Naponta 10 ember végtagját kell amputálni diabétesz miatt Magyarországon
Mire volna szükség, hogy kevesebb legyen a szövődmény?
Magyarországon végzik a legtöbb lábamputációt az EU-ban, és ennek nagy része a cukorbetegség következménye – ez a statisztikák szerint nagyjából évente 3000-4000 diabéteszes beteget érint (a HVG 2019-es cikke szerint, amely az Egy Csepp Figyelem Alapítvány rendezvényén elhangzottakra hivatkozik, naponta 10 embert). Mi az oka annak, hogy a hazai betegek ilyen számban kénytelenek átélni a végtagvesztés traumáját? És mennyiben tehet róla maga a beteg, ha ilyen mértékben elhatalmasodik rajta a betegség? A diabéteszedukátorként dolgozó, 22 éve egyes típusú diabéteszes Bády Diána igyekszik behatóan megvilágítani a kérdést.
–
Beteghibáztatás helyett a tények
Ez a cikk alapvetően az egyes típusú diabéteszesekről szól. Gyorsan összegzem: ez a diabétesznek az a típusa, amikor autoimmun folyamat során pusztulnak el az inzulintermelő sejtek, ennek a folyamatnak a végkimenetelére pedig összességében, a mai tudásunk szerint, nemigen van hatásunk.
Az érintettek nem ettek sok cukorkát, nem a szeretet hiánya tette őket beteggé, de még csak nem is kell elhízottnak lenniük. Cserébe van HLA génmutációjuk, amiből tudható, ha a hajlamot örökölték. Mert egyes típusú diabéteszben csak a hajlam öröklődik, ráadásul megnyugtatóan kicsi százalékban.
Aki gyerekként lesz diabéteszes, arra két-három hét kórház vár, ahol körülbelül a korának és érettségének megfelelően elmagyarázzák, mi történik a szervezetében. A szülőket orvosok és dietetikusok képzik ki, közben megtörténik az inzulinterápia hozzávetőleges beállítása. Hozzávetőleges, hiszen a kórház nem az élet, itt hiányzik a mozgás, a felfedezések izgalma. Mert még akár az első, ovis szerelem is befolyásolja a vércukorértékek változását.
Csak idő nincs a páciensekre
Aki felnőttként lesz diabéteszes, az hivatalosan hasonló eljárásra számíthat, csak sokkal kevesebb a felnőttellátó-rendszer ideje és kapacitása. Mind a gyerek-, mind a felnőtt pácienseknek legfeljebb háromhavonta gondozásra kellene járniuk – már ha kapnak időpontot. „A diabetológiai szakellátó helyeken gyakran több hónapos a várakozási idő, és az egy betegre jutó rendelési idő is nagyon csekély, ennek is jelentős részét az adminisztráció, a papírok kitöltése veszi el a tényleges orvosi munka helyett” – derül ki a CEOSZ diabetológusok által készített szóróanyagából.
Az országban nincs regiszter a felnőtt egyes típusú diabéteszesek számának pontos meghatározására (a számuk valahol harmincezer–ötvenezer között van). Átfogó szakirodalom sincs itthoni adatokból. Felnőttgondozásban egy betegre általában 5–15 perc jut, ami gyakran csak a receptek felírására elegendő.
„Egy hatórás rendelés alatt kb. 25 beteget látok el, amibe majdnem belegebedek. Kiszámítható, hogy hány perc jut egy betegre”
– írja a Magyar Diabetes Társaság támogatásával megjelenő Diabfórum főszerkesztője, dr. Fövényi József diabetológus, belgyógyász.
Évekbe telik elfogadni a krónikus betegség tényét
Ez az 5–15 perc tájékozott, „eminens” páciens esetében elegendő lehet. Ők azok, akik megtanulták a krónikus betegséggel való együttélést. Ez általában évekbe telik, nagyon sok ponton sérülékeny folyamat, és a környezetnek is rendkívül nagy szerepe van benne. Ők maguktól járnak utána a könyvespolcokat megtöltő mennyiségű tudásnak, és ismétlik azt a rengeteg információt, amit már megtanítottak nekik, követik az újdonságokat, és azt beépítik a kezelésükbe. Ezek alapján meghozzák azt a rengeteg döntést, amit egy jól kezelt diabéteszesnek meg kell hoznia naponta, hogy a vércukorszintje a céltartományban maradjon. Mindezt éjjel-nappal, minden egyes nap, és soha nincs megállás. Ez az egészséges túlélésük egyetlen esélye.
