700-as évek végén Jean Itard francia orvos, gyógypedagógus írt egy bizonyíthatóan autista gyerekről, de az ókori görögök is leírtak hasonló viselkedésű embereket. Hans Asperger és Leo Kanner írtak először az autizmusról, a negyvenes évek közepén. Az autizmus kutatásának ugrásszerű fellendülése az 1960-as évektől kezdődött el.
5. Az autisták nem kommunikálnak
Nem igaz. Az autista emberek kommunikációja sérült, még gazdag szókincs és választékos nyelvhasználat esetén is. Egy autista lehet nagyon csendes, de az is előfordul, hogy a kölcsönös beszélgetés helyett inkább hosszan monologizál az érdeklődési körébe tartozó témákról. Beszédstílusa is furcsa lehet: például túlzottan formális, illetve monoton a hanghordozása, hosszan ismételget különböző kifejezéseket. Szó szerint értelmez, a humor, a metaforák vagy az irónia félreérthető számára, nem tud mit kezdeni vele, ahogyan a szemkontaktussal, gesztusokkal, arckifejezésekkel, azok értelmezésével sem.
6. Az autistáknak teljesen felesleges iskolába járniuk, mert képtelenek tanulni
Nem igaz. Az autizmussal élő gyermeknek is alapvető joga van a tanuláshoz, azonban őt csak egyénre szabott támogatással lehet sikeresen oktatni. Fejlesztésük során minden esetben kiemelt figyelmet kell fordítani a kommunikációs képességek, a szociális és kognitív funkciók fejlesztése, de egyénenként változóan további fejlesztések is indokoltak lehetnek. Az autista gyermekek számára léteznek speciális iskolák, de sokan képesek speciális segítség mellett kortárs közösségben a normál iskolákban tanulni.Sajnos erre jelenleg nagyon kevés iskolában van lehetőség Magyarországon. Hogy kicsit belelássunk az életükbe, érdemes beleolvasni Zalán naplójába, aki 11 éves, és autista.
7. Az autisták nem barátkoznak, elvannak a saját világukban
Nem igaz.
Autista társaink ugyanolyan vágyakkal élnek, mint mindannyian, azonban számukra nehéz a kapcsolatteremtés.
8. Az Asperger-szindrómának van valami köze az autizmushoz
Igaz. Az Asperger-szindrómát is az autizmus spektrumba sorolják. Jellemzője minőségében eltérő fejlődés és viselkedés a kommunikáció és interakciók terén, valamint a viselkedés rugalmas szervezésében. Az eltérő fejlődés hároméves kor előtt igazolható, de a beszédfejlődésben nincs lemaradás, és nem áll fenn intellektuális képességzavar.
Zimre Zsuzsa
Ha érdekel a téma, olvasd el korábbi cikkeinket is:
Zsombinak sokkal hosszabb ideig tart a felnőtté válás – Átlagos hétköznapok egy autista gyerekkel
Autista vagyok, a fiam is az – Nem érzem magam különlegesnek
Jocó bácsi esete az Asperger-szindrómás diákkal
Egy autista a bürökrácia útvesztőjében
Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Shutterstock/Dubova