„A testem úgy működik, mint egy zárlatos kenyérpirító” – Egy szklerózis multiplexszel élő nő vallomása

–

29 éves nő vagyok, és relapszáló-remittáló szklerózis multiplexszel élek – egy krónikus, autoimmun idegrendszeri betegséggel, amely nem fertőző, nem öröklődő, nem gyógyítható.

A történetem egy zsibbadással kezdődött, amiből teljes altesti érzéketlenség, két hét kórházi fekvés, egy gerinccsapolás, legalább 4 MRI-vizsgálat, 11 szteroidinfúzió, több mint 40 tűszúrás és egy kétségbeejtő diagnózis kerekedett.

Két évvel a diagnózis után a lábaim, bár néha suták, újra működnek, és egy olyan kezelés alatt állok, ami lassítja az állapotom romlását. Ha elmennék melletted az utcán, első ránézésre nem mondanád meg, hogy a testem úgy működik, mint egy zárlatos kenyérpirító. Nem látnád az arcomon, hogy milyen fájdalmaim vannak, nem tudnád, hogy az agyamban négy pici, károsodást jelző góc van, a gerincemen kettő, a nyakamban pedig egy.

Az állapotom nem szemmel látható, ezt hívják láthatatlan vagy adaptív fogyatékosságnak.

Vannak viszont időszakok, amikor a stressz, az időjárás vagy egyéb tényezők hatására nehezebbé válik a járás – ilyenkor bottal mozgok, ami miatt egy különleges, kettős perspektívám van a fogyatékossággal élők helyzetéről egy alapvetően ableista társadalomban. Az ableizmus (magyarul: „ép-normativitás” vagy „fogyatékosság alapú diszkrimináció”) azt jelenti, hogy az ép test a társadalmilag elvárt norma, és minden attól való eltérést hibának, hiányosságnak, sajnálatra vagy csodálatra méltó különlegességnek tartunk.  

Bár jelenleg még csak a fogyatékkal élők tapasztalatának töredékét ismerem, és nem szeretnék mások nevében beszélni, fontosnak érzem, hogy erről a témáról nyíltan szó essen, hogy a saját valóságunk kevésbé legyen elszigetelt, mélyüljön a megértés, erősödjön az elfogadás közöttünk.

Az ableizmus ott van a tekintetekben, amikor remegsz a villamoson.

Ott van a mondatokban: „De hát nem is látszik rajtad!”, „Biztos, hogy nem csak stressz?”.

Ott van az irodaházban, ahol lift van, de a bejárathoz három lépcsőn át vezet az út.

A városi közlekedésben, ahol 10 másodperced van átérni a zebrán.

A munkaerőpiacon, ahol „rugalmas munkarendet” ajánlanak, de amikor kiderül, hogy tényleg rugalmasságra van szükséged, hirtelen „nem illesz bele a csapatba”.

Az ableizmus persze nem mindig gonosz vagy rosszindulatú – sokszor pont az ellenkezője. Kedvesnek szánt túlsegítés, túldicsérés, túlféltés vagy könnyítő célú kizárás. Nem rosszat akarnak – de nem látnak kompetens, teljes értékű embernek. Az ilyen jóindulat által vezérelt megszólalások vége gyakran az, hogy inspirációs pornót csinálnak belőlünk.

Ez az a jelenség, amikor a fogyatékossággal élő emberek történeteit kizárólag azért osztjuk meg, hogy az ép emberek jobban érezzék magukat a bőrükben.

„Ha ő képes rá, akkor neked sincs jogod panaszkodni!”

„Nézd meg, ő fél lábbal is maratont futott – te meg nem bírsz korán kelni?”

Ezekben a történetekben a fogyatékosság nem állapotot, hanem karakterívet jelent. Nem társadalmi valóság, hanem motivációs poszt. Nem szerepel bennük a munka, amit nem kaptál meg, a lakás, amit nem tudsz kifizetni, a segély, ami megalázó összegű, a gyógyszer, amitől kihullott a hajad vagy a jövőd, ami rettegéssel tölt el.

A rendszer még mindig ott tart, hogy vagy beteg vagy, vagy hasznos. Ez pedig megnehezíti a büszkeséget. A valóság azonban az, hogy a szégyen nem belőlünk ered.

Amíg a társadalom kizárólag tabutémaként vagy inspirációs kabalaként tekint ránk, ez nem fog változni.

Kérlek, légy kíváncsi, légy türelmes, légy nyitott. Tudd, hogy nem mindenkinek ugyanott van a startvonal.

Segíts, ha ez indokolt, de az embert is lásd, ne csak az állapotát.

Tudd, hogy többek vagyunk egy szomorú háttértörténetnél.

WMN szerkesztőség