Rákbetegeknél gyorsan ürül a családi kassza – Áttétes vastagbéldaganattal az élet
Betegségem során folyamatosan szembesülök bürokratikus, főleg az adminisztrációhoz kapcsolódó problémákkal. Sok időt és pénzt takaríthatna meg a beteg, ha lenne olyan orvos vagy akár asszisztens, aki képviselné az érdekeinket, és felvilágosítana bennünket a lehetőségeinkről. Mivel szerencsére szívesen kezdeményezek beszélgetéseket, elég kommunikatív vagyok, így számomra viszonylag hamar kiderültek a legfontosabb tudnivalók. A kezelőben – amikor még bírjuk – szájról szájra terjednek a segítő mondatok. Hasznosak az önsegítő csoportok is, bár az azokban keringő információk gyakran pontatlanok. Vendégszerzőnk, Ekhamp Mariann írása.
–
A sokként érkező sürgősségi műtétem után azonnal tájékozódni kezdtem a lehetőségekről, sztómás betegként nem igazán igyekeztem vissza a munkahelyemre. A műtét után személyesen vittem el a körzeti orvoshoz a zárójelentésemet. Orvosom az adott betegségre koncentrálva megpróbált lelket önteni belém, és jó pszichológiai érzékkel azonnal a kemoterápia előnyeit kezdte sorolni. A zárójelentésben a sebész sztómás-nővér biztosítását javasolta, így a körzeti orvos kirendelt mellém egy hospice-nővért.
„Otthoni hospice-ellátást csak a háziorvos rendelhet el saját kezdeményezésére vagy a kezelőorvosok javaslatára…” (NEAK)
A nagyon kedves hölgy első alkalommal félve felvázolta, hogy ő még nem nagyon segített sztómás betegnek, és én megnyugtattam, hogy már egészen jól betanultam a kórházban.
A harmadik alkalom során rájöttünk, hogy nem nagyon van szükségem segítségre, úgyhogy „lepapíroztuk” a tizennégy alkalmat. Mindkettőnknek ez volt a legjobb megoldás.
Három évvel később újra segítséget kértem a körzeti orvostól. Erős hasmenésem volt, és gondoltam, jót fog tenni egy NaCl-os infúziókúra. Egy hétig járt hozzám egy szimpatikus idős hölgy, akit már korábbról is ismertem. Abban állapodtunk meg, hogy mindig felhívom, ha megkaptam a kemót. Majd elárulta, hogy ő hetente kénytelen beírni valamit, akkor is, ha nem jön. Majd bejelentkezett a helyi hospice-os orvos, aki szintén elmondta, hogy hetente neki is be kell írni egy-két napot.
Eltelt három hónap, amikor is a hospice-nővér jelzett, hogy inkább leállítja a hospice-ellátásomat most egy időre, mert csak fogynak a napjaim (ez 2021 szeptemberében történt). Nem értettem, rákérdeztem. Minden embernek Magyarországon élete folyamán háromszor 50 nap hospice-ellátás jár, ennyit finanszíroz meg a NEAK, tudtam meg. („[…] legfeljebb 50 napra, de ismételt orvosi vizsgálat alapján – új elrendelő lap kitöltésével – mindösszesen további két alkalommal ismételten elrendelhető.”) Érdemes akkor igénybe venni, amikor már tényleg nincs más megoldás. Elkeseredtem, hogy akkor most nekem még vajon hány napom maradt?
Hasonlóan jártam az utazási utalvánnyal is
Ez a formanyomtatvány útiköltség elszámolására nyújt igazolást. Bizalmi kötelék kialakulása miatt, lakóhelyemtől 220 kilométerre utazom kezelésre. Úgy gondoltam, hogy mivel Budapesten vették észre az áttétemet, ezek után az ottani orvosaimban tudok megbízni. Döntésemet a körzeti orvossal is megosztottam. Az első három alkalommal csak mentünk, eszünkbe sem jutott, hogy mennyibe fog kerülni ez az egész. Budapesten aztán a kezelőben egyszer csak megütötte a fülemet, hogy egy néni aláírást kért az utalványára. Mások is, sőt sokan jöttek vidékről. Rögtön felvetettem a „csoportban” a kérdést. Kiderült, hogy az utazási utalványt adhatja a körzeti orvos, de akár az onkológus is. Az utalvány első oldalán fel kell tüntetni azt az intézményt, ahová megyek. A másik oldalra kerülnek a dátumok és az onkológus aláírása, a pecsétek. Kísérő feltüntetésére is van lehetőség. Én például egyedül nem tudtam volna megtenni a kezelések után a visszautat.
