–

Mindenkinek vannak problémái. És vannak a betegek. Az általános vélekedés, hogy ha valaki beteg, belátható időn belül meggyógyul, vagy romlik az állapota, és végül meghal. Csakhogy – kis túlzással – az élet maga egy halálos betegség, amellyel jó esetben közel száz évig élhetünk. Hol húzódik akkor a határ a betegek és az egészségesek között?

Ott, hogy az orvostudomány jelenleg tud-e nevet adni egy problémának? Ott, hogy mennyire és mennyi ideig tehető láthatatlanná a probléma a beteg vagy a környezete számára?

Van olyan felmérés, amely szerint az emberek kb. 40 százaléka szenved valamilyen krónikus – tehát tartósan fennálló, az életminőséget jelentősen befolyásoló, de közvetlen életveszélyt nem okozó – betegségben. 

Idetartozik a légzőszervi betegségek közül például az asztma, a mindenki által ismert diabétesz és más anyagcsere-betegségek, a daganatos betegségek, a szív- és érrendszeri betegségek, de a vázizomrendszeri és mentális betegségek is. 

Ezek között vannak hosszú ideje ismert és kevésbé ismert, esetleg ritka betegségek, így a környezet számára különböző mértékben érthetők és tolerálhatók. A beteg számára már a betegséghez való optimális hozzáállás kialakítása is kemény feladat: nem vagyok egyenlő a problémámmal, mégis elfogadom, hogy az permanensen akadályoz, átírja az életem. A környezet viszont sokszor még akkor sem tud mit kezdeni a problémával, ha a közvetlenül érintett sikeresen megbirkózik a hozadékaival.

Gondoltál már arra, hogy amikor cigarettával sétálsz a járdán, akkor esetleg a mögötted sétáló asztmás nagy levegőt visszatartva próbál gyorsítani, megelőzni téged, hogy ne kezdjen fulladni? 

Gondoltál már arra, hogy attól, hogy egy „ráktúlélő már jól van”, időnként kontrollra kell mennie, ami egy átlag magyar munkahelyen problémába ütközik? (Nem, ebbe most bele se menjünk, mert jogi, emberi, orvosi szempontból egy külön cikket lehetne írni róla!) Gondoltál már arra, hogy egy cukorbeteg nem teheti meg, hogy akkor ebédel, amikor két üzleti megbeszélés között sikerül? 

Biztosan érint téged is a kérdés, mert vagy van olyan problémád, ami miatt „érintett” vagy, vagy pedig van olyan ember a környezetedben, akinek az ilyen jellegű problémája hatással van az életedre. Ha az igazságérzetedet piszkálja a kérdés, hiszen amikor beteg vagy, az neked is gondot okoz a munkahelyen, vagy te is szeretnél igény szerint ebédelni, akkor teljesen igazad van!

Mégis, arra kérlek, ne a krónikus betegséggel élőre haragudj, ha neked is sérülnek az érdekeid, mert hidd el – bár a betegségek pszichológiája bonyolult –, alapvetően minden krónikus betegséggel élő ismerősöm azt mondja, bármikor elcserélné a „betegségelőnyöket” egészségre. A betegség nem választás kérdése.

Megtanulni önmagunkat

Az én krónikus betegségem egy polyarthritis, sokízületi gyulladás, ami a mindennapi élet során leginkább abban nyilvánul meg, hogy szinte mindig fáj valahol, egészséges életmód és a harminc körüli életkor mellett is. Néha annyira fáj, hogy nagyobb fókuszálást igénylő feladatokat ideiglenesen nem tudok végezni. Van, hogy csak terhelésre fáj, ezért a munkámat szigorú időbeosztással is el tudom végezni, de fizikai segítség nélkül nem jutok el A-ból B-be. Időnként alattomosan fáj, szinte észre sem veszem, csak az tűnik fel, hogy feszült és fáradt vagyok. Ilyenkor rengeteg érzelmi energiát emészt fel, hogy társasági helyzetekben adekvát reakciókat adjak, és ne ugassak le valakit azért, mert véletlenül belépett az „aurámba”, és emiatt hirtelen mozdulatra, megállásra kényszerülve fájdalmat érzek.

