A nem „diabos” gyerekek nevelését ott rontjuk el, hogy nem tanítjuk meg őket arra, hogyan kezeljék a másságot. (E szó minden jelentését számba véve.) Összefügg ezzel, hogy nyilván az idősebb generációnak sem tanították ezt meg. Hogyan kezelj egy kerekesszékest? Egy autistát? Egy siketet? Társadalmi szinten nincs fogalmunk erről. Nem merünk ránézni valakire, aki „más”, mert félünk, hogy azt gondolja, bámuljuk. Márpedig az egyetlen dolog, amit tanítottak, hogy „bámulni nem szabad”. Ha már interakcióba is kell lépnünk vele, akkor jön csak az igazi zavar, meglett férfiak és szigorú nők válnak hirtelen kiskamasszá. 

És az az igazság, hogy a diabétesz iskolai, munkahelyi, és egy csomó felnőtt közegben is ilyen másságnak számít. Minden cukorbeteg kisgyereknek megvan a jól begyakorolt mondókája, amit a társainak előad, újra, újra és újra, amíg csak kérdés merül fel azzal kapcsolatban, hogy ez mi is tulajdonképp. Ezredszer is megválaszolják az „ugyeezazértvanmertsokcukrotettél”, az „ezugyeakicsitsúlyosfajtájúbetegség”, és hasonló mulattató kérdéseket.  

De amíg egy gyerek beadja órán az inzulinját, megeszi az ebédjét matek közben, addig a felnőtt diabéteszes közösség egy része rejtegeti a többi ember elől a betegségét. Bár kegyetlenül hangzik, de ezzel valójában ők is felelősek azért, hogy esetleges támadások érik őket a többi ember részéről (például: a buszon „ledrogosoznak”).

Szerintem felnőttként is felelősségünk marad a felvilágosítás, főleg, ha a zavarával küzdő másik fél érdeklődik. Nem szégyen ez a betegség, hanem a részem. 

Nekem (egy idő után) gyerekként nem esett nehezemre inzulint beadni, nem volt probléma óra közben a mérés vagy az evés, nem voltam kirekesztve, és nem csúfoltak érte soha. Ideális környezetben a diabéteszes gyereknek csak annyi feladata van, hogy ügyeljen a cukor-menedzsmentre, és válaszoljon a kifogyhatatlan mennyiségű kérdésekre legjobb tudása szerint. (Ez sem kis feladat.)  Ennek az állapotnak az eléréséhez szükség volt arra, hogy megtanuljam kezelni magam, tejben, vajban, bajban egyaránt, valamint megfelelő iskola választásra, az adott tanerő mélyre menő edukációjára, és lelkük megerősítésére abban, hogy ne hagyjanak ki semmilyen mókából. Szükség van rá, hogy a gyerek a saját szintjén értse, mi történik vele. Mert az osztálytársak szülei bizony meg fogják kérdezni tőle, hogy mi ez a francos betegség. Nem gondolom, hogy szükség lenne arra, hogy közösség szinten (például: osztály) felvilágosítást kapjanak a gyerekek a helyzetről. Egyrészt, mert idővel mind tudni fogják, másrészt, mert elvesszük a saját gyerekünk autonóm életmenedzselési jogát azzal, ha nem hagyjuk, hogy azt avasson be, akit akar, és akkor amikor akarja. Illetve semmivel nem tudnak többet segíteni, ha baj lesz, mint amit amúgy is megtennének: szólnak egy felnőttnek. 

A felnőtté váláshoz szükség van arra, hogy a szülők elfogadják: akárhány éves is a gyerek, a diagnózisának egyenes következménye lesz, és sok szempontból felnőtté válik, tekintet nélkül arra, hogy te akarod-e ezt vagy sem, és tetszik-e ez vagy sem. Ez a pont az én életemben két dologhoz köthető.

Amikor nyolcévesen a fülem hallatára mondták, hogy „ha bármit elrontok, akkor le fog állni a vesém, megvakulok, levágják a lábam, és nem lehet gyerekem”.

A másik pedig az inzulin hasba adása. Nyolcéves fejem legdurvább horrorja volt hasba döfni magam, és ma is tisztán emlékszem, hogy normál evolúciós programozásomnak köszönhetően, alig tudtam rávenni magam, hogy megtegyem. Azonban csak így engedtek ki a kórházból. 

