„A miénk is ugyanolyan élet, mint bármelyik másik” – egy tábor akadályokkal élő gyerekeknek és pár szabadnap a szüleiknek

–

Egy tábor, ami gyerekeknek, de nem csak gyerekekről szól

Bő két héttel ezelőtt izgatottan érkeztem meg az Anna Hangja Alapítvány nyári konduktív mókatáborába, ahol olyan gyerekek tölthettek el öt napot, akik speciális igényeik miatt a hétköznapoknak legfeljebb egy kis részét töltik intézményben. Akiknek a fejlődés minden egyes lépcsőfokáért küzdeniük kell, és akiknek az élete elsősorban a terápiás foglalkozásokról szól azért, hogy mire felnőnek, magukhoz képest a lehető legközelebb állhassanak majd az önálló élethez. 

Ez az öt nap viszont azért jött létre, hogy úgy lehessenek jelen, mint bármelyik másik gyerek. Játszva, kacagva, szeretve.

És azért is, hogy a szüleiknek legyen lehetőségük egy kicsit kikapcsolódni abból a mókuskerékből, ami napi maximum két-három órát leszámítva, szünetmentes gondozást igényel a részükről. Míg a gyerekek négy segítővel, köztük két konduktorral és egy konduktorhallgatóval játszottak, pancsoltak a medencében, kutyaterápiás foglalkozáson vettek részt, babakocsival inkluzív játszóházban jártak, hangtálaztak vagy kézműveskedtek, addig a szülők egész napos kimenőt kaptak.

Ezért is kezdődött szombaton és nem hétfőn, így a szülőknek adhattak egy szabad hétvégét, miközben azt is érezhették: biztosan jó helyen hagyják a gyerekeiket. „Annyira jó volt látni, hogy reggel szépen felöltözve, kézen fogva kivonultak a kapun, és elmehettek meginni egy kávét kettesben, vagy éppen több szülő közös programot csinálhatott” – mondja Csete Éva, a tábor egyik konduktora.

„Amikor búcsúzkodtunk a tábor végén, az egyik anyuka valahogy úgy fogalmazta meg, hogy milyen furcsa, majdnem teljesen kipihentem magam”

– teszi hozzá Menyhárt Anikó, a gyerekeket segítő másik szakember.

Jövőre már több turnust is terveznek

„A gyerekek többsége most van először táborban. Hosszú a nyár reggeltől estig a gyerkőccel, szó szerint huszonnégyórában kell asszisztálni. Mi extrán kapunk segítséget a nagyszülőktől, de van, akinek ezt egyedül kell véghez vinnie, és ő elfáradhat – avat be Kormos Beáta, az egyik kislány édesanyja és a tábor szervezője abba, milyen az élet egy eltérő módon fejlődő kislánnyal, és mi az, ami őt személy szerint motiválja. – Törekszünk arra, hogy megtaláljuk az egyensúlyt a terápiák és a hétköznapi élet között, hiszen

a miénk is ugyanolyan élet, mint bármelyik másik. Ezek a gyerekek ugyanúgy lehetnek boldogok, mint bárki más,

és mi szeretnénk, hogy Annának felhőtlen gyerekkora lehessen. Nem szeretem, amikor stigmákat tesznek a gyerekeinkre. Ugyanolyan értékes ember, és ezerszer többet kell dolgoznunk azért, hogy valahova eljussunk. Nem akartuk ezt, az élet döntött így.”

Az Anna Hangja Alapítványt Kormos Beáta 2021-ben, Anna három és fél éves korában hozta létre. Ekkor körvonalazódott a számára, hogy milyen hosszú lesz az út, amit be kell járniuk, hogy mennyi terápiára és milyen sok eszközre lesz szükségük. Tudta, hogy mindezt önerőből nem fogja tudni megoldani a család, de azt is, hogy mindent meg szeretne adni neki, amire szüksége van ahhoz, hogy a lehető legtöbbet tudja magából kihozni. „Egy évig fontolgattam, hogy ki merjek-e állni. Nekem ez nagyon nagy dilemma volt, a mai napig nehéz nekem erről írni, beszélni, de Anna érdekeit előtérbe helyezve, a jövője és a folyamatos rehabilitációi végett létrehoztuk az alapítványt” – így mesél Beáta a kezdetekről, majd beszámol arról is, hogy mostanra már nem csak Anna útjának egyengetése a céljuk: szeretnének nagyobbra nőni, hogy minél több gyereknek nyújthassanak segítséget.