Több évembe került, mire ebben a kérdésben elkezdtem tisztán látni annak köszönhetően, hogy egy-egy ajándéknak minősülő fájdalommentes időszakban megtapasztaltam, hogy alapvetően kedves ember lennék – nem billent ki a belső békémből például, ha figyelmetlenül belém könyökölnek a villamoson.

Amikor a betegségem kiderült, a környezetem nagyon sokat segített. Aztán eltelt nagyjából fél év, ami alatt lelkileg feldolgoztam, hogy milyen szabályok vonatkoznak az életvitelemre, milyen lehetséges kimenetelei vannak a betegségemnek, a belső szervek érintettsége miatt csökkenő várható élettartamtól, a kisebb ízületi deformációkon keresztül, a teljesen tünetmentes, később akár gyógyszermentes életig. Akkor azt hittem, ezzel kész is vagyok. Csakhogy időközben a környezetem is feldolgozta a helyzetet, és mivel továbbra sem voltam fizikailag mindig jól, azonban továbbra sem haltam meg, de még olyan látványos dolog sem történt, hogy például kerekesszékbe kényszerülök, elkezdett áramlani felém a kimondott és kimondatlan elvárás, hogy ne legyek problémás.

Szokjak hozzá, oldjam meg, legyen a probléma számukra láthatatlan. Legyek olyan, amilyen egy átlagos, munkaképes korú nő.

És tudod, mit? Az idő legnagyobb részében sajnos az a szubjektív tapasztalatom, hogy igazuk van. Ha nem jóléti társadalomban élnénk, én szelektálódnék. Már nem nyugtathatom magam azzal a tudattal, hogy ha elveszíteném a „fehérgalléros munkámat”, a jég hátán is megélnék takarításból, raktárpakolásból, mezőgazdasági munkából. Ha háború lenne és menekülni, futni kellene, én lemaradnék. De most nálunk szerencsére nincs háború. Még van munkaviszonyom. A legjobb tudásom szerint, szívvel-lélekkel végzem a munkámat, jó visszajelzéseket kapok. Itt élek abban az országban, amelyben te is.  

Harmincas nőként családot szeretnék (a betegségem nem tipikusan öröklődő), és akkora mázlim van, hogy még társam is van ehhez. Sőt, már jó orvosom is, mert az előző örökre belém égette azt a fájdalmas mondatot, hogy „az ilyen betegeknek, mint ön, nem szoktuk javasolni a gyerekvállalást”. 

De azóta kiderült, hogy ha elég jól tudom csinálni, élhetek addig, mint te vagy bárki más, és gyerekem is lehet. 

„Zavar, hogy csinálom, és az is zavar, hogy téged zavarlak” – az élet Tourette-szindrómával

WMN Egszsg – 2023. december 28. – KAd

Átrendeződött életek

El tudom fogadni a „fogyatékosságomat” és azt, hogy ennek nyomán az életem, a barátságaim átrendeződtek. Vállalom a felelősséget, hogy fizikailag és lelkileg mindent megteszek, hogy a lehető legtöbbet hozzam ki a helyzetemből. 

Szinte mindenem megvan, amire igazán vágyom. De kérésem van hozzád: ne rekessz ki, fogadj el, érts meg, mert más vagyok – és ezt nem tagadhatom le sem előtted, sem magam előtt!

Kérdezz, és bármikor szívesen, megértéssel, türelemmel elmagyarázom, hogy miért lehet, hogy míg az egyik nap nem tudok segítség nélkül felállni egy karfa nélküli székről, másnap már lehet, hogy széles mosollyal az arcomon látsz.

És bármennyire közhelyes, van pozitív hozadéka a betegségemnek: a korábbiaknál sokkal nyitottabban állok a te problémáidhoz.

Kiemelt képünk illusztráció - Forrás: Getty Images/ Maria Korneeva

WMN szerkesztőség