Ha valaki pár évvel korábban jelezte volna felém, hogy autisztikus tüneteket mutatok, valószínűleg hangosan kacagtam volna rajta

Pedig nem lett volna alaptalan az állítás. Egyszerűen akkor még nem voltam kész ennek az információnak a befogadására, habár kétségkívül rengeteg jel mutatott arra korábbi életem során, hogy nem férek bele a normalitás tárgykörébe. Édesanya vagyok, 34 éves, két kiskorú gyermek anyukája. Látszólag teljesen átlagosak vagyunk, hétköznapi életet élünk a családunkkal.

Kilenc évvel ezelőtt megszületett kisfiunk, akinek az érkezését igazi ajándékként éltük meg a férjemmel. Egy év sem telt el, de a mindennapjaink kisebb szélmalomharcba fulladtak, sok kicsi furcsasággal. Látszólag fizikailag is és szellemileg is minden a helyén volt a kis örökmozgónál. Egy ragyogó szemű, óriás vigyorú kis csodagombóc volt, aki mellett néha olyan tehetetlenséget éltem meg, amilyet előtte soha korábban. 

Másfél éves korára a felfokozott boldogságomon túl telve voltam bizonytalansággal, elburjánzó kérdésekkel, daccal, pánikkal.

Hol önigazolást kerestem, hol hárítottam, ha más véleményt formált rólunk. Imádtam, teljes szívemmel rajongtam érte. Emellett úgy éreztem, az alapvető szülői felelősségen felül kaptunk egy óriás feladatot az élettől. Mert ahogy teltek a hónapok, minden igyekezetem ellenére sem éreztem azt, hogy jó csinálom. Naponta többször éltem meg olyan kudarcokat, amikre akkoriban a legkevésbé sem voltam felkészülve.

Két évvel később megérkezett közénk a húga

Az ő érkezésével lett kerek nálunk minden. Onnantól pedig egy fokozatosan gyorsuló körhintára hasonlított a családi életünk. Elolvastam az összes létező szakirodalmat az érzelmi hullámvasútról, ami a szülővé válással jár, de valahogy a legkisebb megértésre sem leltem bennük. Inkább azt éreztem, olyan átlagos nehézségekről írnak, amik a közelében sincsenek azoknak, amiken mi keresztülmentünk nap mint nap.

Kisfiunk négyéves korától két alkalommal fordultam nevelési tanácsadásért, sajnos nem a megfelelő irányba. A helyi szakszolgálatnál mellőztek minden olyan szakmaiságot, ami iránymutatást adott a problémáim kezelésére, mintha csak a szomszéd nénihez fordultam volna a kérdéseimmel. Ennek elfogadásáért pedig kemény árat fizettünk. Az iskola megkezdésével rögtön jött a sokkoló elutasítás az első tanítónőnktől.

A fájdalmas tanévkezdés után nem maradt más, átbillentünk valamin: az önálltatáson

Két évvel ezelőtt, végre ellentmondva minden helytelen útbaigazításnak, felkerestem az ország legnagyobb gyermekpszichiátriai intézetét. Ott kezdődött el egy olyan folyamat, aminek már a feltáró szakaszában is sokkal előbbre jutottam, mint addig bármikor.

Megérkeztek a saját felismeréseim is magamra vonatkozólag. 

Ajánlottak a téma mélyebb megismeréséhez szakkönyveket. Mindjárt az első elolvasása után a fejemhez csaptam. Te jó ég, hiszen ez a könyv nemcsak a kisfiunkról szól, hanem az én egész gyerekkoromról is!

Ezt követően napokig folytattam magamban egy beszélgetést, ahol mélyre menő érvelésbe kezdtem. A fő kérdésem az volt, hogy a gyermek szempontjából melyik út lesz az előnyösebb hosszú távon? Ha kizárólag az ő jóllétén dolgozunk azzal, hogy belevágva a vizsgálatokba, igyekszünk megtudni, miből fakad az eltérő viselkedése, vagy a végére járok annak, hogy rám is igaz az amit addig csak sejtettem.

Végül is képzeletben visszapörgettem a gyerekkorom, és feltettem a kislánykori énemnek ezt a kérdést (ahogyan terápiás keretek között is ez egy jól bevált stratégia szokott lenni). 