Erről szólt ez a tábor is, ami alapítványi és szülői hozzájárulásból valósulhatott meg. Első alkalommal a tábort az ismeretségi körön belül szervezték, de a jövő évben már a nagyközönség előtt, a tervek szerint több turnusban is megnyitják.

„Forrást szerezni nem könnyű, de akkor is megyünk előre, továbbra is pozitívan, és ha az egyik ajtó bezárul, akkor kinyílik egy másik. Mindig mindent tudomásul veszünk, és méltósággal keressük a saját utunkat”

– mondja az édesanya.

Kormos Beáta arról is mesél, hogy milyen szempontok szerint választanak szakembereket a különféle terápiák során, mert azt tapasztalták, hogy ha a gyerek jól érzi magát, ha nem fejlesztésnek érzékeli a foglalkozást, hanem játéknak fogja fel, akkor sokkal könnyebben teljesít. „Ha Anna kapcsolódik, és az illető kapcsolódik Annához, akkor az már fél siker. Emberfüggő, hogy működik-e a kémia. Azt is nézem, hogy az a szakember mennyire szeretettel fordul hozzá, mennyire figyel Anna személyére, mennyire akarja Annát megismerni, és természetesen ami szintén mérvadó, az a szakmai elhivatottsága. A legfontosabb ebben az életben is az, mint mindenhol és mint bármelyik másikban: a gyerek szeretve legyen, a gyerek boldog legyen. És ha ez adott, akkor szárnyalnak” – foglalja össze Kormos Beáta, mi az alappillére annak, kire bízza a saját és most már mások gyerekeit is azért, hogy élhessenek úgy gyerekként, szülőként és családként is, mint mindenki más.

A szélsőségesen eltérő igényeket nem könnyű összeegyeztetni, de nem is lehetetlen

A táborban részt vevő hat gyerek teljesen eltérő módon igényelt speciális segítséget és egyéni odafigyelést mozgásban, ellátásukban és értelmi képességeik támogatásában egyaránt. Volt, aki tudott járni, volt, aki nem, volt, aki a talajon közlekedett. Volt, akit nagyon nehéz megetetni, vagy éppen csak gyomorszondán át táplálható.

Mindegyikük másképpen, és más ritmusban vonható be a játékokba, és az igényeik percről percre eltérők a napközbeni alvástól a megnyugtatáson át a szobatisztaságig.

De a jelenlévő szakemberek elhivatottságával mégsem volt lehetetlen, hogy minderre válaszoljanak:

„Tizenhat év konduktorság után rengeteg trükk és ötlet van a tarsolyunkban, sokszor mégsem szakmailag csatlakozunk rá a gyerekekre, hanem lelkileg. Megérezzük, hogy mikor mire van szükségük, és hogy az eszköztárunkban lévő tizenöt dologból mi segít nekik a leginkább egyik vagy másik helyzetben. Volt, aki állva tudta kicsit megütögetni a dobot, volt, aki a kanapén pihengetve, volt, akinek az volt a fontos, hogy ölben legyen. A kutyaterápiánál az egyik kisgyerek már csak a fészekhintában tudott elköszönni a kutyától, mert addig tartott a szőnyegen a türelme, és tudtuk, hogy így megnyugszik” – meséli Menyhárt Anikó. Azt is megtudtam tőle, hogy a tábor előtt kérdőíveket és videókat kértek a gyerekek szüleitől, hogy tudják, otthon mit hogyan csinálnak velük, ugyanis Annát, az alapítvány névadóját leszámítva egyiküket sem ismerték.

