A kezdetben nyújtott segítség kiemelten fontos

„A perinatális gyász nem csupán a vetélés során elveszített, vagy akár később halva született babákhoz kapcsolódik” – kezdi dr. Schill Beáta.

„Nagyban hasonló a koraszülő anyák és apák által megélt sokk, veszteségélmény, gyász, amivel utána a PIC-en (Perinatális Intenzív Centrum, ahol a koraszülött és beteg újszülött babákat gyógyítják, ápolják) foglalkoznunk kell, hogy intakt családként, a sokkoló élmény feldolgozását lehetőleg közös, de mindenképp mindkét szülő számára biztosított segítséggel tudják végigcsinálni a kórházban töltött heteket, s mindazt, ami utána, otthon vár rájuk” – folytatja a doktornő.

„Egy baba elvesztése mindenképpen tragédia, s az, hogy mi miként segítünk a szüleinek az első órákban-napokban, alapvetően meghatározza azt az utat, melyre a gyászélményükkel rálépnek.

Sőt, ha egy baba búcsúzni szeretne, amit ők nagyon egyértelműen tudnak jelezni felénk, fontos, hogy segítsük a családot együtt, méltó módon megélni az utolsó órákat, perceket.

Hogy ők még átadhassák egymásnak, amit tudnak, amit a gyermekük itt hagyhat nekik magából, s magával vihet a szülei szeretetéből” – teszi hozzá a neonatológus szakember.

dr. Schill Beáta munka közben - Forrás: Melletted a helyem Egyesület

A veszteség súlya változó

Singer Magdolna szerint a perinatális gyász megélése eltérő lehet, hiszen más a veszteség súlya akkor, ha már van gyermek a családban; más, ha ismételten fordul elő, és ezzel csökken a remény, vagy ha lombikprogrammal fogant a baba, de egyéb tényezőktől is függ, például a szülő személyiségétől, megküzdő képességétől, attól, hogy milyen volt a kapcsolat a babával, várták-e, milyen a támogatói háló, ami körülveszi őket.

„Mindezek függvényében, van, aki viszonylag hamar ismét bizalommal fordul egy következő várandósság felé, míg másnak hosszú út vezet az elfogadásig.

Általánosságban elmondható, hogy a szülők kudarcként élik meg a történteket, és keresik a miértekre a választ mind fizikai, mind spirituális-lelki értelemben. Jellemző a bűntudat, szinte nincs anya, aki ne hibáztatná magát a kisbabája elvesztése miatt. A harag is kísérője a gyásznak, amit a csalódás, frusztráció idéz elő.

A szülők terveikben már felépítették a közeli jövőt, amiben már ott a kisbaba, és vele együtt rengeteg örömteljes családi együttlét. Ezeknek az álmoknak az elengedéséhez és a bizalom újraépítéséhez idő kell” – mondja a gyásztanácsadó.

Illegális gyász

„A gyászfeldolgozást leginkább a hozzátartozók, barátok szeretetteljes támogatása segíti, és éppen ez az a terület, ami a pre- és perinatális veszteség esetében a legkevésbé érvényes. Kicsit mindenki úgy áll hozzá, hogy ez olyan jellegű veszteség, ami »könnyen pótolható. Most nem sikerült, nem baj, majd legközelebb«.

Vigasztalásnak szánt mondataik azonban nemcsak hogy nem segítenek, de rendkívül bántók, azt sugallják, nincs is miért szomorkodni. Éppen a gyászukat, a fájdalmukat, mély érzelmeiket nem fogadják el, mintha az ilyesfajta gyásznak nem lenne létjogosultsága.

Illegális gyásznak nevezik ezt a fajta érzelmet, aminek megvannak a maga nehézségei. Az lenne jó, ha nem a saját elképzeléseink mentén próbálnánk segíteni, hanem megértéssel, empátiával. Egyszerűen hangolódjunk rá arra az emberre, akit nagy fájdalom sújt, ne akarjunk bölcs tanácsokat adni: »Vegyél egy kiskutyát, utazzatok el, azonnal vágjatok bele a következő baba fogantatásába« – és főleg ne sürgessük a gyászában való haladásában” – tanácsolja Singer Magdolna.

Singer Magdolna - Fotó: Hajdrák Tímea
Singer Magdolna - Fotó: Hajdrák Tímea

Fontos a szülők bűntudatának oldása

Dr. Schill Beáta szerint is az empatikus figyelem, az őszinte együttérzés, a mellettük állás a legnagyobb segítség.

