A siketség ma szinte minden esetben korrigálható – Ez az orvostudomány egyik legnagyszerűbb vívmánya

–

Tizenegy hónapos volt Lea, amikor a szülei felismerték, hogy hallássérült

Szinte véletlenül történt, ugyanis Krisztina akkor ment el először pár órára mellőle, és azt gondolta, amikor hazaér, majd a karjaiba fut. Ám amint belépett a lakásba, és a nevén szólította, nem történt semmi.

„Egyetlen pillanat alatt felfogtam, hogy nem hall.”

Azért persze azonnal megpróbálták letesztelni: mindenféle zörejt adtak a háta mögött, labdát pattogtattak, de nem reagált semmire.

„Nem viccelek, nagyjából öt perc múlva elmentünk egy magánrendelésre egy fül-orr gégészhez, hogy valaki most rögtön mondjon valamit. Ott nem sikerült elvégezni az otoakusztikus emissziós vizsgálatot, de a doktornő azt mondta, szerinte a gyereknek nincs semmi komoly baja, olyan szépen változtatja a hangszínét. Azért a biztonság kedvéért elküldött a SOTE Fül-Orr Gégészetére, hogy alaposabban is kivizsgálják.”

Mielőtt azonban továbbmennénk, álljunk meg egy percre

Az igazság az, hogy mivel Lea 2015-ben született, ennek az egésznek nem így kellett volna kezdődnie. Arra az évre ugyanis az orvosi lobbinak már sikerült elérnie, hogy Magyarországon is kötelezővé tegyék az újszülöttkori objektív hallásvizsgálatot, ami azonnal kiszűri, hogy ki jön a világra bármely fokú halláscsökkenéssel.

„Mert bár újszülöttkori hallásszűrés régóta létezett, de nem mindegy, milyen módszerrel: hogy csak csettintünk párszor a füle mellett, és megnézzük, reagál-e rá, vagy műszeres, objektív módon nézzük” – magyarázza dr. Gáborján Anita fül-orr gégész, audiológus. „Erre az utóbbira sokáig csak egy-egy kórházban vagy régióban volt keret, de 2015-re a szakmának sikerült elérnie, hogy mindenütt kötelező legyen.”

Valójában Lea is átesett ezen a vizsgálaton, és a zárójelentésébe be is került, hogy nem végződött megfelelő eredménnyel, amivel a szülők felkeresték a körzeti gyerekorvost, ám ő nem volt kellően tájékozott, és nem irányította őket tovább alaposabb kivizsgálásra. Holott a szakmai irányelvek szerint azokat a gyerekeket, akiket ezzel a módszerrel a kórházban kiszűrtek, tovább kell küldeni egy verifikáló, diagnosztikus központba, amiből jelenleg öt van az országban: az egyetemi klinikákon Budapesten, Szegeden, Pécsett és Debrecenben, illetve a Heim Pál Kórházban.

Így történhetett meg, hogy Lea végül csak egyéves korában, épp a születésnapja előtt pár nappal kapott diagnózist arról, hogy súlyos hallássérült.

„Nagyon megijedtünk, már csak azért is, mert semmiféle tudásunk nem volt erről az állapotról” – meséli az apukája, Szabadkai István. „Fogalmunk sem volt, most akkor mi lesz, milyen lehetőségeink vannak. És ilyenkor bevillannak képek, amik utólag értelmet nyernek, hogy nem úgy figyelt, nem lehetett könnyen megnyugtatni meg ilyenek, de a többi hallássérült gyerekhez hasonlóan ő is olyan jól kompenzált, hogy nem nagyon lehetett meglepni.

Utólag már tudjuk, hogy mindig figyelte a tükröződéseket és a légmozgásokat a lakásban, és ezekből olvasni tudott. Folyamatosan követte a mozgásunkat.”

Palágyi Krisztina, az anyukája pedig hozzáteszi:

„Volt azért egy durva eset, amikor vendégek jöttek hozzánk kisgyerekkel, ő meg épp a nappaliban aludt el. A barátaink gyereke torkaszakadtából üvöltött, a mi lányunk pedig békésen aludt tovább, de csak mosolyogtunk, hogy »milyen jó alvókája van«. Ha pedig a kiságyában aludt, és magától felébredt, akkor nem mindig fordult felénk, amikor beléptünk, hanem tovább játszadozott – de erre is csak utólag emlékeztünk, akkor nem tűnt fel.”  