Diabéteszes. A te gyereked, a véred, a genetikai anyagod, a büszkeséged. A legszebb, a legcsodálatosabb, a leghumorosabb és intelligensebb mind közül. A kérdés nem az, hogy támogatod vagy szereted-e, mert ez magától értetődő. Hanem az, hogy miközben növekszik, felfogod-e, hogy egy diabéteszes kamasz messze nem olyan, mint egy átlagos gyerek.  Persze, sok dologban hasonlítanak. Tuti, hogy el fognak szívni néhány cigit. Ha mákod van, akkor nem füveset. Hótziher, hogy piálni fognak. Ne ámítsd magad. Szerintem, amit itt szülőként tehetsz, hogy elengeded a cigi-ügyet, miután lenyomtad az ehhez a részhez tartozó edukációt, tisztázod vele újfent, hogy, mondjuk, egy hypo- vagy hyperglicaemia mivel járhat (alacsony és magas vércukorszint), és megbeszéled vele, hogy a helyzet az, hogy semmiféle tudatmódosító szer használata nem király, ha eléri azt a pontot, amikor már nem tudja ellátni magát gond esetén.  

Az alkoholfogyasztásra is csak azt tudom ajánlani, hogy szintén közlöd vele, mi történik, ha kontrollt veszít. Mindazonáltal fölösleges tiltani, mert esélyed sincs. Hülyén hangzik, de lehet, hogy megérné egy-egy családi ünnepen kipróbálni néhány alkoholfajta hatását a kamasz cukrára. Így legalább te is látod, ő is látja, biztonságban, kontrollált körülmények között. (A kamasz nem 12, és nem is 14.) 

Lázadni fognak. Valószínű a betegség ellen is. És itt jönnek a következmények. Tudom-tudom. De lássuk be, a gyereknek tudnia kell, és tudni is fogja, így vagy úgy, hogy mik lehetnek a következményei a betegségének. Jobban is jársz, ha ez a tudás nem tapasztalati. Szóval minden begyöpösödött mentalitással szemben: kedves szülők, ne legyetek beszari alakok!  Igenis tudnotok kell erről, minimum egy középiskolai biológiatanár szintjén. De nem kell kiselőadást tartanotok legalább. Fontos lenne, hogy a kórházban elmaradt felvilágosítást a szövődményekről be tudjátok pótolni. Nem kényszerrel. A gyerek az gyerek. Kíváncsi lesz. Amennyiben megfelelő bizalmi kapcsolatban vagytok, kérdezni fog. Képesnek kell lennetek arra, hogy felfedezzétek az érdeklődését a téma iránt. És ha te képes vagy a kérdéseire normálisan, hitelesen válaszolni, nem pedig elmenekülni előlük, azzal mindenki nyer.  

Amellett, hogy pontosan tudni fogja, mi történhet vele, mire kell figyelnie, és mennyire lehet sikeres a bajok megelőzésében, a közöttetek lévő bizalmi kapcsolat is fejlődik azáltal, hogy te, a nagy és erős felnőtt képes vagy beszélgetést folytatni olyanról, amiről még magával is csak különösen jó pillanatokban mer beszélgetni. Mindazonáltal nem tartom rossz ötletnek, hogy találkozzon olyan – általad ismert – diabéteszessel, vagy akár szövődményessel, aki arra is tud válaszolni, amire te nem.  Az érintetteken kívül is sok más útja van annak, hogy a „diabos” gyereked kicsússzon a megfelelő pályáról, de ha ezt az opciót kizárod szülőként, az rengeteget lök jó irányba a helyzeten.

Lábjegyzet családtagoknak, barátoknak:

Ha valaha felmerül a kérdés, hogy mi történhet a gyerekkel ennek a rögös útnak a végén, kérlek, ne mondjátok neki, hogy: „Ilyen sosem fog történni, mert úgyis minden rendben lesz”.

Hacsak nem vagy diabetológus-pszichológus-genetikai szakértő, akkor inkább nőj fel a feladathoz, és kérdezz, vagy segíts neki információt találni a saját kérdései megválaszolásához. Amikor legyintesz rá, az előbb idézett szöveggel, akkor egyedül hagyod a sötétben. Tényleg ezt akarod? Nem fognád meg a kezét?

Bády Dia

Az írás eredetileg a Diabmesék című blogon jelent meg.