–

„Tolom magam előtt a napokat, tervek, célok, álmok nélkül, élőhalottként, nincstelenként, eladósodva, évek óta anyámért élve, a magam életét hátrahagyva. Hol a kiút, mi a megoldás egy emberibb életre? Ez a sorsom, törődjek bele, vagy adjam fel végleg?” – teszi fel a kérdést egy, a neve elhallgatását kérő gondozó. Nevezzük őt Évának.

Éva egy kis faluban lakik és nem panaszkodhat, mert az emberek egyből suttogni kezdenek a háta mögött. Végső elkeseredésében – és azért, mert demenciával élő édesanyja mellett be van zárva a négy fal közé – az interneten, névtelenül öntötte ki a lelkét, hogy aztán a rengeteg jóakaró ember mellett néhányan ott is hálátlannak bélyegezzék. 

A vér és a törvény kötelez

A magyar jog szerint a közeli hozzátartozók kötelesek egymást eltartani, ha az egyik fél rászorul, a másik pedig képes segítséget nyújtani. Ez a kötelezettség nemcsak erkölcsi síkon létezik, hanem jogilag is kikényszeríthető: akár bíróság is elrendelheti a hozzájárulást egy idős vagy beteg rokon ellátásához.

A szabály nem veszi figyelembe a családtagok közötti érzelmi kapcsolatot, a múltbeli sérelmeket vagy a tágabb családi viszonyokat – a törvény szerint „a vér kötelez”.

A támogatás történhet pénzben vagy személyes gondozással, attól függően, mire van szükség és mire képes a rokon. Bár a rendelkezés célja a szociális biztonság megteremtése, a gyakorlatban sok család számára csak további terhet és feszültséget jelent. Hiszen amíg az állami ellátórendszer – nagyon finoman fogalmazva – hiányos, addig ez a törvény inkább a felelősség áthárításaként, mintsem valódi segítségként működik.

Ez a rendelkezés egy apró ragtapasz egy vérző, gennyes seben, és több százezer embert betegít meg az, hogy valódi segítség nélkül csak ennyi jut nekik.

A probléma általában nem a kötelességtudat és a szeretet hiánya. Akinek szeretetteljes a kapcsolata a hozzátartozójával, az a legtöbbször kérdés nélkül vállalja azt, hogy valamilyen formában gondoskodik róla, amikor rászorul.

A valódi probléma ott gyökerezik, hogy egy demenciával élő ember állapota idővel romlik, és általában elér egy olyan stádiumot, ami szakellátást kíván.

Egy vagy ideális esetben néhány hozzátartozó akkor sem fogja tudni gondozni, ha megvan bennük a szeretet, a kötelességtudat és ismerik a törvényeket. A demencia középsúlyos és súlyos stádiumában mindennapossá válhat a vádaskodás, a téveszmék, az agresszió, a hallucináció. Egy demenciával élő ember napi ritmusa gyakran megváltozik: éjszaka ébren van, nyugtalan, pakol, elkóborol, ön- és közveszélyessé válhat. Problémái lehetnek a vécé használatával, lehet, hogy a sarokba vizel, gyakran leveszi a pelenkáját, vagy szétkeni a tartalmát. Egy ideális világban egy demenciával élő ember speciálisan kialakított, biztonságos környezetet, szakápolást és szoros orvosi kontrollt igényelne a betegség súlyos szakaszában. Ezt az emberfeletti munkát csak az „várja el” egy hozzátartozótól, aki még soha az életben nem látott súlyos demenciával érintett embert. A demencia alattomosan, lassan, elviszi az embert, akit ismerünk. És közben magával rántja azt is, aki mellette marad.

A demencia az egész családot átalakítja – a szerepeket, a kapcsolódásokat, a mindennapokat

„Édesapám 1993-ban meghalt, akkor 12 éves voltam. Édesanyám egyedül nevelt. Kirándulásokról, új ruhákról, játékokról és bicikliről akkoriban álmodni sem mertem, vegetáltunk tisztes szegénységben. Az iskola befejezése után munkába álltam egy helyi cégnél, akkoriban még anyu is dolgozott, így több dolgot megengedhettünk magunknak: lett kerékpárom, telefonom, néha el tudtam menni egy-egy napra kirándulni. Végre tudtam egy kis pénzt félretenni: házfelújítást, jogosítványt, autót terveztem. Azonban nyolc évvel ezelőtt anyukám stroke-ot kapott ebéd közben – azóta a nyomorult életem még nyomorultabbá vált.

Egy hónap kórház után hazakerült, és már nem vette ki a részét semmilyen háztartási és ház körüli munkából, minden az én nyakamba szakadt. Akkor még dolgoztam, de mivel 25 éve inzulinos cukorbeteg, mindig rohantam, hogy időben beadjam neki az inzulint és megetessem. Tavaly tavasszal arra mentem haza, hogy a szoba közepén fekszik. Elvitte a mentő, másnap a betegszállítók hazahozták, hogy »nincs komoly baja«, de az ambuláns lapon rajta volt, hogy zavart.

A demencia azóta folyamatosan romlik, persze diagnózis szakorvos által nincs, mert nem hajlandó menni sehová. Azt mondja, hogy inkább megöli magát. Látomások, hallucinációk gyötrik, amik engem lassan, de biztosan megbolonítanak. Önmaga ellátására képtelen lett, nem tudja milyen napszak van, hány óra, mit evett reggel, csak a szobában mozog járókerettel, a szobavécét használja” – meséli elkeseredetten Éva.

Láthatatlanná válni

„Nincs család, nincs testvérem, nincsenek nagyszülők, nincsen párom, gyerekem, nincsenek barátaim évek óta… csak ő van és én” – folytatja Éva.