Már csak azért sem gondoltak rá korábban, hogy Lea hallásával gond lehetett, mert erre egyikük családjában sem volt példa. És az egészéges újszülöttek között ezerből mindössze egy-kettő születik kétoldali súlyos halláscsökkenéssel. A koraszülöttek, és az egyéb okból intenzív osztályra kerülő újszülöttek között pedig négy-öt százalék ez az arány. Ehhez az adathoz hozzáadódik az egyoldali vagy alacsonyabb fokú halláscsökkenéssel születettek száma, ami együtt teszi ki, hogy Magyarországon egy év alatt körülbelül ezer gyerek érintett a betegségben. Közülük nagyjából ötven százaléknál genetikai eredetű, a többieknél pedig környezeti faktorok okozzák (például hypoxia, vírusfertőzés a terhesség során, vagy koraszületés).

A szülők első sokkját persze egy hosszabb feldolgozási folyamat követte

„Én a gyász hagyományos fázisain mind átmentem” – folyatja Krisztina. „Folyamatosan sírtam, kétségbe voltam esve, azt kérdezgettem, hogy »miért pont mi?«.”

De szerencsére elég korán találkoztak a klinikán egy szurdopedagógussal (beszédterapeutával), Baranyi Ildikóval, aki lelket öntött beléjük, és már az első találkozásuk alkalmával megemlítette a chochleáris implantátum lehetőségét. 

„Az implantátum csak a hallássérült gyerekek kisebb hányadánál szükséges, akik olyan súlyos halláscsökkenéssel rendelkeznek, amin a hallókészülék már nem segít, mert nem elegendő. A többségnek hallókészülékkel korrigálható a hallása”

– mondja a doktornő. „A célkitűzés pedig az, hogy a diagnosztikus központban három hónapos korukig megszülessen a diagnózis, és hat hónapos korukig nekilássunk a teendőknek. Vagyis félévesen minden gyerek ellátást kapjon, és akkor még nagyjából ugyanabban az időben elkezdhet beszélni tanulni, mint a kortársai. Ha ez elcsúszik – mert a háziorvos, a védőnő vagy a szülő nem figyelt eléggé –, akkor annál nehezebb lesz a kisgyereknek a kortársaival lépést tartani.” 

Amikor Lea diagnózisa megszületett, ő is azonnal kapott egy hallókészüléket, hogy azzal fél évig szokja a hangokat, és ingereljék vele a hallóidegeit – bár valószínű, hogy az ő számára akkor már nem volt mit felhangosítani, mert egyáltalán nem hallott. Közben felkerültek az implantátum várólistájára. Viszonylag későinek számít, hogy csak másfél évesen kapta meg az implantátumot, ez az idő azonban a szülőknek jól jött ahhoz, hogy lelkileg feldolgozzák a történteket, és felkészüljenek a beültetésre.

István azt mondja: „Számomra ez a készülék mentőkötél volt, én csodának tartom. Fel sem érem ésszel, hogyan jutott ide az emberiség, hogy erre vagyunk képesek, hiszen Lea nélküle semmit sem hallana, az implantátum tehát közvetít közte és a világ között. Számomra ez az út a teljes kétségbeesésből a fényes reménységbe vezetett – a klinikán csodálkoztak is, hogy nem gondolkodtunk rajta, hanem azt mondtuk: »műtsék meg akár holnap«. Vannak szülők, akik évekig tipródnak a döntésen, de mi mindig csak a megoldás felé törekedtünk.” 

A doktornő is elismeri: sokszor előfordul, hogy a szülők hezitálnak, de ilyenkor megpróbálják őket összehozni olyan családokkal, ahol van már egy implantált gyerek. Még egy farsangi mulatságot is tartanak az egykori pácienseknek minden évben, ahol zenés-táncos műsort adnak, így a vacilláló családok láthatják, mi vár rájuk, hogy ez egy jó lehetőség.

