„Ami egy autistának jó, az mindenkinek jó” – Ilyen a Kisvilág neurodivergens-barát közösségi iroda

–

Tüskés profillal a magyar közoktatásban

Zsuzsa 48 éves volt, amikor egy kiégésnek „köszönhetően” kiderült, hogy ADHD-s és autista. Addig ő csak annyit érzékelt, hogy vele valami nem stimmel, de ezt inkább úgy élte meg, hogy ő – ahogy fogalmaz – „hülye és béna”. Annak ellenére, hogy az intelligenciahányadosa kimagasló. „Tüskés képességprofilom van, azaz van, amiben egészen kiemelkedő vagyok, és van, amiben rendkívüli módon nem. IQ-teszten nagyon jól teljesítek, de vannak olyan dolgok, amik nekem nehezebben mennek, mint másnak, és sokkal több energiát vesznek el. Egy szöveges matekfeladat például totálisan kifog rajtam, mert mire véget ér a mondat, elfelejtem az elejét.

A hozzám hasonló ember sávszélessége le van azzal foglalva, hogy ne menjen neki a falnak, és köszönjön, amikor valahová belép.” 

Az általános iskolában nagyon kevés pozitív visszajelzést kapott, inkább volt gyengébb tanulónak elkönyvelve, mert szétszórt és bizonyos dolgokat nehezen tanul meg. „Fontos lenne, hogy a pedagógusok türelmesebbek és belátóbbak legyenek azzal kapcsolatban, hogy mindenki más ütemben tanul és más dolgokat tud elsajátítani. Én például, annak ellenére, hogy van egy doktorim, nem tudom a szorzótáblát. Persze más kérdés, hogy kell-e tudnom. Az iskolában egy csomó olyan tudást erőltetnek a gyerekek fejébe tanulás címen, ami csak azt erősíti, hogy képesek legyenek fegyelmezetten ülni és magolni, de valójában nem fontosak. Nem tudom, hogy az a tanagyag, amivel meg kell birkózni a gyerekeknek, a birkózáson kívül jó-e még valamire.”

Szemlélet- és országváltás

Tizennégy éves volt, amikor diplomata édesapja munkája miatt Egyiptomba költöztek. Innentől végre már nem a folyamatos kudarcélmény jellemezte a tanulmányait. Ebben része volt annak, hogy a brit iskolában, ahova járt, mindössze heten voltak az osztályban. Emellett olyan emberek tanították őket, akik bár képzettségük szerint nem feltétlenül voltak pedagógusok, de akikről kiderült: nagyon jól tudnak egy nem túl tipikus gyerekcsapatot tanítani.

Azaz olyan diákokat, akiknek nem az angol az anyanyelve, akik egészen eltérő háttérből érkeztek, és teljesen más képességekkel bírnak. A gyerekek közt volt ghánai, török, és lengyel is, a sokféleség pedig nagyon gyümölcsöző volt. „Kiderült például, hogy egyáltalán nem vagyok buta, ami nagyon felszabadító volt. Ezután jöttem rá, hogy könnyen meg tudok tanulni dolgokat, ha azoknak van számomra is értelme.” 

Egy neuroinkluzív hely születése

„Volt egy elég súlyos kiégésem” – meséli Reed Zsuzsa a Kisvilág megszületésének körülményeit. Elkezdett azon aggódni, hogy korai Alzheimere van, mivel úgy érezte, elhagyták a kognitív képességei.

„Semmire nem emlékeztem. Reggel úgy kellett összerakni magamat darabokból. Teljes volt az összeomlás.”

A neurológián, ahová elment, azonban megnyugtatták: Alzheimere ugyan nincs… viszont van egy erős ADHD-ja. Két évvel később lett meg emellé az autizmus diagnózisa is. 

A diagnózisa kézhezvétele nagy megkönnyebbülést jelentett számára. „Egyszerűbb volt megbirkóznom a sikertelenségeimmel, megérteni dolgokat a múltamban, sokkal jobban megismertem, megértettem magam egy pillanat alatt.”

