Téves demenciadiagnózis árnyékában élt 2 évig: Ildikó története

–

„Éreztem, hogy valami nincs rendben”

Ildikó 62 éves. Eleven, gyors észjárású, életvidám nő. Olyan ember, aki szerette a munkáját ‒ szaktanácsadóként dolgozott, gyerekekkel, szülőkkel foglalkozott, és szívesen beszélgetett bárkivel. Talán ezért is volt olyan ijesztő számára, amikor négy éve először érezte, hogy néha egyszerű szavak sem jutnak eszébe.

„Azt kezdtem érezni, hogy valami nagyon nincs rendben velem. Volt olyan eseményem, ami nagyon megijesztett: megszokott helyen voltam, és egyszer csak nem tudtam, hol vagyok.

Olyan is előfordult, hogy bementem egy ismerős hely mosdójába, jöttem volna ki, és nem tudtam, merre van a kijárat. Mintha falak vettek volna körül. Olyan volt, mint egy szürke álom.”

A 2009-ben történt stroke-ja után rendszeresen járt kontrollra, ám az MR-vizsgálatok négy éve romlást kezdtek mutatni agya fehérállományában. Egy ponton az egyik radiológiai lelet már így fogalmazott: „korai stádiumú agysorvadás”. A neurológus után a pszichiáter is megerősítette a diagnózist.

„Azt mondta: ‒ igen, ez sajnos rossz hír. A demencia egy ideig stagnál, aztán hirtelen romlik, majd megint stagnál, majd újabb romlás következik. Ildikó, Ön máris lebucskázott néhány lépcsőfokot ezen a lefelé vezető úton. ‒ Ott omlott össze minden bennem.”

Két orvos megerősítése után Ildikóban fel sem merült, hogy a diagnózis tévedés is lehet.

Mint mondja: ha valamelyik családtagjáról lett volna szó, azonnal másik vizsgálatot kér. De magával kapcsolatban valamiért eszébe sem jutott megkérdőjelezni a szakvéleményt.

Ezután kezdődött egy egészen új fejezet az életében ‒ a betegség árnyékában.

A betegségtudat súlya: tiszta tudattal megélni a szellemi hanyatlás tragédiáját

A demencia mindenki számára félelmetes állapot – nemcsak azért, mert a beteg számára irányíthatatlanná válik addigi kontrollált élete, hanem mert a család mindezt tiszta tudattal, ám ugyanúgy tehetetlenül nézi végig. Ildikó két évig abban az egészen ritka állapotban élt, hogy tiszta fejjel volt kénytelen a saját fokozatos eltűnésére gondolni. „Mindig is ez volt a legnagyobb félelmem életemben, amivel sokszor viccelődtam is: mindig attól féltem, hogy »hülye leszek«, és ráadásul én magam nem fogom tudni, hogy az vagyok, de mindenki más igen.” 

A demencia körforgásának óriási traumája abban rejlik, hogy szinte kivétel nélkül túl későn diagnosztizálják. Olyannyira későn, hogy a beteg már nem tud számot adni arról, mi zajlik benne. Nem tud rálátni arra, mi történik vele, nem tud mesélni arról, mit él át, milyen félelmekkel kénytelen megbirkózni, mivel szellemi épségét már korábban elveszíti, mint ahogy szembesül a demencia tényével. Ildikó azonban nem így járt, ami egyszerre volt áldás és súlyos teher az életében.

A legnagyobb fájdalma ugyanis nem a saját élete elvesztése volt, hanem hogy a szerettei min fognak keresztülmenni. 

„Tiszta fejjel olvastam el a hozzátartozóktól származó számtalan beszámolót a Feledhetetlen Alapítvány oldalán, a megélt érzéseikről, a betegek ápolásának nehézségeiről, a méltatlan helyzetekről, a durva viselkedésváltozásokról, amivel a betegség jár. És tudtam, hogy ez vár a családomra. Hogy majd meg kell fékezniük, ha dührohamom lesz, hogy el kell kísérniük és segíteniük kell, ha nem találom a fürdőszobát, vagy nem tudom, mit kell ott csinálni. Nem akartam ezt mind rájuk terhelni.”

