„Még a lábával is meg tudott simogatni” – Élet egy hallássérült gyerekkel Magyarországon

–

Nincs miért aggódni, anyuka!

„Amikor hét évvel ezelőtt Alfi megszületett a XI. kerületben, úgy engedtek minket haza a kórházból, hogy nem tudták rajta elvégezni a hallásvizsgálatot, mert a műszer épp meghibásodott. Komolyan vettem a dolgot, és kerestem neki egy magánintézményt, ahová könnyen bejuthatunk. Hathetesen vittem el oda, ahol csak keddenként volt hallásszűrés, mert egy háziorvos végezte a tesztet bérelt műszereken. Különböző eszközöket próbált a gyerek fülébe nyomni, de azok valahogy nem akartak ott maradni, ezért ötven percig tartott a tízperces vizsgálat, a kérdéseinkre egyértelmű választ nem kaptunk, és amikor végeztünk, én semmivel sem voltam nyugodtabb. Az orvos ezért azt javasolta, menjünk tovább, próbálkozzunk komolyabb vizsgálattal is. (Később a rendelő felajánlotta, hogy visszatérítik a vizsgálat tizenötezer ezer forintos díját.)

Másnap már ott voltunk egy speciális hallásdiagnosztikai centrumban, ahol egy pisztolyszerű műszert dugtak Alfi fülébe, majd kaptam egy papírt arról, hogy reakciót váltott ki, tehát minden rendben – egy évig nyugalomban éltem. Alfi tizenkét-tizenhárom hónaposan elkezdte kimondani, hogy „mama”, így végképp nem aggódtam, csakhogy két hónap múlva ezt abbahagyta. Gagyogott, gügyögött, mint minden kisgyerek, de engem többet nem szólított meg, én pedig éberen figyeltem, mert az első vizsgálat óta folyamatosan bennem volt, hogy baj lehet. Dobáltam ezért könyveket a földre, hogy lássam, összerezzen-e tőle, de mivel a nagyobbik gyerekem mellett is simán tudtunk akciófilmet nézni, attól ő még végig aludta az éjszakát, így nem tulajdonítottam ennek nagy jelentőséget.

Ugyanakkor azért elkezdtem utána olvasni a témának, és megtudtam, hogy a teljes siketség nagyon ritka, a gyerekek többsége valamilyen hallásmaradvánnyal rendelkezik. Mint később kiderült, Alfi is ezért tudta az elején kimondani, hogy „mama”, ez a szó ugyanis mélyhangrendű hangzókból áll, és valószínűleg azon a frekvencián még működött valamennyire a hallása. Később pedig, amikor ez elmúlt, akkor sem maradt csöndben – a halandzsázott, mint minden kisgyerek ebben a korban. Tizenöt hónapos korában aztán visszamentem vele a halláscentrumba, ahol már komolyabb vizsgálatot végeztek rajta. Beültették egy süketszobába, elterelték a figyelmét, és azt figyelték, hogy ha eközben megjelenik egy hang, akkor felkapja-e rá a fejét, odanéz-e. Alfi pedig tízből tízszer odafordult. A vizsgálatot három hónappal később az édesapja kérésére megismételtük, ám Alfi ekkor már nem igazán volt együttműködő, az audiológus pedig azt javasolta, vigyük neurológushoz.

Utólag megértettem, hogy ezek a gyerekek iszonyatosan jól kompenzálnak, és a vizuális érzékelésük is rendkívül fejlett.

Alfi valószínűleg ezért teljesítette kiválóan az első tesztet – vagy akkor még valamivel több hallásmaradványa volt, ezt utólag nehéz megmondani. Mindenesetre kaptunk egy audiogramot arról, hogy a gyerek hallása tökéletes.

Az anyai figyelem

Én azonban továbbra is azt tapasztaltam, hogy valami nincs rendben, nem figyelt például a nevére. Megint orvoshoz vittem emiatt, csak azt nem tudtam, hogy ez a tünet más problémára is utalhat (például autizmusra is, amit viszont másfél évesen még nem diagnosztizálnak), úgyhogy nem mondtak rá semmit. Megint eltelt egy fél év, és végre kaptunk egy beutalót az Országos Beszédvizsgálóba, ahol egy fiatal pszichológus fogadott minket. Annyit állapított meg, hogy Alfinak járnia kéne az ELTE Logopédiai Tanszékére korai fejlesztésre, beszédindításra.

Úgyhogy Alfi súlyos fokú hallássérüléssel egy évig járt logopédushoz.

Nagyon együttműködő volt, megtanulta, hogy a szájat kell figyelni, és a hangokat utánozni, de ezt csak vizuális ingerekből rakta össze magában. A logopédus pedig többször visszajelezte nekünk, hogy biztosan jól hall, majd egy év után adott egy papírt arról, hogy gyönyörűen halad.

