„És ha nem sikerül... akkor vége van” – Szervátültetett fiatalok expedíciója a Kilimandzsáró tetejére
Az egyik leggyakoribb „ritka betegség”, a cisztás fibrózis veleszületett genetikai eltérés. Európában egy a négyezerhez az előfordulása. Ezzel a betegséggel született a negyvenegy éves, pénzügyi területen vezető beosztásban dolgozó Garda Péter és a huszonnégy éves, környezetmérnöknek tanuló Balogh Krisztián Péter is. Betegségükből kifolyólag mindketten tüdőtranszplantáción estek át; Péter tizennégy éve, Krisztián másfél éve. Ő ráadásul egyúttal új májat is kapott, nála ezt a szervet is erősen érintette a betegség. Most mindketten egy elképesztő kaland előtt állnak: egy különleges expedíció keretében meghódíthatják a Kilimandzsárót. Az utazás előtt Kárpáti Judit beszélgetett velük.
–
A Groningeni Transzplantációs Munkacsoport kezdeményezésére 2015-ben indult az első expedíció transzplantáltak részvételével, ehhez csatlakozott aztán a bécsi és a hazai tüdőtranszplantációs program, kifejezetten tüdőátültetésen átesett csapattagokkal. Ebben a csapatban képviseli a magyarokat – orvosaik és egyéb szakemberek társaságában – Péter és Krisztián.
WMN/Kárpáti Judit: Hogyan emlékeztek arra az időre, míg a telefon csörgésére vártatok, azaz a pillanatra, amikor lehetőséget kaptok, hogy egészséges emberként éljetek? Sőt... hogy egyáltalán tovább éljetek.
Garda Péter: A műtétet megelőzően tájékoztattak mindenről, én még egy tüdőtranszplantált pácienssel is beszélhettem. De előzetesen nem volt túl sok kérdésem. Tudtam, hogy ezen múlik a további jövőm, így tudomásul vettem, hogy mi vár rám. Amikor csengett otthon a telefon, már nagyon rossz állapotban voltam. Aztán elsőre – mondhatni – potyára mentem, mert már altatásban voltam a műtőben, amikor kiderült, nem alkalmas a szerv az átültetésre. Felébredtem, és éreztem, hogy nem sok minden változott. Aztán másodszorra, nagyjából rá egy hónapra sikerült, és ennek decemberben lesz tizennégy éve.
Balogh Krisztián Péter: Az én esetemben annyiban volt bonyolultabb a dolog, hogy már máj-várólistán voltam, – nálam ez az érintettség volt az erősebb – amikor a tüdőtranszplantáció is szóba került. Eleinte elutasítottam, hogy új májat kapjak, de amikor a tüdőm is egyre romlott, végül elfogadtam, hogy szükség van mindkét szerv cseréjére. Erre aztán egyszerre került sor. A részleteknek egyébként soha nem néztem utána, se műtétnek, se a betegségemnek, úgy gondoltam, hogy nem akarom tudni, mi lehet, mi fordulhat elő. Ami van, arra koncentrálok, ha baj van, meg kell oldani.
K.J.: Pszichésen hogyan kezelitek azt a helyzetet, hogy másik ember szervével éltek, a tudatot, hogy egy már halott ember szerve van a testetekben? Erre felkészítik az embert a műtét előtt, illetve utána foglalkozik ezzel szakember?
B.K.P.: Persze, ezzel foglalkozik az ember előtte és utána is. Az, hogy egy szakember miképp foglalkozik egy pácienssel attól is függ, ki mennyire veszi igénybe a pszichológusi segítséget. Ezt én kezdettől fogva elutasítottam. Senkivel nem voltam hajlandó erről beszélgetni, a szüleimmel sem. Magamban dolgoztam fel, úgy érzem, egyedül is sikerült. A tüdőre, ami a testemben működik, úgy gondolok, mint a sajátomra. Ez nem egy másik ember tüdeje, hanem az enyém. Szerintem ezzel csak így lehet együtt élni.
G.P.: Amikor annak idején szóba került a transzplantáció lehetősége, nem volt időm hosszas pszichés felkészülésre, mert hirtelen romlott az állapotom, és igen gyorsan zajlottak az események. Volt egy kötelező vizsgálat, ami azt kutatta, fel tudom-e dolgozni majd ennek a lelki részét. Ez azért fontos, mert ennek hatása van a testi működésre is. Nehogy az legyen a gond, hogy valaki fejben nem tudja ezt a helyzetet kezelni, ezért lökődik ki aztán a szerv. Egy pillanatig sem volt nálam kérdés, hogy elfogadjam ezt, hiszen tudtam, hogy ez menti meg az életemet.
K.J.: Egyáltalán nem úgy tűntök, mintha betegek lennétek, sőt egészségesnek mondott emberek betegebbnek látszanak, mint ti. Péter, tudom, hogy te nyolcszor lefutottad a félmaratont, Krisztián pedig a műtét óta több mint 2000 kilométert bringázott már. Mit jelent a mindennapokban az, hogy valaki tüdőtranszplantált?
G.P.: Az életmódnak nagyon fontos szerepe van abban, hogy ilyen jó formában vagyunk. Egyrészt életünk végéig szednünk kell olyan gyógyszereket, amik a kilökődést meggátolják, de majdnem ugyanilyen fontosak a vitaminok és egyéb táplálékkiegészítők. Arra kicsit jobban kell figyelnünk, hogy ne fázzunk meg, mert egy nátha nálunk nem két nap, ami egy italporral kezelhető. A munkára például a korábbi munkahelyemen annyiban volt ennek hatása, hogy jeleznem kellett a főnökömnek, hogy időnként el kell mennem kontrollra. Rajta kívül senki más nem tudta. Most már szabadabban is dolgozom, így magamnak osztom be az időmet. Hét éve, mióta a jelenlegi munkámat végzem, szakmailag és minden más téren is teljesen a helyemen vagyok, és semmiféle problémát nem jelent számomra.
