„Vége a rémálomnak!” – Hypospadiasis: egy húgycsőfejlődési rendellenesség 21. századi korrigálásáról

–

Eszter kisfia 2015-ben született – úgy tűnt – teljesen egészségesen. 

„Sajnos azonban hamarosan kiderült, hogy »van egy kis bibi«, ugyanis enyhe, 1-es fokú hypospadiasis-betegséggel jött világra: a húgycsőnyílás a makkban volt. Nagyon megrémültünk, azelőtt soha nem hallottunk erről a jelenségről. A kórházban megnyugtattak minket, és a védőnő is azt állította, hogy ez csupán egy rutinműtét lesz, ne aggódjunk.

Sok orvost végigjártunk, sok tanácsot meghallgattunk, sajnos mégsem annak a szakembernek szavaztunk bizalmat, akinek kellett volna.

2017-ben történt az első műtét, ami ahhoz képest, hogy azt állították, ez csak rutineljárás, két órán át tartott, ami után rögtön azt mondta az orvos, hogy szükség lesz még egy műtétre.

Az is meglepett bennünket, hogy a műtét után még két hétig a kórházban kellett maradnunk, mert katétert kapott a kisfiam. A kórházban ráadásul az ágyhoz akarták kötözni a kétéves gyerekemet, nehogy elmozduljon a kötés és a katéter. Nyilván ebbe nem egyeztem bele, inkább két héten át éjjel és nappal, egy széken ülve őriztem. Miután végre hazamehettünk, még tíz napig benne volt a katéter.

Szinte újra meg kellett tanulnia járni, rettenetesen legyengült attól, hogy még csak felülnie sem volt szabad. Az igazi bajok csak akkor kezdődtek, amikor kivették a katétert, mert minden pisilés kínszenvedéssel járt: sírás, görcsök, egyre kevesebb pisi, végül semmi, csak a késztetés, de képtelen volt pisilni a kisfiam az összeszűkült húgycsöve miatt.

Újabb tíznapos katéter következett, de nem lett jobb a helyzet.

Az orvos ezek után fél éven keresztül minden második napon tágította egy fémpálcával a kisfiam húgycsövét, méghozzá minden fájdalomcsillapítás nélkül! Aztán újra megműtötte!

Sajnos az a műtét még tovább rontott a helyzeten, újra kezdődött az egész procedúra, két hét az ágyban, én a széken ülve, még csak meg sem fordulhatott szegény. Újabb katéter és tágítás kétnaponta, fájdalomcsillapítás nélkül, fél éven át.
A harmadik műtétnél az összes sebész és urológus benn volt a műtőben – három és fél órán keresztül. Sajnos ez sem volt elég a gyógyuláshoz, így azt javasolta az orvos, hogy állandóan legyen katéter a kisfiamban.

Akkorra már össze voltam törve lelkileg és fizikailag is, de nemcsak én, hanem a kisfiam is, és mindenki, aki a környezetünkben élt. Eldöntöttem, hogy ez így nem mehet tovább. Muszáj egy specialistát keresnünk, és akár külföldre is elmegyünk, vagy a világ végére is, csak segítsen végre valaki a fiamon, mert az elszalasztott gyerekkorát semmi sem pótolhatja.

Ekkor már három és fél éves volt a fiam, és még soha nem ült hintában, nem játszhatott a homokozóban, de még csak nem is szaladgálhatott, hiszen a katéter súlyos sérülést okozhatott volna neki.

A fordulat

Eszter kisfián végül Ahmed T. Hadidi professzor és Pirót László doktor segített.

„Sikerült korrigálni az addig elrontott három műtétet, és attól kezdve végre katéter nélkül élhettünk. Ez nem túlzás, amióta ők kezelik a kisfiamat, azóta vége a szörnyű rémálomnak. Nincs több ágyhoz kötöttség, nincs több katéter. Pláne fájdalomcsillapítás nélküli húgycsőtágítás minden második napon.

Az egyik legboldogabb nap volt az életemben, amikor egy nappal a műtét után azt láttam, hogy a kisfiam vidáman szaladgál a folyosón.

