Amikor már te vagy az anyukád anyukája is – A szendvicsgeneráció küzdelme az összeomlás szélén

–

Viki három gyerek és egy unoka mellett osztja meg a gondozás terheit immár közel 18 éve testvérével, az éppen csak nagykorú ikreit nevelő Eszterrel. Kati egyedül próbálja nevelni 13 éves gyermekét, miközben édesanyjáról is gondoskodik. Szilviát egy korábbi cikkünkből már ismerhetitek ő 12 évig ápolta otthon demenciával élő édesanyját, így az ő két gyereke is ebben a helyzetben nőtt fel.

A szendvicsgeneráció terhei: amikor a gondoskodás több fronton zajlik

Anyák és házaspárok milliói tudnának arról mesélni, mennyire megterhelő a kisgyerekes időszak. Az ember nem tud rá tökéletesen felkészülni, és van, hogy nem lehet vele másként megbirkózni, mint úgy, ha a napi túlélésre koncentrálunk.

Egy ideális világban ott lenne a „falu”, a közösség – vagyis az a védőháló, amely régen tendenciózusan megtartotta a családokat, az idős embereket és legfőképpen az édesanyákat. Ez a háló azonban mára meglazult, sőt hatalmas lyukak tátonganak rajta. Sokszor már nem kapja el azt, aki zuhanni készül, pedig kapaszkodóra lenne szüksége.

Az elmúlt évtizedekben jelentősen emelkedett a nők átlagos életkora az első gyermekük születésekor. Míg 1980-ban ez az életkor átlagosan 22,86 év volt, 2021-re 29,08 évre nőtt. Ez a tendencia nemcsak Magyarországon, hanem az Európai Unió más országaiban is megfigyelhető. A gyermekek nemcsak később születnek, hanem általában tovább is élnek a szüleikkel.

Magyarországon egy pár évvel ezelőtt végzett reprezentatív felmérés szerint a húszas korosztály 58, a harmincasok 27 százaléka lakik még mindig a szüleivel. Becslések szerint több mint 200 ezer háztartásba tértek vissza felnőttkorú gyerekek a tanulmányaik után – olvasható Milanovich Domi egyik korábban megjelent cikkében.

Az, hogy régebben az emberek fiatalabb korban váltak szülővé, azt is jelentette, hogy fiatalabb nagyszülők tudtak segíteni az unokák körül. A nyugdíjkorhatár emelkedésével és a gyermekvállalás kitolódásával azonban a szülők gyakran elesnek attól a lehetőségtől, hogy az idősebb rokonok még aktívan támogatni tudják őket.

Sőt, egyre több középkorú felnőtt találja magát abban a helyzetben, hogy idősödő szüleikről, rokonaikról már akkor nekik kell gondoskodniuk, amikor saját gyermekük is még aktív figyelmet, gondoskodást és anyagi támogatást igényel.

Az összetartó közösség, a nagy család, a szomszédok, a falubeliek régen az idős embereket is felkarolták. Mára azonban a szendvicsgeneráció egyre nagyobb része van a négy fal közé zárva ezekkel a terhekkel – egyedül próbálnak túlélni. Túlélni, mert ebben a helyzetben – sem mentálisan, sem fizikailag, sem pedig anyagilag – nem nagyon lehet mást tenni.

Mi van olyankor, ha mindennek egyszerre van itt az ideje?

Öngondoskodásról, önismeretről szóló tartalmak tömkelege ömlik ránk, és sulykolja belénk, hogy mennyire fontos a stresszkezelés, a határhúzás és a mentális jóllét. Én is rengeteget beszélek ezekről a témákról a csatornáimon, de fontosnak tartom, hogy tudjuk: ez önmagában nem elég.

Hiába tudja az ember, mitől lehetne jobban, hiába van tisztában vele, hogy szelektálni és priorizálni kellene a feladatait, amikor ez fizikailag képtelenség. Hogyan lehet egy ilyen helyzetben eldönteni, ki élvezzen prioritást?

A kisgyerek, aki élete első éveiben a leginkább ránk és a szeretetteljes gondoskodásunkra van utalva, akit ezek az első évek formálnak a leginkább – vagy a demenciával élő szülő, aki jó esetben maga is szeretettel nevelt minket, és aki most nélkülözhetetlen, napi szintű ellátásra szorul?

Egyiküknek sem lehet azt mondani: „Ne haragudj, de jelenleg nem élvezel prioritást. Kérlek, várj a rámszorultságoddal addig, amíg felszabadul energiám, amit rád tudok fordítani.”

