Átnevezték az egyik leggyakoribb női hormonális betegséget, hogy jobb ellátást kapjanak a nők

–

Becslések szerint világszerte 170 millióan, azaz nagyjából minden nyolcadik nő szenvedhet PCOS-ben, azaz policisztás ovárium szindrómában. A diagnózisra azonban sok esetben éveket kell várni: a leggyakoribb tünet, ami a felismeréshez vezet a rendszertelen és fájdalmas menstruáció, amire van, hogy legyintenek még sokszor a szakemberek is, máskor kifejezetten termékenységi problémaként értelmezik, ezért amíg a páciens nem akar gyereket, nem feltétlenül foglalkoznak vele. Hogy milyen tévhitekkel küzdenek még a PCOS-szel diagnosztizált nők, arról ebben a cikkben írtunk, és hogy még mindig mennyi a kérdés a nőgyógyászati betegségek körül, arról itt írtunk.

14 éve küzdenek az átnevezésért

Nemzetközi szakértői hálózat szerint ez a rendkívül komplex betegség leegyszerűsítése és félreértése, és már a betegség elnevezése is félrevezető. Az átnevezést vezető ausztrál endokrinológus, Helena Teede szerint a policisztás kifejezés évtizedeken át téves irányba terelte a gondolkodást. Bár a betegség neve petefészekcisztákra utalt, a páciensek jelentős részének valójában nincsenek cisztái. Az ultrahangon látható elváltozások sokszor fejlődésükben megrekedt petesejtek, nem valódi ciszták.

Ezzel szemben a poliendokrin metabolikus ovárium szindróma már nem egyetlen tünetre, hanem a betegség teljes hormonális és anyagcsere-jellegére utal. A PMOS

nemcsak a reproduktív rendszert érinti, hanem összefüggésbe hozható inzulinrezisztenciával, cukorbetegséggel, szív- és érrendszeri problémákkal, valamint mentális egészségi nehézségekkel is.

A névváltás mögött nemcsak kutatók, hanem betegek évtizedes kampánya áll. Az új elnevezésről 6 kontinens 56 orvosi és betegjogi szervezete egyeztetett, a folyamat 14 évig tartott.

A betegeket is félrevezette a név

Az ausztrál Maddy Mavrikis 15 éves volt, amikor diagnosztizálták nála a betegséget. Az első dolog, amit a háziorvosától hallott, az volt, hogy „valószínűleg soha nem lesz gyereke”. Később kiderült, hogy ez egyáltalán nem törvényszerű.

Mavrikis rendszertelen menstruáció miatt fordult orvoshoz, a vérvizsgálatok pedig magas androgénszintet mutattak ki. Ezek az úgynevezett férfi nemi hormonok minden nő szervezetében jelen vannak, de PMOS esetén túltermelődhetnek, ami pattanásokat, fokozott szőrnövekedést és más tüneteket is okozhat. Cisztái azonban nem voltak.

„Soha nem voltak – és most sincsenek – ciszták a petefészkeimen, ezért sosem igazán értettem, miért diagnosztizáltak nálam policisztás petefészket’”

– mondta.

Elmondása szerint évekbe telt, mire megértette, hogy az állapot jóval összetettebb annál, mint amit a neve sugallt. A szakértők szerint éppen ez a baj a PCOS elnevezéssel: a betegséget sokáig elsősorban nőgyógyászati problémaként kezelték, miközben valójában az egész szervezet működésére hatással lehet.

A brit Rosemary 17 évesen felvetette háziorvosának, hogy talán PCOS-e lehet, az orvos azt válaszolta: a diagnózis „nem lesz túl hasznos, hacsak nem akar gyereket”. Később azt is közölték vele, hogy valószínűleg nincs ilyen betegsége, mert nem túlsúlyos, és nincs meg a „tipikus kinézete” hozzá, azaz a „kiemelkedő szemöldökcsont és nagy has”.

Más nők beszámolói is azt erősíti meg, hogy az egészségügyi rendszer gyakran kizárólag a termékenységi problémákra koncentrál, miközben a betegség más következményeit – például az inzulinrezisztenciát, a krónikus fáradtságot vagy a mentális terheket – háttérbe szorítják. 

Szerinte az orvosok sokszor csak gyógyszereket ajánlottak, miközben az életmódbeli segítségről – például az étrendről vagy a mozgásról – alig esett szó, csak azt súlykolták, hogy nehogy meghízzon. 

„A névváltoztatás számomra azt jelenti, hogy végre elkezdtek odafigyelni ránk”

– fogalmazott Mavrikis.

A szakemberek remélik, hogy az új név nem pusztán formai változás lesz. A PMOS elnevezés várhatóan 2028-ban kerül be hivatalosan a nemzetközi kezelési irányelvekbe, és a cél az, hogy pontosabb diagnózist, átfogóbb kezelést és nagyobb társadalmi figyelmet hozzon a betegek számára.

Nagy Andi