Egy másik sikertörténet

Erzsébet fiának súlyos, hármas fokozatú hypospadiasisa volt.

„Most már szerencsére kimondhatom, hogy csak volt. Ahol született, azt mondták, hogy menjünk el a gyereksebészetre, ahol majd tájékoztatnak bennünket, mi ennek az útja. Eleinte belenyugodtam ebbe, mert más probléma is volt a kisfiammal, és arra koncentráltunk, de eltelt két hónap, rendeződtek az ügyek, én pedig ezalatt kutatni kezdtem a hypospadiasis műtéti megoldásai után.

Rengeteg rossz tapasztalatot olvastam, és olyan anyukákkal is beszélgettem, akik elhitték, hogy »ez csak egy rutinműtét«. Természetesen a kórházi gyereksebésszel is konzultáltam, amiből azt szűrtem le, hogy valójában nem értenek ehhez a területhez, ezért fordultam specialistához. Pont féléves volt a kisfiam, amikor túlesett az első műtéten.

Féltünk nagyon az altatástól és a másfél órás operációtól, de azt tapasztaltam, hogy a kisfiamat sokkal kevésbé viselte meg a műtét, mint bennünket az ezzel járó izgalom. 

Végül két műtétre volt szükség. Az első során helyreállította Hadidi professzor a húgycsövet. A 3. fokú hypospadiasis azt jelenti, hogy a hímvessző legalján van a húgycsőnyílás, így egy teljes húgycsövet kellett neki építeni addig, amíg lehetett, a súlyos görbületet is ekkor hozta helyre.

A második műtét három hónap múlva volt, amikor feljebb vezette a professzor a húgycsövet, és a fitymaplasztikára is ekkor került sor.

Nagyon sok anyukától hallottam és olvastam azt, hogy az ő kisfiuknak három-négy-öt vagy még több műtétjük volt. És még mindig nem oldódott meg a probléma.

Amikor számunkra is kiderült, hogy a professzor tulajdonképpen már az első műtéttel helyrerakott mindent egy súlyos problémánál, akkor megnyugodtunk. A plasztikai műtét pedig megvolt fél óra alatt.

Azóta is minden rendben van, nemrég voltunk kontrollon. Legközelebb három év múlva kell mennünk, ami nagyon megnyugtató, mert van, akinek évente kell járnia.

Most másfél éves a kisfiam, hat hónappal a műtét után teljesen jól van. Nem traumatizálódott, vigyorogva ment be a műtétre, vitte a kis játékát, hogy legyen mellette valami, amit ismer és szeret. 

Amikor a második műtét után fölébredt az altatásból, nem tudtam bent tartani a szobában, szórakoztatta az ápolónőket és az orvosokat, a folyosón kellett vele sétálgatni. Egyáltalán nem viselte meg az altatás.

Van egy Facebook-csoportunk, ahol egymást segítik a szülők. Ha látom, hogy valaki vacillál, vagy kérdez, mindig próbálok segíteni, mert nagyon jól tudom, hogy ezt a helyzetet mennyire rossz szülőként megélni. 

Egy varázslatos professzor

Professzor dr. Ahmed T. Hadidi a világ minden pontján tart előadásokat azon kívül, hogy rengeteget operál, és rendkívül sűrű az időbeosztása. Megtudtam tőle, hogy a hypospadisist a pénisz húgycsőnyíláson túli részének amputálásával korrigálták korábban. Ez elfogadhatatlan volt számára.

„Miért kellene a pénisz legfontosabb és legérzékenyebb részét megcsonkítani csak azért, hogy a vizeletnyílás a szerv csúcsán legyen? Ennek semmi értelme nem volt számomra. Orvosként és sebészként emberi életekkel foglalkozom, az a feladatom, hogy segítsem a hozzám fordulókat abban, hogy normális életet élhessenek. 

Ha a sebész nem segít a betegnek normális életet élni, akkor nem végezte megfelelően a munkáját.

