–

Rákdiagnózis az első születésnapra

2023. január másodika volt. A férjemmel végiggondoltuk az elmúlt évünket: februárban született meg a kisfiunk, márciusban elhunyt apukám, júniusban kiköltöztünk a fővárosból az agglomerációba. Semmi másra nem vágytunk, csak egy kis stabilitásra, hiszen Áron, a gyerekünk, hamarosan egyéves lesz. Talán kicsit tudunk majd szusszanni, egymásra is koncentrálni, élvezni az életet. Le is írtuk a vágyainkat 12 cetlire, és kívántunk magunknak egy nyugodt évet.

Aztán február végén Áront daganatos betegséggel diagnosztizálták, mindössze egy héttel az első szülinapja után.

Az elmúlt egy évben sokan sokszor tették fel nekünk ugyanazokat a kérdéseket, és mi mindig készségesen elmeséltük, hogy mi történt, mik voltak az előzmények, hogy halad a kezelés, hogy van a fiunk és hogy vagyunk mi. Ennek hatására eldöntöttem, hogy amikor már tudok írni a 2023-as évről, akkor megteszem, mert annyira kapaszkodók nélkül maradtuk ebben a helyzetben, hogy talán hasznosak lesznek a tapasztalataink más szülőknek is. 

A leggyakoribb kérdés: hogyan derült ki a betegség?

Ha van olyan dolog, ami életem végéig marcangolni fog, akkor az a diagnózis előtti pár hét lesz. Azóta is sokszor visszapörgetjük a férjemmel, hogy mikor mi történt, napra pontosan emlékszünk mindenre, pedig nem is tudtuk, hogy éppen az életünk változik meg abban a három hétben. 

Áron nem volt még egyéves, de már megismertük a személyiségének egy szeletét: egy alapvetően boldog, kiegyensúlyozott babát. Voltak dolgok, amiket kifejezetten szeretett, például hancúrozni a pelenkázón vagy fürdeni a nagy kádban. A hozzátáplálással szépen haladtunk, voltak kedvenc ételei, könnyű volt etetni. Nappal kétszer aludt, mint minden ilyen korú baba, éjszaka többször is kelt, de aztán leszoktattuk a ringatásról, és ügyesen vissza tudott aludni, ha felébredt. A 11 hónapos státuszvizsgálaton beszéltünk arról, hogy mintha nem gyarapodott volna eleget, kicsit „leesett a görbéről”, de átbeszéltük a védőnővel a táplálkozást, és megfelelő instrukciókkal felvértezve folytattam az etetését.

Tovatűnő jókedv

Január végén viszont elkezdett nyűgösködni, amire mi lehet a legkézenfekvőbb magyarázat? Nyilván az, hogy jön a foga! Fogacska meg is érkezett, de a nyűgösködés, a rossz hangulat nem múlt el. Biztosan két fog jön egyszerre, gondoltuk mi és a környezetünk is. 

Egy hét eltelt ebben a fura hangulatban, hogy a boldog, kiegyensúlyozott baba már nagyon ritkán jókedvű, és ekkor elhangzott a férjemtől a kérdés: mi van, ha ez nem csak a foga miatt van? Ekkor elkezdtük nagyítóval nézni a gyerekünk viselkedését, és erre biztattuk a nagyszülőket is: szóljanak, ha látnak bármi szokatlant az unokájuk viselkedésében. Ők sem találtak semmi konkrét fogódzót. 

Áron aztán már nem nagyon akart enni, pár nap alatt mintha teljesen kicserélték volna, elutasította azokat a falatokat, amelyeket néhány hete még jóízűen megevett. 

Akkor visszatértünk a fogzáshoz: csak ez lehet az oka, biztos nem esik jól neki a rágás, a hideg étel, a meleg étel, a pépes, a semmi. 

Gyarapodó gondok

Közben sűrű kapcsolatot ápoltunk a gyerekorvossal és a védőnővel, akik vérvételt javasoltak. A vérvétel eredményében semmi aggasztót nem találtak, csak talán a vizelet sűrűbb egy kicsit, jött is a tanács: etetni-itatni kell ezt a kisfiút. 

Aztán az alvással is gondok lettek: éjjel másfél óránként kelt, és keservesen sírt, dobálta magát. Újra visszakanyarodtunk a fogzáshoz: biztos éjjel jobban fáj neki. Védőnői javaslatra adtunk neki fájdalomcsillapítót éjszakára, és mivel ezután tudott hosszabb etapot aludni, így újra beigazolódott számunkra, hogy valószínűleg a foga fájhatott.