Abban az időben, hogy Zsuzsa otthagyta a munkahelyét a kiégése következtében, sok más nő is szabadúszó lett a környezetében. Akkor találták ki: kellene egy olyan biztonságos hely, ahol mindenki önmaga lehet, és ahol tudnak egymásnak segíteni. Így jött létre a Kisvilág Alapítvány a szabadúszók megsegítésére – a folyamat közben pedig arra is rájöttek: a legtöbbjük azért szabadúszó, mert van valamilyen „nünüje” (ahogy Zsuzsa fogalmaz). „Úgy pedig nagyon egyszerű kiesni a munkaerőpiacról. Mi minden idegrendszeri sajátossággal rendelkező embert befogadunk, legyen neurotipikus vagy neurodivergens, mert hiszünk abban, hogy odafigyeléssel, tervezéssel mindenkinek jobb lehet az élete.”

Zsuzsa elmondja, a Kisvilágon keresztül olyan emberekkel és civil szervezetekkel találkozott, akikkel nagyon szeret együtt dolgozni. „A Kisvilág kinyitott számomra egy olyan ablakot a nagyvilágra, ahol aktivistáskodhatok és egy csomó hasonszőrű emberrel megismerkedhetek.”

Amikor nyomasztóan nagynak tűnnek az elvárások

Ahogy mondja, a diagnózisa abban is segítette, hogy a gyerekéhez is könnyebben tudjon kötődni. Zsuzsa szintén autista kisfia ugyanis PDA-s. „Ezzel nagyon nehéz együtt élni Magyarországon, úgyhogy nagyon örülök, hogy nálunk, a Kisvilágban össze tudnak jönni a PDA-s gyereket nevelő anyukák, és kicsit megfogjuk egymás kezét.” A PDA (ami a pathological demand avoidance szavakból alkotott mozaikszó) az autizmus egy profilja – magyarázza Zsuzsa. „A PDA-sok számára minden elvárás, instrukció, kívülről rájuk helyezett szabály teljes pánikot okoz. Nekik ilyen helyzetben konkrétan az amygdalájuk kapcsol be.” (Az amygdala az agy kéreg alatti részében, a limbikus rendszerben található struktúra, amelynek fontos szerepe van az érzelmek felismerésében, azonosításában és feldolgozásában – a szerző)

„Az amygdala egy neurotipikus embernek arra szolgál, hogy ha kergeti egy medve, akkor fejvesztve meneküljön” – magyarázza Zsuzsa, hozzátéve:

igen nehéz elmagyarázni egy általános iskolában miért van az, hogy a gyerek rugdosódni kezd, elszalad, vagy simán lefagy attól, ha el kell énekelnie az ‘Éliás Tóbiás egy tál dödöle’ című dalt.

A PDA-s gyerekek az iskolában tehát folyamatos veszélyhelyzetet élnek át, úgyhogy az, hogy valaki érintett, nagyjából kiderül legkésőbb szeptember elsején. „Az óvodában még elnavigálnak, de onnantól, hogy parancsra kell gyöngyöt fűzni, illetve számukra teljesen értelmezhetetlen dolgokat teljesíteni, folyamatos életveszélyt éreznek. Aki jobban maszkol, az végignyom egy délelőttöt az oktatási intézményben, de aztán hazamegy, és otthon már kő kövön nem marad, mert valahol muszáj lesz szelepelni.” A PDA-sok mindezzel együtt viszont kivételesen okosak is, így ha hagyják nekik, hogy azt csinálják, amit csak szeretnének, akkor ragyogni fognak – állítja Zsuzsa. „De nem fogják azt csinálni, amit te szeretnél. Számukra ez egy hatalmas pszichés gát.”

Ahol az ADHD-s és az autista is jól tud dolgozni

Amikor Zsuzsa körbevezet a Kisvilágban, azonnal feltűnik az egyik fotelben egy nagy tál szárazbab. Mellette egy teli szatyor „nyomkorászni való” áll. „Az ADHD-sok gyakran igénylik, hogy elfoglalják valamivel a kezüket” – magyarázza Zsuzsa. Ugyanezt a célt szolgálja egy kis bőrönd is, ami tele van fonalakkal, kötőtűkkel, ezeket bárki szabadon használhatja.