„Meg kell oldani.” – A kontroll utolsó formái

Bármilyen betegségről legyen szó, sokan inkább a tagadást választják: halogatnak, amíg csak lehet, esélyt sem adva maguknak a feldolgozásra, a felkészülésre. Ildikó nem ilyen: ha valami számára félelmetes is, akkor is megpróbál megoldást találni. Ebben az állapotában is azt érezte, muszáj megtennie mindent, amire csak emberileg képes. Ezért saját Alzheimer-klubot keresett magának.

„Senkinek nem akartam elmondani, min megyek keresztül. A férjem mégis elmondta a sógoromnak, amiért nagyon mérges voltam rá. Utólag már tudom, hogy csak meg akarta beszélni valakivel, ki akarta adni magából. Aztán elmesélte a szomszédunknak is, akivel jóban vagyunk, és amint legközelebb találkoztam vele, máris láttam az arcán, hogy máshogy néz rám. Szánakozva. Borzasztó érzés volt, nem akartam senki ismerőssel beszélni erről. Elmentem inkább egy Alzheimer-klubba, és meglepő módon már első alkalommal teljesen megnyíltam, szinte kibukott belőlem minden, amit éreztem.”

Amint Ildikó szembenézett a bajjal, elkezdte gyakorlati útra terelni a kérdést. Közjegyzőhöz fordult: meg akarta hozni életvégi döntéseit, ám ezzel sem volt könnyű dolga, újabb falakba ütközött.

Nem voltak kész nyomtatványok és jól bevált ügyintézés. Újra a klasszikus ördögi kör mutatkozott meg a demencia kapcsán: mire az ember odajut, hogy diagnózist kap és rendelkeznie kellene saját későbbi sorsáról, már nincs meg hozzá a tiszta tudata. Ildikó mégis maga járt utána, egy pécsi ügyvédi irodától nyomtatványt szerzett, melyet saját kéréseivel egészített ki.

Magány a család mellett is 

A családjában megosztotta őket a téma: volt, aki tagadta a helyzet súlyát, volt, aki teljesen racionálisan, szeretettel vállalta a „helyettes döntéshozó” szerepét.

„Azt akartam rögzíteni, hogy ha majd már nem vagyok döntésképes, ne tartsanak életben gépekkel. Nem akarok méltatlan és elhúzódó véget az életemnek, a családomnak pedig pláne nem kívántam mindezt. Arról is határoznom kellett, hogy ki döntsön helyettem, ha én már nem tudok. Végül teljesen természetesen jutottunk arra a családon belül, hogy a kisebbik lányom legyen ez a személy.”

Ildikó szerencsés volt: családja mindvégig mellette állt. Ám hiába volt erős és tudatos, a szégyen és a félelem mégis kéz a kézben járt nála.

Állítólagos betegsége alatt naplót írt, ahová ijesztően sokszor írta le a vissza-visszatérő mondatot: „Egyedül vagyok. Egyedül vagyok. Egyedül vagyok.”

A fordulat: egy EEG és a felismerés

A második szakvéleményt végül Ildikó lánya kezdeményezte. Az epilepsziát az EEG alatt fogták meg: apró, a temporális lebenyben kialakuló kisüléseket. Olyan típusú aktivitást, amely nem okoz görcsrohamot, viszont okozhat rövid zavartságot, szótalálási nehézséget, tájékozódási bizonytalanságot. Hónapokkal később, újabb MR-rel kiegészítve a képet, az új neurológus kimondta: Ildikónak nincs demenciája: a tüneteket epilepszia és depresszió okozta. A demencia-tudat lassan kiúszott az életéből, ám az árnyékát valószínűleg örökre hátra hagyta. 