A válaszaim megszülettek

Ugyanazt kívántam, amit minden szülő: hogy a gyerekem boldog életet élhessen. Ehhez viszont be kellett látnom, hogy minimum egy, lehetőleg inkább kettő, önmagával tisztában lévő szülő az alapfeltétel. Persze annak a tovább gondolása is segített, hogy amennyiben kiderül róla bármi, ami egyébként rám is igaz (de nincs kimondva), azzal magára hagyom a nehézségeivel, szorongásaival, és sosem fogom tudni hitelesen támogatni azokban a kilátástalannak tűnő helyzetekben, amiken én ugyanúgy átmentem.

Tehát jött a sugallat, hogy beadom magamra is a felnőtt kivizsgálásra való igényem.

Meglepő lehet, de kis országunkban is van már erre lehetőség. Időközben megszületett az eredmény is. Gyermekemről beigazolódott, hogy atipikus idegrendszerrel éli a kis mesés világát. 

 

Miközben aktív részesei voltunk ezeknek a folyamatoknak, egyre csak sűrűsödtek az „aha” élményeim. Átéreztem, tudtam, hogy minden ok, ami közrejátszott abban, hogy ő ezt a szakvéleményt megkapta, azok engem is jellemeztek – egész életemben.

Minden tünete már egészen kicsi koromban velem is ott volt

Habár akkoriban érvényességüket nem igazolta vissza senki, így kínlódásaimban rendszeresen meg kellett élnem a magamra hagyottság érzését. Hosszú munkával, de ma már a helyére került bennem a gyerekkorom traumája. Azóta igyekszem a magyarázatokra hivatkozni, amik persze tények is egyben. Harminc évvel ezelőtt még az idegtudomány nem tartott azon a szinten, mint ma, valamint a szülők számára sem létezett ennyi tájékozódási forrás, mint a jelenben. 

Visszakanyarodva az én agyműködésem vizsgálatához: telt-múlt az idő, fél évvel ezelőtt megszületett a saját diagnózisom is. Beigazolódott. 

Asperger-szindrómás vagyok, ADHD-val karöltve 

Amikor ezt kimondták, az egész testemet megrázó zokogás lett rajtam úrrá.

Hirtelen megértettem mindent magammal kapcsolatban, helyére került az összes olyan kérdés a saját működésemmel, amit addig a legkomolyabb terápia sem tudott a helyére tenni. 

Onnantól nem volt megállás. Olyan elementáris erővel hatottak rám a felismerések, hogy egy-két hónap sem telt bele, a legnagyobb hárításommal is szembe kényszerítettem magam.

De vajon a kisebbik gyermekem is érintett?

Mivel a két csemete ég és föld, tűz és víz, így hosszú ideig meggyőződésem volt, hogy a kistesó az egyetlen „normális” a családunkban.

Ez volt a tagadási fázis, amin egyébként az érintett szülők többsége átmegy. 

Mivel az ő tünetei teljesen más jellegűek voltak, így kevésbé szúrtak szemet. Nagyon a téma mélyére kellett nyúlnom ahhoz, hogy elfogadjam, az autizmusnak millióféle megmutatkozása van, még akár egy családon belül is lehet több.

A férjemmel úgy döntöttünk, miután az elmúlt évünk egyébként is egy nagy paradigmaváltás volt az életünkben, akkor már ne álljunk meg, menjünk tovább ezen az úton. Elhatároztuk, ha már idáig eljutottunk, tudjuk meg, hogy a kisebbik gyermek is érintett-e. Akár azért is, hogy az ő testvérkapcsolatukat tudjuk jobban megtámogatni azzal, hogy tisztán látjuk majd mindkettőről, milyen adottságokkal rendelkeznek.

Kiderült, ő is rajta van a spektrumon. Mire ez is ki lett mondva, már egyáltalán nem ért minket meglepetésként. Sőt.

Minden egyes diagnózisunkkal közelebb kerültünk magunkhoz, egymáshoz 

Az elmúlt két évünk röviden összegezve olyan volt, mintha a társammal széllel szemben futottunk volna hegyre fel, a bokánknál összekötve egymással, nulla állóképességgel.

Amiken mi keresztülmentünk a férjemmel a házasságunkban, azok sok esetben feldolgozhatatlanok a párok számára, a családok többsége teljesen szétesett volna. Rettentő nehéz éveken vagyunk túl, többször majdnem felemésztett bennünket is a folyamatos kiszámíthatatlansághoz való alkalmazkodás.