„Ez a PIC-ek világában ma sokkal természetesebb, hiszen egy baba elvesztése, akihez személy szerint is kötődünk, s már egyfajta bizalmi kapcsolat kialakult a szülei és köztünk, bennünket, szakembereket is nagyon megvisel, s ezt bátran fel is vállalhatjuk. Nem szégyen átölelve őket, együtt sírni a szülőkkel. Ugyanakkor fontos a szülők bűntudatának oldása, melyhez az anyák esetében sokkal konkrétabb, önmarcangolóbb kérdések ismételt átbeszélése adhat támogatást, de fontos, hogy mindezekről együtt is beszéljünk a szülőkkel. Ne próbáljuk azzal vigasztalni őket, hogy »Majd lesz másik gyerekük«!

Az elveszített baba helyett nem születhet másik! A testvér majd önmagáért érkezik hozzájuk, ha már készek a fogadására.”

Ehhez azonban el kell végezniük azt a nagyon komoly gyászmunkát, mely felejthetővé természetesen nem, de lezárhatóvá teszi számukra az elveszített baba történetét.

„A közeljövőben a Melletted a helyem Egyesület tagjaiként ebben próbálunk segítséget nyújtani számukra az úgynevezett memory box összeállításával is, amit ha lelkileg nehéz hazavinniük, hónapok múltán is visszatérhetnek érte és elhozhatják a kórházból” – folytatja dr. Schill Beáta.

„A tárgyi emlékek különösen nagy jelentőséggel bírnak a vetélés során elveszített vagy halva született babák esetében.

A halott baba megszületésekor mindenképp fontos felajánlani a szülei számára a búcsú lehetőségét, s el kell mondanunk nekik, mindez miért fontos.

Ennek tudatában ők persze dönthetnek úgy, hogy mégsem szeretnék látni elveszített gyermeküket, s e döntésüket nekünk tiszteletben kell tartanunk. De fontos, hogy ez az ő döntésük legyen. S ilyen esetben is gondoljunk arra, hogy fénykép vagy talplenyomat készüljön a babáról, amit az édesanyja kórlapjában megőrzünk. Lehet, hogy a szülők csak egy- másfél év múltán szeretnék majd megkapni, mert akkor érzik úgy, hogy másképp nem tudják lezárni magukban a veszteségélményüket.”

A doktornő szerint a leggyakoribb nehézségek, amivel a perinatális gyászt megélő szülők megküzdenek: a bizonytalanság, a tények ésszel való felfogásának és érzelmi elutasításának kettőssége; a hogyan tovább kérdése, a szakemberek bizonytalan, sokszor kitérő kommunikációja, rossz, illetve rosszul megfogalmazott mondatai; társukkal sokszor eltérő módon megélt helyzet, valamint a közös út megtalálása. 

Intézményenként eltérő támogatás

A perinatális gyász feldolgozásának támogatására helyenként eltérő módon vannak felkészülve a kórházak, intézmények. Egyes szülészeteken megtesznek mindent, hogy már a kórházban csökkentsék a traumát, és megkülönböztetett figyelemben részesítik a szülőket.

„Ennek megvan a maga protokollja, kezdve azon, hogy ne tegyék az anyát olyan szobába, ahol egészséges újszülöttjüket szoptató anyák vannak, a babától való búcsúzás lehetőségének a megteremtésén keresztül egészen a pszichológiai támogatásig. Sajnos ez nem mondható el minden szülészetről. A védőnői rendszer a hazatérés után nyújthat segítséget. Szívből ajánlom a Napfogyatkozás Egyesület által indított Vendégbabák gyászfeldolgozó csoportot, amely igen hatékony segítséget jelent a szülők számára. Induló csoportok a gyászportálon találhatók. Sokan kapaszkodnak össze a közösségi oldalakon is, ahol a sorstársak számítanak egymás megértésére – tanácsolta Singer Magdolna.

Dr. Schill Beáta is megerősíti a fentieket.

„A baba elveszítésekor a támogatás milyensége nagyban függ az adott kórházi osztály szakembereitől, azok veszteségről, gyászról korábban megszerzett tudásától és a saját megélt élményeiktől, melyek ilyenkor óhatatlanul felszínre törnek bennük.

Ezen a tényezők alapvető befolyással vannak arra, miként tudnak a gyermeküket elvesztő szülők felé fordulni” – mondta el a doktornő.

„Sajnos ma még nagyon sok PIC-ből hiányzik az értő pszichológus adekvát segítsége, különösen e legnehezebb helyzetekben. Sokan autodidakta módon, illetve aki ehhez affinitást érez, tanfolyamokat elvégezve szerezheti meg azokat az alapokat, melyekre ilyenkor támaszkodhat. Az egyetemen ezt sajnos, egyelőre nem tanítják sem az orvosoknak, sem a nővéreknek. Pedig szinte ezek a legnehezebb helyzetek a pályánk során.