A falon napraforgós nyakbavalók lógnak. Ezt, ha valaki magára tesz, azzal jelzi: nem szeretné, hogy megszólítsák, mert az benne szorongást okoz. (A napraforgó mint szimbólum a láthatatlan fogyatékkal élők megkülönböztetését szolgáló nemzetközi jel.)

A közösségi iroda alsó tere az ADHD-sok kényelméért van. A berendezés vidám, színes, a nagy üvegtáblákon keresztül beszűrődik az utca nyüzsgése.

„Az ADHD-soknak kellenek az ingerek, ők kedvelik a kávéházi hangulatot, így itt számukra nem lesz túl unalmas a környezet” – mutat körbe Zsuzsa.

Az emeleti rész viszont csöndes, és a bézs szín dominálja. Itt lehet akár saját asztalt is bérelni (hozzá zárható szekrénnyel), de vannak független asztalok is, ahová lepakolhat az, aki csendes, neuroinkluzív coworking irodában szeretne dolgozni. A fenti irodarészt kiegészíti egy függönnyel elzárt szoba is (az ide vonulókat ők csak „Schrödinger autistájaként” becézik viccesen), ahová a szenzorosan túltöltődött emberek el tudnak bújni, ha úgy érzik, erre van a leginkább szükségük.

Ezeken kívül is nagyon sok apróság szolgálja a neurodivergens emberek kényelmét a Kisvilágban. Ilyenek a gumipántok, amit rá lehet húzni a szék aljára, és lehet rugdosni. „Mindent csinál az ember, hogy tudjon figyelni.” 

Az ADHD-s nem csak hiperaktív lehet, inkább arról van szó, hogy a figyelmét gyakran nehezen irányítja – magyarázza Zsuzsi. – „De ennek van egy olyan hozománya is, mint a hiperfókusz, amikor nem tudja leállítani a figyelmét, mert rámegy egy tűpontra. Akkor akár bombák is robbanhatnak mellette, észre sem fogja venni. A szétesés és motiválatlanság állapotában pedig sokat tud segíteni, ha van egy arra dedikált személy, aki pontosan egy óránként odamegy hozzá, és megkérdezi, hol tart a munkafolyamatban. Már az sokat számít, hogy az ember tudja, jönni fog az illető, így jobban tud a feladatára összpontosítani, és kevésbé hagyja elterelődni a figyelmét.”

Mitől lesz egy munkahely neurodivergens-barát?

– kérdezem Zsuzsát. „Az akadálymentesítés jóval többől áll, mint hogy a bejárat elé odatesznek egy rámpát. A neurodivergens és kognitív akadálymentesítés sokkal kevésbé látványos és ritkábban kerül a közintézmények és munkáltatók látóterébe. Ha egy cég ilyesmiben gondolkodik, mint minden esetben, itt is igen célravezető elsőként az érintetteket megkérdezni, mire lenne szükségük.

Már az álláshirdetés szövegezésénél oda kellene figyelni, hogy benne legyenek azok a konkrétumok, amik fontos információk egy neurodivergens személy számára, olyan viszont ne legyen benne, ami elriaszthatja, mert esetleg úgy érzi, nem alkalmas a feladatra. Az interjúzás során úgy érdemes kérdezni a neurodivergens embert, hogy lehetősége legyen megmutatni a valódi képességeit, készségeit. A munkakör kialakításának is neurodivergens-barátnak kell lennie. De ezekre mind konkrét módszertanok vannak.” Zsuzsa ezzel együtt úgy gondolja, ami egy autistának jó, az mindenkinek jó. „Hiszen például egy gondosan lejegyzett, meghatározott munkaköri leírásból mindenki csak profitál.”