Egy lehetetlen helyzetben kell döntést hozni.

Milanovich Domi írt egyszer valamit, ami nagyon megfogott: „Az emberek megküzdési kapacitásának bővítése természetesen fontos: sőt, bizonyos helyzetekben életmentő. A gond nem azzal van, hogy bárki az erről való tudást terjeszti, hanem azzal, ha pusztán stresszkezelési kérdéssé redukál le egy tömegeket érintő, összetett társadalmi problémát. (...) A hiba a rendszerben van – így hát ezen a szinten is kellene elsősorban változásokat elérni.”

Mint a béka a forró vízben

Én Svájcban élve és dolgozva látok magam előtt egy sokkal jobban felépített és finanszírozott rendszert, a tapasztalataim azonban azt mutatják, hogy sokszor még itt is nehezére esik az érintett családoknak segítséget kérni. A betegség korai szakaszában szinte észrevétlenek vagy elbagatellizálhatók a tünetek, utána pedig belekerül az ember a mókuskerékbe, ahol a feladatok és a terhek alattomosan rakódnak egymásra. Mire az ember eljut oda, hogy nem bírja tovább, addigra már a lobogó vízben fő – és nem tudja, hogyan másszon ki onnan.

– 2006-ban, egy napon jött a teljes emlékezetkihagyás, sztrókra gondoltunk. Kórházba került, megvizsgálták, minden helyreállt, de ott volt a diagnózis, amire senki nem készített fel minket – idézi fel Viki a demencia kezdeti időszakát édesanyjánál. – Kapott megfelelő gyógyszereket, minden ment tovább, egyelőre normál kerékvágásban. Emlékszem, hogy 2015-ben már sok minden „elment”. Apukánk kezdett aggódni, hogy mi lesz velük.

Mama lassan nem tudta ellátni a vásárlást, főzést, nem készített reggelit, eltévedt. Lassan átvettük a hivatalos ügyeket, majd a háztartást is. Fokozatosan nehezedett minden, fokozatosan tanultuk meg, hogyan működünk.

– Először kilenc évnyi gondozás után gondoltam arra, hogy ezt nem fogom tudni egyedül végigcsinálni – emlékszik vissza Szilvia. – Addig eszembe sem jutott, sőt elképzelni sem tudtam, hogy erre valaha sor kerülhet. Akkor változott meg a véleményem, amikor már az én egészségem is veszélybe került. Általában a családi gondozók belesodródnak ebbe. Én is. Nem számítottam rá, hogy a legaktívabb éveimet így fogom élni. Nem tudtam rá felkészülni, nem volt tervem. Ösztönösen csináltam. Egyet tudtam: hogy a legjobbat akartam édesanyámnak.

Mígnem a lelkiismeretes és az éveken át tartó „stand by” állapot teljesen felőrölt. Pszichiátriára kerültem. Krónikus gondozói stressz. Szorongásos depresszió.  

Dolgozni a munka mellett

A lelki terhekről talán több szó esik, ám valahogy az anyagiak még mindig tabunak számítanak. A szendvicsgeneráció tagjai még maguk is aktívan dolgoznak, ám a kötött munkaidőt, a munkába járást egyre nehezebb összeegyeztetni azokkal a feladatokkal, amelyek otthon is (legalább) egy egész embert kívánnának.

A karrierépítésnek finoman szólva sem ekkor van itt az ideje – sokan már annak is örülnek, ha találnak egy olyan megoldást, amivel fedezni tudják saját megélhetésüket, a gyerekeik támogatását és idős szüleik ellátását is.

A magyar parlament 2016-ban elfogadott törvénye ráadásul megerősíti: minden nagykorú állampolgár köteles eltartani szüleit, és állni a gondozás költségeit, amennyiben a szülőt állami vagy egyházi fenntartású intézményben látják el, és ő maga nem tudja kifizetni az ellátást.

– Alapvetően a gondozáshoz kellett igazítanom a munkámat – sóhajt szomorúan Szilvia. – Elsődleges szempont volt, hogy otthonról dolgozhassak. Rugalmas munkakört kellett keresnem, ami sajnos anyagilag nem a piaci viszonyokhoz van szabva. Kiestem a munkaerőpiacról, láthatatlanná váltam. Végül már csak egy fizetésből éltünk, ami nagyon megviselte a családot. Sok lemondással és önfeladással járt. A legnehezebb az volt, hogy a férjem viselte az anyagi terheket. Ha vele bármi történt volna, az egész család veszélybe kerül.