Én azonban ennek semmi jelét nem láttam. Viszont az alapján, amit addig összeolvastam, egyre biztosabb voltam benne, hogy hallássérült. Nagyon fontos volt neki például az érintés, amit gyakran letudtak annyival, hogy „azért, mert fiú”, de valójában ez is a hallássérültségből fakadt. Még a lábával is meg tudott simogatni, mert máshogyan kommunikált, és sok területen fejlettebb volt a korosztályánál: háromévesen úgy fogta a ceruzát, mint egy iskolaérett gyerek, és a mozgása is kiemelkedő volt. 

Hosszú idő után felmerült a logopédián, hogy Alfinak esetleg diszfáziája lehet, vagyis jól hall, csak kimondani nem tudja a szavakat. Igen ám, de kicsi volt még ahhoz, hogy ezt biztosan meg lehessen állapítani, és nagyon jól kompenzált. Videóm van például arról, hogy mögötte állva kimondom a nevét, ő pedig felém fordította a fejét – csak ma tudom, hogy azért, mert még a leheletemet is érezte. 

Segítség külföldről

Mindenesetre felvettem a kapcsolatot az Európai Diszfázia Központtal, levelezésbe kezdtem velük, és megtudtam, hogy ha Alfira ez a diagnózis érvényes lenne, akkor ennek más tünetei is lettek volna: például rosszul aludna, és a mozgásfejlődésén is látszana valamilyen formában. Azt javasolták, hogy menjünk vissza a kezdetekhez, és kérjek egy objektív hallásvizsgálatot. Ez már altatásban történik, mert a hangokra adott agyválaszokat vizsgálja, és nehéz bejutni rá, minket például fél évig háromszor utasítottak vissza különböző indokokkal. Engem meg ez annyira frusztrált, hogy egy ismerősünknek elpanaszoltam, akinek egész véletlenül dolgozott Horvátországban egy fül-orr gégész rokona. Azt mondta, vigyük ki Alfit Zágrábba.

Kiderült, hogy ott van egy hallásközpont, ami csak hallásdiagnosztikával és hallásrehabilitációval foglalkozik. Kimentünk, és kétszáz euróért egy nap alatt, altatás nélkül elvégezték Alfin az objektív vizsgálatot, de egy orvos már közben kijött hozzánk, hogy elmondja, – Alfi hangjából ítélve – biztosan gond van a hallásával.

Horvátországban működött az, ami itthon nem: mire megkapod az eredményt, már ott áll a pszichológus, az audiológus, a fül-orr gégész, és készenlétben van a sebész meg a hallókészülékes is, mert holisztikusan kezelik a problémát.

Itthon hat helyre rohangálhatsz (ha bejutsz egyáltalán), és akkor is egymásnak ellentmondó dolgokat hallasz. Zágrábban azt mondták, ha horvátok lennénk, már egy hallókészülékkel hagynánk el az épületet, hogy stimulálják a hallóideget a gyerek fülében, amíg meg nem műtik, ugyanis nála chochleáris implantátumra van szükség (ez a fülben található csiga szőrsejtjeit pótolja elektródákkal).

Ezek után visszamentünk a magyarországi hallásközpontba, ahol legyintettek a horvát diagnózisra, és azt mondták, elég lesz a hallókészülék, Alfi azzal is szépen megtanul majd beszélni. Szó szerint azt mondta a doktornő – és hallottam, hogy másoknak is, akik aztán már túl későn akartak implantáltatni –, hogy eszünk ágában ne legyen implantációt kérni, mert az csak a sebészek mániája, és az operációnak nagy a kockázata. Később kértem, hogy ezt az állásfoglalást írásban is erősítsék meg, mire a szóban elhangzottakat letagadták. 

Csakhogy a hallókészülék csupán a megmaradt hallást erősíti fel… És én azóta több olyan gyerekről hallottam, akinél tízéves koráig a hallókészüléket erőltették, aztán pedig az implantáció már késői megoldás lett volna, mert nagyon nehéz megszokni.

Halló gyerek – szülői felelősségre

A hallókészülékesek, az implantosok és a siketek három különböző „társaság”, akik nem feltétlenül működnek együtt egymással, és ez intézményi szinten is megjelenik.

Szegeden találtuk meg a legjobb feltételeket a műtéthez, ott vállalták, hogy mindkét fülébe behelyezik az implantátumot.

Az implantátumról tudni kell, hogy a behelyezése után egy hónapig semmit nem hall a gyerek. Ezután kapcsolják csak be, és nagyjából fél év, mire megszokja, addig fokozatosan nyitják meg számára a hangsávokat. Abban az első hónapban Alfi „visszament kisbabába”, rengeteget aludt, aztán pedig meg kellett tanulnia hallani. Az első hanggal kapcsolatos „flash” az volt, amikor a főtt tojás héját megtörtük, ami számára felért egy szenzációval – ezután még hat tojás főztünk meg és törtünk össze. A hó ropogása a talpa alatt is hasonlóan hatott rá: megállt, és csak nézett maga elé.