„Az ideális az volna, ha egy-két évesen kapnának a gyerekek implantátumot, de a két-három éves kor még belefér. Utána az az agyi képesség, hogy a gyerek megtanuljon beszélni, lassan lezárul. Aki például négyévesen kap implantátumot, az tökéletesen már valószínűleg nem fog megtanulni beszélni” – mondja Gáborján doktornő.

Krisztina pedig hozzáteszi: „Azért a műtét maga persze horror volt, átadni a gyerekedet az orvosoknak, és kint várakozni, hogy amikor visszakapod, már készen álljon a hallásra. A második műtétnél (amikor Lea másik fülébe helyezték fel az implantot), volt is izgalom, mert legalább három és fél órán át senki nem jött ki a műtőből.”

Ugyanakkor mindketten úgy élték meg, hogy a legjobb kezekbe kerültek, csupa elhivatott ember közé, magas színvonalú ellátásba.

„Amikor Lea először hallotta meg a világ zajait az implantátummal, sírva kérte vissza a hallókészülékét – nyilván sokkolta őt ez a rengeteg inger” – meséli István –, „és csak félévvel az első beültetés után kezdett szavakat mondani. A beszédértése addig is fejlődött, de ő maga csak egy évvel később szólalt meg rendesen.”

Ekkor született a kisöccse

„Ákos közvetlenül Lea első műtéte után „jelentkezett be”, amikor még nagyon mélyen benne voltunk a hallássérülés feldolgozásában. A műtét előtt le is vettünk vért Leától egy genetikai vizsgálathoz, hogy kiderüljön, örökletes-e a hallássérülése, de Magyarországon ezek a vizsgálatok nagyon lassan készülnek el, így csak pontosan aznap kaptuk meg az eredményét, amikor Ákos megszületett: Lea sérülése genetikai eredetű, a Connexin 26 gén hibája, amitől a fülben lévő csiga szőrsejtjei elhalnak” – meséli Krisztina.

„Ezt úgy kell elképzelni, hogy a kórház egyik szobájában vizsgálták a csecsemő Ákos hallását, és mutatta nekem a hölgy, hogy nincs neki, a másik szobában meg Kriszta kezébe adták, hogy Lea genetikai okból nem hall. Tehát Ákosnál már rögtön tudtuk, hogy ő is örökölhette ezt a gént.

Bár később kiderült, hogy ez a génhiba mindkettőnknél fennáll, de így is csak 25 százalék esély volt arra, hogy a gyerekeinknél jelentkezik, és súlyos hallássérülést okoz. Hát, nálunk, mindkét gyereknél bejött ez a 25 százalék”

– fűzi hozzá István, az apuka.

Ő másodszorra már nem élte meg olyan sokként, de Krisztina igen, mert ő a terhességét is másnak észlelte, mint az első alkalommal. Úgy érezte, ez a gyerek másképp mozog, és reagál a hangokra – de kiderült, hogy ez téves megérzés volt. Végül Ákos is másfél évesen kapott chochleáris implantátumot, így a két gyerek tökéletesen ugyanazon ment keresztül, a szülők pedig másodjára már rutinosabbak voltak. (Bár Krisztina hozzáteszi, hogy a gyászfolyamaton ugyanúgy végig kellett mennie.)

A történet itt akár happy enddel is végződhetne

Csakhogy a kisgyerekek implantátuma rendkívül kényes, mivel a mozgáskoordinációjuk még fejlődésben van. Lea például az óvodában, öltözködés közben nekiesett a falnak (talán meglökték, vagy csak elvesztette az egyensúlyát), és mire István észrevette, már egy vérhólyag volt a műtéti heg közepén.

„Ami ezután következett, az leírhatatlan… Elkezdődött egy kilökődési folyamat. Az implant lassan, de kitartóan kifelé próbált kerülni a fejéből, ami háromnegyed éven át napi kötözéssel és fájdalommal járt. Az orvosok egy darabig próbálták bent tartani, mialatt a fejbőr elhalt – konkrétan egy lyuk tátongott a helyén, amin keresztül látni lehetett az implantátumot.”  