Most kaptunk egy új esélyt az élettől a családunk újradefiniálásához. Végre megértettünk olyan kardinális dolgokat a másikról, amik eddig értelmezhetetlenek voltak mindannyiunk számára.

Viszont szomorúan állapítottam meg, hogy itthon milyen szegényes az ismeretünk az autizmus spektrumzavarról

Az a szó, hogy autista, sajnos önmagában is idegenkedést kelt az emberekben. Nincsenek kézzelfogható magyarázatok, nincs ennek itthon (még) széles terjedelmű ismertetése. Helyette van egy nagy homály, mögötte pedig sok hatalmas tévhit. Hiszen magáról az autizmusról olyan kép él legtöbbünkben, ami a valóságot csak részben, vagy talán egyáltalán nem is fedi le.

Az autizmusról (ASD) sok esetben rögtön az a radikális példa ugrik be, amit az Esőember című film jelenít meg. Pedig az autizmus egy spektrum, amin rengetegféle árnyalat fér meg egymás mellett. Egy közös bennünk: hogy rajta vagyunk.

A közvéleményből megszülető sztereotípiák sajnos a melegágyai ennek. Ebben az esetben, hogy kizárólag akkor hisszük el valakiről, hogy autista, ha az illetőnek minimum valami szélsőségesen kirívó viselkedési megnyilvánulása van, vagy akár társuló szellemi fogyatékossága is.

Saját önismereti utazásom legnagyobb mérföldkövénél megpihenve… 

…párom hátának támaszkodva, két sóhajtás között megállapítom, hogy mi felértünk a hegyre. A saját hegyünkre. Odafent pedig most nyitott felénk egy boltíves aranykaput az élet.

Én személy szerint hosszú és kikövezett akadálypályám után visszataláltam magamhoz.

Odaértem, ahol már büszkén és boldogan tudom vállalni azt, hogy más vagyok. Olyan, amilyen mindig is voltam, és ami miatt nem rejtőzködöm többé.

Ennek a valaminek pedig ma már neve is van, ami rengeteg dologban fog még kulcsot jelenteni.  A neurodiverzitás elmélete szerint az állapotunk a génállomány természetes része. Ez az elképzelés pedig a tökéletes tükröződése annak, hogy az emberiség sokfélesége színesebb, mint azt sokan gondolják. 

Hiszem, hogy amennyiben kicsit is sikerül jobban megismertetnünk a társadalommal ennek az állapotnak a valóságát, onnantól az elfogadás még nagyobb utat törhet magának.

A saját tapasztalatom az, hogy a mi családi felvállalásunk óta sokkal nyitottabbak felénk az emberek, mint amire az „autizmus” bélyege kárhoztatott minket.

Kiemelem ezt, mert többek számára még most is annyira rettenetesen cseng, ha ezt saját családtagjaikról megtudják, hogy inkább a szégyenbe menekülnek, és titkolni kezdik. Abból pedig egyenesen következik a traumatizálódás. A bélyeget a közeg gyártja, és az én egyéni felelősségem, hogy miként fogadom azt.

 A cikk a hirdetés után folytatódik!

 

Autista ember vagyok 

Vannak nehézségeim bizonyos területeken, de ma már azt is reálisan látom, hogy ezekkel egyenlő arányban sok olyan előnyöm is származik az állapotomból, ami nekem mindig is alapvető volt, neurotipikus embertársaimnak viszont a normalitáson túl sem adatott meg. 

Nem vagyunk többek, sem kevesebbek. Egyszerűen csak mások. Ezt a szégyenkultuszt, amiben élünk, mi hoztuk létre. Mindannyian, közösen.

Ahol sajnos minden irtózás ellenére is a külcsín vált értékelendőbb dologgá, mint a belső munka. Ahol a teljesítmény hajszolása lett a másik fő cél önmagunk elfogadásához, elfogadtatásához. Azokat pedig akik nem e kettő séma mentén élik az életüket, kirekesztjük. Meggondolatlanságból. Egyszerűen csak azért, mert nincs mintánk a másfajta gondolkodásra való nyitottságra.

Rajtunk múlik, melyik irányba szeretnénk mozdítani ezt a világot, ami körülvesz bennünket. 

Azért, mert nem hiszel valamiben, ami ráadásul számodra teljesen ismeretlen, attól még létezhet. Elutasítás helyett a megértésre való törekvés az, ami az igazi elfogadáshoz vezet majd el minket. Együtt, közös erővel. 

Zengő Csillag

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/AleksandarNakic