Tanácstalanság a tanácsok közepette

Sokan vigasztaltak még azzal, hogy talán csak minidackorszakról van szó: ő akar irányítani, ezért nem eszik úgy, mint eddig, az alvásnál ne is várjak ennél jobbat, a kedve meg biztosan front meg hasonlók miatt romlott el, különben meg ez a szeparációs szorongás korszaka, azaz nincs itt semmi szokatlan. Én meg csak azt éreztem, hogy nem értem a gyerekemet. Nem tudok mit kezdeni azzal, hogy a pelenkázón ordít, a fürdőkádban ordít, nem eszik, és éjjel többször kel, mint újszülöttkorában. 

Emlékszem, hogy tanácstalanul egymásra néztünk a férjemmel, és megállapítottuk, hogy eddig volt egy boldog babánk, de ez minden jel szerint elmúlt.

Azért csak motoszkált bennünk, hogy valami nincs rendben, úgyhogy a következő gyerekorvosi viziten beutaltattuk Áront az ügyeletes gyerekkórházba, ahol az ügyeleti időben lefolytatott rutinvizsgálat nem talált semmi aggodalomra okot adó tünetet. Etessem a gyereket, és ne aggódjak: amíg ilyen hurkás a kis combja, addig nincs itt semmi gond. 

„Minden rendben van!”

Kicsit aggasztó volt, hogy nyögdécselt mászás közben. Ezzel egy időben meg azt láttuk, hogy talán mintha kevesebbet kapaszkodna fel a kanapéra, mint előtte, ezért bejelentkeztünk egy konduktorhoz, aki megnézte a mozgását, és mindent rendben talált.

Bármerre tapogatóztunk, az volt a visszajelzés, hogy Áronnal minden rendben van, megfelelően fejlett, nem alultáplált, de valószínűleg rosszabb a kedve, jönnek a fogak, és beütött a szeparációs szorongás. 

Három hét telt el így.

Aztán egy éjjelen, amikor megint csak fájdalomcsillapítóval tudtuk lenyugtatni a keserves sírásból, és 12 órán keresztül nem pisilt, ismét jeleztük a gyerekorvosnak, hogy valami van. Nem tudjuk, mi lehet, de mintha nem lenne jól.

Erre ő beutalt bennünket egy másik gyermekkórházba egy doktornőhöz, akit ismert. 

A doktornő megvizsgálta Áront, és megállapította, hogy valóban nyűgös és ingerlékeny, de más gondot nem lát nála, viszont megmérte a súlyát, és 300 grammot esett 6 nap alatt, úgyhogy táplálkozási problémákkal felvettek minket a csecsemőosztályra, és előírtak számára egy hasi ultrahangot. 

A sorsfordító mondat

A hasi ultrahang csak másnap sikerült, mert annyira sírt és kapálózott az első napon, hogy nem tudták hitelt érdemlően lefolytatni a vizsgálatot. Viszont amikor sikerült, akkor elhangzott a mondat, ami megváltoztatta az életünket: „Valamit látunk a vesénél.” 

A százéves kerekesszék szomorú titka

VIM – 2024. március 18. – WMN

Rutintalan, alapvetően egészséges, kórházat nem ismerő emberként még kicsit mintha meg is könnyebbültem volna az aggódás mellett: mégiscsak van valami oka, hogy a kisfiunk ennyire nem érzi jól magát a bőrében. Ha már van „valami”, akkor azt meg is tudják gyógyítani. Fel sem merült bennem, hogy az a „valami” egy daganat. Közben viszont nagyon furcsa volt, hogy pár perc múlva már csak az én fiam nevét lehetett hallani a folyosón, a nővérektől, az orvosoktól. 

Még aznap délután át kellett vinnünk Áront egy másik gyermekkórházba altatásos MR-re, majd a vizsgálat és az ébresztés után vissza az eredeti kórházba. 

Másnap reggel kaptuk meg a diagnózist, hogy a gyerekünknek nagy valószínűséggel neuroblastomája van: bal oldalon a mellékvesénél egy 6 centiméteres daganatot találtak, amely több kulcsfontosságú szervet érint, valamint a gerinccsatornát is.

Másnap beköltöztünk a kisfiammal a gyermekonkológiai osztályra.

***

Áron történetét a jövő héten folytatjuk. Kiderül, mi történik egy ilyen diagnózis után, illetve hogyan lett a család második otthona a gyermekonkológia.

Kiemelt képünk a szerző tulajdona

WMN szerkesztőség