A két szülő még most sem heverte ki, amin ebben az időszakban átmentek, és mindeközben a kisded Ákost is el kellett látni. Úgyhogy számukra a karantén nem hozott drasztikus életmódváltást, mert már korábban kénytelen voltak kiesni a munkából, Lea pedig az óvodai közösségből. A két gyerek összesen hét műtéten esett át, de most már szerencsére mindketten jól vannak, és jól is hallanak.

„Persze előfordulnak balesetek és akadhatnak szövődmények, vagy olyan is van, hogy elveszítik a külső egységet, de ezek elég ritkák, nem ez a jellemző” – mondja dr. Gáborján Anita.

„Nyugodtan sportolhatnak is a gyerekek – van olyan hallókészülékes páciensünk például, aki országos bajnok úszásban, mert már létezik vízálló hallókészülék is, és az implantátumoknak is van vízálló tasakja. Sőt, akad olyan felnőtt páciensünk chochleáris implantátummal, aki vízimentő.

Nyilván a technika is abba az irányba fejlődik, hogy teljes életet, és teljes komfortot lehessen élvezni vele.”

István ehhez kapcsolódva megjegyzi, hogy szerinte az implantos gyerekek se nem hallók, se nem siketek.

„Egyszer például kint voltunk a piacon, és arra jött egy mentőautó. Tél volt, sapka és kapucni is volt Ákoson, ő meg iszonyúan sírt, annyira erős volt ez a hanghatás neki. Amióta viszont nagyobbacska ő és a nővére is, már maguktól lekapják a külső egységet a fejükről, ha zavaró hanghatás éri őket, például, ha az oviban jön az ebéd egy rozoga zsúrkocsin, és a tányérok csörömpölnek, a kerekek csikorognak…”

A beszédkészségük teljesen jó, ezért hagyományos intézményekbe járhatnak, bár a szülők tartanak attól, hogy azért egyes kifejezésekkel még lehetnek gondjaik, mert vannak korlátaik.

„Bennem csak aggodalom van még egy egyszerű gyerekfelügyelet esetén is” – mondja Krisztina. „Nem olyan könnyű ezt a készüléket kezelni. Volt olyan például, hogy Ákost úgy hoztuk haza az oviból, hogy meg volt cserélve a két készülék: a bal volt jobboldalon, és fordítva. Ilyenkor semmit nem hall, és ő nem szólt. Számomra ez nem túl nyugodt élet, hanem folyamatos felügyelet, de még a nehézségekkel együtt is úgy éljük meg, hogy nem tartanánk itt, ha a chochleáris implantátum nem létezne.”

Ma évente körülbelül 300 ilyen beültetést végeznek Magyarországon, amit teljes egészében az egészségpénztár fedez, pedig minimum hatmillió forintba kerül egy ilyen eszköz. Dr. Gáborján Anita csapata büszke arra, hogy egyszer egy 85 éves bácsinak is beültették, mert úgy ítélték meg, hogy klasszisokkal jobb életminőséget tudnak általa biztosítani neki, és ez így is lett – az idős úr nagyon hálás volt érte. Gyerekeknél meg aztán végképp működik.

„Amikor egy család örül annak, hogy a gyereke egyszeriben hallja az édesanyja és a környezete hangját, azok nagyon megható pillanatok – mindenkinek, az ellátásban dolgozó embereknek is”

– mondja. „De ez nem közvetlenül a műtét után történik, mert akkor még meg kell várni, hogy a seb begyógyuljon. Egy hónappal később kapják meg az implantátum külső egységét.”

És akkor aztán egy új világ tárul ki előttük.

István szerint nem is csak azért, mert a gyerekek végre hallanak, hanem mert a család is rengeteget tanul a helyzetből:

„Ha valamit profitáltunk ebből, akkor azt, hogy sokkal többet foglalkozunk a gyerekeinkkel, mint az átlagos szülők. Nagyon sok a közös munka, fejlesztés, időtöltés, és ezáltal sokkal szorosabb kötődés alakult ki közöttünk. Így pedig, hogy mindkét gyerekünk egy cipőben jár, ez végképp egy családi ügy lett – nincs, aki kimaradna belőle.” 

Gyárfás Dorka

A képek a megszólalók tulajdonában vannak