–

Pár éve, Jocó bácsi egyik dadogással kapcsolatos Facebook-posztja kapcsán írtam meg az első cikkemet arról, hogyan érzem magam kancsal tanárként. Akkor úgy éreztem, hogy az a cikk, és a fogadtatása felért egy terápiával, végre ki tudtam magamból adni az évek óta felgyülemlett feszültségemet a témával kapcsolatban. A környezetem előtt sosem titkoltam, hogy ez engem erősen foglalkoztat, és részemről folyamatos belső munkát igényel, hogy ne csak ez alapján a – viszonylag szembetűnő – tulajdonságom alapján határozzam meg saját magam, hogy kancsal vagyok. Mostanában megint a szokásosnál többet jön elő ez a téma, különösen a kancsalságom kiváltó oka, rögtön rá is térek, hogy miért. 

Egy általam látogatott nemzetközi tematikus Facebook-csoportban május eleje óta többször is kiemelten feljön ugyanaz a dátum: május 15-e. Mi van május 15-én? Az internet szerint sok minden: az állat- és növényszeretet napja, a nemzetközi klímaváltozási akciónap és a család nemzetközi napja is erre a dátumra esik. Ez mind fontos téma, jó, hogy van emléknapjuk. De még van valami ezen a napon, ami nekem személyesen fontos, és ami Magyarországon nem túl ismert: a hemangiómával születettek világnapja (angolul: Vascular Birthmarks Awareness Day), ebben én is érintett vagyok, és ennek „köszönhetem” a kancsalságomat. 

A hemangióma egy jóindulatú érdaganat – közismertebb nevén tűzfolt –, amely az esetek többségében születés után nem sokkal alakul ki a csecsemők kb. 10 százalékánál, a test bármely pontján, és sok esetben hónapok alatt az eredeti mérete többszörösére tud megnőni.

Sok hemás kisbabánál úgy kell ezt elképzelni, mint egy nagy, vörös, tumorszerű képződményt, de mindenki hemájának más a mérete, színe, és máshol is helyezkedik el, de a kitüremkedés mértéke is egyéni (olyan is van, akinek a belső szervein alakul ki, de azon kívül, hogy ott van, nem okoz gondot). 

Nekem a születésem után pár nappal-héttel az arcomon, a jobb szemem körül alakult ki egy ilyen folt. Gyakorlatilag az arcom jobb felét a homlokomtól teljesen beborította egészen az orromig, emiatt alakult ki a jobb szememben a kancsalság is. Akkoriban, a nyolcvanas évek végén még nem voltak tematikus Facebook-csoportok, édesanyám elmondása szerint nem ismertek senkit, akinek hasonló problémája lett volna. Szerencsére viszonylag hamar rábukkantak a szüleim olyan szakemberekre, akik tudtak segíteni (örök hála!). Kezdetét vette egy éveken át tartó kezeléssorozat több fronton is, mert kezelni kellett a foltot és a kancsalságot is párhuzamosan, ami gyógyszerekkel és lézeres kezelésekkel történt. Mondhatni, addigra már halmoztam a foltokat, mert a hema nem volt elég, pakoljunk rá még pár égési foltot is – ha már, akkor ne aprózzuk el.

Aztán, ahogy minden egyes lézeres kezelés okozta égési sérülés elhalványult, vele együtt halványodott el a folt is az arcomon, míg végül ma már ott tartunk, hogy csak én tudom, hol vannak az egykori foltnak a nyomai, de másnak egyáltalán nem tűnik fel. Na de.

Mondhatnám, hogy nem alakult ki az évek során önbizalomhiány a folt és a szemem együttes hatása miatt, de hazudnék. Igenis kialakult, mert jól látható helyen volt.

Nem hiszem, hogy létezik olyan ember, akinek ne piszkálná az egóját, vagy ne bántaná a benne élő örök királylány/királyfi énjét, ha gyakran megkérdezik tőle vagy az anyukájától gyerekként, hogy „Jaj, szegény, mi történt az arcoddal? Megégett? Megütötted?” Olyan klasszik játszótéri horrorsztorit is hallottam már másoktól, hogy egy kislánytól elhúzta a szülő a saját gyerekét, mert hema volt az arcán, és „biztos fertőző, gyere, kicsim, menjünk arrébb”. 

Ez ugyan velem nem történt meg, de én is vívom a saját kis harcaimat. Új ismeretségek megkötésénél gyakran az az első gondolatom, hogy hogyan fogok normálisan szemkontaktust teremteni a vadidegennel (spoiler alert: az esetek 100 százalékában ez csak félig szokott sikerülni). Ilyenkor mindig picit úgy érzem magam, mint amikor Bambi járni tanul: bizonytalanul, sután, zavarban, bár szerencsére irtó jól leplezem (tanár vagyok, ez lett a szuperképességem). 

A megszokott környezetemben már keveset foglalkozom ezzel, de egy-egy mozzanat ki tud zökkenteni. Ilyen volt például pár évvel ezelőtt egy webáruháznak a kancsal kisbabás reklámja („Nagyon cuki a baba, de kancsal, vonjuk le tőle egy pontot az ötből”), vagy ha olyan helyről kapom a negatív visszajelzést, ahonnan nem is gondolnám (az egyetemen egy tanáromtól, vagy egy orvosi rendelésen egy teljesen másik területen dolgozó orvostól), vagy amikor akkor emlékeztetnek rá, pedig nekem épp nincs a fejemben (például a Facebookon egy kiegyenlítetlen szellemi kommentpárbaj során, amikor elfogynak az érvek, és megkapom, hogy én kancsal vagyok, tehát maradjak csendben, úgysem fogok kelleni senkinek az életben. Nyomós érv mindkettő, innen is virtuális tapsvihar a posztolónak). 

Ahol nincs zöld, élet sincs – Ezt tanultam a bribri bennszülöttektől

WMN Life – 2023. május 13. – WMN

Hogy mi a célom ezzel a cikkel? A Facebookon vannak hemangiómával foglalkozó magyar és nemzetközi csoportok is, amelyekben látom, hogy egyes családok még csak most indulnak el azon az úton, amelyet mi már egyszer, évtizedekkel ezelőtt végigjártunk. Ez a cikk mindannyiuknak, mindannyiunknak szól ma, a hemangióma világnapján.

Vállalom, hogy 35 éve folyamatosan tanulom, hogyan ne zavarjon az önértékelésemben, hogy kancsal vagyok a tűzfoltom miatt. Dolgozom az ügyön.

És tudom, hogy ezzel még nagyon sokan vannak így, és sokan vannak, akik még nem tudják, hogyan segítsenek a gyerekeiknek. Nincs nálam a bölcsek köve, de jó lenne, ha elkezdődne ezzel kapcsolatban egyfajta edukáció vagy nagyobb mértékű érzékenyítés, hogy a szülők a játszótéren ne húzzák el a gyerekeiket, ha egy tűzfoltos társuk odamegy játszani, vagy ne az lehessen a reklámkampány fókusza, hogy ha a kisbaba kancsal, akkor ő már nem kaphat tökéletes értékelést.

Van még ezzel dolga a társadalomnak, azt hiszem, de hajrá, kezdjük el ma! Éljen a hemangióma világnapja, és éljen minden hemangiómás kisgyerek! 

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images / Natalia Lebedinskaia

WMN szerkesztőség