Havas Juli: Jó volna, ha a betegség nem lenne tabu többé

–

A celebritás mint hírvivő?

Susan Sontag 1977-ben megjelent esszékötetében dolgozta fel a betegség mint metafora témát az akkor már gyógyítható (tuberkulózis) és a még nem gyógyítható (rák) betegségek megélésének titkokkal, babonákkal és metaforákkal terhelt aspektusait, amiben a kiszolgáltatott beteggel még a diagnózist sem illett közölni.

Magyarországon még egy évtizeddel ezelőtt is az volt a szokás, hogy az orvos nem a beteget, hanem a hozzátartozókat tájékoztatta a diagnózisról és a várható kimenetelről, még akkor is, ha az érintett belátása teljes tudatában volt, és ez a rossz beidegződés még ma is tartja magát. 

Miközben életünk nagy része nemcsak egy szűk közösség, de a közösségi média nyilvánossága előtt is zajlik, betegségeinket ma is babonás félelemmel szégyelljük és titkoljuk egymás elől. 

Sokunkban felmerül ezért a kérdés, hogy mi tartozik egy megélt betegségből a szélesebb nyilvánosságra, és ez különösen akkor válik közkérdéssé, amikor hírességeket érint. Hogy van-e joga a sajtónak kiteregetni egy celebritás betegségének részleteit. Vagy hogy jól teszi-e egy ismert ember, amikor megosztja a nyilvánossággal a betegségével kapcsolatos eseményeit, a reményeit és félelmeit. 

Hírességek betegsége

Mielőtt megvizsgálnánk, hogy mit jelent általánosságban a hírességek betegségmegosztása, azt kell leszögezni, hogy a beteg döntése az első és a legfontosabb, különösen a személyes és orvosi információk megosztásában, hiszen kizárólagosan neki van joga ahhoz az elhatározáshoz, hogy mennyit kíván közölni az állapotáról, és mennyit véd meg a magánéletéből azért, hogy irányítást gyakorolhasson az élete fölött. És arról is szuverén joga van dönteni, hogy milyen módon tájékoztassák a közvéleményt, hogy ő maga meséli el a blogjában, vagy a közösségi oldalán, vagy interjút ad, vagy hogy a betegsége általános bemutatása során használhatják-e a nevét. Hiszen a túlzott médiafigyelem, különösen, ha a személyes tér elvesztéséhez vezet, teherré válhat az érintett számára.

Orvosként tapasztalom, hogy a betegség nyilvánosságra hozatala pozitív hatással lehet a beteg életére, legyen akár magánember, akár híresség. A közösségtől kapott együttérzés és érzelmi támogatás erőt ad, és csökkenti a betegek elmondása szerint legfájóbbnak megélt elszigeteltség érzését.

A betegségről való nyílt beszéd normalizálhatja az adott helyzetet, csökkentve ezáltal a hozzá kapcsolódó negatív megítélést. A betegség megosztását önsegítésként is fel lehet fogni, amikor is a beteg irányítja a narratívát, ami a kontroll érzését nyújtja, és ez csökkentheti a szorongását.

A celebek betegségmegosztásának a nyilvánosságra gyakorolt hatásait orvostudományi felmérések is vizsgálják, így előnyeit és esetleges hátrányait mára jól ismerjük, és ezeket célszerű megfontolniuk a média munkatársainak, de akár az érintettnek is. A szakirodalomban fellelhető közlemények száma majdhogynem végtelen, számos közülük igen nagy adatbázissal, igényességgel és tudományos eszközökkel végzett kutatás, csak példaként: van olyan is, amiben 5 milliárd adatot és 1000 posztot dolgoztak fel. Ez és az összes többi is leginkább azzal a konklúzióval zárult, hogy a hírességek saját tapasztalataikkal szerzett tudásanyagát alkalmazni lehet a közegészségügyi tájékoztatással és szerepvállalással kapcsolatos területeken.

Sztárok, akik sokat tettek a betegedukációért

A tudatosság növelése az első és legfontosabb közösségi haszon, ami a hírességek betegségmegosztásából származik. Sokat idézett pozitív példák ehhez Kylie Minogue és Angelina Jolie nyilvánosság előtt is vállalt mellrákja, hatásukra világszerte megnőtt az emlőszűrésre jelentkező nők száma és az otthoni mellvizsgálat fontosságának és technikájának a megismerése.

Itthon az elmúlt évtizedben Szentesi Éva egymaga többet tett a méhnyakrákszűrés és a HPV (méhnyakrákot okozó humán papillomavírus) elleni védőoltás népszerűsítéséért, mint maga az egészségügyi ellátórendszer.

Az ilyen emberek bátorságukkal és őszinteségükkel mindannyian példaképpé válhatnak, segíthetnek csökkenteni a társadalmi stigmatizációt, továbbá közösségi élményt és támogatást nyújthatnak azoknak, akik hasonló helyzetben vannak.

A betegedukáción messze túlmutatott Karsai Dániel kiállása az emberhez méltó halál joga mellett, ami társadalmi vitához kellett volna hogy vezessen egy egészségesen nyitott demokráciában, ahol eszköz lehetett volna a halál tabusításának a feloldásában.