B.K.P.: Teljesen felesleges attól tartani folyton, hogy „hú, akkor most elkapok valamit”. Tulajdonképpen ezen kívül semmi olyat nem csinálunk, amit egy egészséges ember ne tenne, aki odafigyel a higiéniára és a testmozgásra. A műtét után ötven nappal engedtek haza, és már a kórházban elkezdtem biciklizni. Az egyetemen egyébként nem is tudják, hogy transzplantált vagyok.
K.J.: Akkor ennek a sportos életmódnak és életfelfogásnak is köszönhető, hogy rátok esett az orvosok választása, amikor tüdőtranszplantált pácienseket kerestek az expedícióra?
G.P.: Fontos volt, hogy sportolunk, és persze meg is kérdeztek arról, hogy vállaljuk-e a kihívást.
B.K.P.: Igen, azt hiszem, az lehetett a döntő szempont, hogy mindkettőnkről tudják: folyamatosan mozgunk. Amikor az egyik kontroll alkalmával kérdezte az orvosom, hogy lenne-e kedvem elmenni a Kilimandzsáróra, nem sokat gondolkoztam a válaszon.
K.J.: Hatezer méter magasra mentek. Azért ehhez biztos kell valamilyen speciális tréning. Ti hogyan készültök erre a két hétre?
G.P.: Az utóbbi két hónapban megemeltem az edzések számát, többet futok, ami azt jelenti, hogy kétnaponta, de van, hogy egymás után három nap lefutok tíz-tíz kilométert. Most készülök egy újabb félmaratonra, biztonságképpen. Itt az állóképesség is nagyon fontos, nem a hegymászáson van a hangsúly. Egy viszonylag hosszú, erős túráról van szó, aminél tényező a szintemelkedés, a levegő ritkasága is. Egy általános jó állapotra van tehát szükség.
B.K.P.: A korábbihoz képest most egy kicsit komolyabban kell venni az edzést. Futok én is, de nem olyan távokat, mint Péter, inkább biciklizni szoktam, azt sokkal jobban szeretem. Májusban lesz egy komolyabb túra, körbetekerjük a Balatont a barátaimmal, amire egyébként Péter is eljön.
K.J.: Anyaként nekem az egyik első gondolatom az volt, amikor hallottam, mire készültök, hogy „vajon mennyire örülnék, ha a ti édesanyáitok helyében lennék”.
B.K.P.: Amikor az édesanyám meghallotta, hogy mire kértek fel, az első kérdése az volt: „Mész, ugye?” Ő egyébként is túrázik, így neki természetes volt, hogy ez egy kihagyhatatlan kaland. Nem jutott eszébe, hogy külön aggódjon csak azért, mert transzplantált vagyok. Mostanában kicsit azért kezdenek félteni a szüleim, mondván, hogy mégiscsak Afrikába készülünk.
G.P.: Az én anyukám is nagyon örült a lehetőségnek, és abból indult ki, hogy ha alkalmasnak találtak az orvosok erre, akkor ez csakis jót jelenthet. Számára nagy boldogság volt, mert pozitív visszajelzést jelentett az állapotomat illetően.
K.J: Pontosan mi a programotok, mi fog veletek történni?
G.P.: Van ugyan egy programterv, de csak nagy vonalakban tudjuk, hogy mi lesz. Azt látjuk, hogy nagyon alapos a szervezés, így – őszintén szólva – nem foglalkoztunk a részletekkel, most más dolgoknak van itt az ideje. Például be kell törnünk a vadi új bakancsunkat.
B.K.P.: Addig még tényleg sokat kell készülni, ráadásul nekem közvetlenül az utazás előtt még egy vizsgaidőszakon is túl kell esnem.
K.J.: Megy veletek egy orvosi csapat is, akik egyrészt „vigyáznak” rátok, másrészt vizsgálatokat is végeznek, amelyeknek ti lesztek az alanyai.
B.K.P.: Valóban, lesz egy felmérés is, hogy hatezer méteren, ahol már csak a fele az oxigén mennyisége a megszokotthoz képest, hogyan viselkedik a tüdőtranszplantáltak szervezete. Az orvosok, a kísérők pedig a kontrollcsoportot jelentik majd.
G.P.: Azért az is nehezíti a körülményeket, hogy harminc fokból a mínusz tíz fokba megyünk, tehát a hőmérsékletváltozás is nagy kihívást jelent majd.
K.J.: Veletek beszélgetve azt érzem, hogy mindketten kifejezetten felszabadultak vagytok, mintha nektek tényleg sikerülne az egyik legnehezebb feladat, a jelenlét, az éppen megélt dolgok kiélvezése.
B.K.P.: Biztos, hogy ehhez hozzátett a műtét is, amin előtte és közben végigmentünk, bár én előtte sem voltam egy nagyon aggodalmaskodó alkat.
G.P.: Mindketten kaptunk egy új lehetőséget. Ha ez nincs, valószínűleg már nem élnénk. Ezért is mentünk neki a műtétnek úgy, hogy nem firtattuk a részleteket, mert teljesen mindegy volt. Mi van, ha nem sikerül... akkor vége van, ahogyan vége lenne enélkül a lehetőség nélkül is. Amikor megtörténik a műtét, annyira előtérbe kerülnek az új lehetőségek, maga az élet, hogy onnantól már nincs semmi más, csakis ez a fontos.
Kárpáti Judit
Fotók: Csiszér Goti/WMN/Goti Photography