„Nem vagyok ideges, de félek. Sosem tudtam egészen megnyugodni. Folyamatosan figyelem magam, hogy jól vagyok-e. 62 éves vagyok, persze, hogy néha nem jut eszembe egy-egy szó. De két év rettegés után ezt már nehéz elengedni.”

Depresszió – máshogy, mint ahogy elképzeljük

Ildikó soha nem tartotta magát depressziósnak. Életvidám emberként tekintett magára. A szorongást túlagyalásnak gondolta, a teljesítménykényszert a saját természetes működésének, alvásproblémáit túlterheltségnek. Ezért az újabb diagnózis újabb megrázkódtatásként érte.

„A depresszióról az ember azt hiszi, hogy valaki egész nap maga elé mered egy fotelben. Én nem ilyen vagyok. De amikor elkezdett hatni a gyógyszer, akkor jöttem rá, hogy addig valami nagyon nem volt rendben bennem.”

A beszélgetés talán egyik legfontosabb tanulsága volt, hogy a depresszió – különösen idősebb korban – gyakran nem szomorúság, levertség formájában jelenik meg, hanem testi működési zavarokban, félelmekben, szorongásos epizódokban, akár szellemi zavartságban is.

„Mindenem el van készítve. Most már csak élni szeretnék.”

Ildikó ma az epilepsziára és depresszióra is gyógyszert szed. Stabil neurológusa és pszichiátere van. Az érvényes életvégi rendelkezés azonban a mai napig ott van a közjegyzőnél, amit nem tervez visszavonni. Ahogy fogalmaz: döntéseit már nem befolyásolja az, hogy az első diagnózis téves volt.

„Azt gondolom, jó, hogy ez megvan. Nem csak akkor lesz rá szükség, ha demens leszek, az élet enélkül is kiszámíthatatlan. Most már legalább tudom, hogy a gyerekeimnek nem lesznek kétségei, mit tegyenek.”

Mit veszít el az ember, ha egyszer már elhitették vele, hogy eltűnik?

Két év elég hosszú idő ahhoz, hogy átírja az ember lelkét. Ildikóét mindenképp átírta. Megváltozott abban, hogyan tekint önmagára, az öregedésre, a családjára, az időre. Családja megkönnyebbült, ő pedig igyekszik visszatalálni ahhoz az élethez, amelyet közben elveszettnek hitt ‒ amennyire csak tud. Mikor arról kérdeztem, mi maradt meg belőle leginkább ebből a két évből, azt mondta:

„Most már tudom, hogy a félelem nem a haláltól van, hanem attól, hogy elveszítem a magam feletti irányítást, és attól, hogy közben másoknak leszek teher.”

Ez az a pont, ahol az egészben ráismertem saját legbenső félelmeimre is. Mert a demencia – ahogy a legsötétebb emberi aggódásaink egyike – valójában nem rólunk szól, hanem azokról, akik végignézik önkéntelen kiszolgáltatottságunkat. Ildikó története egészen mélyre kúszva mutatja meg, milyen gyorsan vége lehet mindennek, még mielőtt ténylegesen meghalnánk. A hozzátartozók pedig viszik tovább a terhet nélkülünk – csendben, magányosan, sokszor szégyentől kísérve. 

Ildikó élete kivételes. Megismerhetjük belőle a tudatos, racionális, még döntésképes ember belső világát, aki már látja maga előtt a lejtőt, mégis megpróbálja úgy végigjárni, hogy közben másokat véd. Azt is megmutatja, mekkora bátorság kell ahhoz, hogy valaki két év pokla után ki tudja mondani:

„Az a cél, hogy éljem meg azt a napot, ami ma van. Ma még itt vagyok. Ma még emlékszem. Ma még tudok beszélgetni a gyerekeimmel. És ez elég.”

WMN szerkesztőség