Sikerült áthidalniuk az eltérő módon fejlődő gyerekeknél gyakrabban felmerülő etetési problémákat is: az a gyerek, aki egyféle ételt hajlandó megenni a hétköznapokban, itt mást is elkezdett enni. „Mi, konduktorok egymás között azt beszéltük meg, hogy el fogunk menni az ötleteinkkel a falig, aminek a határa az, hogy senkivel nem erőszakoskodunk, mert azt szeretnénk, hogy a kisgyerek ne azt élje meg, hogy megint itt van egy frontális terapeuta–gyerek kapcsolat, és neki valamit csinálnia kell, hanem érezze jól magát” – számol be Anikó arról, milyen hozzáállással segítették a gyerekeket.

Egy sajátos nevelési igényű kisgyerek anyukájaként megtapasztaltam már, hogy míg az átlagosan fejlődő kisgyerek tíz hónaposan ujját kinyújtva mutogat, addig sokszor a másképpen fejlődő kisgyerek ujja is ugyanúgy megmozdul, csak éppen nem vesszük észre, mert nem tudja olyan jól koordinálni a mozdulatait. Vagy az is lehet, hogy ő a szemével csinálja ugyanezt.

Ha elég érzékenyeken figyelünk, kiderül, hogy sokszor ott van az a kommunikáció, ott van az a mozdulat, ott van az a képesség, csak nekünk kell jobban megtanulnunk olvasni és segíteni őket.

Itt is megfigyeltem ugyanezt: amikor beültem a gyerekek közé az üdvözlő körbe, az egyik kislány folyton megmarkolta a kezem, de csak pár perc után jöttem rá, hogy miért húzza el a kezem, és hogy azt szeretné, én is fogjam velük együtt az ejtőernyőt, ami alá elbújunk, és ahonnan újra előbújunk. Ő pedig türelmesen újra és újra magyarázta nekem, hogy azt szeretné, én is vegyek részt a játékban.

„A konduktív pedagógia azért is csodálatos, mert a gyerekeket holisztikusan nézzük, az egyéni igényeiket figyelembe véve képzünk célokat. A táborban közösségi élményben volt részük a gyerekeknek, és ehhez rengeteg differenciálásra volt szükség. Mindig nagy öröm számomra kideríteni, feltérképezni, mi minden lakozik a gyerekekben, ami lehet, hogy elsőre nem látszik, és együtt menetelve újabb és újabb célokat tűzünk ki. Ancsával nagyon hasonló a hozzáállásunk, szakmai tudásunkat is ugyanazon csodálatos emberektől szereztük. Egy-egy tekintetből is megértjük egymást, így nagyon élvezetes volt a közös munka. Persze öt nap rettenetesen kevés idő, de így is mondhatjuk, hogy bőven volt részünk kellemes meglepetésekben és sikerekben egyaránt” – folytatja Csete Éva, aki saját kertes házukat ajánlotta fel a tábor helyszíneként. 

A tábor végén a gyerekek a saját kezükkel festett pólót kaptak, az utolsó napra muffint is sütöttek, és az is kiderült, hogy van köztük olyan gyerek, aki még sosem vitt haza semmi olyat, amit ő maga készített volna. Ahogyan az is nagy dolog volt a számukra, hogy olyan élményeket szerezhettek, ami a szokványos módon fejlődő gyerekek számára mindennapos.

Ugyanis az olyan egyszerű dolgokhoz is, mint hogy a saját kezükkel készítenek bármit vagy játszanak egy játszóházban, mind-mind segítségre van szükségük.

A beszélgetésünk végére pedig Csete Évától azt is megtudtam, hogy ez a néhány nap nemcsak a gyerekek és a szülők emlékezetében marad különleges élmény, hanem az őket támogató szakemberekében is:

„Az volt a vágyunk, hogy a gyerekek változatos, ingergazdag környezetben, mégis otthonosan, meghitt légkörben táborozhassanak, és így közben egy kicsit a gyerekeinkké válhattak. Nekem kifejezetten nagyon nagy élmény volt, hogy este, mikor lefekszem, látom a kis székeiket, a teraszon a járókereteiket. Számomra ettől volt nagyon különleges. Ettől is.”

Kiemelt kép: Chripkó Lili / WMN

Kőrizs Kata