– Drága otthont sajnos nem tudok megfizetni, és félek is tőle – rágódik lehetetlen helyzetükön Kati. – Múltkor megpróbáltuk beadni ideiglenesen, három hétre, de azt hitte, ott hagyom örökre. Nem evett, és nyolc kilót fogyott az amúgy is csontsovány anyukám. A harmadik héten már öngyilkos akart lenni, szóval nem tudom, milyen otthonba tudnám beadni. Ha rosszabb lesz az állapota, én nem tudom megtenni, hogy éjjel-nappal ápoljam és ne dolgozzak – van egy gyerekem is, akiről gondoskodnom kell.

Az a ritkább eset, amikor az idős szülő anyagilag képes gondoskodni önmagáról – így a gyerekeknek legalább ezen nem kell aggódniuk. Az otthoni gondozás egy idő után szinte lehetetlenné válik egyedül, ezért aki megteheti, különféle szolgáltatásokkal próbál könnyíteni a helyzetén.

Viki így emlékszik vissza: „Volt nagyon kedves bejárónőnk, házhoz jött a fodrász. Egy éve került hozzánk Anita, egy ápolónő. Hetente párszor jött – ilyenkor volt fürdés, egy kis torna, sok játék és zene. Nem tudta, kicsoda Anita, de jól érezte magát vele. Amikor súlyosbodott az állapota, először mi voltunk vele éjjel-nappal a húgommal, majd sikerült egy 24 órás ügyeletet összeállítani három ápolóval. Anyagilag nem kellett támogatni mamát, mert szép nyugdíja és megtakarítása volt.”

A demencia egy bizonyos súlyossági fokánál már szinte lehetetlen az otthoni ápolás. Az intézményi elhelyezést azonban nem csupán lelki dilemmák nehezítik.

– Januárban kezdtünk el idősotthont keresni. Tíz-tizenkét helyen jártunk, de csak kettő-három tűnt megfelelőnek. Ezekre a helyekre két év, vagy még több idő a bekerülés. Mi két hónap alatt jutottunk el oda, hogy nincs több erőnk, és egy nagyon drága magánintézmény lett a megoldás. Ez sem igazán jó; nem tudja, hol van, bizonytalan. Neki már nem jelentenek semmit a magas szintű szolgáltatások. Körülbelül még nyolc hónapra elég mama pénze.

(Beteg)szabadságra mennék – de hogyan?

Az otthoni gondozásból nincsen szabadság. Az ember örül, ha órákat, lopott perceket kap, amit saját magára tud fordítani. Egy demenciával élő hozzátartozó ápolása folyamatos készültségi állapotot igényel.

– 2015-ben kezeltek mellrákkal, amit sokáig titkolni tudtam előtte – emlékszik vissza Viki. – Pedig mentünk együtt kezelésre, orvoshoz, de nem emlékszik rá. Rácsodálkozik, ha beszélünk róla – mint ahogy a papa halálára is.

Három évig egyedül élt a lakásban. Kamerát szereltünk fel, Eszter 24 órában nézte, szinte függő lett. Telefonon ébresztettük, bevette a gyógyszereit az automata gyógyszeradagolóból, délben telefonon irányítottuk a hűtőhöz. Aztán jött egy agitált állapot. Menni akart, azt mondta, hogy bezárták, és hogy munkája van, amit meg kell csinálni.

Megijesztette a szomszédokat a házban. Anyukáját és apukáját „látta”, hívni akarta őket. Ekkor kellett változtatni a gyógyszereken. Ez a mozgás és a beszéd romlásával járt, jöttek az esések, a pelenka. Éjszaka rohantunk felállítani, tisztába tenni.

– Elmentünk három hétre a fiammal külföldre, és akkor kerestem anyukámnak ideiglenes otthont a kerületben, de nem tetszett neki. Elmondtam, hogy csak három hétről van szó, de sajnos nem értette meg. Az új környezet rossz hatással volt rá. Először agresszív lett, utána alig evett valamit. Megszerveztem, hogy valaki mindig meglátogassa. Minden rossznak elmondott. Egy hét után leesett a vércukra, és bevitték a kórházba. Végigaggódtam az egy éve tervezett nyaralásunkat. Lehet, hogy önző vagyok, de ez nagyon fájt. Itt realizálódott bennem, hogy nagyon nagy baj van, és hogy anyunak is én lettem az anyukája – pedig még csak negyvenéves vagyok, és a fiamat is egyedül nevelem. Nélkülem nem tud meglenni. Annyira ragaszkodik hozzám, hogy az már nyomasztó, mert dolgoznom is kell mellette. Nem tudok háromfelé szakadni – meséli Kati.