Az onkológus kezdetben a Heim Pál Kórházba küldött CT-vizsgálatra, ebben az esetben tőle kértem utazási utalványt. De legegyszerűbbnek tűnt egy idő után minden esetben a körzeti orvost megkeresni. Normál esetben az utalvány kiállítási dátumának meg kell előznie az első kórházi látogatás napját. De ez sem szentírás.
Egy alkalommal, sajnos, pont karácsony másnapján lettem rosszul, és ijedten rohantunk a pesti kórház akut sebészetére. Ott nem a sürgősségin át vezet az út… Az utalványt pár nappal később szereztük be, és írattuk alá a sebészeten, mégis elfogadták, hiszen látták, hogy rendszeresen oda járok. Ugyanígy jártak el, amikor elfelejtettem egy alkalommal aláíratni, csak az ambuláns lapomat csatoltam, az alapján is kiutalták az összeget.
Sokat segít az alkalmanként körülbelül 10 000 Ft, hiszen már több mint négy éve folyamatosan járok Budapestre. Nem tudom, mi lenne e nélkül az állami támogatás nélkül.
Gondot okozott a leszázalékoltatás kérdése is
Eleinte meg sem fordult a fejemben, mert úgy gondoltam, hogy viszonylag hamar visszamehetek majd dolgozni. A második műtétem során a szobatársam világított rá, hogy tulajdonképpen a sztómám és a betegségem miatt azonnal kérhettem volna a rokkantsági ellátást. A jogszabályokat alaposan áttanulmányozva arra a következtetésre jutottam, hogy az nekem nem jár. Munkahellyel rendelkeztem, sőt még működő egyéni vállalkozásom is volt. Ezek kizáró okoknak számítanak – teljesen jogosan.
Egy másik beteg ismerősöm is kijárta magának a munkahelye megtartása mellett a rokkantsági ellátást. Nem nagyon értettem, de pár hónappal a májáttét kioperálása után én is beadtam a kérvényt. Egy hónap múlva szembesültem az elutasítással, pedig az onkológusom is biztatott, hogy higgyem el, ha valakinek jár, az én vagyok. Szomorúan hívtam fel a kormányhivatalt, ahol közölték még egyszer szóban is az elutasításom okát. Van munkahelye, több is, akkor meg mit akar?
Elkeseredésemben kilenc hónapig nem foglalkoztam az üggyel, hiszen járt a táppénz, az is több, mint a semmi, és hát én tényleg vissza akartam menni dolgozni. Csakhogy a táppénz egy évig jár, utána már csak a MÁK segítségével hosszabbítják meg a jogosultságot.
Nyáron felhívtam a Kormányhivatalt, hogy személyesen szeretnék bemenni hozzájuk, mert nem értem még mindig, hogy lehet, hogy egyeseknek táppénz mellett is jár a rokkantsági ellátás, másoknak meg nem. A hölgy nem adott időpontot, mert nyáron szabadságolások vannak, nem érnek rá ilyesmire. Azt a tanácsot adta viszont, hogy kérjek a főnökömtől egy nap fizetés nélküli szabadságot. Kérdeztem, miért. Választ nem kaptam, csak azt, hogy kérjek.
Megtettem
Kikértem a fizetés nélküli szabadnapot, majd beadtam a kérvényt. Az ellátás folyósítását attól a naptól kértem, amelyiken szabin voltam. A vállalkozásomat pedig előtte szüneteltetésre állítottam. A már csaknem kétéves orvosi szakvélemény alapján megkaptam végre az ellátást az utolsó havi táppénzemmel együtt, mivel úgy gondoltam, a legbecsületesebb, ha felmondok.
A családi kassza gyorsan ürül. Hetente minimum 30 000 forint a gyógyszer. Utazások, orvosok, az első időszakban még Budapesten is aludtunk, tehát a szállásköltség is adott volt.
Idén tavasszal kellett megújítanom a leszázalékoltatást. Egy csoportban azzal ijesztgettek, hogy most majd újrakalkulálják az összeget (mértéke függ az egészségügyi minősítés kategóriájától, a törvényben előírt időszakra vonatkozó átlagjövedelemtől és a kormányrendeletben meghatározott, évente megállapításra kerülő alapösszegtől – bonyolult, na), de szerencsére erre nem került sor. Egyébként a rokkantsági ellátás mellett lehet dolgozni, ezért is érdekes ez az egész! Természetesen a jogszabályok folyamatosan változnak. Érdemes mindennek személyesen utánajárni, az ügyintézők nagyon segítőkészek, ez a tapasztalatom. Ha tudják, hogy bajban van a beteg, azért majdnem mindenki ember marad…
Ekhamp Mariann
Szerzőnk korábbi írásait ITT olvashatod
Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/HRAUN