–

Küzdelem a babáért

Timi és férje 2015-ben döntöttek úgy, hogy babát szeretnének. Miután hiába próbálkoztak, Timinél súlyos endometriózist diagnosztizáltak, és egy négyórás műtét után azt az információt kapta, hogy természetes úton valószínűleg nem lehet gyereke. Így rögtön egy meddőségi központba kerültek, inszeminációra várva. A várakozás ideje alatt azonban Timi spontán terhes lett. Sajnos azt a babát elveszítették, és nem csak őt. Inszeminációk, sőt lombik, és spontán vetéléssel, illetve műszeres befejezéssel végződő várandósságok után váratlanul újra terhes lett. Ezt az időszakot így jellemezte: „Mint egy zombi meneteltem előre, mindent erőltettem. Akkor egyáltalán nem éreztem, hogy teljesen rá vagyok feszülve, de utólag egyértelmű, hogy így volt.”

A terhességet először észre sem vette, a férje, Toncsi mondta, hogy csináljon egy tesztet. Amikor pozitív lett, azt mondta: „Jelen pillanatban terhes vagyok, de ez még nem jelent semmit.” Ráadásul a várandósság elején elmentek nyaralni, ahol jött egy görcs, ami fájdalmasan ismerős volt Timinek a korábbi elvesztett babák miatt, így akkor el is siratták ezt a babát. Pedig nem kellett volna – a baba ugyanis köszöni, rendben volt. Vagyis, hogy pontosan hogy van rendben, az a 12. heti kombinált teszt után derült ki.

„A kombinált teszten Edwards-szindrómára olyan eredmény jött ki, amit az életkorom nem indokolt. Bár összességében nem volt magas, mégis javasoltak további vizsgálatokat, csak hogy megnyugodjak. Ilyen előzmények után persze azonnal rohantam megcsináltatni, és pár nap múlva kiderült, hogy eltérést mutat 16-os triszómiára. Akkor azt mondták, hogy ez a genetikai rendellenesség első trimeszteri vetélést okoz, és ha már a második trimeszterben vagyunk, akkor valószínűleg méhlepényi az érintettség. A protokoll szerint ezzel a diagnózissal a 16. hét után magzatvíz-mintavétel szükséges, így pár héttel később az következett. A mintavétel előtt három perc alatt kiválasztottuk a Hanna nevet, de úgy, hogy előtte meg sem fordult a fejünkben, hogy ez legyen a neve.”

A nyugalom sajnos nem érkezett meg, ugyanis a magzatvíz-mintavétel igazolta a magzati érintettséget, vagyis azt, hogy nem a méhlepényen van az eltérés.

Egy érzés, egy jel…

Közben Timinek a rengeteg küzdelem ellenére valahogy jó érzése volt.

„Nem vagyok hívő, csak akkor jártam templomban, amikor az osztálykiránduláson megnéztük a freskókat. De volt egy ember az életemben, aki csak mesélt, mesélt erről, és arra jutottam, hogy nincs vesztenivalóm, be kell mennem egy templomba. A magzatvíz-mintavétel előtti napon így is tettünk, ráadásul oda, ahova nem is akartam, a férjem meg nem akkor akart, de valahogy mégis úgy alakult. Belecsöppentünk egy abortuszellenes esemény közepébe, ahol egy negyvenes hölgy beszélt, ráadásul nagyon közvetlenül. Elmesélte, hogy a legelső terhessége abortusszal végződött, de ő ezt sosem tudta feldolgozni, és mindig is érezte, hogy kislánya lett volna. Utána születtek gyerekei, de akkor is benne maradt ez a trauma, nem tudott vele lelkileg megbirkózni. Végül úgy lelt békére, hogy bocsánatot kért attól a kislánytól, aki nem születhetett meg. Ezután született egy negyedik gyermeke, aki az első kislánya, és szentül hitte, hogy előtte azért nem született kislánya, mert nem dolgozta fel ezt a traumát. A Hanna nevet adta neki, ami kegyelmet jelent. Ott ültünk, és pislogtunk, hogy ez meg milyen mozi…

A mise végén kiderült, hogy van egy ima, amit ha valaki kilencven napon át mindennap elmond, akkor egy olyan gyermek születhet meg, akit a szüleinek nem lett volna bátorságuk megtartani. Arra csak később jöttünk rá, hogy az ima a mi kislányunkért szólt.”

A férj, Toncsi teljesen Timire bízta a döntést, hiszen mindez az ő testében történt, de mindenben támogatta és mellette állt. Annyit mondott, hogy ne felejtse el a jelet, amit kaptak. A szakemberek részéről tapasztalható ellenszél azonban nagyon megnehezítette a terhességét, Timi szinte egyetlen percig sem élvezte. Az is megfordult a fejében, hogy mennyivel jobb lett volna, ha el sem végeztetik a vizsgálatokat.

Szóban javasolták a terhesség megszakítását

Az igazolt kromoszóma-rendellenesség ellenére az ultrahangvizsgálatok alapján Hannával minden rendben volt. A mozaikos 16-os triszómia ugyanis elég sok tünetet okozhat, de ezek nagy részét ki lehet szűrni ultrahanggal. Ilyen a szívfejlődési rendellenesség, amit dr. Hajdú Júlia professzor kizárt, a méhen belüli retardáció, vagy a fejletlen tüdő.