Van segítség?

Magyarországon az idősgondozás (is) jelentős hiányosságokkal küzd. Az állami és egyházi fenntartású intézmények kapacitása véges, évekig tartó várólisták vannak, sokan pedig nem engedhetik meg maguknak a magánintézményeket. „ Az otthonápolás nincs megoldva Magyarországon, és megfizethetetlen” – teszi hozzá Viki. „Semmi külsős, szociális segítséggel nem találkoztam” – erősíti meg Szilvia.

Svájcban, ahol dolgozom, rengeteg jó példát látok, és azt gondolom, hogy a hasonló megoldásokra való törekvésre lenne szükség más országokban is – így itthon, Magyarországon is.

Svájcban a házi betegellátás jól szervezett és magas színvonalú. Az otthoni ápolást főként az úgynevezett Spitex-szolgáltatások biztosítják, amelyek lehetnek nonprofit, magán- vagy önkormányzati fenntartásúak, és többek között ápolási ellátást, háztartási segítséget, valamint szociális támogatást nyújtanak.

A finanszírozás alapját a kötelező egészségbiztosítás adja, amely az orvosilag indokolt ellátásokat téríti, míg a kiegészítő biztosítások és az önkormányzati támogatások a további költségeket (pl. takarítás, bevásárlás, étkeztetés) fedezhetik. A szakemberek folyamatos képzésben részesülnek, az ellátás minőségét szigorúan ellenőrzik, és a családtagok számára is számos tanácsadó és támogató program áll rendelkezésre.

Az állami és magánkezdeményezések célja, hogy a demenciával élők minél tovább otthon maradhassanak, megfelelő segítség mellett. Emellett megjelent már az a modell is, amelyben a hozzátartozók ápolási képzésen vehetnek részt, és ezt követően hivatalos fizetésben részesülhetnek az otthon végzett munkájukért.

Mert a gyerekek nevelése vagy a demenciával élő családtagok ápolása nem csupán „kutyakötelesség”, nemcsak szép gesztus, nem hősies áldozat vagy „édes teher” – hanem kemény, és többnyire mások számára láthatatlan munka.

Addig is: a demenciáról való tudás életmentő lehet, és elsődlegesen a tanulás a legtöbb, amit mi magunk megtehetünk. Egész életeket változtathat meg, ha felismerjük a demencia korai jeleit, ha időben orvoshoz fordulunk, ha megtanuljuk, hogyan befolyásolhatjuk kialakulását és lefolyását az életmódunkkal.

Tudnunk kell, hogyan viselkedjünk egy demenciával élő emberrel, hová fordulhatunk segítségért, és milyen lehetőségeink vannak. Civil szervezetek, támogató csoportok és szakemberek segíthetnek abban, hogy ne maradjunk egyedül ebben a küzdelemben. A társadalmi összefogás, az érzékenyítés, a gondozók támogatása és a megfelelő információkhoz való hozzáférés mind kulcsfontosságúak ahhoz, hogy a szendvicsgeneráció tagjai ne roppanjanak össze a rájuk nehezedő terhek alatt. Pontosan ezért hoztam létre az oldalaimat, ezért próbálom minél több emberhez eljuttatni a tudást, és ezért szeretném láthatóvá tenni azokat a hozzátartozókat, akik a láthatatlan munka alatt roppannak össze.

„Tanulság számunkra, hogy beszélni kell a témáról – a családban is – teszi hozzá Viki. – Időben körbejárni a kérdéseket, és dönteni. Látni kell a körülményeket, hogy mi vár az idősekre, a demenciával élőkre. Ez a mai napig tabu téma – mamám sem tudja, mi az a demencia. Mi sem tudtuk – lassan húsz éve tanuljuk teljesen egyedül.

Kaptunk tőle nagyon sok szép pillanatot is. Közelebb kerültünk egymáshoz, megtudtuk mama titkait, emlékeit a szüleiről, szerelmeiről – amik nem biztos, hogy a hétköznapi beszélgetések során előjöttek volna.

De már csak ezekről tudunk beszélni, mert már nincs sem jelen, sem tér, sem idő."

Stoiber Vivien gyógytornász, demenciaszakértő

WMN szerkesztőség