–

Általános iskolában nem mondta el senkinek, hogy beteg. Inkább tűrte a gúnyolódást amiért lassú, hamar kifárad, gyenge. Nem adott magyarázatot, pedig a többiek mutogattak rá, mert más volt, mint ők. Rettegett, hogy megtudják. Aztán hetedikben egyre gyakrabban hiányzott az iskolából. Mikor egy hosszabb kórházi tartózkodás után visszatért, minden gyerek a cisztás fibrózisról kérdezgette. A felnőttek elárulták a titkát. Nem kérték a beleegyezését és nem is figyelmeztették. Sosem félt attól, hogy meghalhat, de az, hogy helyette tudták, mi a jó neki, belülről felőrölte. 

„Most nagyon megölelgetném azt a kislányt, aki akkor voltam.

Jót mosolyognék rajta, de szeretetből, nem lenézésből. Biztos, hogy megmondanám neki, hogy a betegség egyáltalán nem ciki, és hogy legyen magára nagyobb büszke, hogy így is éli a mindennapjait, így is jár iskolába és amennyire lehet, így is egy közösség a tagja.”

Rezsnyák Johanna 27 éves. 2025 novembere óta él egy ismeretlen ember tüdejével.  

„8 hónaposan diagnosztizálták nálam a cisztás fibrózis betegséget, ami elsősorban a tüdőt érinti. Az a lényege, hogy a légzőfelület egyre kisebb lesz, mert a váladék nem folyik el, rátapad a tüdőre. A hasnyálmirigyet, a májat, a vesét is érintheti. Nekem a tüdőmet és a hasnyálmirigyemet roncsolta.” 

A cisztás fibrózis egy örökletes betegség. Ha mindkét szülő legalább hordozó, 25 százalék esélye van annak, hogy a gyerek mindkettőtől a hibás gént örökli. Johanna belesett a 25 százalékba. A testvérei nem.

„Mivel én ebbe nőttem bele, ezt szoktam meg, így nem viselt meg annyira. Hetedik végétől magántanuló lettem. Az orvosok, a gyógyszerek és a vizsgálatok hozzátartoztak az életemhez. Van egy két évvel idősebb, egészséges nővérem.

Gyerekként nyilván nehéz volt nézni, ahogy a barátaival játszott, miközben nekem inhalálnom és tornáznom kellett.

Az öcsém 11 évvel fiatalabb, ő is teljesen egészséges.”

Johannában később sem tudatosult igazán a betegség mindennapi súlya

Akkor sem, amikor kamaszkorában 45 százalékra esett le a tüdőkapacitása. És a Covid idején sem, amikor a tüdeje már csak 20 százalékosan teljesített. Akkor sosem érezte, amikor vészhelyzet volt. Amikor kórházi kezelés, új gyógyszer vagy már folyamatos oxigén kellett. Csinálta és kész. Csak visszanézve csodálkozott rá mindig, hogy min ment keresztül. A tüdőtranszplantációval is így volt.