Az AutiSpektrum Egyesület szülőcsoportként indult 2013-ban, azt követően, hogy Brokés Judit fiát autizmussal diagnosztizálták. Mivel akkoriban Veszprém környékén nem volt sok lehetőségük az érintett családoknak, Judit rendszeresen járt Budapestre szülőképzésre, ez azonban nagy terhet rótt a családra. „Végül összehívtam egy csoportot, aminek az első alkalmán öten voltunk, a harmadikon meg már tizenheten. Kiderült, hogy mindenki hasonló problémákkal küzd, és azt gondoltuk, szervezett formában könnyebb lenne, úgyhogy alapítottunk egy egyesületet, amit azóta én vezetek. Az első három évben család melletti hobbiként, azóta viszont teljes munkaidőben ezzel foglalkozom” – emlékezik vissza Brokés Judit.

oktatás autizmus szakvélemény sni atipikus fejlődés
Brokés Judit - A fotó Brokés Judit tulajdona

„Nagyon fontosnak tartjuk, hogy a jogi tudástárunk és anyagaink megvalósításában részt vegyenek az érintett szülők, pedagógusok és szakemberek, akik az adott területen dolgoznak országszerte” – kezdi Csabai Lucia, amikor az egyesületekkel való közös munkáról kérdezem. Úgy érzi, ahhoz, hogy hiteles és valós támogatást nyújthassanak a hozzájuk fordulóknak, elengedhetetlenek azok a szakemberek, akiknek tapasztalati tudásuk van egy-egy témában.

„Mi a jogtudatosító anyagunkat mindig nagyon erősen összehangoljuk a jogsegélyszolgálatba érkező kérdésekkel. És nagyon-nagyon sok olyan kérdés érkezett, ami arra vonatkozik, hogy mi a teendő, ha felmerül, hogy egy gyerek atipikusan fejlődik, viszont nincs szakértői vélemény. Hiszen így nagyon nehéz államilag támogatott formában fejlesztésekhez jutni”

– meséli Csabai Lucia.

oktatás autizmus szakvélemény sni atipikus fejlődés
Csabai Lucia – A fotó Csabai Lucia tulajdona

Atipikus fejlődésnek nevezzük, ha egy gyerek nem tipikusan, tehát nem a korának megfelelően fejlődik. Az atipikus fejlődés önmagában azonban nem jelent hátrányt vagy előnyt, csak arra utal, hogy a gyerek valamilyen téren máshogy fejlődik, mint a kortársai, ezért különleges bánásmódra lehet szüksége. Azért is kiemelkedően fontos a tudástár, mert, ahogy Kálazy Éva is mondja, ma Magyarországon megközelítőleg százezer gyereket érint ez. Ahhoz azonban, hogy az érintett gyerek megkaphassa a számára szükséges segítséget, szakértői bizottságnak kell kimondania, hogy sajátos nevelési igényű.

Szakértői vélemény: kell vagy nem kell?

A szakvélemény főként akkor indokolt, ha a gyereknek valóban különleges bánásmódra van szüksége ahhoz, hogy megfelelően fejlődjön és teljesítsen az óvodában, iskolában. Ha erre az általános körülmények között is képes, akkor nincs szükség SNI-státuszra. „Ha a gyereknek például orvosi diagnózisa van az autizmus spektrumzavarról, de nincs szüksége az iskolában külön fejlesztésekre vagy könnyítésekre, mert ezek nélkül is megfelelően teljesít, akkor nem biztos, hogy segítség számára az SNI-státusz megszerzése” – mondja Brokés Judit.

A szakvélemény kiállításával ugyanis csökken például a választható óvodák, iskolák száma:

egy SNI-s gyerek csak olyan oktatási intézménybe járhat, amelynek az alapító okiratában szerepel, hogy az adott SNI-státuszú (például autizmus spektrumzavar) gyerekeket tudja fogadni – tehát az intézményben rendelkezésre állnak a szükséges szakemberi és tárgyi feltételek az integrálásához.

