Endometriózis: a betegség, amit a helyesírás-ellenőrző sem ismer
Amint begépelem a cikk címét, a Word lelkesen húzza alá pirossal az „endometriózis” szót. Jobb klikk, további javaslatok nincsenek. Ennél jobb magyarázat talán nem is kell, hogy miért olyan fontos munka, amelyet az „Együtt könnyebb” Női Egészségért Alapítvány végez, amikor megpróbálja felhívni a figyelmet a betegségre, amit még a Word sem ismer. Ha valakinek ez a magyarázat mégsem elég, talán az én történetem is megteszi: tíz év szenvedés után tudtam meg, hogy nem arról van szó, hogy alacsony a fájdalomküszöböm vagy „hasfájós típus” vagyok, hanem egy krónikus betegséggel küszködtem mindvégig – diagnózis és orvosi segítség nélkül. Vendégszerzőnk, Virág Eszter írása.
–
Diagnózis – tíz év betegség után
A diagnózist a tíz éve létező tüneteimre tavaly kaptam meg, miután magamat diagnosztizálva az internetről (amitől ugyebár óva int mindenki), szándékosan egy endometriózisspecialistát kerestem fel.
Amikor az ember tíz év után megkap egy ilyen diagnózist, elsőre azt hiszi, hogy választ kapott, de aztán rájön, hogy csak még több kérdést. Mit jelent ez most számomra? Műtétem lesz? Hormontablettám? Spirálom? Lehet kisbabám? Meggyógyul? Visszajön?
Aztán szépen lassan, a megfelelő orvos mellett megérkeznek a válaszok is. Az endometriózis lefolyása olyan sokszínű, mint amilyen sokszínű a rengeteg nő, akit érint. Van, akinek fáj, van, akinek nem. Egyeseknek műtétjük van, másoknak elég a hormon, megint más az alternatív megoldásokra esküszik. Endometrióma, adenomiózis, mélyen infiltráló, I-es, II-es, III-as, IV-es stádiumú… Egy a közös: olyan helyen vannak méhnyálkahártya-szerű szöveteink, ahol nem lenne szabad lenniük. Hogy milyen nagyságú, hol helyezkedik el, ezáltal mekkora galibát csinál, az nagyon egyéni. De ha kezeletlenül marad, bizonyos esetekben akár életet veszélyeztető állapotot is előidézhet. Ennél bővebben az orvosi részével kapcsolatos tájékoztatást az ahhoz sokkal jobban értőkre bíznám, én pedig mesélnék arról, amihez egy kicsit jobban értek: hogy milyen érezni testileg-lelkileg.
Ez a kép egy éve készült, de készülhetett volna az elmúlt tíz év bármely hónapjában, mindegyikben ilyen volt a kilátás: égetően forró hasmelegítő, ágy, plafon. Ahogyan az orvosok az elmúlt hónapokban többször döbbenten emlegették, még csak huszonhárom éves vagyok, de tíz éve van endometriózisom.
Tizenhároméves koromtól hallgattam innen-onnan, hogy „szedj fogamzásgátlót”, „majd szülsz, és elmúlik”, „te ilyen hasfájós típus vagy”, „alacsony a fájdalomküszöböd”. Nem a szomszédtól, hanem több nőgyógyásztól.
Tíz évbe került, hogy megtudhassam, nem vagyok „hasfájós típus”, hanem egy krónikus betegségem van, és nem „alacsony a fájdalomküszöböm”, hanem sokszor szülési fájdalmakkal vetekszenek a menstruációs görcseim.
Az ilyen menstruáció nem tud tabu lenni a szűkebb környezetben
Addigra már komplett protokoll szerint ment minden hónap: fájdalomcsillapító be, melegítőpárna a mikróba, gyógynövényes tapasz fel… Sokszor csak ezek után jött a betét/tampon, mikor mi. A fájdalomcsillapítással nem lehetett időt vesztegetni, sokszor már így sem ért le kellő időben a torkomon a gyógyszer.
Az én családomban és baráti körömben már fel sem merült, hogy a menstruáció tabutéma lenne, mert annyira markánsan befolyásolta a hétköznapjaimat, hogy meg kellett tanulnom róla nyíltan beszélni.
Azonban a tágabb környezetben, a nyilvánosság előtt még mindig sokszor tabu a menstruáció, ami nem segíti az endometriózis diagnosztizálásának első lépéseit.
Mit vehet el egy hiányzó diagnózis?
Eltelt tíz év, én pedig végre úgy döntöttem, hogy nem hiszem el tovább az orvosoknak, hogy ami velem történik, az normális. Tizenhárom és huszonhárom éves korod között sok minden történik, amiben gátol az endometriózis, de huszonhárom és harminchárom között talán még több.
Ami nekem még „csak” a szülői igazolás az iskolából, a tömény fájdalomcsillapítóval megírt emelt érettségi, a szülinapi bulin az ünnepelttől visszakért ajándékzacskó, hogy legyen hova hányni a fájdalomtól, az a következő tíz évemben már egészen más – kiesett munka és kereset, párkapcsolati nehézség és meddőségi klinika, legrosszabb esetben pedig a reproduktív szerveim elveszítése egy életre.
Én most jobban vagyok (bár ezt egy „endós” általában gyorsan lekopogja, én is így teszek). Tíz hónappal a diagnózisom után, túl egy műtéten, némi kétségbeesésen és rengeteg lelki munkán, túl jó pár olyan hónapon, amikor a hónap több napján fájt a hasam, mint amennyin nem. Éppen mostanában csináltam végig egyetlen darab fájdalomcsillapítóval egy olyan menstruációt, amelynek az összes napja munkanapra esett. Nekem pedig egyszer sem kellett hazamennem, vagy ledőlnöm valahová. Olyan természetesnek kellene ennek lennie… De sok nőnek sajnos mégsem az.
Ha „endós” tüneteid vannak, fordulj szakemberhez
Azért írom le ezt, hogy te, a barátnőd, a lányod, a testvéred ne tíz évet várjon a diagnózisára. A fájdalmas menstruáció nem oké. Ha hánysz, elájulsz, ha nem tudsz bemenni dolgozni, hogyha hármasával kapkodod be a vényre kapható fájdalomcsillapítót, az NEM OKÉ.
Keress fel endometriózisspecialistát, és bátorítsd erre a környezetedet is. Tájékozódj a Női Egészségért Alapítvány oldalán, vagy bármilyen más megbízható forrásból. Ha van tapasztalatod a témában, hívd fel rá mások figyelmét is! Az idő itt minden. Az életminőségedet, a mentális egészségedet, a meg nem született kisbabádat mentheti meg. Ha pedig a szerencsések közé tartozol, akiket a betegség nem érint, légy empatikus az érintettekkel, amikor összetalálkozol velük. Mert össze fogsz, hiszen ez a betegség minden tizedik fogamzóképes korú nőt érinti.
Annyiszor hallottuk már, hogy ez csak hiszti, hogy ez nem lehet annyira fájdalmas, hogy a probléma csak a fejünkben létezik.
Lehetsz te a kivétel, aki egy együttérző pillantással, némi odafigyeléssel átsegít valakit egy fájdalmas napon.
Köszönöm, hogy elolvastad.
Virág Eszter
(az Endometriózis Nagykövete 2020 pályázat 3. helyezettje)
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images