Köztes megoldás született az angol királyi családra vonatkozó tájékoztatási kötelesség és a magánélet védelme mellett a Katalin hercegné betegségéről szóló hírek megjelenítésében, amik tudósítanak ugyan betegségéről, de a diagnózis részleteinek a titokban tartásával megakadályozzák, hogy a betegség kezelése nyilvános vita tárgyává váljon, így a kezelőorvosok szabadabban és a legjobb belátásuk szerint járnak el.

„Hosszan tartó, súlyos betegség”

Hasonlónak tűnhet a magyar újságírói szokás, amikor „hosszan tartó, súlyos betegségről” számolnak be egy híresség halála kapcsán, azonban ezek inkább szólnak a még mindig indokolatlanul titkokkal, félelemmel és babonákkal övezett (ne nevezzük nevén a betegséget) hazai szokásról, mintsem az elhunyt védelméről. 

Pedig nem volt ez mindig így, hiszen a harmincas években Karinthy Frigyes agydaganatáról és a Svédországban végzett sikeres műtétéről folyamatosan hírt adott a korabeli sajtó, felesége is nyilatkozott, és a beteggel Nagy Lajos interjút is készített. „Hogy nemcsak a magam, az emberek szemében is újjászülettem, annak egy bámulatos jelét látom, egészen pongyolán, sőt cinikusan szólva megállapítom, hogy első, ifjonti bemutatkozásom, a hírhedt »Így írtok ti« óta nem volt írói minőségemben ilyen sikereim, mint ezzel az agyoperációval. A sok drága, aranyos, szívetmelegítő levélből, amikkel barátok, képzelt ellenségek, sőt az ellenségeknél veszélyesebb közömbös ismerősök és idegenek elárasztottak, kiderül, hogy Pesten néhány napig megint komolyan népszerű voltam” – írta Karinthy a Pesti Naplóban, amiben néhány hét múlva megkezdte az Utazás a koponyám körül című regénye folytatásokban való közlését.

Visszatérve jelenünkre: természetesen árnyoldalaik is vannak a hírességeken keresztül nyilvánosságot kapott betegségmegosztásoknak. A hivatkozott színésznők betegsége idején például megnőtt a fölösleges szűrővizsgálatok, sőt a fölösleges prevenciós emlőeltávolító műtétek száma is. 

Félreértések és téves információk is elárasztják ilyenkor a közösségi tereket, a káros „minden a fejben dől el”, „légy bátor”, „harcolj” kijelentésekkel kezdve a „dolgozd fel a múltbeli hibáidat” áldozathibáztatáson át a betegágyak mellett megjelenő hiénákig, akik lelkiismeret-furdalás nélküli vámszedői a gyógyulás reményének.

Eredhet ez jóindulatú ismerethiányból, mint az ártalmatlan praktikák ajánlgatása, de lehetnek ezeknek gátlástalan kereskedelmi céljaik is, amikor haszontalan eszközöket, ellenőrizetlen és hatástalan gyógyító termékeket adnak el a kiszolgáltatottaknak, mindig azoknak, akik abban a betegségben szenvednek, amit éppen felkapott a média. 

Negatív példája a hírnevével való visszaélésnek Gwyneth Paltrow, aki a nem igazolt gluténérzékenységét, vérszegénységét és hormonzavarát osztotta meg a közönséggel azért, hogy olyasmikkel termeljen profitot a vállalkozásának, mint az egészen ostoba hüvelygőzölés és jáde hüvelygolyók viselése (égési sérüléshez és fertőzéshez vezetnek), de a portfóliójának részei a tudomány által nem alátámasztott és kockázatos méregtelenítő diéták, sőt a napfényvédő krém kerülésének életveszélyes tanácsa, vagy alternatív rákkezelési javaslatok is.

Óriási felelőssége van a médiának, amikor korlátlan teret ad teret ezeknek a káros reklámoknak, vagy ellenőrizetlenül, orvosi vélemény nélkül teszi címlapra egy-egy celeb „nem egyeztem bele a kemoterápiába” típusú kinyilatkoztatásait, amit aztán a betegek átgondolás nélkül követendő példának tartanak. És akkor ott van a minden idők legkárosabb laikus tombolása, az oltásellenesség, aminek hatására egyre több anya akadályozza meg lánya HPV-oltását, ami csaknem nullára csökkentené a méhnyakrák kialakulásának kockázatát.

Visszatérve Susan Sontag esszékötetére: az ő vélekedése szerint, hogy a betegség ne maradjon metafora, „a megoldás korántsem a titkolózás, hanem a betegség fogalmának módosítása és mitikus jelentéstől való megfosztása”. 

A nyílt beszédnek napjainkban (főleg, hogy sem az oktatásban, sem a lakossági tájékoztatásban nem jelenik meg a szervezett egészségnevelés) egyik eszközévé válhatna a szakértőkkel közös laikus kibeszélés, és a szakmailag helytálló közösségimédia-beli megjelenések is, aminek vezető arcai lehetnének a betegséggel érintett hírességek. 

Személy szerint annak örülnék a legjobban, ha a közvéleményt eredményesen befolyásoló állami óriásplakátokon nem a közérzetromboló negatív (és sokkoló) szlogenek, hanem az egészséges életre nevelés üzenetei jelennének meg egyszer. De amíg ezt megérjük, addig nagy elérésű cikkekben, posztokban, podcastokban kell beszélni népbetegségekről, szűrővizsgálatokról, egészségmegőrzésről.

Havas Juli