Nézz mélyen a szívedbe: vajon hányan voltak eminensek a gimis osztályodban, vagy az egyetemi csoportban?
A legtöbb egyes típusú cukorbeteg gyerekkorában kapja a diagnózist, vagyis az út a kamaszkoron át vezet. Ebben az időszakban feszegetik a határaikat, így a diabéteszüket sem veszik mindig komolyan. Nagyon nagy szerepe van a szülői jelenlétnek, a mentális segítségnyújtásnak, ám
még a diabetológus orvosoknak, diabéteszesekkel dolgozó pszichológusoknak sincs biztos receptjük a kamaszokkal való bánásmódra.
Gondolj csak bele, hogy abban a korban, amikor egy szemüveg is idegesíthet, amikor gőzerővel dolgozol a tested változásainak elfogadásán, amikor még nem tudod, ki vagy, de nagyon szeretnél valahova beilleszkedni, milyen lehet napi ötször inzulint adni, 7–14-szer vércukrot mérni, vagy vércukormérő szenzort és inzulinpumpát hordozni a testeden, ami amúgy is fura!
Milyen lehet a legnagyobb focimeccsen kiállni, mert leesett a cukrod? Milyen lehet elviselni a cirkuszi mutatványosok által irigyelt figyelmet, ami az órai vércukormérést kíséri? Milyen lehet, ha a szenzorodhoz kapcsolt telefon hangosan csipog az órán, mert életmentő eszközként nem is nagyon némíthatod le? Milyen lehet, ha az osztályfőnök behívja a szüleidet, mert nem vállalja a felelősséget, hogy téged kirándulni vigyen? És az iskolai bullyingról még nem is beszéltünk.
Itthon nincs szövődményszűrési protokoll
Gyerekgondozásban már öt év diabétesztartam után elkezdik a szövődményszűréseket, mert ennyi idő után van statisztikailag esélye azok megjelenésének. Hazánkban azonban nincs szövődményszűrési protokoll, csak irányelv van (az Emberi Erőforrások Minisztériumának 4-es irányelve), így a gondozó teamnek nincs kötelezettsége. Illetve költségeik miatt ezek a szűrések gyakran kilógnak a gondozó intézmény számára megengedhetőből, vagy az egészségügyi rendszer túlterheltsége okán elmaradnak.
Az tény, hogy a korai szövődménydiagnózis éveket, évtizedeket adhat jó, élhető életminőségben. Ugyanakkor felnőttgondozásban rendkívül kevésszer történik teljes körű szűrés.
Strukturált szövődményedukáció alig érhető el Magyarországon, miközben néhány évvel ezelőtt a magas vércukorszint miatti amputációk számáról szóló hirdetést a gyerekek által is látott időjárás-jelentés előtt mutatták.
Ha az egyén maga olvas szövődményekről, az mentálisan nehezen elviselhető. (Volt korábban itthon olyan szövődményedukáció, amely arról volt híres, hogy mindenki sírva távozott utána.)
A kórházi személyzet általában komplex szemlélet, mentális támogatás, és reális pozitív jövőkép nyújtása nélkül teszi a dolgát.
Edukáció helyett rémisztgetés
Gyakran megtörténik az is, hogy az egészségügyi személyzet félelmet kelt, olyan mondatokkal, mint hogy „Le fogják vágni a lábad! Nem lehet gyereked! Meg fogsz vakulni!”, ahelyett, hogy arról tájékoztatnának, hogyan, miként jönnek létre a szövődmények, hova fordulhatnak az érintettek, milyen szövődményszűréseken vegyenek részt, milyen kommunikációs stratégiákat használjanak, hogy oldják meg a betegjogi kérdéseiket. (A DiabSzövő szövődményedukációs program elérhető ezen a címen.)
A diabétesz jól kezelhető, élhető betegség. A mai technológiákkal kezelt, érintett gyerekeknek idős korukban már jó eséllyel kevesebb vagy enyhébb szövődményekkel kell szembenézniük – a rendszerszintű hibák kijavítása esetén.