„A súlyos rendellenességeket gyakorlatilag kizárta az ultrahang, mégis a 22. héten megkaptuk a papírt, hogy a magyar jogszabályok szerint megszakítható a terhesség, és bár csak szóban, de javasolták is a megszakítást. Az egyik genetikus azt mondta, hogy ha jó az ultrahang, bizakodhatunk, de tulajdonképpen mindenki széttárta a karját, és azt mondta, hogy fogalmuk sincs, mit tegyünk, mi várható. Volt olyan orvos, aki azt mondta, ebben a helyzetben már csak a hit segít. Meg olyan is, aki szerint a mintaszerű ultrahang ellenére is

az a hivatalos álláspont, hogy ezzel a diagnózissal javasolják a terhesség megszakítását.

A szakértők ugyanis azt sem titkolták el, hogy az ultrahang nem mutat ki mindent. Több genetikushoz elmentünk – de senki nem tudott semmi konkrétumot mondani. Azt mondták, nagyon kevés nyilvántartott érintett van – az egész világon összesen 142 esetről tudnak. Ennek ellenére a saját orvosom nagyon támogató volt az első pillanattól. Végül valaki elirányított egy angol nyelvű oldalra, ahol egy érintett anyuka elkezdte összegyűjteni azokat a sorstársakat, akiknek ilyen genetikai rendellenességgel született a babájuk. Onnan merítettem erőt, hogy

e szerint léteznek olyan gyerekek, akiknél a születés után nem volt nyoma a rendellenességnek. De voltak azért súlyosabb esetek is.

Ezt a honlapot körülbelül százszor olvastam végig, meg még egy csomó külföldi szakoldalt, például olyat, amelyen egy szakértő elmondja, hogy a magzat a születése pillanatáig képes javítani a kromoszómaállományán. Ezekbe kapaszkodtunk.”

Timiék ugyanis úgy döntöttek, hogy hisznek a jelben, hisznek Hannában, és várják őt.

Timi és Hanna

És Hanna megérkezett

Timi így mesél a kislánya születéséről: „A terhesség alatt végig szoros követésen voltam, de mindig minden nagyjából rendben volt. Nem fejlődött gyorsan, ez például a triszómia miatt is lehetett, és ebből a szempontból nagyon jó volt, hogy tudtuk, mert az orvosom így nem ijedt meg ettől. Ha nem készült volna fel erre, akkor már hetekkel korábban kiemelték volna, mert nem értették volna, miért nem fejlődik. Végül sürgősségi császárral született, de már a 35. héten, ami nem számít extrém koraszülésnek. 1490 gramm volt és 40 centi, tehát icipici. De ahhoz képest jól volt. És Valentin-napon jött a világra.”

Csodababa – aki hivatalosan senkit nem érdekel

Hanna elmúlt egyéves, és az elmúlt évben kiderült, hogy egészséges. A diagnózis, illetve a koraszülöttség ellenére tökéletesen fejlődik (bár a koraszülöttség miatt van, amiben fejlesztésre szorul).

„Miután megszületett Hanna, futottam pár kört azzal kapcsolatban, hogy esetleg bekerülhetne valamilyen nyilvántartásba, hogy legyen információjuk az ilyen esetekről… de senkit nem érdekelt. És ez azért fáj, mert ha valaki most kap egy ilyen eredményt, akkor az ultrahangtól függetlenül ugyanazt fogják neki mondani, amit nekünk: hogy ezek a gyerekek nem születnek meg. Pedig ez nem igaz.

Egyszerűen nem értem, hogy ha nem az a cél a szűréssel, hogy kimutassák a mozaikos 16-os triszómiás magzatok szüleinek, hogy mi várhat rájuk, akkor mégis mi?! Ha sötétben tapogatóznak, és ezen nem is akarnak változtatni, akkor miért szűrik?”

A legnagyobb probléma tehát az, hogy Timiék hiába csinálták végig szembeszéllel ezt a küzdelmüket, ha a következő ilyen teszteredményű család ugyanonnan indul, ahonnan ők. Ami még most sem könnyű:

„Féléves koráig kerestem, hogy mi a baj vele – mert azt mondták. Hónapokig kutattam. Minden másodpercem aggódás volt. Mindent nagyítóval, sőt mikroszkóppal vizsgáltam Hannán. Nagyon nehéz volt ezen túllépni. Féléves elmúlt, mire helyretettem magamban ezt annyira, hogy tudtam élvezni az anyaságot. Ma már tudom, hogy ő egy csoda. Ami nem jelenti azt, hogy az összes mozaikos 16-os triszómiás baba ilyen, de ha valaki elkezdene komolyabban foglalkozni ezzel, akkor pár év múlva egy másik családnak már többet tudnának mondani.”

Timit a Babagenetika Egyesületen keresztül ismertem meg, amelyik pont azt tűzte ki céljául, hogy az ilyen helyzetekben megfogják a családok kezét. Ha érintettek vagytok, keressétek őket.

Tóth Flóra

* Szivárványbaba: veszteség vagy veszteségek után született baba, aki az eső után elhozza családjának a szivárványt.

Kiemelt képünk illusztráció – Forrás: Getty Images/Sally Anscombe