Más – nem több, nem kevesebb, hanem más

Nem tudom pontosan az idejét, mióta érzem, hogy más vagyok. Így, 27 éves koromra egész jóban lettem magammal meg a másságommal. A betegséggel, ami nem meghatároz vagy leír engem, mindössze egy része a fizikai valómnak, akárcsak a magasságom vagy a szemem színe. A betegséggel, ami sok nehézséget és fájdalmat okozott – és okoz mai napig –, de elfogadtam, hogy együtt kell élnem vele.

Sőt, tulajdonképpen hálás is vagyok, mert megerősített engem. Nem hagyom, hogy bárki – magamat is beleértve – kevesebbnek gondoljon, mert egy neurológiai betegség miatt csúnyán megyek, és nem tudok leguggolni.

Nem hagyom, hogy a sérült idegpályáim és a gyenge végtagi izmaim miatt ne élvezzem ki, amit az élet tartogat számomra.

Fogok-e valaha magas sarkút hordani? – Nem.

Lesz-e belőlem sportoló valaha? – Nem.

Le fogok tudni guggolni a gyerekeimhez? – Nem.

De mindegyik nemre jut legalább száz igen, amit viszont meg tudok tenni.

Meg tudom ölelni, akiket szeretek

Tudok jókat sétálni; le tudom vágni a füvet az udvaromon. Csak a tálaláson múlik, hogy ezt a kórt, – amit örököltem – szörnyűnek vagy épphogy rossznak látja az, akinek beszélek róla.

Én nyilván igyekszem jól felfogni és nem búslakodni az állapotomon, hiszen azzal csak ártanék magamnak.

Nem szeretek és nem igazán szoktam panaszkodni. De néha jólesik, és az a helyzet, hogy nem is akarok mindig jó pofát vágni a dologhoz.

Nagyon szeretném néha elfelejteni ezt a betegséget az összes vele járó nyűggel együtt. A mindennapos lábfájást. Azt, hogy már attól izomlázam lesz, ha kissé kényelmetlen pózban ülök. Azt, hogy a velem szembejövő emberek mindig a lábamat nézik meg először. A félelmet, amit meredekebb lépcső, szélesebb árok vagy egy lejtő láttán érzek.

A kibaszottul bosszantó apróságokat napi százszor, amikben segítségre szorulok: nem tudom kinyitni/becsukni/felhúzni/megnyomni stb. Mondjuk úgy, hogy a gombok, patentok és cipzárak nem éppen a legjobb barátaim.

Szeretném elfelejteni anyám kisírt szemeit…

…azon a szép májusi napon, amikor közölték vele a diagnózist. Akkor nem értettem, miért olyan nagy baj ez, hiszen nem halálos, és attól, hogy nevet adtak a dolognak, nem leszek sem jobban, sem rosszabbul. Mára én is édesanya vagyok és pontosan tudom, mit érezhetett akkor.

Szeretném elfelejteni a testemben lakat alatt tartott táncost, aki csak fejben tud légies és kecses lenni.

Szeretném lerázni a firtató tekinteteket a strandon. Nem jó érzés folyton szembesülni a korlátaimmal. Pocsék, mikor úgy érzem, cserben hagy a saját testem.

A sok-sok bokaficamot ismétlődő térdficamok követték, amik minden éjjel kísértettek elalvás előtt; újrajátszódott bennem, ahogy kisodródik alólam a lábam. Ezen szerencsére egy térdműtét segített, aminek a nyomát ma már büszkén viselem.

Sok csúfolódás, beszólás ért a járásom miatt. Nekem a „Nézését meg a járását” nótáról nem egy jó kis bulizás jut eszembe, hanem az, amikor az utcán hangosan kiabálták utánam.

De – akkor talán először életemben – megvédtem magam, és helyre tettem a gúnyolódókat. Ezt is megtanultam végre. Sok mindent köszönhetek az állapotomnak.

Gondolom, hogy épp a betegség miatt tudom legtöbbször pozitívan nézni a problémákat

A sok kellemetlenség megtanított felülemelkedni azokon a dolgokon, amiken felesleges bosszankodni. Képes vagyok viccet csinálni a nyavalyámból; azon szoktam poénkodni, hogy mivel nem igazán tudok futni, egy horrorfilmben tuti, én lennék az első áldozat.

Megtanultam erősebben küzdeni a céljaimért és jobban elfogadni másokat. Hiszen mindenkiben akad hiba, csak másoknál esetleg nem ilyen szembetűnő.

Arról nem is beszélve, hogy ennek a tehernek a hordozásához csodás barátokat és társat kaptam. Embereket, akik így fogadnak el, így szeretnek. Szó nélkül kinyújtott kezeket a nehézséget okozó lépcső tetején. A hátrányom miatt mindig kétszer olyan kitartóan küzdöttem, és bizony sokszor többet dolgoztam az eredményeimért. Ez az én keresztem.

A polyneuropáthiának köszönhetem, hogy az vagyok, aki. A legerősebb gyenge…

Szekeres Zsani