A különleges bánásmód értelmében ugyanis biztosítani kell, hogy a gyerek különleges gondozásban, fejlesztésben, terápiában, rehabilitációs célú ellátásban részesüljön, mentesüljön a számára megterhelő elvárásoktól, és felmentést kapjon egyes helyzetekben.

Az AutiSpektrum munkatársai azonban úgy látják, jellemzően nincsenek felkészülve sem a tanárok, sem az iskolák az SNI-s gyerekek támogatására.

„Azok a javaslatok, amelyeket a szakértői bizottság kiír – például, hogy heti hány fejlesztőórára van szükség, csak írásban vagy szóban felelhessen a gyerek, vagy hogy használhasson bizonyos segédeszközöket –, jog szerint járnak a gyereknek. Az egy másik kérdés, hogy ezeket megkapja-e, vagy nem”

– meséli Kálazy Éva.

oktatás autizmus szakvélemény sni atipikus fejlődés
Kálazy Éva – A fotó Kálazy Éva tulajdona

Sok esetben ugyanis egész egyszerűen azt mondja az iskola, hogy nincsenek felkészülve a helyzetre, nem tudják megteremteni a szükséges körülményeket, úgyhogy döntse el a szülő, hogy a gyerek ott marad vagy sem. „És itt jelenik meg a magyar családok helyzetére jellemző egyenlőtlenség, hiszen azok a szülők, akik megtehetik, magánúton oldják meg a problémát – például a szülő által fizetett árnyékpedagógus van jelen az osztályban –, valamint magánfejlesztésekre járnak. Nagyon sok család azonban mindezt nem teheti meg, így a gyerek nem kapja meg a szükséges, államilag kötelezően biztosítandó feltételeket ahhoz, hogy megfelelően fejlődhessen” – mondja Csabai Lucia.

Nem csak a szülő erőforrásain múlik, hogy milyen segítséget kap a gyerek

„Vidéken nagyon jellemző, hogy nem olyan fejlesztésre jár a gyerek, ami neki a legjobb, hanem arra, ami elérhető. Az autizmus mint spektrumzavar azt jelenti, hogy nagyon sokfélék az érintettek, tehát nincs egy olyan terápia, ami mindenkinek jó, mert kinek ez, kinek az fog segíteni. Vidéken nagyon kevés a lehetőség, ez pedig már önmagában probléma” – mondja Brokés Judit.

„Közben pedig a rendszer jelenlegi állapotában irreális azt várni a pedagógusoktól, hogy teljesen felkészületlenül helytálljanak.

Az nem integráció, hogy berakunk egy bármilyen problémával küzdő gyereket egy intézménybe, aztán oldják meg a helyzetet.

Fontos lenne, hogy a pedagógusképzésben megjelenjenek az SNI-s gyerekekkel való bánásmód módszertani alapjai. Nyilván nem gyógypedagógusokat kell képezni belőlük, de ha integráció van, akkor muszáj lenne, hogy értsenek hozzá valamennyire” – teszi hozzá Kálazy Éva.

„Nagyon-nagyon nehéz dolga van a szülőknek a hazai rendszerben, ha van szakértői vélemény, és van SNI-státusz. Sokszor azt tapasztalják, hogy megbélyegzik a gyerekeket, hogy nehéz óvodát, iskolát választani, mert az intézmények elzárkóznak. És ezek jogos félelmek, sajnos, viszont ennek nem kellene így lennie. Egy felkészült oktatási rendszerben, az SNI-státusz valójában egy útlevélként kellene hogy működjön, amivel a gyerekek hozzáférhetnek a megfelelő fejlesztésekhez. Nem lenne szabad, hogy stigmává váljon” – osztja meg a tapasztalatait Csabai Lucia. –

Mindig azt tanácsoljuk, hogy egyedi helyzetben egyedi döntést hozzanak: nézzék végig, hogy milyen erőforrásaik vannak, milyenek a családi és iskolai körülmények, milyen a pedagógusok hozzáállása, milyen fejlesztések érhetők el az intézményben.