Alfi eddig a pontig integrált óvodába járt, de mivel az implantátum behelyezése után sem indult be a beszédfejlődése a várakozásoknak megfelelően, ezért azt javasolták, hogy vigyük át a hallássérültek ovijába. Nem tudjuk, ennek mi lehet az oka, mert rengeteg fejlesztést kapott, amit szeretett is, aktívan együttműködött, mégsem tanulta meg szavakkal kifejezni magát – a mai napig csak bizonyos egyszerű szavakat ejt ki. A hallássérült oviban pedig villámgyorsan megtanult jelelni, dacára annak, hogy ott nem tanítanak jelbeszédet, csak azok a gyerekek kommunikálnak így a szünetben, akiknek a szülei hallássérültek, és otthon megtanulták.

Alfi saját jelbeszédet fejlesztett ki, és ezzel most hibrid állapotba került: Magyarországon érzékszervi fogyatékosnak számít, a nyugat-európai besorolás szerint viszont halló, megkésett beszédfejlődéssel – ugyanis az implantátummal már jobban hall, mint én. 

Képzelj el egy ötéves, 117-es IQ-val rendelkező gyereket, aki az űrrendszerről szeretne tanulni, de mindössze száz szóból áll a szókincse. Valahogy tehát elkezdi kompenzálni, hogy nincsenek szavai. 

Azt mondják, előbb-utóbb mindenki megtanul beszélni, akinek száz fölött van az IQ-ja, csak Alfinak öt év lemaradást kell behozni. Ugyanakkor, ha az ember meghozza a döntést, hogy a gyerekét implantáltatja, akkor onnantól hallónak fog számítani, akinek nem hallásérült intézményben van a helye, hanem az integrált oktatásban. Csakhogy Magyarországon erre az integrációra egyáltalán nincsenek felkészülve az iskolák, nem tudnak mit kezdeni egy olyan gyerekkel, akinek ennyire megkésett a beszédfejlődése. Pedig nem olyan bonyolult ez: csak lassabban és jobb artikulációval kell hozzá beszélni, és nem megijedni attól, ha mutogat, hanem rászorítani arra, hogy válaszoljon szóban, ha nehezen megy is, mert különben gyönyörűen kompenzálja a hiányosságát.

A hallássérült oviban viszont Alfi még egyetlen hangot sem adott ki, és csak a szünetet várta, hogy jelelhessen a társaival. Egyébként pedig teljesen bezárkózott, úgyhogy ez nem volt járható út implantátummal.

Harc és küzdelem után csend és béke

Mivel Alfi időközben hétéves lett, én most körbejárom az iskolákat, és keresem a megfelelő intézményt számára, de a legtöbb helyről lepattintanak. Lassan ott tartunk, hogy prezentációval, videókkal és komplett marketinganyaggal készülök, hogy meggyőzzem őket: Alfi az ép gyerekek közé való. Azt a szülőt ugyanis, aki csak leadja a sajátos nevelési igényű gyereke jelentkezési lapját, vissza sem hívják. Alfi pedig mindeközben hetente kétszer jár szurdopedagógushoz, aki a beszédfejlődésben segíti. Hiszek benne, hogy még sokat fog fejlődni, mert okos fiú, és ahogy az értelme nyílik, egyre jobban fel tudja majd mérni, hogy szüksége van a beszédre. Persze arra is készülni kell, ha esetleg nem ez lesz az erőssége…

Pár éve egy vacsorán véletlenül megismerkedtem egy angol férfival, akinek a fején kiszúrtam az implantátumot, és kifaggattam a történetéről – ő pedig azóta coachként segít nekem. Azt mesélte, hogy kínszenvedés volt a gyerekkora, és csak az értelmiségi szüleinek köszönheti, hogy nem szigetelődött el teljesen, mert azzal a hallókészülékkel, amit akkor kapott, szinte semmit nem hallott, és csak tíz-tizenkét éves korára tanult meg beszélni, felnőttként kapott implantátumot. Ő erősen támogat minket abban, hogy ne adjuk fel. Az a szerencsénk, hogy Alfinak van önbizalma, ki meri fejezni magát – ezt nem szabad tőle elvenni.

Viszont arra is figyelnem kell, amit egy hallássérült fiútól olvastam, aki extrém sportokat űzt, és akit Instán követek, ő azt mondta, alig várja, hogy a nap végén levehesse az implantátumot (aminek van egy külső része is a fejbőrhöz illesztve), mert olyan jó csöndben lenni. Ők szeretik a csöndet.”

Gyárfás Dorka

Kiemelt kép: Reviczky Zsolt

A további képek forrása: Szanyi Laura