A nem megfelelően funkcionáló pénisz tönkreteheti egy férfi életét. Ezért minden hozzáértő hypospadiasis-sebésznek addig kell követnie a pácienseit, amíg meg nem győződik arról, hogy a »küldetés teljesült«, és a pénisz kielégítően működik.”

Hadidi professzor nagyon fontosnak tartja, hogy átadhassa azt a kivételes tudást, aminek a birtokában van:

„Több országban operálok, és mindenütt fiatal orvosokat képezek, hogy kompetens hypospadiasis-sebész váljon belőlük. Megalapítottuk a Hypospadias International Societyt, hogy dokumentáljuk és terjesszük a rendelkezésre álló tudást az egész világon, workshopokat tartunk, évente rendezünk kongresszusokat, létrehoztuk a Hypospadiasis Textbookot, ami egy hatalmas enciklopédia, amely tartalmazza a hypospadiasról rendelkezésre álló összes tudást, és elérhető a világhálón is.”

Utánkövetés szívvel és szakértelemmel

Dr. Pirót László a hypospadiasis legnevesebb magyar szakorvosa, ő asszisztál a professzor budapesti műtéteinél, tehát „első kézből” sajátította el a legfontosabb fogásokat. Ő arról mesélt, hogy az időben való felismerés és az utánkövetés is rendkívül fontos.

„Néha már az anyaméhben is láthatók a hypospadiasis jelei az ultrahangvizsgálat során, tehát időben fel tudjuk készíteni a hozzánk fordulókat a rájuk váró gyógyítási eljárásokra. Egy vizsgálattal kezdődik a kezelés, amelyben megállapítjuk, hogy milyen fokú az elváltozás, és a szülők minden felmerülő kérdésére válaszolunk. A professzor úr évente háromszor-négyszer jön Budapestre, olyankor én asszisztálok a műtétek során. Így abszolút látom, hogy mi történik a betegekkel, és az utánkövetés során sokkal precízebben tudom a megfelelő kezeléseket folytatni, amiket a professzor úr előír. Egyéb esetekben pedig az én műtéteimen olyan magyar orvosok asszisztálhatnak, akik szeretnék elsajátítani ezt a tudást. Nagyon fontos, hogy csak olyan orvos végezzen hypospadiasis-műtétet, akinek ebben nagy tapasztalata van” – mondja Pirót doktor.

Az utánkövetés fontosságáról pedig így vélekedik:

„Serdülőkorig követjük a fiúkat. A műtét után egy-két héten belül van az első vizsgálat, majd a műtét utáni első hónapban, és attól függően, hogy hány műtétet tervezünk, a következő műtét előtt is van még egy kontrollvizsgálat. Ha a gyerek átesett már a teljes rekonstrukción, akkor egy-, három- és öt év követési időben szeretjük látni a beteget.

A műtétek során felszívódó varratokat használunk. Igen ritkán, de előfordulhat, hogy ezek nem tudnak tökéletesen felszívódni, esetleg letokosodnak, de észrevétlenek maradnak, nem okoznak gondot. Ám amikor serdülőkorban beindul a hormonális rendszer, akkor ezek a varratok kilökődhetnek. A szülők nagyon félnek a sipolytól, főleg az első időkben, aminek hál’ istennek, nálunk nincs nagy veszélye, de ha egy serdülőkori varratkilökődés jön létre, akkor is kialakulhat sipoly.

Egy serdülő fiú talán szeméremérzetből nem beszél erről, pisilésnél viszont zavarja természetesen, hogy pisil a normál helyen, meg esetleg csöpög máshol is. Ez pszichésen megviseli. De a problémát egy egynapos műtéttel nagyon könnyedén helyre lehet hozni. Olyan is történt már, hogy egy egykor nálunk műtött kisfiú apává vált, és a biztonság kedvéért elhozta hozzánk egy vizsgálatra a kisfiát, mert elvben előfordulhat a betegség öröklődése. Sok olyan beteg van, akinek az állapotát évtizedek óta követjük.”

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/VanWyckExpress

Both Gabi