„Ne bántsatok bennünket!" – Élet egy nagyon feltűnő bőrbetegséggel
A fönti megjegyzéseket Ildikó és Adrienn számtalanszor végighallgatta. Ennek ellenére jókedvűen ülnek velem szemben. Mindketten csinosak, rendszeresen sportolnak, önkénteskednek, dolgoznak. És egy még mindig alig ismert betegséggel élnek együtt, amit úgy hívnak, hogy vitiligo.
A foltos pigmenthiány Magyarországon százezernél is több embert érint, köztük sok gyereket. A bőr ilyenkor foltokban elveszíti eredeti színét, ezeken a területeken a bőr fehér lesz, és teljesen pigmentmentes marad.
Bár előfordul, hogy már születéskor felfedezhetők a jelek, leggyakrabban fiatal felnőttkorban alakul ki. Michael Jacksonnál is csak 28 évesen jelentkeztek az első tünetek. Az ő életét végletesen megkeserítette ez az állapot, ahogy sok más, a foltjait garbó és hosszúnadrág mögé rejtő vitiligósét is. De nem mindenki süllyed depresszióba.
Széles Adrienn manapság talán a legismertebb magyar vitiligós, aki tudatosan vállalta fel a nagy nyilvánosság előtt is állapotát, hogy így próbálja meg csökkenteni a saját és sorstársai felé irányuló előítéleteket. Nála ötévesen alakult ki a vitiligo, egy sokkszerű élmény hatására. Hozzá hasonlóan számos érintettnél valamilyen komolyabb baleset, érzelmi törés, fokozott stresszhelyzet előzi meg az első foltok feltűnését. És noha egyes elméletek szerint genetikai okai is lehetnek, valójában a kialakulás pontos oka egyelőre ismeretlen.
Adriennek tehát már kisgyerekként meg kellett küzdenie kortársai gonosz megjegyzéseivel és a teljes kirekesztéssel, de felnőtt korában is számtalanszor találkozott a tudatlanságból eredő előítéletekkel. „Aki nem tudja, mi ez, amikor rám néz, gyakran azonnal valami fertőző betegségtől tart. De a vitiligo nem fertőz, és szeretném, ha ezzel mindenki tisztában lenne, hogy egyetlen sorstársunkat se bántsák igaztalanul” – teszi hozzá.
Szarvas Ildi kamaszként szembesült az első jelekkel, de sokáig sejtelme sem volt, mi okozza a furcsa bőrproblémákat. „Egyszer megállítottam egy lányt, mert láttam, hogy ugyanolyan foltjai vannak, mint nekem. Tőle hallottam először a vitiligo szót. Évekig sajnáltam magam, hiszen az első, amit elolvastam a neten, az volt, hogy ez a betegség gyógyíthatatlan. A szüleim már a kezdetekben is együtt éreztek velem, és mindannyian együtt sajnálkoztunk.”
Adriennéknél ezzel szemben egy kisgyereket kellett felvértezni az osztálytársai és a külvilág megjegyzései ellen, ezért a szülők az önbizalmát igyekeztek erősíteni: „Mindig azt táplálták belém, hogy nem bennem van a hiba, ha valaki nem lát gyönyörűnek.” Ezzel együtt neki is hosszú ideig tartott, mire nem pusztán elfogadta, hanem meg is szerette a foltjait. „Az elfogadás apró lépésenként alakul ki,” meséli Ildi is, és ebben meghatározó szerepet tulajdonít annak, hogy Adrienn kiállt a nyilvánosság elé, fotósorozatot készíttetett magáról, és elkezdte szervezni a sajtószerepléseit.
„Azt akarom ezzel üzenni, hogy itt vagyok, ilyen vagyok, és így szeretem magam. Azt üzenem, hogy ne bántsatok bennünket”.
Ma már mindkét lány a magyar vitiligo-közösség aktív tagja, akik nagyon sok erőt adnak társaiknak is.
Ildi és Adrienn is tisztában van azzal, hogy a vitiligo számos kísérőbetegséggel jár együtt. Sokan küzdenek pajzsmirigyproblémával, inzulinrezisztenciával, és az immunrendszerük is sérülékenyebb az átlagnál. Ezért is bátorítják a ma már közel ezerfős online „vitis” csoport tagjait, hogy életmódváltással, rendszeres sporttal és minőségi étkezéssel törekedjenek egészségük megőrzésére.
A sportnak más szerepe is van: a foltjaik adottak, ezeken nem lehet változtatni, de a test egészségéért és szépségéért ők maguk dolgoznak meg, ez az ő teljesítményük eredménye. Ildinek a jóga is sokat segített az önelfogadásban: „Ha rendszeresen sportolsz, akkor sokkal könnyebb levezetni a bántásokból, az el nem fogadásból eredő feszültségeket. Már hálás tudok lenni a vitiligónak, mert ez vezetett el ahhoz a harmóniához, amiben most élek.”
Ha támogatni szeretnéd a vitiligo-közösség munkáját, ennek a petíciónak az aláírásával is megteheted: http://25june.org/en/signatures/new
Prónay-Zakar Gina
életmód-tanácsadó, személyi edző
a Libertad Stúdió tulajdonosa
