„Ne az arcomon lévő foltra, hanem a szemembe nézzetek!” – Hemangiómával élni

–

Fridrich Csilla talpig rózsaszínben kortyolja mellettem a meggysörét. Jelmeztervezőnek tanul. Sötét hajához jól illik az arcán futó vörös folt, oversize garbóként nyúlik rá az arcára. 

A Bethesda gyermekkórház oldalán a hemangiómáról mint „hibás fejlődésből eredő, daganatszerű érburjánzásról” írnak, mely az esetek nyolcvan százalékában három–öt éves korra spontán visszafejlődik. Esetében nem ez történt.

Másik beszélgetőtársam, Benke Ivett arcán keresnem kell a hemangiómát. Ivett kézfogása lágy, érzem a zavarát, de hamar meglódul a beszélgetés, amikor a könyvek jönnek szóba. Ő is írt egyet, csak úgy magának. A mesék segítettek neki gyerekként menekülni a sokszor nehéz valóság elől.

Ivettnek néhány napos korában kezdett kialakulni az arcán a hemangióma, és féléves koráig egyetlen diagnózis sem tudta megnyugtatni szüleit, az orvosok inkább azt találgatták, megéli-e a következő születésnapját. Amikor óvodába készült, felvágták a jobb szemére ránőtt daganatot, hogy lásson. Mutatja, most is „szalad” az a szeme, vagyis nehezen tudja irányítani a szemmozgását. Őt ez zavarja inkább, nem a folt. 

Reménykedik, kezeltet, elfogad

Benke Ivett belefáradt abba, hogy folyton műtéteknek kell alávetnie magát. A legutolsó szemműtét, aminek sikerében reménykedett, nyolc éve volt. Azt is csak azért vállalta, mert annyit mondták neki, hogy ettől „szép lesz, jó lesz”. 

De Ivett nem elégedett az eredménnyel. Csak akkor mozog pontosan együtt a két szeme, ha erre külön odafigyel. A hemangiómáját viszont sikeresen elhalványították a lézeres kezelések, csak a szélsőséges hőmérséklet hozza elő a vörös foltokat. A domborulatok azonban megmaradtak, az érdaganat alatt a csont is deformálódott. 

– Ez itt kijjebb van, mint kellene – mutat a jobb szeme feletti domborulatra –, de ez csak esztétikai probléma… kit érdekel? Jobb oldalon szemöldököm sincsen. Mindenki mondja, hogy tetováltassak egyet, mert az olyan jól néz ki, pedig nekem nem kell oda semmi – jelenti ki mosolyogva. 

Fridrich Csilla, aki szintén hemangiómával született, maga döntött úgy, hogy nem távolíttatja el az érdaganatot. 

„Nyolcéves lehettem, amikor tettünk egy kísérletet a leszedetésre, és egy csíkot el is tüntettek a tetejéről, de már a második érzéstelenítő injekciónál le kellett hogy fogjanak, olyan fájdalmas volt, hogy nem engedtem a továbbiakat. A lézer is rossz volt, és azt sem tudták garantálni, hogy az arcom sima marad utána. A szüleim jót akartak az eltüntetéssel, mert sokat bántottak az iskolában. Most, ha bőrgyógyászhoz megyek, mindig megkapom az ajánlásokat különféle klinikákról, ami nagyon kedves gesztus, de már nem is jut az eszembe, hogy eltüntessem” – mondja. 

Arról kérdezem, volt-e ez másképp, amikor csak arra vágyott, hogy beolvadjon, ne különbözzön a többiektől.

„Voltak ilyen időszakok, amikor a foltra vetítettem ki a problémáimat, hogy biztosan miatta nem tetszem a fiúknak. Hetedikes koromban volt egy »függönykorszakom«, amikor úgy fésültem a hajamat, hogy mindig csak egy csík látszódott az arcomból.” 