Nagy segítség lehet a pedagógiai szakszolgálat nevelési tanácsadása is ebben a döntésben, ami minden gyerek számára ingyen elérhető.”

Ha a szakvélemény mellett döntenek, rengeteg múlik a szülők jogtudatosságán

A szakértői vélemény ugyanakkor segítség és támpont a pedagógusoknak, magyarázat, hogy a gyerek miért olyan, amilyen, és miként lehet őt támogatni, hogyan lehet neki segíteni. Arra pedig konkrét és kézzelfogható segítséget kínál a TASZ tudástára, hogy merre indulhat a szülő és mi a szakértői vélemény megszerzésének menete, amennyiben felmerül a sajátos nevelési igény. Egyúttal felhívják a figyelmet arra is, hogy az eljárás során kritikus fontosságú a szülők jelenléte és jogtudatossága.

Mivel erőforráshiány jellemző a rendszerre, kevés a szakember, valamint a pedagógiai szakszolgálat szakértői bizottsága is túl van terhelve, jó, ha tudják a szülők, hogy melyik döntési ponton mire kell figyelni.

„Már az első pillanattól kezdve, ahogy a szakértői kérelmet benyújtja az iskola, nagyon fontos például a határidők számontartása, hogy ne húzódjon el az időpont az első szakértői vizsgálatra. A szakértői bizottság meghatározott időn belül köteles válaszolni, időpontot kijelölni, ám sokszor nem valósul meg. Ez az első pont, amikor a szülő panasszal élhet – hívja fel a figyelmet Csabai Lucia – Éppen ezért a jogtudatosító anyagban például egy panaszkérelem is szerepel.”

Emellett a szülőknek joguk van jelen lenni, joguk van a gyerek érdekeit képviselni – természetesen anélkül, hogy megzavarnák a vizsgálatot –, és nagyon sok múlik azon is, hogy a szakemberek milyen körülményeket teremtenek a vizsgálati szituáció folyamatában. „Nagyon sokszor a szülők nem tudják, hogy jelen lehetnek, és elkérhetik minden vizsgálati elemnél a jelentést vagy a vizsgálati összefoglalót, ráadásul rögtön jelezhetik és jegyzőkönyvbe vetethetik, ha úgy érzik, hogy probléma merült fel.

Gyerekek élete múlhat azon, hogy milyen szakértői véleményt kapnak”

– mondja Csabai Lucia, majd hozzáteszi, ha a szülő nem ért egyet a szakvéleményben foglaltakkal, felülvizsgálatot is kérhet, ebben is segít a tudástár.

A TASZ szakértője szerint egyre inkább látszik, hogy a differenciált oktatás egy olyan plusz, amiért harcolni kell. „Mi pedig próbáljuk a szülőket segíteni abban, hogy a gyerek ügyvédjévé váljon, és kiharcolja azokat a szolgáltatásokat, amelyeket az állam köteles lenne megadni minden gyereknek.”

„A nagy cél nem az lenne, hogy titkolják a diagnózist a családok, és próbálják meg »okosban« megoldani a problémákat – mert ha senki sem jelez, akkor rendszerszinten úgy néz ki, mintha rendben lenne minden. Sokkal inkább, hogy teljesen természetessé váljon, hogy sokfélék vagyunk, kinek ez, kinek az megy jobban, ki ebben, ki abban igényel több segítséget, és azt automatikusan, magától értetődően meg is kapja” – zárja Brokés Judit. 

A TASZ Sajátos nevelési igényű gyerekek szakértői bizottsági vizsgálata és intézményválasztás SNI-státusszal című tudástára IDE kattintva érhető el.

Mózes Zsófi

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / zoranm