Fontos lenne, hogy minden PIC-ben dolgozzon olyan pszichológus, akinek ez a szakterülete.

Mi, a magunk módján, a legjobb tudásunk és belátásunk szerint próbálunk segíteni, ki hogy érzi jónak, de ez nagyon eltérő és személyfüggő, leginkább ösztönös segítségnyújtás, ami a szülők számára nem mindig hoz megnyugvást.”

A gyásztárgy, a megfelelő szakirodalom és a jó szakember rengeteget segíthet

A neonatológus szerint mindenképp fontos, hogy a gyásznak legyen tárgya, mert másként nehéz vagy lehetetlen lezárni magunkban a gyászfolyamatot.

„Ugyanez igaz azonban koraszülés esetén is. S tudnunk kell, hogy a gyász és veszteségélmény nem feltétlenül csak akkor jelentkezik, ha a szülők elveszítik koraszülött gyermeküket, vagy sérült korababával térnek haza. Maga a koraszülés nagyon komoly veszteségélmény, amit el kell gyászolniuk. Sokszor láttam, hogy amikor a gyermekük felől már megnyugodhattak a szülők, mert látszott, hogy vele minden rendben lesz – ez akár két-három évet is jelenthet –, utána tudtak csak a saját, addig elnyomott fájdalmuk felé nyitni, s akkor szorultak segítségre.” 

„Magyarországnak csak egy-egy részterülete van igazán lefedve megfelelően képzett szakemberekkel. Ezért is nagyon fontos a dél-alföldi régióban immár nagyon jól működő, Monostori Dóra és Zelena András nevével fémjelzett Koramentor program, ami szintén nagyon jó, fontos segítség e családoknak. Sajnos az országnak csak egyes részterületei vannak lefedve szakszerűen segítő szakemberekkel és ehhez megfelelő tudással is rendelkező, mentorképzést végzett szülőkkel. Ők azok, akik a személyes élményünk, tragédiájuk feldolgozása után segíteni tudnak az épp most bajban lévőkön.

Az azonban nagyon veszélyes lehet, ha valaki a saját tragédiáját, fájdalmát még önmagában fel nem dolgozva, a saját terápiájaként próbál az érintett szülőknek segíteni.

S amit nem lehet elégszer hangsúlyozni: a család, a szülők, és ha vannak, akkor a testvérek egyaránt megélik a maguk veszteségét, mindezt nem választhatjuk külön, és nekünk, a segítő szakembereknek nem lehet csak az anyákra koncentrálunk. E nehéz helyzetekben családok élete a tét” – mondta el dr. Schill Beáta.

Singer Magdolna szerint a szülők számára a gyász feldolgozásban és a továbblépésben is komoly segítséget jelent a perinatális veszteséggel kapcsolatos könyvek, tanulmányok olvasása. Javasolt az érzelmeik kifejezése a társsal, barátokkal való beszélgetésekben, vagy akár napló vezetésében.

„Az olyan rítusok, amelyek a búcsúzás, temetés hiányát pótolják, mint egy emlékhely létrehozása, például egy fa ültetése, szintén támogathatják a gyász folyamatát.

Ajánlani szoktuk a levélírást is az elveszített babának, amiben kifejezhetik szeretetüket, és azt, mennyire várták, esetleg bocsánatot kérhetnek tőle” – mondja a gyásztanácsadó.

Szakemberhez nem csak akkor lehet fordulni, ha súlyosnak ítéli meg a szülő vagy a környezet a helyzetet.

„Sokan tudatosan mennek gyászfeldolgozó csoportba vagy keresnek fel szakembert, mert úgy vélik, mindenképpen hasznukra válik, különösen a következő várandósság szempontjából, hiszen kevesebb szorongással, aggodalommal élik majd meg, ami nemcsak számukra kedvező, hanem a babájuk számára is” – mondta Singer Magdolna.

„Érdemes akkor is pszichológus, gyásztanácsadó segítségét igénybe venni, ha a társtól és a környezettől nem kapnak elégséges támogatást, és természetesen akkor, ha a gyásznak olyan nehezen viselhető, erőteljes tünetei jelentkeznek, amelyekkel egyedül nem képes megbirkózni, és amelyek jelentősen kihatnak a mindennapi életvitelére”…

 Kégl Ágnes

Singer Magdolna korábbi írását ITT olvashatod, arról írt nekünk, hogyan lehet segíteni a gyerekeket a gyászmunkában

Dr. Schill Beátával pedig Rohr Linda beszélgetett a kenguruzó koraszülöttek fejlődéséről, ITT tudod elolvasni a riportot

 

Szakemberek és alapítványok, akikhez az érintettek bizalommal fordulhatnak:

Vendégbabák csoportok

Koramentor Ház

Melletted a helyem Egyesület