Csilla a szocializációs nehézségeit is a hemangiómájának tulajdonította, de amikor először párkapcsolata lett, elillant az a félelme, hogy emiatt egyedül marad. Amióta pedig művészeti közegben mozog, nem téma számára, ha valaki kicsit más, és az sem zavarja, ha ő kilóg a sorból valamiért. 

Csúnyának éreztem magam

Benke Ivett nyolcévesen csaknem az összes róla készült fényképet szétvágta. Mutatja, mi maradt, és mosolyog a nehezen visszailleszthető gyerekarcra. 

Már az óvodában is bántották a hemangiómája miatt. Kisiskolásként még sírt és verekedett, ha gúnyolták, gimnazistaként már igyekezett felismerni a bántalmazó valódi szándékait, motivációit is. 

„Mindenkinek van valamilyen hibája, csak van, aki beszél róla, van, aki nem. Bennem komplexus alakult ki, én a mai napig azt gondolom, hogy csúnya vagyok. És ez érdekel is, meg nem is… Ez van.” 

Érdekes, hogy a „csúnyaságát” tényként kezeli, pedig találkozva vele én egy izgalmas fiatal nőt látok, aki amellett, hogy cukrászmester, pedagógiai és gyógyszertári asszisztens, szabadidejében még világjárónak is felcsapott. De a sebek nem gyógyulnak könnyen. Nagyon zavarja ma is, ha a szeme és a hemangiómája miatt összesúgnak a háta mögött. Akár a múltban.

„A nővérem gyakran letagadta, hogy a húga vagyok az óvodában, és emlékszem, az óvónők rám sem néztek inkább. Rosszulesett, nagyon rosszul. Emlékszem, direkt odaálltam eléjük, és olyan aranyosan néztem rájuk, ahogy csak tőlem telt.”

Több gyerekről is mesél, akik azért bántották, mert az anyjuk megtiltotta, hogy beszéljenek vele. 

Csendben ülünk a ligeti padon. Engem zsibbaszt a tehetetlenség. Ivettet az érzéseiről kérdezem. Harag, düh? Szerinte inkább a keserűség és az értéktelenség érzése maradt meg benne.

Egy feltűnő esztétikai hibát viselő emberhez az a jó hozzáállás, mondja, ha természetesen kezelik. A másik ajnározása és a túlzott sajnálat sem jó. Ő inkább a semleges elfogadást értékeli, azt, hogy ő is ugyanonnan indul, mint mindenki. 

Aki nem tud szépnek látni, azzal nincs dolgom

Fridrich Csillát a szülői házban fényképezem. Barna szemét fehér és halványkék szemceruzával emeli ki. Volt, hogy a hemangiómáját is lesminkelte, de szerinte „alapozós gumilabdának” nézett ki.

Jelmezterveket mutat, színészek és darabok nevét sorolja, alig készül róla kép csukott szájjal. A ruháját is maga tervezte: a nadrágot festette, az ujjatlan felsőt varrta. Sokféle árnyalat van rajta, de leginkább lila és rózsaszín. Festményeinek szépen csomagolt erotikáját is ezek dominálják. 

Azt mondja, most egészen más dolgok kötik le, a hemangiómája a legkevésbé sem fontos. Nem hatnak rá a közösségi médiában felemelkedő ideálok. De érzi, hogy nehéz dolga van egy olyan világban, ahol a sztenderd megkívánja, hogy eltüntessék a striákat, lesminkeljék a bőrhibákat. Ahol a szép emberek pozitív megkülönböztetése uralkodik.  

„Képmutató lennék, ha azt mondanám, hogy egyáltalán nem érdekel, mit mondanak, elfogadnak-e mások. De már csak olyan mértékben fontos ez, mint az, hogy vegyek-e melltartót egy ruha alá, vagy sem. Aki nem tud szépnek látni, azzal nincs dolgunk egymással.”

A képek a szerző tulajdonában vannak. 

WMN szerkesztőség