Emellett jó, ha olyan apróságokra is oda tudnak figyelni, hogy az irodai környezetben ne villogjanak a fények, ne a neurodivergens kollégának kelljen végigülni minden héten egy három órás konferenciát, és vegyék figyelembe, ha nehézségei vannak a kommunikációban. „De ezeket mind nem kell már feltalálni. Ez az a melegvíz, ami már létezik.”

A témában szoktak workshopokat is tartani, legutóbb egy UX design (user experience design: felhasználói élmény tervezés) csapat volt náluk. Tapasztalati szakértőkkel együtt UX módszertannal rakták össze, milyennek is kellene lennie egy neurodiverz munkakörnyezetnek.

Az autizmus kihívásai a hétköznapi élet során

A Kisvilág szervez olyan programokat is, melyek során a résztvevők kimennek a közeli piacra, és ott megtanítják nekik, hogyan tudnak bevásárolni. „Autistáknak különösen nehéz a bevásárlás, a piac pedig szinte lehetetlen. Nagyon sok az inger, nagy a tömeg. Úgyhogy először is azt kellett megtanulnunk, hol vannak kevesen, illetve hol találhatók a szezonális, organikus zöldségek, gyümölcsök.” Amellett sok autista szenzorosan érzékeny vagy nem szívesen kísérletezik, és vannak köztük ARFID-dal élők, azaz olyanok, akik nagyon szelektíven esznek (ARFID: Avoidant/Restrictive Food Intake Disorder, azaz elkerülő/korlátozó táplálékbeviteli rendellenesség). A közös program keretében ezeket a kérdéseket is körbejárják.

ADHD-val főzni szintén kihívás a végrehajtófunkció-zavar okán – magyarázza Zsuzsa, az illető ugyanis nem látja át a konkrét lépéseket, amik a célhoz vezetnek. „Ez főzésnél, háztartásvezetésnél erős hátrány. Szokták mondani, hogy ez az ADHD-adó:

mi ugyanis mindig kidobunk egy csomó kaját, mert soha nem találjuk meg a hűtőben, vagy nem főzzük meg, amit megveszünk, hajlamosak vagyunk impulzusvásárolni, aminek következtében aztán egymástól nagyon távol álló dolgokat vesz meg az ember, hogy a végén ott álljon a feladattal: mégis, mit lehetne egy kelkáposztából és egy kiló cukorból készíteni?”

Hiperlexiás a konyhában

„Középkorász, képzett szakács, könyvtáros, irodalomtörténész és szakfordító is vagy, ha jól tudom” – faggatom Zsuzsát arról, mennyi különböző dologhoz ért, ő azonban nevetve feleli: „persze, hiszen ADHD-s vagyok! Sok autistának van úgynevezett SI-je, azaz különleges érdeklődése, nekem ez a könyvtörténet és a könyvtárak. Hiperlexiás vagyok, mindent elolvasok. Én nem tudok úgy kinyitni egy csomag mazsolát, hogy nem olvasom el, mi van a hátoldalán.” Először az kezdte el érdekelni, hogy a könyvek hogyan íródnak, majd egy angliai program keretében „középkorászatból” szerezte meg a doktoriját. Miután hazaköltözött Angliából, a CEU-n tanított egy darabig, majd amikor azt ott hagyta, elvégezte a szakácsiskolát. „Mindig szerettem főzni, amikor a középkort kutattam, akkor is az érdekelt, hogy akkoriban hogyan főztek.

Nekem minden a szakterületem, mert engem minden érdekel, és az én fejemben minden összefügg. Akár a kertészkedés is a könyvírással.”

Zsuzsa jelenleg vendégelőadó a PPKE (Pázmány Péter Katolikus Egyetem) kétéves autizmus szaktanácsadó képzésén, ahol progresszív, neuroaffírmatív kutatók és praktizáló szakemberek képeznek autistákkal foglalkozó szakembereket, pedagógusokat, illetve tanulni vágyó szülőket és érintetteket is. Ezen kívül a Tilos Rádióban van egy Special : Defekt c. műsora, amit harmadmagával (mint a ParArt Művészeti Kollektíva) készít kéthetente a diverzitás és művészet kapcsolatáról.

Fiala Borcsa